Short Creek, la comunidad de EU que practica la poligamia y ahora enfrenta un desastre genético
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Short Creek, la comunidad de EU que practica la poligamia y ahora enfrenta un desastre genético

Por sus prácticas de poligamia, en Short Creek la probabilidad de nacer con una enfermedad mental es más de un millón de veces más alta al resto del mundo.
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Por Zaria Gorvett (BBC Mundo)
31 de julio, 2017
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“Debemos ceñir nuestros lomos y cumplir esto, al igual que cualquier otro deber…” Así lo afirmó a mediados del siglo XIX Brigham Young, quien dirigió la Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días (LDS, por sus siglas en inglés), también conocida como la Iglesia mormona, en la ciudad de Provo, Utah, Estados Unidos.

La tarea sagrada de la que hablaba Young era la poliginia, practica de la poligamia en la cual se le permite a un hombre tener muchas esposas, y que había sido impuesta como la línea oficial de la iglesia algunos años antes.

Y Young quiso predicar con el ejemplo. Aunque comenzó su vida adulta como un cónyuge dedicado a una sola esposa, murió con 55 esposas y 59 niños.

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Enfermedad extraña

Un siglo después, las consecuencias de ello se vieron reflejadas en la salud. En una oficina a varios cientos de kilómetros de donde Young pronunció su discurso, el caso de un niño de 10 años llegó a las manos de Theodore Tarby, un médico especializado en enfermedades extrañas durante la infancia.

El niño tenía rasgos faciales inusuales, incluyendo una frente prominente, orejas bajas, ojos muy espaciados y una pequeña mandíbula. También sufría una severa discapacidad física y mental. Tras realizar todas las pruebas habituales, Tarby se quedó perplejo.

Salt Lake City, Utah.ISTOCK
Brigham Young fundó Salt Lake City en Utah, aunque luego la comunidad mormona se trasladó a la frontera entre Utah y Arizona.

Envió una muestra de orina a un laboratorio especializado en la detección de enfermedades extrañas y el diagnóstico fue “deficiencia de fumarasa”, un trastorno hereditario del metabolismo.

Con sólo 13 casos conocidos por la ciencia hasta ese entonces (lo que se traduce en probabilidades de uno cada 400 millones), era definitivamente un caso muy inusual, que parecía rozar la mala suerte.

Pero no fue así. Resultó que la hermana del niño, cuyos padres creían que padecía parálisis cerebral, también sufría de “deficiencia de fumarasa”.

Números alarmantes

Con el paso del tiempo, Tarby, junto a colegas del Instituto Neurológico de Barrow, de Arizona, Estados Unidos, diagnosticaron ocho casos nuevos, en niños de 20 meses a 12 años.

Todos tenían los mismos rasgos faciales distintivos, similar retraso en el desarrollo (la mayoría no podía sentarse y mucho menos caminar) y, fundamentalmente,todos provenían de la misma región en la frontera de Arizona y Utah, conocida como Short Creek. Y lo que era aún más intrigante, la población de esta región practica la poliginia.

En esta pequeña comunidad aislada de la Iglesia Fundamentalista de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días (FLDS, por su sigla en inglés), la probabilidad de nacer con “deficiencia de fumarasa” es más de un millón de veces superior al promedio mundial.

“Cuando me mudé a Arizona me di cuenta de que mis colegas aquí eran probablemente los que más familiaridad tenían con esta enfermedad”, explica Vinodh Narayanan, neurólogo del Instituto de Investigación de Translación Genómica de Arizona, que trató a varios pacientes con la “deficiencia de fumarasa”.

Mapa de la frontera entre Arizona y Utah.

¿Qué sucede?

La enfermedad es causada por un defecto en el proceso que proporciona energía a las células. En particular, se produce por los bajos niveles de la enzima fumarasa.

Para aquellos que heredan una versión defectuosa, las consecuencias son trágicas, incluyen trastornos metabólicos, y son particularmente devastadoras para el cerebro.

“Da lugar a anomalías estructurales y a un síndrome, incluidas las convulsiones y el desarrollo tardío”, señala Narayanan.

Casos

Faith Bistline tiene cinco primos con la enfermedad, a quien acostumbraba cuidar hasta que dejó la FLDS en 2011: “Están física y mentalmente discapacitados”.

