Tengo una enfermedad invisible: la reina de belleza con el Síndrome de Ehlers-Danlos
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Tengo una enfermedad invisible: la reina de belleza con el Síndrome de Ehlers-Danlos

De niña practicaba gimnasia y sus entrenadores le decían que era "demasiado flexible". Luego vinieron las lesiones. Los doctores notaron algo muy extraño, un síndrome que le ha significado 10 operaciones en el cerebro. Esta es la conmovedora historia de Victoria Graham, una Miss que desfila con su cicatriz.
BBC Mundo
Por Kelly-Leigh Cooper BBC
3 de abril, 2017
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“Para mí no es fácil pararme en un escenario en bikini durante un concurso de belleza. Tengo una cicatriz de 63 centímetros que baja por mi espalda”.

“Y la gente puede verla, realmente puede verla”.

El recorrido por el deslumbrante mundo de los concursos de belleza en Estados Unidos de Victoria Graham, una estudiante de 22 años del estado de Maryland, ha sido muy poco tradicional.

A primera vista se ve como cualquier otra participante, pero Victoria tiene el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad genética rara que afecta sus tejidos conectivos.

Al recordar su primer certamen, cuenta: “Caminé por la ruta designada con un collarín, rodeada de todas esas mujeres altísimas y hermosas”.

“Vi a mi papá y le pregunté: ‘¿Qué estoy haciendo aquí?‘ Era cómico”.

VICTORIA GRAHAM         VICTORIA GRAHAM En un periodo de 2 años, Victoria ha sido sometida a 10 operaciones.

Victoria no fue siempre tan abierta sobre su condición. “Hasta que dejé la escuela, a los 19 años, escondí mi enfermedad de los demás“, dice.

“Preferiría que se me dislocaran las piernas antes de que alguien me viera con una rodillera”, señala.

Pero se dio cuenta de que hablar de lo que padece la hacía sentir empoderada y le permitía ayudar a otras personas en la misma situación.

“Mis lesiones no eran normales”

Victoria creció practicando gimnasia. Sus entrenadores le habían dicho que era “demasiado flexible“.

Victoria con su coronaALLYKATPHOTOGRAPHY Una de las ideas que Victoria quiere transmitir es: “Pero no te ves enferma. Hacer visible una enfermedad invisible”.

Se dio cuenta de que algo no estaba bien después de que sufrió un accidente haciendo gimnasia. Tenía 10 años.

“Tuve lesiones que no eran normales, las cosas no tenían mucho sentido”, indica.

El SED es notoriamente difícil de diagnosticar. Victoria pasó tres años viendo a doctores de diferentes especialidades, intentando determinar cuál era el problema.

Cuando tenía 13, su familia encontró un genetista que le dio el diagnóstico.

“Fue extraño porque, aunque no hay tratamiento ni cura, estábamos eufóricos porque finalmente le podíamos poner nombre a lo que estaba pasando”, recuerda.

En la familia

Se volvió evidente de que el problema de Victoria era hereditario. Y solo así su madre, su hermano y otros miembros de la familia supieron que tenían formas menos severas de la enfermedad.

Victoria con su madre        VICTORIA GRAHAM A través de su diagnóstico, la madre de Victoria, Mary Beth, supo que tenía un tipo menos severo de la enfermedad.

Mi abuela vivió con SED por cerca de 70 años sin saberlo y mi mamá lo tuvo por 40 años”.

“Nadie debería vivir tantos años sin saber qué les estaba pasando”, indica.

En un periodo de más de dos años, desde 2014, Victoria tuvo que someterse a 10 operaciones en su cerebro y en su espina dorsal.

Victoria Graham con sus padres        VICTORIA GRAHAM Pese a la enfermedad, Victoria no dejo de practicar deportes en la escuela.

“Estoy fundida desde mi cráneo hasta mi trasero”, dice, “porque antes era capaz de moverme tanto que las vértebras se dislocaban solas“.

