Tengo una enfermedad invisible: la reina de belleza con el Síndrome de Ehlers-Danlos
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Tengo una enfermedad invisible: la reina de belleza con el Síndrome de Ehlers-Danlos

De niña practicaba gimnasia y sus entrenadores le decían que era "demasiado flexible". Luego vinieron las lesiones. Los doctores notaron algo muy extraño, un síndrome que le ha significado 10 operaciones en el cerebro. Esta es la conmovedora historia de Victoria Graham, una Miss que desfila con su cicatriz.
BBC Mundo
Por Kelly-Leigh Cooper BBC
3 de abril, 2017
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“Para mí no es fácil pararme en un escenario en bikini durante un concurso de belleza. Tengo una cicatriz de 63 centímetros que baja por mi espalda”.

“Y la gente puede verla, realmente puede verla”.

El recorrido por el deslumbrante mundo de los concursos de belleza en Estados Unidos de Victoria Graham, una estudiante de 22 años del estado de Maryland, ha sido muy poco tradicional.

A primera vista se ve como cualquier otra participante, pero Victoria tiene el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad genética rara que afecta sus tejidos conectivos.

Al recordar su primer certamen, cuenta: “Caminé por la ruta designada con un collarín, rodeada de todas esas mujeres altísimas y hermosas”.

“Vi a mi papá y le pregunté: ‘¿Qué estoy haciendo aquí?‘ Era cómico”.

VICTORIA GRAHAM         VICTORIA GRAHAM En un periodo de 2 años, Victoria ha sido sometida a 10 operaciones.

Victoria no fue siempre tan abierta sobre su condición. “Hasta que dejé la escuela, a los 19 años, escondí mi enfermedad de los demás“, dice.

“Preferiría que se me dislocaran las piernas antes de que alguien me viera con una rodillera”, señala.

Pero se dio cuenta de que hablar de lo que padece la hacía sentir empoderada y le permitía ayudar a otras personas en la misma situación.

“Mis lesiones no eran normales”

Victoria creció practicando gimnasia. Sus entrenadores le habían dicho que era “demasiado flexible“.

Victoria con su coronaALLYKATPHOTOGRAPHY Una de las ideas que Victoria quiere transmitir es: “Pero no te ves enferma. Hacer visible una enfermedad invisible”.

Se dio cuenta de que algo no estaba bien después de que sufrió un accidente haciendo gimnasia. Tenía 10 años.

“Tuve lesiones que no eran normales, las cosas no tenían mucho sentido”, indica.

El SED es notoriamente difícil de diagnosticar. Victoria pasó tres años viendo a doctores de diferentes especialidades, intentando determinar cuál era el problema.

Cuando tenía 13, su familia encontró un genetista que le dio el diagnóstico.

“Fue extraño porque, aunque no hay tratamiento ni cura, estábamos eufóricos porque finalmente le podíamos poner nombre a lo que estaba pasando”, recuerda.

En la familia

Se volvió evidente de que el problema de Victoria era hereditario. Y solo así su madre, su hermano y otros miembros de la familia supieron que tenían formas menos severas de la enfermedad.

Victoria con su madre        VICTORIA GRAHAM A través de su diagnóstico, la madre de Victoria, Mary Beth, supo que tenía un tipo menos severo de la enfermedad.

Mi abuela vivió con SED por cerca de 70 años sin saberlo y mi mamá lo tuvo por 40 años”.

“Nadie debería vivir tantos años sin saber qué les estaba pasando”, indica.

En un periodo de más de dos años, desde 2014, Victoria tuvo que someterse a 10 operaciones en su cerebro y en su espina dorsal.

Victoria Graham con sus padres        VICTORIA GRAHAM Pese a la enfermedad, Victoria no dejo de practicar deportes en la escuela.

“Estoy fundida desde mi cráneo hasta mi trasero”, dice, “porque antes era capaz de moverme tanto que las vértebras se dislocaban solas“.

“Tengo un rango limitado de movimiento ahora, pero necesito estar tiesa. De esa forma mi bulbo raquídeo no está bajo presión y mi espina dorsal no se aplasta”.


