Tengo una enfermedad invisible: la reina de belleza con el Síndrome de Ehlers-Danlos
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Tengo una enfermedad invisible: la reina de belleza con el Síndrome de Ehlers-Danlos

De niña practicaba gimnasia y sus entrenadores le decían que era "demasiado flexible". Luego vinieron las lesiones. Los doctores notaron algo muy extraño, un síndrome que le ha significado 10 operaciones en el cerebro. Esta es la conmovedora historia de Victoria Graham, una Miss que desfila con su cicatriz.
BBC Mundo
Por Kelly-Leigh Cooper BBC
3 de abril, 2017
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“Para mí no es fácil pararme en un escenario en bikini durante un concurso de belleza. Tengo una cicatriz de 63 centímetros que baja por mi espalda”.

“Y la gente puede verla, realmente puede verla”.

El recorrido por el deslumbrante mundo de los concursos de belleza en Estados Unidos de Victoria Graham, una estudiante de 22 años del estado de Maryland, ha sido muy poco tradicional.

A primera vista se ve como cualquier otra participante, pero Victoria tiene el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad genética rara que afecta sus tejidos conectivos.

Al recordar su primer certamen, cuenta: “Caminé por la ruta designada con un collarín, rodeada de todas esas mujeres altísimas y hermosas”.

“Vi a mi papá y le pregunté: ‘¿Qué estoy haciendo aquí?‘ Era cómico”.

VICTORIA GRAHAM         VICTORIA GRAHAM En un periodo de 2 años, Victoria ha sido sometida a 10 operaciones.

Victoria no fue siempre tan abierta sobre su condición. “Hasta que dejé la escuela, a los 19 años, escondí mi enfermedad de los demás“, dice.

“Preferiría que se me dislocaran las piernas antes de que alguien me viera con una rodillera”, señala.

Pero se dio cuenta de que hablar de lo que padece la hacía sentir empoderada y le permitía ayudar a otras personas en la misma situación.

“Mis lesiones no eran normales”

Victoria creció practicando gimnasia. Sus entrenadores le habían dicho que era “demasiado flexible“.

Victoria con su coronaALLYKATPHOTOGRAPHY Una de las ideas que Victoria quiere transmitir es: “Pero no te ves enferma. Hacer visible una enfermedad invisible”.

Se dio cuenta de que algo no estaba bien después de que sufrió un accidente haciendo gimnasia. Tenía 10 años.

“Tuve lesiones que no eran normales, las cosas no tenían mucho sentido”, indica.

El SED es notoriamente difícil de diagnosticar. Victoria pasó tres años viendo a doctores de diferentes especialidades, intentando determinar cuál era el problema.

Cuando tenía 13, su familia encontró un genetista que le dio el diagnóstico.

“Fue extraño porque, aunque no hay tratamiento ni cura, estábamos eufóricos porque finalmente le podíamos poner nombre a lo que estaba pasando”, recuerda.

En la familia

Se volvió evidente de que el problema de Victoria era hereditario. Y solo así su madre, su hermano y otros miembros de la familia supieron que tenían formas menos severas de la enfermedad.

Victoria con su madre        VICTORIA GRAHAM A través de su diagnóstico, la madre de Victoria, Mary Beth, supo que tenía un tipo menos severo de la enfermedad.

Mi abuela vivió con SED por cerca de 70 años sin saberlo y mi mamá lo tuvo por 40 años”.

“Nadie debería vivir tantos años sin saber qué les estaba pasando”, indica.

En un periodo de más de dos años, desde 2014, Victoria tuvo que someterse a 10 operaciones en su cerebro y en su espina dorsal.

Victoria Graham con sus padres        VICTORIA GRAHAM Pese a la enfermedad, Victoria no dejo de practicar deportes en la escuela.

“Estoy fundida desde mi cráneo hasta mi trasero”, dice, “porque antes era capaz de moverme tanto que las vértebras se dislocaban solas“.

“Tengo un rango limitado de movimiento ahora, pero necesito estar tiesa. De esa forma mi bulbo raquídeo no está bajo presión y mi espina dorsal no se aplasta”.


¿Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos?

  • El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es el nombre con que se asigna a una serie de enfermedades raras hereditarias que afectan los tejidos conectivos.
  • Los tejidos conectivos actúan como un “pegamento” para brindarles sostén a la piel, los tendones, los ligamentos, los vasos sanguíneos, los órganos internos y los huesos.
  • Victoria tiene una manifestación severa del SED, lo cual significa que tiene inestabilidad craneal y en la espina dorsal.
  • Vive con limitaciones dietéticas porque el trastorno que sufre afecta sus órganos internos

El SED de Victoria afecta muchos aspectos de su organismo, incluyendo su flujo sanguíneo.

