Tengo una enfermedad invisible: la reina de belleza con el Síndrome de Ehlers-Danlos
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Tengo una enfermedad invisible: la reina de belleza con el Síndrome de Ehlers-Danlos

De niña practicaba gimnasia y sus entrenadores le decían que era "demasiado flexible". Luego vinieron las lesiones. Los doctores notaron algo muy extraño, un síndrome que le ha significado 10 operaciones en el cerebro. Esta es la conmovedora historia de Victoria Graham, una Miss que desfila con su cicatriz.
BBC Mundo
Por Kelly-Leigh Cooper BBC
3 de abril, 2017
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“Para mí no es fácil pararme en un escenario en bikini durante un concurso de belleza. Tengo una cicatriz de 63 centímetros que baja por mi espalda”.

“Y la gente puede verla, realmente puede verla”.

El recorrido por el deslumbrante mundo de los concursos de belleza en Estados Unidos de Victoria Graham, una estudiante de 22 años del estado de Maryland, ha sido muy poco tradicional.

A primera vista se ve como cualquier otra participante, pero Victoria tiene el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad genética rara que afecta sus tejidos conectivos.

Al recordar su primer certamen, cuenta: “Caminé por la ruta designada con un collarín, rodeada de todas esas mujeres altísimas y hermosas”.

“Vi a mi papá y le pregunté: ‘¿Qué estoy haciendo aquí?‘ Era cómico”.

VICTORIA GRAHAM         VICTORIA GRAHAM En un periodo de 2 años, Victoria ha sido sometida a 10 operaciones.

Victoria no fue siempre tan abierta sobre su condición. “Hasta que dejé la escuela, a los 19 años, escondí mi enfermedad de los demás“, dice.

“Preferiría que se me dislocaran las piernas antes de que alguien me viera con una rodillera”, señala.

Pero se dio cuenta de que hablar de lo que padece la hacía sentir empoderada y le permitía ayudar a otras personas en la misma situación.

“Mis lesiones no eran normales”

Victoria creció practicando gimnasia. Sus entrenadores le habían dicho que era “demasiado flexible“.

Victoria con su coronaALLYKATPHOTOGRAPHY Una de las ideas que Victoria quiere transmitir es: “Pero no te ves enferma. Hacer visible una enfermedad invisible”.

Se dio cuenta de que algo no estaba bien después de que sufrió un accidente haciendo gimnasia. Tenía 10 años.

“Tuve lesiones que no eran normales, las cosas no tenían mucho sentido”, indica.

El SED es notoriamente difícil de diagnosticar. Victoria pasó tres años viendo a doctores de diferentes especialidades, intentando determinar cuál era el problema.

Cuando tenía 13, su familia encontró un genetista que le dio el diagnóstico.

“Fue extraño porque, aunque no hay tratamiento ni cura, estábamos eufóricos porque finalmente le podíamos poner nombre a lo que estaba pasando”, recuerda.

En la familia

Se volvió evidente de que el problema de Victoria era hereditario. Y solo así su madre, su hermano y otros miembros de la familia supieron que tenían formas menos severas de la enfermedad.

Victoria con su madre        VICTORIA GRAHAM A través de su diagnóstico, la madre de Victoria, Mary Beth, supo que tenía un tipo menos severo de la enfermedad.

Mi abuela vivió con SED por cerca de 70 años sin saberlo y mi mamá lo tuvo por 40 años”.

“Nadie debería vivir tantos años sin saber qué les estaba pasando”, indica.

En un periodo de más de dos años, desde 2014, Victoria tuvo que someterse a 10 operaciones en su cerebro y en su espina dorsal.

Victoria Graham con sus padres        VICTORIA GRAHAM Pese a la enfermedad, Victoria no dejo de practicar deportes en la escuela.

“Estoy fundida desde mi cráneo hasta mi trasero”, dice, “porque antes era capaz de moverme tanto que las vértebras se dislocaban solas“.

“Tengo un rango limitado de movimiento ahora, pero necesito estar tiesa. De esa forma mi bulbo raquídeo no está bajo presión y mi espina dorsal no se aplasta”.


¿Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos?

  • El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es el nombre con que se asigna a una serie de enfermedades raras hereditarias que afectan los tejidos conectivos.
  • Los tejidos conectivos actúan como un “pegamento” para brindarles sostén a la piel, los tendones, los ligamentos, los vasos sanguíneos, los órganos internos y los huesos.
  • Victoria tiene una manifestación severa del SED, lo cual significa que tiene inestabilidad craneal y en la espina dorsal.
  • Vive con limitaciones dietéticas porque el trastorno que sufre afecta sus órganos internos

El SED de Victoria afecta muchos aspectos de su organismo, incluyendo su flujo sanguíneo.

