Tengo una enfermedad invisible: la reina de belleza con el Síndrome de Ehlers-Danlos
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Tengo una enfermedad invisible: la reina de belleza con el Síndrome de Ehlers-Danlos

De niña practicaba gimnasia y sus entrenadores le decían que era "demasiado flexible". Luego vinieron las lesiones. Los doctores notaron algo muy extraño, un síndrome que le ha significado 10 operaciones en el cerebro. Esta es la conmovedora historia de Victoria Graham, una Miss que desfila con su cicatriz.
BBC Mundo
Por Kelly-Leigh Cooper BBC
3 de abril, 2017
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“Para mí no es fácil pararme en un escenario en bikini durante un concurso de belleza. Tengo una cicatriz de 63 centímetros que baja por mi espalda”.

“Y la gente puede verla, realmente puede verla”.

El recorrido por el deslumbrante mundo de los concursos de belleza en Estados Unidos de Victoria Graham, una estudiante de 22 años del estado de Maryland, ha sido muy poco tradicional.

A primera vista se ve como cualquier otra participante, pero Victoria tiene el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad genética rara que afecta sus tejidos conectivos.

Al recordar su primer certamen, cuenta: “Caminé por la ruta designada con un collarín, rodeada de todas esas mujeres altísimas y hermosas”.

“Vi a mi papá y le pregunté: ‘¿Qué estoy haciendo aquí?‘ Era cómico”.

VICTORIA GRAHAM         VICTORIA GRAHAM En un periodo de 2 años, Victoria ha sido sometida a 10 operaciones.

Victoria no fue siempre tan abierta sobre su condición. “Hasta que dejé la escuela, a los 19 años, escondí mi enfermedad de los demás“, dice.

“Preferiría que se me dislocaran las piernas antes de que alguien me viera con una rodillera”, señala.

Pero se dio cuenta de que hablar de lo que padece la hacía sentir empoderada y le permitía ayudar a otras personas en la misma situación.

“Mis lesiones no eran normales”

Victoria creció practicando gimnasia. Sus entrenadores le habían dicho que era “demasiado flexible“.

Victoria con su coronaALLYKATPHOTOGRAPHY Una de las ideas que Victoria quiere transmitir es: “Pero no te ves enferma. Hacer visible una enfermedad invisible”.

Se dio cuenta de que algo no estaba bien después de que sufrió un accidente haciendo gimnasia. Tenía 10 años.

“Tuve lesiones que no eran normales, las cosas no tenían mucho sentido”, indica.

El SED es notoriamente difícil de diagnosticar. Victoria pasó tres años viendo a doctores de diferentes especialidades, intentando determinar cuál era el problema.

Cuando tenía 13, su familia encontró un genetista que le dio el diagnóstico.

“Fue extraño porque, aunque no hay tratamiento ni cura, estábamos eufóricos porque finalmente le podíamos poner nombre a lo que estaba pasando”, recuerda.

En la familia

Se volvió evidente de que el problema de Victoria era hereditario. Y solo así su madre, su hermano y otros miembros de la familia supieron que tenían formas menos severas de la enfermedad.

Victoria con su madre        VICTORIA GRAHAM A través de su diagnóstico, la madre de Victoria, Mary Beth, supo que tenía un tipo menos severo de la enfermedad.

Mi abuela vivió con SED por cerca de 70 años sin saberlo y mi mamá lo tuvo por 40 años”.

“Nadie debería vivir tantos años sin saber qué les estaba pasando”, indica.

En un periodo de más de dos años, desde 2014, Victoria tuvo que someterse a 10 operaciones en su cerebro y en su espina dorsal.

Victoria Graham con sus padres        VICTORIA GRAHAM Pese a la enfermedad, Victoria no dejo de practicar deportes en la escuela.

“Estoy fundida desde mi cráneo hasta mi trasero”, dice, “porque antes era capaz de moverme tanto que las vértebras se dislocaban solas“.

“Tengo un rango limitado de movimiento ahora, pero necesito estar tiesa. De esa forma mi bulbo raquídeo no está bajo presión y mi espina dorsal no se aplasta”.


¿Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos?

  • El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es el nombre con que se asigna a una serie de enfermedades raras hereditarias que afectan los tejidos conectivos.
  • Los tejidos conectivos actúan como un “pegamento” para brindarles sostén a la piel, los tendones, los ligamentos, los vasos sanguíneos, los órganos internos y los huesos.
  • Victoria tiene una manifestación severa del SED, lo cual significa que tiene inestabilidad craneal y en la espina dorsal.
  • Vive con limitaciones dietéticas porque el trastorno que sufre afecta sus órganos internos

El SED de Victoria afecta muchos aspectos de su organismo, incluyendo su flujo sanguíneo.

La joven cuenta que toma entre 20 y 25 tabletas cada dos horas. Algunas son para calmar el dolor, pero otras son suplementos para asegurarse de que su cuerpo funcione correctamente.