La joven cuenta que toma entre 20 y 25 tabletas cada dos horas. Algunas son para calmar el dolor, pero otras son suplementos para asegurarse de que su cuerpo funcione correctamente.

“Conozco a muchas jóvenes que están en una situación similar a la mía pero que medicamente están en cama. Creo que el estilo de vida tiene mucho que ver con tu actitud y con tu visión de la situación”.

“Cosas por hacer antes de morir”

Pese a la gravedad de su condición, Victoria siente que con frecuencia se le discrimina por la naturaleza invisible de su enfermedad.

En la escuela, constantemente luchó contra la actitud de sus maestros.

Con frecuencia le gritaban por usar las áreas designadas para personas discapacitadas en los estacionamientos.

VICTORIA GRAHAM        VICTORIA GRAHAM Victoria trata de llevar una vida normal.

Como parte de sus esfuerzos para crear conciencia y educar sobre la enfermedad, Victoria pronuncia un monólogo sobre el síndrome en certámenes de belleza.

Dice que entró en su primer concurso pues era parte de su “lista de cosas para hacer antes de morir“, la cual escribió junto a una amiga, después de una operación.

Ganó su primer título en un certamen local meses después y ahora es Miss Frostburg, un título que otorga la Organización Miss Estados Unidos.

A través de esa plataforma ha podido conocer y apoyar a otros pacientes con SED.

“No siempre es fácil, algunas veces quieres ser normal. No quieres ser esa joven con esas cicatrices en el escenario”, dice.

“Una cebra médica”

Pese a tener sólo 22 años, Victoria dirige su propio grupo sin fines de lucro para apoyar a los pacientes con SED. Se llama “The Zebra Network” (“La red cebra”).

“He visto personas luchando. Doctores que con frecuencia son recomendados en conversaciones informales, de boca en boca”.

“Vi una necesidad urgente de establecer una red de pacientes y para que alguien dedicara su vida a eso”, indica.

“Sé que soy joven y que es una decisión audaz sin tener un título universitario, pero si alguien iba a hacerlo, era mejor que ese alguien fuera yo”.

Victoria le explica a la BBC el origen del nombre del grupo: “En la escuela de medicina, los doctores son formados para que piensen en aspectos comunes cuando hacen diagnósticos a través de la frase: ‘Cuando escuchas el galopeo de cascos, piensa en caballos y no en cebras“.

VICTORIA GRAHAM           VICTORIA GRAHAM Victoria habla sobre la enfermedad en los concursos de belleza en los que que participa.

“Si un niño tiene mucha secreción nasal o tos, lo más probable es que tenga un resfriado y no un tipo raro de cáncer. Pero cosas raras pasan y son con frecuencia llamadas ‘cebras médicas'”.

“Por eso decimos: ‘Piensa en cebras porque las cebras existen‘”.

Pese a la confianza que muestra ahora, su viaje, para llegar a este punto, ha sido agotador.

En la Universidad del Este, en Filadelfia, Victoria fue una de las integrantes del equipo de fútbol y lacrosse, pero se vio obligada a cambiar de colegio a uno con un programa más flexible debido a sus operaciones.

Cuenta que perdió amigos a medida de que era sometida a muchos procedimientos quirúrgicos.

“Quizás mi enfermedad es algo con lo que no pueden lidiar o soportar”, señala. “No sé cuál sea la razón”.

ManifestaciónDerechos de ROSS LEWIN  Uno de los objetivos del grupo que fundó Victoria es apoyar a otros pacientes con la enfermedad.

Sus relaciones de noviazgo también han sufrido.

“Intento ser muy comprensiva y no tomarlo como algo personal”, dice Victoria.

“Tienes que tener en cuenta lo que sienten los que están al otro lado. Esa ha sido una de las maneras que me ha permitido lidiar con la negatividad”.

“Si la gente pudiera comprender mi situación de la misma manera, reconociendo que algunas enfermedades no son tan obvias como otras, las cosas serían mucho más fáciles”.

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'No vamos a tener vacuna del coronavirus hasta dentro de un año': Organización Panamericana de la Salud respondió preguntas

En entrevista con BBC Mundo, Jarbas Barbosa, subdirector de la OPS, asegura que la evolución del virus en América Latina dependerá del cumplimiento de las medidas y que hay que prepararse para el peor escenario.
16 de marzo, 2020
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Si no puedes ver el video haz clic aquí.

“La salud pública debe prepararse para el peor escenario”, dijo la Organización Panamericana de la Salud (OPS) en entrevista con BBC Mundo.

El subdirector de la OPS, Jarbas Barbosa, respondió a las preguntas sobre el nuevo coronavirus que nos hicieron lectores y usuarios de nuestro canal de YouTube.

