Short Creek, la comunidad de EU que practica la poligamia y ahora enfrenta un desastre genético
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Short Creek, la comunidad de EU que practica la poligamia y ahora enfrenta un desastre genético

Por sus prácticas de poligamia, en Short Creek la probabilidad de nacer con una enfermedad mental es más de un millón de veces más alta al resto del mundo.
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Por Zaria Gorvett (BBC Mundo)
31 de julio, 2017
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“Debemos ceñir nuestros lomos y cumplir esto, al igual que cualquier otro deber…” Así lo afirmó a mediados del siglo XIX Brigham Young, quien dirigió la Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días (LDS, por sus siglas en inglés), también conocida como la Iglesia mormona, en la ciudad de Provo, Utah, Estados Unidos.

La tarea sagrada de la que hablaba Young era la poliginia, practica de la poligamia en la cual se le permite a un hombre tener muchas esposas, y que había sido impuesta como la línea oficial de la iglesia algunos años antes.

Y Young quiso predicar con el ejemplo. Aunque comenzó su vida adulta como un cónyuge dedicado a una sola esposa, murió con 55 esposas y 59 niños.

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Enfermedad extraña

Un siglo después, las consecuencias de ello se vieron reflejadas en la salud. En una oficina a varios cientos de kilómetros de donde Young pronunció su discurso, el caso de un niño de 10 años llegó a las manos de Theodore Tarby, un médico especializado en enfermedades extrañas durante la infancia.

El niño tenía rasgos faciales inusuales, incluyendo una frente prominente, orejas bajas, ojos muy espaciados y una pequeña mandíbula. También sufría una severa discapacidad física y mental. Tras realizar todas las pruebas habituales, Tarby se quedó perplejo.

Salt Lake City, Utah.ISTOCK
Brigham Young fundó Salt Lake City en Utah, aunque luego la comunidad mormona se trasladó a la frontera entre Utah y Arizona.

Envió una muestra de orina a un laboratorio especializado en la detección de enfermedades extrañas y el diagnóstico fue “deficiencia de fumarasa”, un trastorno hereditario del metabolismo.

Con sólo 13 casos conocidos por la ciencia hasta ese entonces (lo que se traduce en probabilidades de uno cada 400 millones), era definitivamente un caso muy inusual, que parecía rozar la mala suerte.

Pero no fue así. Resultó que la hermana del niño, cuyos padres creían que padecía parálisis cerebral, también sufría de “deficiencia de fumarasa”.

Números alarmantes

Con el paso del tiempo, Tarby, junto a colegas del Instituto Neurológico de Barrow, de Arizona, Estados Unidos, diagnosticaron ocho casos nuevos, en niños de 20 meses a 12 años.

Todos tenían los mismos rasgos faciales distintivos, similar retraso en el desarrollo (la mayoría no podía sentarse y mucho menos caminar) y, fundamentalmente,todos provenían de la misma región en la frontera de Arizona y Utah, conocida como Short Creek. Y lo que era aún más intrigante, la población de esta región practica la poliginia.

En esta pequeña comunidad aislada de la Iglesia Fundamentalista de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días (FLDS, por su sigla en inglés), la probabilidad de nacer con “deficiencia de fumarasa” es más de un millón de veces superior al promedio mundial.

“Cuando me mudé a Arizona me di cuenta de que mis colegas aquí eran probablemente los que más familiaridad tenían con esta enfermedad”, explica Vinodh Narayanan, neurólogo del Instituto de Investigación de Translación Genómica de Arizona, que trató a varios pacientes con la “deficiencia de fumarasa”.

Mapa de la frontera entre Arizona y Utah.

¿Qué sucede?

La enfermedad es causada por un defecto en el proceso que proporciona energía a las células. En particular, se produce por los bajos niveles de la enzima fumarasa.

Para aquellos que heredan una versión defectuosa, las consecuencias son trágicas, incluyen trastornos metabólicos, y son particularmente devastadoras para el cerebro.