¿Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos?

  • El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es el nombre con que se asigna a una serie de enfermedades raras hereditarias que afectan los tejidos conectivos.
  • Los tejidos conectivos actúan como un “pegamento” para brindarles sostén a la piel, los tendones, los ligamentos, los vasos sanguíneos, los órganos internos y los huesos.
  • Victoria tiene una manifestación severa del SED, lo cual significa que tiene inestabilidad craneal y en la espina dorsal.
  • Vive con limitaciones dietéticas porque el trastorno que sufre afecta sus órganos internos

El SED de Victoria afecta muchos aspectos de su organismo, incluyendo su flujo sanguíneo.

La joven cuenta que toma entre 20 y 25 tabletas cada dos horas. Algunas son para calmar el dolor, pero otras son suplementos para asegurarse de que su cuerpo funcione correctamente.

“Conozco a muchas jóvenes que están en una situación similar a la mía pero que medicamente están en cama. Creo que el estilo de vida tiene mucho que ver con tu actitud y con tu visión de la situación”.

“Cosas por hacer antes de morir”

Pese a la gravedad de su condición, Victoria siente que con frecuencia se le discrimina por la naturaleza invisible de su enfermedad.

En la escuela, constantemente luchó contra la actitud de sus maestros.

Con frecuencia le gritaban por usar las áreas designadas para personas discapacitadas en los estacionamientos.

VICTORIA GRAHAM        VICTORIA GRAHAM Victoria trata de llevar una vida normal.

Como parte de sus esfuerzos para crear conciencia y educar sobre la enfermedad, Victoria pronuncia un monólogo sobre el síndrome en certámenes de belleza.

Dice que entró en su primer concurso pues era parte de su “lista de cosas para hacer antes de morir“, la cual escribió junto a una amiga, después de una operación.

Ganó su primer título en un certamen local meses después y ahora es Miss Frostburg, un título que otorga la Organización Miss Estados Unidos.

A través de esa plataforma ha podido conocer y apoyar a otros pacientes con SED.

“No siempre es fácil, algunas veces quieres ser normal. No quieres ser esa joven con esas cicatrices en el escenario”, dice.

“Una cebra médica”

Pese a tener sólo 22 años, Victoria dirige su propio grupo sin fines de lucro para apoyar a los pacientes con SED. Se llama “The Zebra Network” (“La red cebra”).

“He visto personas luchando. Doctores que con frecuencia son recomendados en conversaciones informales, de boca en boca”.

“Vi una necesidad urgente de establecer una red de pacientes y para que alguien dedicara su vida a eso”, indica.

“Sé que soy joven y que es una decisión audaz sin tener un título universitario, pero si alguien iba a hacerlo, era mejor que ese alguien fuera yo”.

Victoria le explica a la BBC el origen del nombre del grupo: “En la escuela de medicina, los doctores son formados para que piensen en aspectos comunes cuando hacen diagnósticos a través de la frase: ‘Cuando escuchas el galopeo de cascos, piensa en caballos y no en cebras“.

VICTORIA GRAHAM           VICTORIA GRAHAM Victoria habla sobre la enfermedad en los concursos de belleza en los que que participa.

“Si un niño tiene mucha secreción nasal o tos, lo más probable es que tenga un resfriado y no un tipo raro de cáncer. Pero cosas raras pasan y son con frecuencia llamadas ‘cebras médicas'”.

“Por eso decimos: ‘Piensa en cebras porque las cebras existen‘”.

Pese a la confianza que muestra ahora, su viaje, para llegar a este punto, ha sido agotador.

En la Universidad del Este, en Filadelfia, Victoria fue una de las integrantes del equipo de fútbol y lacrosse, pero se vio obligada a cambiar de colegio a uno con un programa más flexible debido a sus operaciones.

Cuenta que perdió amigos a medida de que era sometida a muchos procedimientos quirúrgicos.

“Quizás mi enfermedad es algo con lo que no pueden lidiar o soportar”, señala. “No sé cuál sea la razón”.