La joven cuenta que toma entre 20 y 25 tabletas cada dos horas. Algunas son para calmar el dolor, pero otras son suplementos para asegurarse de que su cuerpo funcione correctamente.

“Conozco a muchas jóvenes que están en una situación similar a la mía pero que medicamente están en cama. Creo que el estilo de vida tiene mucho que ver con tu actitud y con tu visión de la situación”.

“Cosas por hacer antes de morir”

Pese a la gravedad de su condición, Victoria siente que con frecuencia se le discrimina por la naturaleza invisible de su enfermedad.

En la escuela, constantemente luchó contra la actitud de sus maestros.

Con frecuencia le gritaban por usar las áreas designadas para personas discapacitadas en los estacionamientos.

VICTORIA GRAHAM        VICTORIA GRAHAM Victoria trata de llevar una vida normal.

Como parte de sus esfuerzos para crear conciencia y educar sobre la enfermedad, Victoria pronuncia un monólogo sobre el síndrome en certámenes de belleza.

Dice que entró en su primer concurso pues era parte de su “lista de cosas para hacer antes de morir“, la cual escribió junto a una amiga, después de una operación.

Ganó su primer título en un certamen local meses después y ahora es Miss Frostburg, un título que otorga la Organización Miss Estados Unidos.

A través de esa plataforma ha podido conocer y apoyar a otros pacientes con SED.

“No siempre es fácil, algunas veces quieres ser normal. No quieres ser esa joven con esas cicatrices en el escenario”, dice.

“Una cebra médica”

Pese a tener sólo 22 años, Victoria dirige su propio grupo sin fines de lucro para apoyar a los pacientes con SED. Se llama “The Zebra Network” (“La red cebra”).

“He visto personas luchando. Doctores que con frecuencia son recomendados en conversaciones informales, de boca en boca”.

“Vi una necesidad urgente de establecer una red de pacientes y para que alguien dedicara su vida a eso”, indica.

“Sé que soy joven y que es una decisión audaz sin tener un título universitario, pero si alguien iba a hacerlo, era mejor que ese alguien fuera yo”.

Victoria le explica a la BBC el origen del nombre del grupo: “En la escuela de medicina, los doctores son formados para que piensen en aspectos comunes cuando hacen diagnósticos a través de la frase: ‘Cuando escuchas el galopeo de cascos, piensa en caballos y no en cebras“.

VICTORIA GRAHAM           VICTORIA GRAHAM Victoria habla sobre la enfermedad en los concursos de belleza en los que que participa.

“Si un niño tiene mucha secreción nasal o tos, lo más probable es que tenga un resfriado y no un tipo raro de cáncer. Pero cosas raras pasan y son con frecuencia llamadas ‘cebras médicas'”.

“Por eso decimos: ‘Piensa en cebras porque las cebras existen‘”.

Pese a la confianza que muestra ahora, su viaje, para llegar a este punto, ha sido agotador.

En la Universidad del Este, en Filadelfia, Victoria fue una de las integrantes del equipo de fútbol y lacrosse, pero se vio obligada a cambiar de colegio a uno con un programa más flexible debido a sus operaciones.

Cuenta que perdió amigos a medida de que era sometida a muchos procedimientos quirúrgicos.

“Quizás mi enfermedad es algo con lo que no pueden lidiar o soportar”, señala. “No sé cuál sea la razón”.

ManifestaciónDerechos de ROSS LEWIN  Uno de los objetivos del grupo que fundó Victoria es apoyar a otros pacientes con la enfermedad.

Sus relaciones de noviazgo también han sufrido.

“Intento ser muy comprensiva y no tomarlo como algo personal”, dice Victoria.

“Tienes que tener en cuenta lo que sienten los que están al otro lado. Esa ha sido una de las maneras que me ha permitido lidiar con la negatividad”.

“Si la gente pudiera comprender mi situación de la misma manera, reconociendo que algunas enfermedades no son tan obvias como otras, las cosas serían mucho más fáciles”.

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¿Por qué muchas mujeres aún se cambian el nombre para usar el apellido de sus maridos?

Tomar el apellido del esposo tiene un origen patriarcal histórico, ¿por qué entonces tantas mujeres mantienen esta tradición?
27 de septiembre, 2020
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Novia con brazo apoyado en el de su novio.

Getty Images
En Estados Unidos, la mayoría de mujeres adoptan el apellido de sus maridos cuando se casan.