“Da lugar a anomalías estructurales y a un síndrome, incluidas las convulsiones y el desarrollo tardío”, señala Narayanan.

Casos

Faith Bistline tiene cinco primos con la enfermedad, a quien acostumbraba cuidar hasta que dejó la FLDS en 2011: “Están física y mentalmente discapacitados”.

El mayor comenzó a aprender a caminar cuando tenía 2 años, pero se detuvo después de un largo ataque de convulsiones. Ahora, con 30 años, ni siquiera es capaz de gatear.

Sólo una de sus primas puede caminar. “Ella también puede hacer algunas vocalizaciones y, a veces, puedes entender un poco de lo que está diciendo, pero yo no lo llamaría hablar”.

Todos están asistidos por tubos de alimentación y necesitan cuidados las 24 horas del día.

La “deficiencia de fumarasa” es extraña porque es recesiva: sólo se desarrolla si una persona hereda dos copias defectuosas del gen, una de cada uno los padres.

Short CreekISTOCK
La Iglesia Fundamentalista de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días se mudó a la frontera entre Arizona y Utah luego de que la poligamia fuera prohibida.

El origen

Para llegar a entender por qué Short Creek está plagado de estos casos, tenemos que volver a mediados del siglo XIX. Young, además de dirigir la iglesia mormona, también fundó la ciudad Salt Lake City, en Utah, en un valle desértico poco poblado y la convirtió en una utopía de la poligamia en unas pocas décadas.

Pero no duró por mucho tiempo. En la década de 1930, la práctica había sido abandonada por la iglesia y prohibida por el estado de Utah, por lo que se castigaba con prisión y una multa (equivalente a alrededor de US$10.000 en el dinero de hoy). Los seguidores necesitaban un nuevo lugar donde ir.

Se establecieron en la remota aldea de Short Creek, en la frontera entre Utah y Arizona. Se trataba de un área un poco más grande que Bélgica (36.000 kilómetros cuadrados), con sólo un puñado de habitantes. El lugar perfecto para esconderse de las autoridades.

Hoy en día es el hogar de los pueblos mellizos Hildale y Colorado City a ambos lados de la frontera entre ambos estados. Viven unas 7.700 personas. Además es la sede de la FLDS, famosa por su estilo de vida conservador y la poliginia.

“La mayoría de las familias incluyen al menos tres esposas, porque ese es el número que necesita para entrar en el cielo”, dice Bistline, que tiene tres madres y 27 hermanos.

Matemáticas

Al final, el vínculo con la “deficiencia de fumarasa” es un juego de números. Los hijos de Young engendraron a 204 nietos, que, a su vez, tuvieron 745 bisnietos. En 1982, se informó que tenía al menos 5.000 descendientes directos.

Genghis KhanISTOCK
Se cree que uno de cada 12,5 personas en Asia es desciende directo del guerrero mongol Genghis Khan, que murió hace casi ocho siglos.

Esta explosión repentina se reduce a un crecimiento exponencial. Incluso con una sola esposa y tres hijos, si cada generación subsiguiente lo sigue, un hombre puede tener 243 descendientes después de sólo cinco generaciones.

En las familias que practican la poligamia esto está sobrealimentado. Si cada generación incluye tres esposas y 30 hijos, un hombre puede – teóricamente – inundar una comunidad con más de 24 millones de sus descendientes en el espacio de cinco generaciones, o poco más de 100 años.

Por supuesto, esto no es lo que realmente sucede. En cambio, las personas comienzan a casarse con primos distantes (y en el FLDS, no tan distantes). En este tipo de sociedades que practican la poligamia, no toma mucho tiempo antes de que todos estén relacionados.

En Short Creek, sólo dos apellidos dominan los registros locales: Jessop y Barlow.

Según el historiador local Benjamin Bistline, que habló con la agencia de noticias Reuters en 2007, del 75% a 80% de las personas en Short Creek son parientes de sangre de los patriarcas fundadores de la comunidad, Joseph Jessop y John Barlow.