ManifestaciónDerechos de ROSS LEWIN  Uno de los objetivos del grupo que fundó Victoria es apoyar a otros pacientes con la enfermedad.

Sus relaciones de noviazgo también han sufrido.

“Intento ser muy comprensiva y no tomarlo como algo personal”, dice Victoria.

“Tienes que tener en cuenta lo que sienten los que están al otro lado. Esa ha sido una de las maneras que me ha permitido lidiar con la negatividad”.

“Si la gente pudiera comprender mi situación de la misma manera, reconociendo que algunas enfermedades no son tan obvias como otras, las cosas serían mucho más fáciles”.

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¿Es posible contraer COVID-19 y contagiar a otros después de vacunarse?

Después de desarrollar vacunas efectivas para combatir la pandemia, el paso siguiente es comprender con más detalle el tipo de protección que ofrecen.
16 de febrero, 2021
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El mensaje de las autoridades y los especialistas es claro: vacunarse es una manera efectiva de combatir la pandemia de covid-19.

Pero, ¿qué significa exactamente estar vacunado?, ¿qué tipo de protección tienen quienes ya recibieron su dosis completa?

En este momento en el mundo hay al menos 9 vacunas que han demostrado que son altamente eficaces a la hora prevenir la enfermedad que causa el virus SARS-CoV-2.

Eso quiere decir que si una persona vacunada se contagia del virus, tendrá menos probabilidades de desarrollar síntomas o enfermarse gravemente.

Lo que aún no está claro, sin embargo, es si la vacuna logra evitar el contagio.

En resumen: aún no se sabe si la vacuna evita que te contagies, lo que sí se sabe es que si te vacunas y luego te contagias, probablemente no te vas a enfermar.

Veamos por qué ocurre esto y por qué es importante mantener precauciones aún luego de recibir la vacuna.

¿Qué tipo de protección ofrecen las vacunas contra la covid-19?

Hay dos tipos principales de inmunidad que puede lograr con las vacunas.

Una es la llamada “inmunidad efectiva”, que puede evitar que un patógeno cause una enfermedad grave, pero no puede evitar que ingrese al cuerpo o haga más copias de sí mismo.

La otra es la “inmunidad esterilizante”, que sí puede impedir la infección e incluso prevenir casos asintomáticos.

Lo ideal es que una vacuna logre producir inmunidad esterilizante, pero rara vez se logra.

Vacunas

BBC

¿Cuál de estos dos tipos de inmunidad proporcionan las vacunas contra la covid-19?

“En pocas palabras, no lo sabemos, porque son demasiado nuevas”, dice en un artículo de BBC Future Keith Neal, profesor emérito de epidemiología en la Universidad de Nottingham, en Reino Unido.

Hasta el momento, la eficacia de las vacunas se ha medido por su capacidad de prevenir el desarrollo de síntomas, pero aún no hay datos suficientes para saber si también son capaces de evitar la infección.

Algunas investigaciones, sin embargo, ya han comenzado a medir si las vacunas pueden bloquear la infección, y los expertos esperan que en las próximas semanas y meses se obtegan resultados mas dicientes.

Estudios recientes de las vacunas de Oxford-AstraZeneca, Pfizer-BioNTech y Moderna sugieren que estas vacunas podrían tener el potencial de reducir la la transmisión del virus.

virus

Getty
Se sabe que las vacunas pueden impedir que una persona se enferme de covid-19, pero todavía no está claro si evitan la infección.

Estos estudios, sin embargo, tienen limitaciones o aún están en revisión. Es decir, sus resultados aún no son concluyentes.

“Suponemos que todas las vacunas van a tener un nivel de capacidad de bloqueo de la infección”, dijo la doctora Zulma Cucunubá, epidemióloga del Imperial College London, en el programa #TuMundoBBC, a finales de enero.

Cucunubá, sin embargo, advierte que para tener esa certeza faltan más ensayos de largo plazo y diseñados específicamente para medir esa capacidad de bloqueo de la infección.

¿Vacunarte evitará que contagies a otras personas?