“Conozco a muchas jóvenes que están en una situación similar a la mía pero que medicamente están en cama. Creo que el estilo de vida tiene mucho que ver con tu actitud y con tu visión de la situación”.

“Cosas por hacer antes de morir”

Pese a la gravedad de su condición, Victoria siente que con frecuencia se le discrimina por la naturaleza invisible de su enfermedad.

En la escuela, constantemente luchó contra la actitud de sus maestros.

Con frecuencia le gritaban por usar las áreas designadas para personas discapacitadas en los estacionamientos.

VICTORIA GRAHAM        VICTORIA GRAHAM Victoria trata de llevar una vida normal.

Como parte de sus esfuerzos para crear conciencia y educar sobre la enfermedad, Victoria pronuncia un monólogo sobre el síndrome en certámenes de belleza.

Dice que entró en su primer concurso pues era parte de su “lista de cosas para hacer antes de morir“, la cual escribió junto a una amiga, después de una operación.

Ganó su primer título en un certamen local meses después y ahora es Miss Frostburg, un título que otorga la Organización Miss Estados Unidos.

A través de esa plataforma ha podido conocer y apoyar a otros pacientes con SED.

“No siempre es fácil, algunas veces quieres ser normal. No quieres ser esa joven con esas cicatrices en el escenario”, dice.

“Una cebra médica”

Pese a tener sólo 22 años, Victoria dirige su propio grupo sin fines de lucro para apoyar a los pacientes con SED. Se llama “The Zebra Network” (“La red cebra”).

“He visto personas luchando. Doctores que con frecuencia son recomendados en conversaciones informales, de boca en boca”.

“Vi una necesidad urgente de establecer una red de pacientes y para que alguien dedicara su vida a eso”, indica.

“Sé que soy joven y que es una decisión audaz sin tener un título universitario, pero si alguien iba a hacerlo, era mejor que ese alguien fuera yo”.

Victoria le explica a la BBC el origen del nombre del grupo: “En la escuela de medicina, los doctores son formados para que piensen en aspectos comunes cuando hacen diagnósticos a través de la frase: ‘Cuando escuchas el galopeo de cascos, piensa en caballos y no en cebras“.

VICTORIA GRAHAM           VICTORIA GRAHAM Victoria habla sobre la enfermedad en los concursos de belleza en los que que participa.

“Si un niño tiene mucha secreción nasal o tos, lo más probable es que tenga un resfriado y no un tipo raro de cáncer. Pero cosas raras pasan y son con frecuencia llamadas ‘cebras médicas'”.

“Por eso decimos: ‘Piensa en cebras porque las cebras existen‘”.

Pese a la confianza que muestra ahora, su viaje, para llegar a este punto, ha sido agotador.

En la Universidad del Este, en Filadelfia, Victoria fue una de las integrantes del equipo de fútbol y lacrosse, pero se vio obligada a cambiar de colegio a uno con un programa más flexible debido a sus operaciones.

Cuenta que perdió amigos a medida de que era sometida a muchos procedimientos quirúrgicos.

“Quizás mi enfermedad es algo con lo que no pueden lidiar o soportar”, señala. “No sé cuál sea la razón”.

ManifestaciónDerechos de ROSS LEWIN  Uno de los objetivos del grupo que fundó Victoria es apoyar a otros pacientes con la enfermedad.

Sus relaciones de noviazgo también han sufrido.

“Intento ser muy comprensiva y no tomarlo como algo personal”, dice Victoria.

“Tienes que tener en cuenta lo que sienten los que están al otro lado. Esa ha sido una de las maneras que me ha permitido lidiar con la negatividad”.

“Si la gente pudiera comprender mi situación de la misma manera, reconociendo que algunas enfermedades no son tan obvias como otras, las cosas serían mucho más fáciles”.

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Afganistán: los primeros cambios para las mujeres en Kabul tras el control talibán

La toma del control de la capital afgana por parte del Talibán causa desconfianza en la población, particularmente en las mujeres, que temen perder los derechos ganados en los últimos 20 años
17 de agosto, 2021
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Mujeres caminan en Kabul el 15 de agosto.

Getty Images
Mujeres caminan en Kabul el 15 de agosto.

La llegada del Talibán a Kabul, la capital de Afganistán, despertó el miedo en los ciudadanos, principalmente en las mujeres.

Con el retorno del Talibán al poder 20 años después, las mujeres en Afganistán tienen miedo a perder los derechos sociales y económicos que ganaron en las dos últimas décadas.

El Talibán impone una interpretación radical y restrictiva de la ley islámica que restringe notablemente los derechos de las mujeres.

Estos son algunos de los cambios que se observan ya en Kabul contra las mujeres en los primeros días de control talibán.

Sin mujeres en la TV

Los principales canales de televisión de Afganistán siguen transmitiendo tras la llegada del Talibán al poder.