Ahora sabemos que la mayoría de las personas que caminan en esta zona lo hace con al menos una mutación letal recesiva (una que los mataría antes de llegar a la edad reproductiva) en su genoma.

Niños y mujeres mormones.GETTY IMAGES
Un gran número de personas con deficiencia de fumarasa se registra en la comunidad de Short Creek, en la frontera entre Arizona y Utah.

Y los seres humanos no se extinguieron porque, siendo recesivos, la deficiencia aparece si se tienen hijos con alguien que también lleva una copia de esa misma mutación.

“Niños perdidos”

“Con la poliginia está disminuyendo la diversidad genética general porque unos pocos hombres están teniendo un impacto desproporcionado en la próxima generación”, dice Mark Stoneking, genetista del Instituto Max Planck para la Antropología Evolutiva, Alemania.

En las comunidades aisladas, el problema se ve agravado por la aritmética básica: si algunos hombres toman múltiples esposas, otros no pueden tener ninguna.

En el FLDS, una gran proporción de hombres deben ser expulsados antes de la adolescencia, reduciendo aún más la diversidad genética.

“Son llevados a las carreteras por sus madres en medio de la noche y arrojados a un lado”, dice Amos Guiora, un experto legal en la Universidad de Utah que ha escrito un libro sobre el extremismo religioso.

Algunos estiman que puede haber hasta un millar de los llamados “niños perdidos”, dice Bistline, que tiene tres hermanos que fueron desechados.

El gen de la “deficiencia de fumarasa” se ha rastreado hasta llegar a Joseph Jessop y a su primera esposa, Martha Yeates, que ambos tuvieron 14 niños.

Hoy se cree que el número de personas que porta el gen de la fumarasa en Short Creek es de miles.

Aldea en África.ISTOCK
La poligamia también se practica en numerosas comunidades de África en las cuales también se encontraron enfermedades inusuales.

Poligamia en el mundo

Los FLDS no están solos. La poligamia se encuentra más en África que en cualquier otro continente.

En marzo de 2014, el Parlamento de Kenia aprobó un proyecto de ley que permite a los hombres casarse con varias esposas, mientras que en muchos países de África Occidental se ha practicado durante miles de años.

Y también la poliginia está asociada con enfermedades extrañas en estas zonas. En Camerún, los científicos informaron de una comunidad polígama con niveles anormalmente altos de tartamudez.

Al comparar los genomas locales con los de África subsahariana, el sur de Asia y las poblaciones del norte de África, los investigadores identificaron variantes genéticas “excepcionalmente raras” en esta comunidad, aunque los autores no especulan sobre si esto es una consecuencia de la poliginia.

Estatua de Brigham YoungGETTY IMAGES
Brigham Young, quien fuera líder de los mormones en el siglo XIX, murió con 55 esposas y 59 niños.

Dado que la consanguinidad tiende a descubrir mutaciones “recesivas” que normalmente permanecerían ocultas, el estudio de estas comunidades, donde se acepta la poligamia, ha ayudado a los científicos a identificar muchos genes que causan enfermedades.

Eso es porque la información genética es inútil por sí misma. Para ser significativo para la investigación médica, debe estar vinculado a la información sobre la enfermedad. De hecho, se han descubierto más genes de enfermedades humanas en Utah, con su historia mormona, que en cualquier otro lugar del mundo.

No es el legado que esperaba Young, pero al final es posible que la polémica práctica tenga algunos aspectos positivos no deseados.

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Dominio público

El papa que decretó un confinamiento y salvó a Roma de la peste en el siglo XVII

Hace 400 años Alejandro VII ordenó unas medidas sanitarias que, según los investigadores, hizo que una epidemia de peste tuviera una baja letalidad en la que es hoy la capital de Italia.
Dominio público
18 de abril, 2021
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Era un intelectual, un aficionado al arte y la arquitectura, doctor en filosofía, teología y derecho. Cuando el italiano Fabio Chigi (1599-1667) se convirtió en el papa Alejandro VII, ni en sus peores presagios imaginó que tendría que enfrentarse a una epidemia de peste.