“La respuesta es: no sabemos“, según lo indica el portal dedicado al coronavirus de la Escuela de Medicina de la Universidad de Harvard, refiriéndose a que faltan más datos para dar una respuesta definitiva.

Como lo indica este portal, es posible que una persona vacunada pueda tener el virus replicándose en su nariz y garganta, incluso si está protegida contra la enfermedad.

Ahora, también es posible que la respuesta inmune que genera la vacuna y que impide que la persona se enferme, también reduzca la cantidad de virus en la nariz y la garganta, al punto de que sea poco probable que pueda contagiar a otros.

Pero, una vez más, “necesitamos más investigaciones para estar seguros”, indica el portal de Harvard.

Hombre tosiendo

Getty
El coronavirus puede transmitirse a través de las gotas que una persona contagiada expulsa al hablar, toser o estornudar.

Finalmente, hay otros dos factores a tener en cuenta.

El primero es que ninguna vacuna es perfecta.

Una vacuna que tenga una eficacia del 95% significa que cerca de 1 de cada 20 personas que la reciben puede que no obtenga protección contra la enfermedad, según el explica el portal de coronavirus de la Universidad Johns Hopkins.

El segundo factor es que puede darse el caso, por ejemplo, de una persona que sin saberlo ya esté contagiada al momento de vacunarse, con lo cual la infección podría seguir desarrollándose aún después de recibir la vacuna.

Seguir cuidándose y cuidando a los demás

Por todas estas razones, los expertos insisten en que, aun después de vacunarse y mientras no tengamos más información, hay que seguir tomando precauciones como el uso de la mascarilla y el distanciamiento social.

“Si estás entre los primeros grupos de personas que se vacunan, es mejor seguir usando mascarillas y mantener la distancia física para proteger a otras personas que aún no se han vacunado”, dice el portal de Harvard.

Pero la capacidad de las vacunas de bloquear el contagio no solo determina qué tan necesario es que sigamos usando mascarillas y distancia social.

El tipo de protección de la vacuna influye directamente en la posibilidad de alcanzar la anhelada inmunidad de rebaño.

mujer

Getty
El uso de la mascarilla y el lavado de manos ayudan a prevenir el contagio.

La inmunidad de rebaño se refiere a la protección que logra una población cuando una cantidad suficiente de personas ya es inmune al virus, ya sea porque se recuperaron tras el contagio del virus o porque fueron vacunadas.

Los expertos aún no tienen claro qué porcentaje de la población tendría que ser vacunada para lograr la inmunidad de rebaño.

Lo que sí está claro es que “si las vacunas no detienen por completo la transmisión, aumentará la cantidad de personas que necesitamos vacunar para cruzar verdaderamente los umbrales de inmunidad de rebaño y reducir los casos a un nivel cercano a cero“, dice a BBC Future Michael Head, investigador en salud global en la Universidad de Southampton.

Un estudio del Imperial College London, por ejemplo, calculó que con una vacuna que sea 100% efectiva impidiendo la transmisión del virus, se necesitaría vacunar entre el 60% y el 70% de la población.

Con una vacuna que ofrezca el 80% de efectividad para impedir la transmisión, el número de personas vacunadas que se necesitaría aumentaría hasta un rango entre el 75% y el 90%.

personas

Getty
La eficacia y el tipo de protección que ofrecen las vacunas determinan la capacidad de alcanzar la inmunidad de rebaño.

La doctora Cucunubá advierte que en caso de que las vacunas tengan solo la capacidad de prevenir la enfermedad, pero no de bloquear la infección, las vacunas no nos podrían llevar a la inmunidad de rebaño.

Mientras tanto…

Los expertos esperan que en las próximas semanas o meses tengamos más respuestas sobre el tipo de protección que ofrecen las vacunas contra la covid-19.

Mientras llega ese momento, “será importante que todos continúen usando todas las herramientas disponibles para ayudar a detener la pandemia”, según indica el portal de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE.UU. (CDC, por sus siglas en inglés).

Eso, en términos prácticos, significa que es importante lavarse las manos, usar mascarilla y mantener la distancia, incluso si ya te vacunaste.


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