“Tengo un rango limitado de movimiento ahora, pero necesito estar tiesa. De esa forma mi bulbo raquídeo no está bajo presión y mi espina dorsal no se aplasta”.


¿Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos?

  • El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es el nombre con que se asigna a una serie de enfermedades raras hereditarias que afectan los tejidos conectivos.
  • Los tejidos conectivos actúan como un “pegamento” para brindarles sostén a la piel, los tendones, los ligamentos, los vasos sanguíneos, los órganos internos y los huesos.
  • Victoria tiene una manifestación severa del SED, lo cual significa que tiene inestabilidad craneal y en la espina dorsal.
  • Vive con limitaciones dietéticas porque el trastorno que sufre afecta sus órganos internos

El SED de Victoria afecta muchos aspectos de su organismo, incluyendo su flujo sanguíneo.

La joven cuenta que toma entre 20 y 25 tabletas cada dos horas. Algunas son para calmar el dolor, pero otras son suplementos para asegurarse de que su cuerpo funcione correctamente.

“Conozco a muchas jóvenes que están en una situación similar a la mía pero que medicamente están en cama. Creo que el estilo de vida tiene mucho que ver con tu actitud y con tu visión de la situación”.

“Cosas por hacer antes de morir”

Pese a la gravedad de su condición, Victoria siente que con frecuencia se le discrimina por la naturaleza invisible de su enfermedad.

En la escuela, constantemente luchó contra la actitud de sus maestros.

Con frecuencia le gritaban por usar las áreas designadas para personas discapacitadas en los estacionamientos.

VICTORIA GRAHAM        VICTORIA GRAHAM Victoria trata de llevar una vida normal.

Como parte de sus esfuerzos para crear conciencia y educar sobre la enfermedad, Victoria pronuncia un monólogo sobre el síndrome en certámenes de belleza.

Dice que entró en su primer concurso pues era parte de su “lista de cosas para hacer antes de morir“, la cual escribió junto a una amiga, después de una operación.

Ganó su primer título en un certamen local meses después y ahora es Miss Frostburg, un título que otorga la Organización Miss Estados Unidos.

A través de esa plataforma ha podido conocer y apoyar a otros pacientes con SED.

“No siempre es fácil, algunas veces quieres ser normal. No quieres ser esa joven con esas cicatrices en el escenario”, dice.

“Una cebra médica”

Pese a tener sólo 22 años, Victoria dirige su propio grupo sin fines de lucro para apoyar a los pacientes con SED. Se llama “The Zebra Network” (“La red cebra”).

“He visto personas luchando. Doctores que con frecuencia son recomendados en conversaciones informales, de boca en boca”.

“Vi una necesidad urgente de establecer una red de pacientes y para que alguien dedicara su vida a eso”, indica.

“Sé que soy joven y que es una decisión audaz sin tener un título universitario, pero si alguien iba a hacerlo, era mejor que ese alguien fuera yo”.

Victoria le explica a la BBC el origen del nombre del grupo: “En la escuela de medicina, los doctores son formados para que piensen en aspectos comunes cuando hacen diagnósticos a través de la frase: ‘Cuando escuchas el galopeo de cascos, piensa en caballos y no en cebras“.

VICTORIA GRAHAM           VICTORIA GRAHAM Victoria habla sobre la enfermedad en los concursos de belleza en los que que participa.

“Si un niño tiene mucha secreción nasal o tos, lo más probable es que tenga un resfriado y no un tipo raro de cáncer. Pero cosas raras pasan y son con frecuencia llamadas ‘cebras médicas'”.

“Por eso decimos: ‘Piensa en cebras porque las cebras existen‘”.

Pese a la confianza que muestra ahora, su viaje, para llegar a este punto, ha sido agotador.

En la Universidad del Este, en Filadelfia, Victoria fue una de las integrantes del equipo de fútbol y lacrosse, pero se vio obligada a cambiar de colegio a uno con un programa más flexible debido a sus operaciones.