Su reacción, sin embargo, fue contundente.

Aunque la ciencia descubrió la bacteria causante de la peste en 1894 —gracias al bacteriólogo Alexandre Yersin—, el sumo pontífice decretó medidas sanitarias que, según investigadores, contribuyeron a que la letalidad en Roma fuera mucho menor que en otros lugares afectados por la misma epidemia.

Según un estudio del historiador italiano Luca Topi, profesor de la Universidad de Roma La Sapienza, entre 1656 y 1657 la peste mató al 55% de la población de Cerdeña, la mitad de los habitantes de Nápoles y al 60% de los residentes de Génova.

En Roma, en cambio, murieron 9.500 personas de un total de 120.000, menos del 8%. Estos datos fueron publicados en una revista científica italiana en 2017.

Se calcula que distintas olas de la peste arrasaron con cerca de la mitad de la población europea.

Cuando llegaron los primeros reportes de muertes por la epidemia en el entonces reino de Nápoles, Alejandro VII llevaba un año como pontífice.

Representación pictórica de la peste en Italia.
Getty Images

Diversas olas de la peste mataron a casi la mitad de la población europea.

El papa no era sólo el líder del catolicismo. Si hoy es el soberano del diminuto estado del Vaticano, en aquella época mandaba sobre los llamados Estados Pontificios, que comprendían Roma y buena parte de los alrededores; prácticamente todo el centro de la Italia actual.

Esta fascinante historia cuenta cómo muchas de las restricciones que se aplican hoy contra la pandemia de coronavirus dieron resultado en Roma contra la peste hace 400 años.

¿Cuáles fueron las medidas del papa?

Dentro de los dominios papales, el brote ocurrió entre mayo de 1656 y agosto de 1957.

Tan pronto como llegaron las primeras noticias de la peste a Roma, Alejandro VII puso en alerta al Congreso de la Salud, que había sido creado en un brote anterior.

Las medidas de contención se implementaron gradualmente, según la situación se volvía más peligrosa.

El 20 de mayo se promulgó un decreto que suspendía todo comercio con el reino de Nápoles, que ya se encontraba muy afectado.

Cuadro del siglo XVII de la Plaza de San Pedro en El Vaticano.

Getty Images
En el siglo XVII, el papa era la máxima autoridad en los Estados Pontificios, que comprendía la región de Roma y alrededores, prácticamente todo el centro de la actual Italia.

La semana siguiente, el bloqueo se extendió y se prohibió la entrada a Roma de cualquier viajero que viniese de allí.

El 29 de mayo, en la ciudad de Civitavecchia, ubicada en los Estados Pontificios, se registró la llegada de la peste e inmediatamente se impuso la cuarentena.

“En los días y meses siguientes, se aislaron muchas otras localidades de ese territorio”, detalla el historiador Topi en su artículo.

En Roma, la decisión fue radical: se cerraron casi todos los portones de acceso a la ciudad. Solo ocho permanecieron abiertos, pero eran protegidos las 24 horas del día por soldados supervisados por “un noble y un cardenal”.

A partir de entonces, cualquier entrada debía ser justificada y registrada.

El 15 de junio Roma tuvo su primer caso: un soldado napolitano que murió en un hospital. Las normas se endurecieron aún más.

El 20 de junio se implantó una ley que obligaba a los ciudadanos a informar a las autoridades en caso de conocer algún paciente.

Posteriormente, un nuevo dispositivo papal comenzó a obligar a cada párroco y sus asistentes a visitar, cada tres días, todas las casas de sus distritos electorales para identificar y registrar a los enfermos.

Luego corrió la noticia de otra muerte, esta vez un pescador de la región del Trastévere.

“Los familiares de la víctima también se infectaron y muchos murieron”, cuenta Raylson Araujo, estudiante de teología de la Universidad Católica Pontificia de Sao Paulo, Brasil, quien también investigó el asunto.