Planear una boda en tiempos de pandemia es algo lleno de incertidumbres, pero Lindsey Evans, de 30 años, tiene clara una certeza: “cuanto más se acerca la fecha, más segura estoy de que quiero adoptar su apellido”.

La boda entre esta californiana y su pareja está prevista para julio de 2021.

En Estados Unidos, la mayoría de mujeres adoptan el apellido de sus maridos cuando se casan. En concreto un 70%, según uno de los análisis de datos más exhaustivos en los últimos años.

En Reino Unido, esa cifra asciende a casi un 90%, según datos de 2016. Y el 85% de esas mujeres tiene entre 18 y 30 años.

Aunque la tendencia es menor que hace una generación, queda claro que esta norma cultural aún persiste con fuerza en varios países del mundo occidental. Incluso a pesar de que hoy vivimos en una era más individualista y con mayor conciencia de género.

Aunque las definiciones de feminismo pueden variar, un 68% de mujeres menores de 30 años se definen como feministas en EE.UU. y alrededor del 60% en Reino Unido.

“Es bastante sorprendente, ya que esta tradición viene de la historia patriarcal, de la idea de que una mujer casada se convertía en una de las posesiones del hombre”, dice Simon Duncan, profesor de la Universidad de Bradford, en Reino Unido, quien ha estado investigando esta práctica.

Lindsay Evans

Lindsay Evans
Lindsey Evans, de 30 años, quiere adoptar el apellido de su futuro marido.

Es una tradición arraigada en la mayoría de países de habla inglesa, aunque el concepto de “adueñar” esposas hace más de un siglo que no se usa en Reino Unido y actualmente no hay ningún requerimiento legal para adoptar el nombre del marido.

Gran parte de Europa occidental sigue el mismo patrón, con las excepciones de España e Islandia, donde las mujeres mantienen sus apellidos y Grecia, que estableció un requerimiento legal en 1983 para que las mujeres retuvieran su apellido de por vida.

Incluso en Noruega, categorizado como uno de los países líderes en igualdad de género y con una historia patriarcal menor, la mayoría de mujeres siguen tomando el apellido de sus maridos. Allí, sin embargo, alrededor de la mitad de las mujeres que adoptan otros nombres mantienen su apellido de solteras como segundo nombre, que funciona como apellido secundario.

“¿Es esto solo una tradición inofensiva o hay algún tipo de significado que se filtra desde esos tiempos hasta ahora?”, se pregunta Duncan, quien recientemente se asoció con académicos de la Universidad de Oslo y la Universidad del Oeste de Inglaterra para ahondar en por qué persiste esta tradición.

Tradiciones patriarcales

Por supuesto, hay numerosas razones por las que una mujer puede querer cambiar su apellido de soltera, ya sea porque le disgusta o por desasociarse de padres ausentes o abusivos miembros de la familia.

Pero a través de un intenso análisis de investigaciones y entrevistas con parejas recién casadas o comprometidas en Reino Unido y Noruega, el equipo de Duncan identificó dos motivos especiales.

El primero fue la persistencia del poder patriarcal. El segundo, el ideal de “buena familia”; la creencia de que compartir el nombre de tu pareja simboliza el compromiso y te une a ti y a tus posibles hijos dentro de una unidad.

Algunas parejas aceptan el cambio de nombre simplemente por ser una tradición, mientras que otras adoptan con entusiasmo la idea de transmitir los apellidos del hombre.

“Algunos hombres todavía insisten en mantener ese tipo de suposición patriarcal que viene del pasado. Algunas mujeres están de acuerdo con eso y lo tienen internalizado. Hay mujeres realmente ansiosas en asumir el apellido de su esposo”, explica Duncan.

Hombre proponiendo matrimonio.

Getty Images
Cambiar al nombre del esposo está asociado con otras tradiciones como que sea el hombre el que pide matrimonio.

La investigación de su equipo expone que el hecho de que las mujeres cambien su nombre está vinculado a otras tradiciones patriarcales como que los padres entreguen a sus hijas antes de la boda o que los hombres sean los que proponen matrimonio.

Estos elementos, dice Duncan, forman parte del “paquete de matrimonio” para muchas parejas.

“Es parte del romance”, coincide Corinna Hirsh, alemana de 32 años residente en Estocolmo, Suecia, quien tomó el apellido de su marido al casarse el año pasado.

“Dormimos en habitaciones separadas la noche anterior. Mi padre y mi marido dieron un discurso, pero yo no”, agrega.