Sin embargo, hay diferencias notables, como el hecho de que ya no hay presentadoras mujeres en la pantalla, según detalla el servicio BBC Monitoring.

También se destaca que hay un gran aumento de comentarios favorables y muy pocas críticas al Talibán en los canales como el estatal National Afghanistan TV y los privados Tolo News, Ariana, Shamshad y 1TV.

Presentador afgano en el canal Shamshad TV.

Shamshad TV
Captura de pantalla de un presentador afgano en el canal Shamshad TV.

La televisión estatal, cuya dirección está en manos del Talibán desde la noche del 15 de agosto, ha estado transmitiendo en gran medida programas religiosos.

Por su parte, la mayor parte de la grilla de Tolo News y 1TV ha estado repitiendo programas emitidos el domingo, posiblemente debido a dificultades en el trabajo.

Sin embargo, Saad Mohseni, propietario de Moby Group, que incluye Tolo TV y Tolo News TV, dijo en un tuit: “Puedo asegurarles que nuestra gente está bien y que hemos continuado con nuestra transmisión ininterrumpida durante esta ‘transición'”.

Moby Group es el mayor generador de programas de entretenimiento, noticias y actualidad de Afganistán.

Asimismo, Shamshad TV, propiedad de un exasistente presidencial, estuvo transmitiendo contenido a favor de los talibanes.

En un programa, el corresponsal del canal mostró a los residentes de Kabul celebrando que el grupo traería seguridad y unidad al país.

Ni vestidos, ni maquillajes

Tras el avance del Talibán en Afganistán, muchos derechos sociales y económicos alcanzados durante los últimos 20 años se acabaron de repente, según le dijeron a la BBC varios ciudadanos afganos.

Mujeres con burka caminan frente a retratos de otras mujeres maquilladas en Kabul, el 7 de agosto de 2021.

Getty Images
En las calles de Kabul, hasta hace unos pocos días se podía ver publicidad con mujeres luciendo maquillaje.

Y las denuncias de recortes de libertades de las mujeres no son la excepción.

“Hay muchas restricciones ahora. Cuando salgo, tengo que llevar la burka (el traje que impide ver completamente el cuerpo de la mujer), como me lo ordenan los talibanes, y un hombre me tiene que acompañar”, aseguró una partera de Ishkamish, un distrito rural con escasos servicios, en la provincia de Takhar, en la frontera noreste de Afganistán con Tayikistán.

En los primeros dos días de la llegada del Talibán a Kabul, las calles de la capital empiezan a mostrar también indicios de esos cambios restrictivos para las mujeres.

Fotos en las redes sociales muestran que vidrieras con imágenes de mujeres sin velo, con maquillaje y con vestidos de fiesta estaban siendo arrancadas o tapadas con pintura.

https://twitter.com/bbclysedoucet/status/1426855750601789449

“No sé cómo será nuestro futuro”

Muchas mujeres en Kabul sienten miedo y desesperanza.

Una joven -que prefirió no identificarse- describió la ciudad como “silenciosa”. El Talibán gobierna la ciudad y todos están en casa, le dijo a la BBC.

“Tenía muchos planes para mi futuro, pero ahora no puedo ir al trabajo ni a la universidad”, agregó.

“No sé cómo será nuestro futuro. Esto me ha hecho perder la esperanza. Estoy buscando una manera de salir de Afganistán porque no hay esperanza para las mujeres”.

Mujer con los ojos pintados y burka.

Getty Images

Por su parte, Aisha Ahmad, que estudia Ciencias de la Computación en la Universidad de Kabul, terminó el domingo golpeada por la multitud que intentaban tomar un vuelo desde el aeropuerto internacional Hamid Karzai de la capital.

“A la multitud la empujó la policía, los niños y las mujeres estaban en el suelo, yo me lastimé las manos, los pies y las rodillas”, contó la joven de 22 años a la agencia de noticias PA.

Después de no poder abordar un vuelo, Ahmad pidió en las redes sociales que algún país le diera asilo para poder terminar su educación, que ya no lo cree posible.

“He perdido la esperanza y creo que no será un camino fácil”, aseguró. “Me siento como si estuviera en un túnel… No puedo ver ninguna luz brillante y no sé qué tan largo es el túnel”, añadió.

https://www.youtube.com/watch?v=eHBHETE7NM4

Mahbouba Seraj, una activista por los derechos de las mujeres y los niños en Kabul le dijo a la BBC que no le servía a nadie si todas las mujeres abandonaban el país y agregó que está dispuesta a dialogar y trabajar con el Talibán.

“Si las mujeres de Afganistán, las que están involucradas y hemos estado trabajando, pudiéramos sentarnos en una mesa y hablar con estas personas, podrían ser inteligentes y conocer los recursos que tienen en las mujeres de Afganistán”, afirmó.

“Porque antes de esto, antes del Talibán, ni el mundo ni nuestra propia república vio realmente la fuerza de la mujer afgana“.


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