La primera idea fue intentar aislar la región.

Ilustración de Alejandro VII.

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Alejandro VII impuso medidas graduales hasta llegar al confinamiento total.

“El papa también era la autoridad civil. Conforme la epidemia comenzó a extenderse, implementó medidas de aislamiento. Tras prohibir el comercio con Nápoles, decretó otras reglas de distanciamiento social: prohibió reuniones, procesiones y todas las devociones populares”, dice Araujo.

El endurecimiento de las medidas fue gradual hasta llegar al confinamiento total.

“Conforme pasó el tiempo, el papa adoptó nuevas prohibiciones. Las congregaciones en la iglesia fueron suspendidas, las visitas diplomáticas también, al igual que encuentros religiosos y reuniones públicas, se vigilaron los caminos”, enumera Araujo. “Se suspendieron todas las aglomeraciones civiles”.

“Se prohibieron diversas actividades económicas y sociales. Se cancelaron las fiestas y ceremonias públicas, civiles y religiosas”, dice el seminarista Gustavo Catania, filósofo del Monasterio de São Bento de Sao Paulo.

Plaza de San Pedro vacía por las restricciones en Roma.

Getty Images
Al igual que con la pandemia de coronavirus, en el siglo XVII se prohibió asistir a celebraciones religiosas en Roma.

“Se suspendieron los mercados y se echó a algunas personas que vivían en la calle porque podían ser causa de contagio. Se prohibió el cruce nocturno del río Tíber”.

El papa también determinó que nadie debía ayunar, con el objetivo de que la población se alimentanse y mantuviese así más saludable por si se contagiaba.

A todos aquellos que tuvieran al menos una persona infectada en la familia se les prohibió salir de casa. Para garantizar la asistencia, Alejandro VII separó a los sacerdotes y médicos en dos grupos: los que tendrían contacto con los enfermos y los que no, quienes atenderían al resto de la población.

“Preocupaba que los sacerdotes se convirtieran en vectores de la enfermedad”, dice Araujo.

Los médicos tenían prohibido huir de Roma“, dice Catania, señalando que muchos temían infectarse.

Como los pacientes estaban aislados, se creó una red de apoyo a la población.

“Había una previsión de ayuda económica para las familias que no podían salir de casa y algunas personas recibían comida por la ventana“, dice el seminarista.

En los meses de octubre y noviembre, cuando la incidencia de la enfermedad era mayor, incluso se preveía la pena de muerte para quienes infringieran las normas.

Negacionistas y noticias falsas

Sin embargo, no todos admitían la gravedad de la situación.

Hubo quienes la desdeñaron y hasta difundieron bulos.

“Se acusó al papa de inventar la enfermar para su propio beneficio y para ganar popularidad”, comenta Mirticeli Medeiros, investigadora de la Universidad Pontificia Gregoriana de Roma.

Protestas negacionistas en Roma por la pandemia de coronavirus.

Getty Images
Como también ha sucedido en esta pandemia, hubo negacionistas en aquella época que no admitían la existencia de la enfermedad.

“Muchos no querían que el pontífice adoptara estas medidas para no alarmar a la población”, complementa.

Hasta sus colaboradores más cercanos le aconsejaron que no lo hiciera. Temían que, desde el momento en que se hizo pública la gravedad de la situación, a través de decretos y divulgaciones, la economía comenzara a sentir los efectos de este tipo de postura. Pero el papa fue firme y cumplió con su política de salud”.

Araujo compara esos hechos del siglo XVII con el “movimiento de hoy y la resistencia popular” para aceptar la gravedad de la pandemia de coronavirus.

“Comerciantes aconsejaron al papa que no adoptara las medidas, porque el cierre perjudicaba el comercio y la cosecha“, comenta el investigador.

“Hubo grupos que acudieron a él para pedirle que no promulgara más medidas de aislamiento. Querían maquillar y tapar la situación para que no se extiendera el pánico y cerraran los comercios”, continúa Araujo.