Hirsh cree que estas tradiciones le ayudan a ella y su pareja a desarrollar un vínculo más profundo, a pesar de ya llevar más de ocho años juntos. “No esperábamos sentirnos más cerca tras la boda, pero el hecho de haberla organizado a lo grande y tener un solo apellido hicieron el truco”.

La “buena familia”

El segundo motivo que Duncan y su equipo indagaron se basa más en percepciones públicas. Concluyeron que tomar el apellido de tu pareja se percibe como una forma de mostrar compromiso y unión hacia el exterior.

“Siento que nos da una identidad como familia y no como individuos”, concuerda Lindsey Evans en California.

Familia.

Getty Images
Muchas mujeres eligen tener el mismo apellido que sus parejas para dar más sentido de unidad familiar.

La investigación de Duncan concluyó que esta narrativa de “buena familia” era especialmente fuerte entre las mujeres que ya habían tenido hijos. Incluso algunas de las que no adoptaron el nombre de sus parejas lo hicieron después de dar a luz.

“Quise hacerlo para tener una mejor conexión con mi hijo, no solo en nuestra relación, sino también sobre el papel”, dice Jamie Berg, bailarina y gimnasta estadounidense de 36 años residente en Oslo, Noruega.

Tras mantener su nombre de nacimiento durante varios años, sobre todo porque era importante para su identidad profesional, añadió el nombre de su marido a su pasaporte y otros documentos cuando su hijo nació para “así tener los tres el mismo apellido”. Esto, esperaba, evitaría líos administrativos, por ejemplo, al viajar fuera del país.

El estudio de Duncan destacó otro sentimiento común entre muchos padres, y es que los niños pueden terminar confundidos o infelices como resultado de que los padres tengan nombres diferentes.

Pero argumenta que si bien esto puede crear incomodidad en los adultos, la investigación sociológica sugiere un impacto limitado en los niños, y la mayoría no se confunde en absoluto sobre quién conforma su familia, independientemente de su apellido.

¿Tradición contra el feminismo?

Los académicos están divididos sobre cómo esta norma juega en contra de los esfuerzos para conseguir la igualdad de género.

Duncan describe como “bastante peligroso” si las parejas lo hacen porque adoptan la tradición o simplemente la asumen por defecto.

“Perpetúa la idea de que el marido es la autoridad… reproduciendo la tradición de que el marido es el líder de la casa”, explica el investigador.

Ese argumento es fuertemente apoyado por mujeres como Nikki Hesford, de 34 años y propietaria de un negocio en el norte de Inglaterra. Ahora está divorciada, pero se negó a tomar el nombre de su exmarido cuando se casaron, y dice que le sorprende ver que pocas esposas hacen lo mismo.

Mujer con mano extendida.

Getty Images
Algunas mujeres piensan que asumir el apellido de la pareja masculina no ayuda al movimiento feminista.

“Las mujeres se quejan de que siempre terminan siendo las cuidadoras, las que dejan de lado el trabajo cuando se enferma el niño, lo llevan al hospital o la que sufren con sus carreras profesionales. Pero es que desde el principio sientan el precedente (con el cambio de nombre) al decir ‘tú eres más importante que yo, tú el principal y yo la secundaria'”, argumenta Hesford.

“Algunas personas me dicen que lo estoy pensando demasiado y que no significa nada, pero yo no estoy de acuerdo”, amplía.

Sin embargo, Hilda Burke, una terapeuta de parejas irlandesa, cree que las mujeres que eligen conservar sus apellidos no deberían juzgar tan rápido a las otras. La especialista apunta que estos conceptos de “romance retro”, reforzados por el cine y la literatura, se han amplificado con las redes sociales.

Esto significa que las mujeres seguirán influenciadas por este tipo de mensajes, a pesar de que el feminismo cuenta con una mayor plataforma hoy en día.

“Mucha parte del contenido de las influencers gira en torno a tener un novio, una gran fiesta de matrimonio y luna de miel. Incluso aunque esas mujeres se identifiquen como feministas, el estilo de vida que representan es el del ideal romántico”, dice Burke.

La especialista opina que, para muchas, cambiar al apellido de sus maridos es una opción pragmática y no necesariamente tiene que ver con ser más o menos feminista.

Pareja de casados en la playa.

Getty Images
“Mucha parte del contenido de las influencers gira en torno a tener un novio, una gran fiesta de matrimonio y luna de miel. Incluso si esas mujeres se identifican como feministas, el estilo de vida que representan es el del ideal romántico”.

Otro argumento es que, a fin de cuentas, el feminismo también se trata de dar a las mujeres libertad de decisión. Esto significa que siempre y cuando sean ellas las que decidan qué nombre tomar, no debería importar si va a favor o no de las normas patriarcales.