Cuenta que perdió amigos a medida de que era sometida a muchos procedimientos quirúrgicos.

“Quizás mi enfermedad es algo con lo que no pueden lidiar o soportar”, señala. “No sé cuál sea la razón”.

ManifestaciónDerechos de ROSS LEWIN  Uno de los objetivos del grupo que fundó Victoria es apoyar a otros pacientes con la enfermedad.

Sus relaciones de noviazgo también han sufrido.

“Intento ser muy comprensiva y no tomarlo como algo personal”, dice Victoria.

“Tienes que tener en cuenta lo que sienten los que están al otro lado. Esa ha sido una de las maneras que me ha permitido lidiar con la negatividad”.

“Si la gente pudiera comprender mi situación de la misma manera, reconociendo que algunas enfermedades no son tan obvias como otras, las cosas serían mucho más fáciles”.

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Cuartoscuro Archivo

Al menos 19 menores y dos maestras son asesinados en un tiroteo en Uvalde, Texas

Los hechos ocurrieron en la Robb Elementary School. Medios locales informan que el atacante, de 18 años, murió tras ser abatido por la policía.
Cuartoscuro Archivo
24 de mayo, 2022
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Un joven de 18 años mató al menos a 19 niños y dos maestras este martes en un tiroteo en una escuela primaria en Uvalde, en Texas, Estados Unidos.

El tiroteo ocurrió sobre el mediodía, hora local, en la Robb Elementary School, informaron las autoridades.

El gobernador del estado, Greg Abbott, dijo que el atacante abandonó un auto antes de ingresar en la escuela para abrir fuego “horriblemente, incomprensiblemente”.

El sospechoso, identificado como Salvador Ramos, fue abatido por la policía en la escena del crimen.

Se desconocen los motivos detrás del tiroteo.

El jefe de policía local, Pete Arredondo, dijo en una conferencia de prensa que “numerosas” personas resultaron heridas, pero no dio cifras.

A su regreso a EU, tras un corto viaje por Asia, el presidente de Estados Unidos, Joe Biden, hizo una alocución en la que quedó patente su frustración.

“En el nombre de Dios, ¿cuándo le vamos a hacer frente al lobby de las armas?“, subrayó.

La Robb Elementary School tiene una matrícula de unos 500 estudiantes y casi el 90% de ellos son latinos y alrededor del 87% se considera económicamente desfavorecidos.

Qué pasó

La policía de Uvalde informó que fue notificada de un “tirador activo” en la escuela poco antes del mediodía del martes y que había enviado allí unidades especiales.

Poco después de conocerse la noticia, el Distrito Escolar Independiente Consolidado de Uvalde, unos 135 km al oeste de la ciudad de San Antonio, le confirmó a la BBC que los estudiantes de la Robb Elementary School habían sido evacuados.

Mapa lugar del tiroteo

Abbott contó que el atacante portaba una pistola y también llevaba puesto un chaleco antibalas. El joven conducía una camioneta que chocó contra una zanja a pocos metros de la Robb Elementary School, donde entró y comenzó a disparar.

Dos fuentes policiales confirmaron a CBS News, socio estadounidense de la BBC, que el sospechoso, además de la pistola, portaba un rifle semiautomático AR-15 y tenía también cargadores de municiones de alta capacidad cuando entró en la escuela.

La agencia de noticias Associated Press informó que un oficial de la Patrulla Fronteriza de EE.UU. que estaba cerca cuando comenzó el tiroteo ingresó a la escuela y disparó y mató al hombre armado, que estaba detrás de una barricada.

Según los informes, dos agentes fronterizos recibieron disparos en un intercambio con el pistolero, uno de ellos en la cabeza. Las autoridades dijeron que ambos se encuentran en condición estable en el hospital.

Una familia llora afuera del Centro Cívico SSGT Willie de Leon luego del tiroteo masivo en la Escuela Primaria Robb en Uvalde, Texas.