Este es un fragmento con algunas de las respuestas que nos dio:

De momento hay poco más de 570 casos en América Latina, no es mucho si lo comparamos con China, con Italia, con Europa, el lugar donde está el epicentro ahora mismo. Sin embargo, parece que América Latina toma medidas más rápidamente. Se han cerrado escuelas, se ha puesto en cuarentena a la gente, se han cerrado fronteras. ¿Cuán efectivas son estas medidas y es el momento correcto para tomarlas?

Las medidas para intentar reducir la velocidad de la transmisión deben ser adoptadas de una manera racional, de una manera que pueda efectivamente disminuir la trasmisión y evitar la sobrecarga de los servicios de salud.

Cada país debe adoptar las medidas que considere, porque la realidad es un poco distinta en los países de América Latina.

Hay países que solo tienen un número muy pequeño de casos y todos son casos de viajeros internacionales. Hay países que ya pueden estar identificando si hay una transmisión comunitaria, entonces son situaciones distintas.

Es importante mantener medidas para evitar la propagación, como el aislamiento de los enfermos, buscar los contactos, pero también se debe preparar ahora para una posible etapa de transmisión comunitaria, con medidas de distanciamiento social, medidas para preparar los servicios de salud.

Un representante de la Cruz Roja le toma la temperatura a un taxista

AFP
“Las medidas para intentar reducir la velocidad de la transmisión deben ser adoptadas de una manera racional”, dice Jarbas Barbosa, subdirector de la OPS.

Cuán probable es que en América Latina tengamos escenarios parecidos a lo que hemos visto en China o en Italia donde la situación se ha ido un poco de las manos.

Yo creo que en salud pública siempre es mejor prepararse para el peor escenario. Yo creo que como no conocemos completamente el comportamiento del virus: por ejemplo, no sabemos si ese virus se va a comportar como el virus de la influenza, que tiene una estacionalidad muy marcada, o sea la transmisión en el hemisferio sur del virus de la influenza siempre es más rápida durante los meses de junio, julio.

No sabemos si este virus se va a comportar de la misma manera.

Entonces es mejor prepararse para tener en las próximas semanas un incremento del número de casos, y es por eso que cada país debe considerar las medidas que debe tomar para evitar que las personas estén en grandes reuniones, aglomeraciones, en shows, en todo lo que sea posible de evitar en este momento como medida para evitar la transmisión.

Al mismo tiempo, hay medidas importantes como la higienización adecuada de los buses o de los metros.

Y preparar los servicios de salud para que las personas que van a tener síntomas leves, que va a ser la gran mayoría, no sobrecarguen los servicios de salud y así que las camas de los hospitales y de las unidades de terapia intensiva, los respiradores, estén disponibles para las personas -principalmente los mayores y quienes tienen enfermedades crónicas- más susceptibles para tener neumonía y formas más graves.

Usted está siguiendo la evolución en toda la región. ¿Cuán preparada está América Latina para una situación que se vaya de las manos en número de casos?

América Latina tiene un grado de preparación que varía de un lugar a otro, pero en general tenemos capacidades básicas en todos los países.

Es muy importante mirar lo que pasó en Italia, lo que pasó en España, no sabemos todavía si el virus va a tener ese comportamiento casi explosivo que tuvo en el hemisferio norte, pero es muy importante prevenir y para prevenir es tener al mismo tiempo medidas para intentar reducir la velocidad de la trasmisión y adoptar estrategias adecuadas para ello.

Medidas de higiene en Paraguay

AFP
Para las autoridades sanitarias, lo más importante es mantener una higiene personal excepcional.

Muchos nos preguntaban si las mascarillas funcionan, no funcionan o cuándo funcionan.

Las mascarillas no las recomendamos para toda la gente, porque la mascarilla puede reducir algún tipo de transmisión que es la transmisión cuando la persona estornuda o tose muy cerca de usted, pero esto se puede evitar también alejándose de esta persona.

La otra manera de trasmisión son las manos. Las manos están todo el tiempo tocando en superficies que pueden estar contaminadas y después la persona al tocarse la cara puede transmitir el virus. Esto la mascarilla no lo previene.

La propia humedad de la respiración puede facilitar que se acumulen virus y bacterias, porque las mascarillas deben cambiarse cada par de horas por ejemplo.

Entonces la mascarilla la recomendamos para las personas que están con tos, porque ahí sí la mascarilla puede evitar que cuando tose o estornuda estén diseminando gotas de las secreciones respiratorias que pueden tener los virus.

Para las personas que no están con tos, de nuevo lavar las manos muchas veces al día con agua y jabón y todas las veces que se toque alguna superficie.

También le preguntamos sobre los tratamientos para el covid-19, sobre la disponibilidad de las pruebas y sobre cuándo y cómo habrá una vacuna disponible. Puedes ver las respuestas en el video con la entrevista completa aquí.


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https://www.youtube.com/watch?v=TBuHqj-S9F4

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