“Mi novio jamás me ha dicho que debo adoptar su apellido. Como feminista, soy capaz de tomar la decisión que es mejor para mí sin preocuparme por los roles de género“, dice Evans.

¿Seguirá así en el futuro?

Los investigadores debaten acaloradamente cuán prevalente será la tradición de tomar el apellido de los maridos en el futuro. Hay poca investigación académica predictiva, aunque hay indicios de que, a pesar del lento progreso hasta la fecha, tanto mujeres como hombres están cada vez más abiertos a alternativas.

En Reino Unido, una encuesta de 2016 a más de 1.500 personas mostró que al 59% de las mujeres todavía les gustaría tomar el apellido de su cónyuge al contraer matrimonio, y el 61% de los hombres todavía quiere que lo hagan así.

Aunque estas cifras son altas, son alrededor de un 30% más bajas que la proporción de británicos que actualmente siguen la tradición.

Otra encuesta mostró que el 11% de los jóvenes de 18 a 34 años en Reino Unido ahora están usando apellidos compuestos cuando se casan. Se trata de un práctica que tradicionalmente hacían las familias más adineradas.

“Lo hablamos antes y decidimos que como íbamos a compartir todo en nuestras vidas, también tenía sentido compartir los nombres”, explica Nick Nillsson-Bean, un británico de 36 años residente en Suecia, quien tiene el mismo apellido compuesto de su esposa.

Hombre poniendo anillo a su mujer.

Getty Images
Muchas parejas, por otra parte, optan por llevar apellidos compuestos.

“Se sentía un poco arcaico que tomara mi apellido”, explica.

En Estados Unidos, un número cada vez mayor de mujeres también está optando por apellidos compuestos sin guiones para ser más visibles online por motivos profesionales.

Mientras tanto, algunas parejas mezclan sus nombres o inventan otros nuevos para compartir y los hombres adoptan los apellidos de sus esposas, aunque ambos fenómenos siguen siendo inusuales.

“No estaba obsesionado con toda la masculinidad y la patriarcal y sabía lo importante que era conservar la identidad para mi esposa“, dice Ciaran McQuaid, un ingeniero británico de 39 años que cambió su nombre y se puso el apellido de su esposa.

Dado que las mujeres tienden a casarse más tarde (la edad promedio es ahora de 35 años o más en países europeos, incluidos Reino Unido, Italia y España, y alrededor de 28 en EE.UU.) esto también puede tener un impacto en la elección de nombres futuros.

Una investigación conjunta de Noruega y EE.UU. expone que las mujeres mayores, más educadas y económicamente independientes tienen más probabilidades de mantener sus nombres de nacimiento, mientras que la práctica es menos popular entre las más jóvenes, con salarios más bajos y dentro de la comunidad afroestadounidense.

Pareja casada.

Getty Images
Las mujeres de la comunidad afroestadounidense son menos propensas a conservar sus apellidos tras casarse.

“Ya tenía casa, título, automóvil…si cambiaba de nombre tendría que cambiar todos esos documentos y licencias”, explica America Nazar, una dentista de 50 años residente en Noruega que no cambió su nombre tras casarse el año pasado.

Otros investigadores destacan la influencia de la comunidad LGBTIQ, donde ya hay tendencia a ser más flexibles a la hora de cambiar de nombres.

La doctora Heath Schechinger, psicóloga y terapeuta de la Universidad de Berkeley en California, predice que se puede alentar a las parejas heterosexuales a mantener sus propios nombres a medida que “el concepto de ‘familia’ se expande”.

Es hora de que esto se convierta en una discusión abierta dentro de las asociaciones y no en algo que se asuma o esté predeterminado”, coincide la gerente de marketing Verity Sessions, de 35 años, de Inglaterra, que mantuvo su propio nombre cuando se casó con su esposa.

“Algunos de mis amigos han decidido tomar el apellido de su esposa”, dice.

Sin embargo, dice que entiende que otras parejas “simplemente aman una tradición” o podrían optar por nombres que simplemente “hacen que un árbol genealógico sea un poco más fácil de elaborar”.

En Londres, la psicoterapeuta Burke también cree que las nomenclaturas convencionales van a cambiar, aunque ahora con la batalla contra la covid-19 están teniendo lugar otras prioridades,

Los fanáticos de la tradición de los nombres masculinos como Corinna Hirsch, sin embargo, esperan que no se extinga. “Sería bueno si continúa, pero solo si no es forzado”, opina.


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