FUENTE DE LA IMAGEN,GETTY IMAGES

Pie de foto,El martes en la noche varias familias recibieron la noticia de que sus hijos habían muerto, según reportaron los periodistas en el terreno.

Varios testigos describieron las escenas de pánico en canales de noticias estadounidenses.

“Todo el mundo estaba como loco porque los niños tenían miedo y salían corriendo de la escuela”, relató Isaias Melendez, un testigo del suceso, a la cadena ABC.

El último día de clases antes de las vacaciones de verano estaba previsto para el próximo jueves, pero el superintendente escolar, Hal Harren, anunció que la escuela permanecerá cerrada lo que queda del año escolar y que todas las actividades se han cancelado.

Qué se sabe de las víctimas

Dos de los niños muertos en el tiroteo fueron identificados por medios estadounidenses. Familiares confirmaron la muerte de Xavier López y Amerie Jo Garza, de 10 años, en declaraciones la noche del martes.

Ángel Garza publicó en Facebook que su hija Amerie había sido asesinada.

“Mi pequeño amor ahora está volando alto con los ángeles. Por favor, no den por sentado ni un segundo. Abracen a su familia. Díganles que los aman”, dijo.

Una de las dos maestras muertas también fue identificada en medios locales como Eva Mireles. Su perfil en la página web del distrito escolar indica que tenía una hija en la universidad y que le encantaba correr y caminar.

El Hospital Uvalde Memorial informó en Facebook que 15 niños fueron trasladados a sus instalaciones “en ambulancias o autobuses”, aunque no está clara su condición o edad.

El Hospital Universitario de San Antonio informó en Twitter que recibió cuatro personas heridas en el tiroteo: una mujer de 66 años y una niña de 10 años que se encuentran ambas en estado crítico, y otras dos niñas de 9 y 10 años que están en regular y buen estado respectivamente.

Arredondo, el jefe de policía local, dijo que a esta escuela asisten alumnos que están en segundo, tercero y cuarto grado, lo que implica que las edades de los alumnos oscilan entre los 7 y los 10 años.

Robb Elementary School

FUENTE DE LA IMAGEN,GOOGLE MAPS

Qué se sabe del atacante

Abbott identificó al atacante como Salvador Ramos, un adolescente de 18 años.

atacante

FUENTE DE LA IMAGEN,POLICÍA DE TEXAS

El gobernador contó que el joven era residente de Uvalde y que estudiaba en una escuela secundaria cercana.

El canal News 4 San Antonio contó que el atacante chocó su vehículo poco antes de ingresar a la escuela.

Aunque inicialmente la policía informó que estaba “en custodia”, luego Abbott confirmó que había muerto.

Indicó además, que aparentemente antes de atacar la escuela, el sospechoso disparó contra su abuela, la cual fue trasladada al hospital y ahora se encuentra en estado crítico.

El jefe de policía Arredondo dijo que las informaciones que tienen las autoridades indican que el adolescente actuó solo.

“El atacante está muerto y no estamos buscando activamente a otro individuo u otro sospechoso en este caso”, informó en una rueda de prensa.

Fuentes cercanas a la investigación del tiroteo le dijeron al diario The Washington Post que el atacante había cumplido los 18 recientemente y que no tenía antecedentes penales.

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Vigilia en Uvalde

La videoperiodista de la BBC, Angélica Casas, asistió a una vigilia cerca de la Robb Elementary School, donde conversó con miembros de la comunidad.

Karla Bowman se descompuso mientras le contaba al grupo sobre una amiga suya cuya hija pequeña, estudiante de la escuela, se encuentra entre las personas a las que aún no se ha localizado.

“No saben si está en cirugía o es una de los muertos, pero saben que es víctima de algún tipo porque está desaparecida”, explicó Bowman entre llanto.

“No puedo creer esto”, comentó Cheryl Juhasz, residente de toda la vida de Uvalde, quien lloró en silencio durante la oración.

No puedes comprender un mal como este, no importa dónde suceda, pero es más difícil cuando sucede en tu casa”.