Hay informes de que un médico divulgó bulos sobre las verdaderas motivaciones del encierro.

“Hizo correr la voz de que tras las decisiones de este papa había intereses políticos”, dice el historiador Victor Missiato, profesor del Colegio Presbiteriano Mackenzie de Brasília.

“Fue acusado de difamación y terminó condenado a trabajar en un hospital, dedicado a curar la peste”.

Victoria contra la enfermedad

Cuando se resolvió el brote en 1657, la celebración estuvo a la altura.

Alejandro VII demostró el renacimiento de la Iglesia con monumentos que hasta hoy marcan El Vaticano, como el conjunto de columnas de la plaza de San Pedro, del escultor y arquitecto barroco Gian Lorenzo Bernini.

Columnas de Bernini en la Plaza San Pedro.

Edison Veiga
Las obras del papa Alejandro VII marcaron el aspecto de El Vaticano hasta hoy.

“En ese periodo era muy común que los papas visibilizaran su soberanía y poder. Los grandes monumentos de Roma de esa época fueron construidos con esa motivación”, contextualiza Medeiros.

“Como el caso de la Fuente de los Cuatro Ríos de la Piazza Navona, la Fontana di Trevi y otros”.

“Alejandro VII era un apasionado del arte y amigo de Bernini. Su comienzo como papa estuvo marcado por la peste”, explica.

“La forma que encontró de apagar aquel periodo sombrío fue invirtiendo en obras colosales. Las columnas de San Pedro representan los brazos abiertos de la Iglesia. La basílica de San Pedro fue restaurada como símbolo de poder temporal, no solo espiritual”.

Otros casos

Este no fue el único momento histórico en el que la Iglesia, en el pasado, cerró sus puertas por brotes y epidemias.

“Hubo otros casos en algunas diócesis de Italia, especialmente en el siglo XIX durante la epidemia de cólera”, recuerda Medeiros. “Entonces se tomaron medidas restrictivas similares”.

Grabado de un mercado durante la epidemia de cólera en Italia.

Getty Images
Durante la epidemia de cólera en el siglo XIX la iglesia tomó restricciones similares en Italia.

Por otro lado, la experta recuerda que en el brote de peste del siglo XIV ocurrió “todo lo contrario”.

“El papa Clemente VI, aislado en el palacio pontificio de Aviñón, en Francia, no parecía muy preocupado por lo que sucedía fuera de los muros de su casa”, apunta la investigadora.

“En esa época la enfermedad era un castigo divino y se producían procesiones y otras aglomeraciones para intentar, según la mentalidad religiosa, de superar el mal”.

En el siglo anterior, la región de Milán se vio muy afectada por la plaga. El cardenal arzobispo Carlo Borromeo también estableció estrictas medidas sanitarias en su circunscripción.

“Propuso una cuarentena general y se decretó a la gente a quedarse en casa hasta resolver la situación. Solo podían irse los que asistían espiritual y materialmente a la población.

El investigador dice que incluso las misas se celebraban “a distancia”.

“Un cura iba a la esquina y celebraba en la calle. Los fieles miraban desde sus ventanas”, explica.

Fe en la ciencia

Al analizar estos episodios del pasado, a menudo similares a los de hoy, hay que tener en cuenta que entonces la ciencia no se valoraba tanto como hoy y que la religión y la política estaban muy entrelazadas.

“En el siglo XVII, el absolutismo era muy fuerte en Europa y estaba ligado al poder de la Iglesia. El poder político y el poder religioso estaban muy mezclados“, explica Missiato.

“En ese momento, la revolución científica aún no se había extendido a las diferentes sociedades del mundo europeo. La creencia en lo divino como entidad definitoria de la paz y el caos todavía se veía como el camino hacia la salvación”.

Por eso el encierro impuesto por Alejandro VII es tan relevante.

“Lo que pasó muestra un alineamiento entre fe y ciencia, una fe con los pies en la tierra“, dice Araujo.


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