Las banderas en edificios federales del país ondean a media asta desde la tarde del martes.

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“Ya es suficiente”

La vicepresidenta de EE.UU., Kamala Harris, hizo una declaración desde Washington donde presidía la gala de premios del Instituto Americano de Estudios del Congreso de Asia y el Pacífico (APAICS, por sus siglas en inglés).

“Cada vez que ocurre una tragedia como esta, nuestros corazones se rompen y nuestros corazones rotos no son nada comparados con los corazones rotos de esas familias, sin embargo, sigue pasando”, dijo Harris con la voz quebrada.

“Creo que todos sabemos y nos hemos dicho muchas veces entre nosotros: ¡ya es suficiente, ya es suficiente! Como nación, debemos tener el coraje de actuar y comprender el nexo entre lo que constituye una política pública razonable y sensata para asegurar que algo así nunca vuelva a suceder”, enfatizó.

El representante a la Cámara por Texas Joaquín Castro dijo en una entrevista con un medio local que está seguro de que “la mayoría de la gente no quiere que personas mentalmente inestables, peligrosas o llenas de odio tengan un arma semiautomática que puede matar a 20 personas en menos de un minuto fácilmente disponible para ellos, y sin embargo, parece que no hacemos nada al respecto”.

Por su parte, la primera dama Jill Biden expresó su frustración y dolor en Twitter, manifestó sentirse “aturdida. Enojada. Con el corazón roto”.

Otros tiroteos

Los tiroteos en escuelas se han convertido en emergencias recurrentes en EE.UU., con 26 registrados el año pasado, según EdWeek, una publicación especializada en educación.

En un reporte publicado hace unos días, el FBI indicó que la cantidad de tiroteos en todo el país aumentó considerablemente en 2021 al doble de los registrados antes de la pandemia.

El tiroteo en Texas es el más mortífero en una escuela primaria en EE.UU. desde el ocurrido en la Escuela Primaria Sandy Hook en 2012, según datos de Everytown for Gun Safety.

En la escuela Sandy Hook, ubicada en Connecticut, murieron 20 niños y 6 adultos.

policia

FUENTE DE LA IMAGEN,REUTERS

Es también el peor desde el ocurrido en 2018 en la escuela secundaria Marjory Stoneman Douglas en Parkland, Florida, en el que murieron 17 personas.

La Unión Nacional de Padres, que reúne organizaciones de padres de estudiantes a lo largo del país, demandó este martes un cambio de política al recordar que han ocurrido más de 100 tiroteos en escuelas en Texas desde 1970.

“Como nación, nuestro historial de poner a los niños antes que la política (…) es vergonzoso y nos deja con poca esperanza”, dijo el grupo.

Tras conocer sobre el incidente, el fiscal general de Texas, Ken Paxton (del Partido Republicano), sugirió que la solución a los tiroteos en las escuelas es armar a los maestros.

Mientras tanto, el senador demócrata de Connecticut, Chris Murphy, les rogó a sus colegas que aprueben una ley de control de armas.

“Estos niños no tuvieron mala suerte”, dijo. “Esto solo sucede en este país. En ningún otro lugar, en ningún otro lugar, los niños pequeños van a la escuela pensando que les pueden disparar ese día”.

Pero el senador de Texas Ted Cruz, republicano, rechazó los llamados al control de armas. Dijo que restringir los derechos de los “ciudadanos respetuosos de la ley… no funciona. No es efectivo. No previene el crimen”.

Las armas superaron a los accidentes automovilísticos para convertirse en la principal causa de muerte de niños y adolescentes estadounidenses en 2020, según datos publicados por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) el mes pasado.

El lunes, un informe del FBI encontró que los ataques de “tirador activo” se han duplicado desde que comenzó el coronavirus en 2020.

El tiroteo tiene lugar días antes de que comience en Houston la reunión anual de la Asociación Nacional del Rifle, que defiende el derecho a portar armas en EE.UU., y a la que está previsto que asista el expresidente Donald Trump.

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