El mayor comenzó a aprender a caminar cuando tenía 2 años, pero se detuvo después de un largo ataque de convulsiones. Ahora, con 30 años, ni siquiera es capaz de gatear.

Sólo una de sus primas puede caminar. “Ella también puede hacer algunas vocalizaciones y, a veces, puedes entender un poco de lo que está diciendo, pero yo no lo llamaría hablar”.

Todos están asistidos por tubos de alimentación y necesitan cuidados las 24 horas del día.

La “deficiencia de fumarasa” es extraña porque es recesiva: sólo se desarrolla si una persona hereda dos copias defectuosas del gen, una de cada uno los padres.

Short CreekISTOCK
La Iglesia Fundamentalista de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días se mudó a la frontera entre Arizona y Utah luego de que la poligamia fuera prohibida.

El origen

Para llegar a entender por qué Short Creek está plagado de estos casos, tenemos que volver a mediados del siglo XIX. Young, además de dirigir la iglesia mormona, también fundó la ciudad Salt Lake City, en Utah, en un valle desértico poco poblado y la convirtió en una utopía de la poligamia en unas pocas décadas.

Pero no duró por mucho tiempo. En la década de 1930, la práctica había sido abandonada por la iglesia y prohibida por el estado de Utah, por lo que se castigaba con prisión y una multa (equivalente a alrededor de US$10.000 en el dinero de hoy). Los seguidores necesitaban un nuevo lugar donde ir.

Se establecieron en la remota aldea de Short Creek, en la frontera entre Utah y Arizona. Se trataba de un área un poco más grande que Bélgica (36.000 kilómetros cuadrados), con sólo un puñado de habitantes. El lugar perfecto para esconderse de las autoridades.

Hoy en día es el hogar de los pueblos mellizos Hildale y Colorado City a ambos lados de la frontera entre ambos estados. Viven unas 7.700 personas. Además es la sede de la FLDS, famosa por su estilo de vida conservador y la poliginia.

“La mayoría de las familias incluyen al menos tres esposas, porque ese es el número que necesita para entrar en el cielo”, dice Bistline, que tiene tres madres y 27 hermanos.

Matemáticas

Al final, el vínculo con la “deficiencia de fumarasa” es un juego de números. Los hijos de Young engendraron a 204 nietos, que, a su vez, tuvieron 745 bisnietos. En 1982, se informó que tenía al menos 5.000 descendientes directos.

Genghis KhanISTOCK
Se cree que uno de cada 12,5 personas en Asia es desciende directo del guerrero mongol Genghis Khan, que murió hace casi ocho siglos.

Esta explosión repentina se reduce a un crecimiento exponencial. Incluso con una sola esposa y tres hijos, si cada generación subsiguiente lo sigue, un hombre puede tener 243 descendientes después de sólo cinco generaciones.

En las familias que practican la poligamia esto está sobrealimentado. Si cada generación incluye tres esposas y 30 hijos, un hombre puede – teóricamente – inundar una comunidad con más de 24 millones de sus descendientes en el espacio de cinco generaciones, o poco más de 100 años.

Por supuesto, esto no es lo que realmente sucede. En cambio, las personas comienzan a casarse con primos distantes (y en el FLDS, no tan distantes). En este tipo de sociedades que practican la poligamia, no toma mucho tiempo antes de que todos estén relacionados.

En Short Creek, sólo dos apellidos dominan los registros locales: Jessop y Barlow.

Según el historiador local Benjamin Bistline, que habló con la agencia de noticias Reuters en 2007, del 75% a 80% de las personas en Short Creek son parientes de sangre de los patriarcas fundadores de la comunidad, Joseph Jessop y John Barlow.

Ahora sabemos que la mayoría de las personas que caminan en esta zona lo hace con al menos una mutación letal recesiva (una que los mataría antes de llegar a la edad reproductiva) en su genoma.

Niños y mujeres mormones.GETTY IMAGES
Un gran número de personas con deficiencia de fumarasa se registra en la comunidad de Short Creek, en la frontera entre Arizona y Utah.

Y los seres humanos no se extinguieron porque, siendo recesivos, la deficiencia aparece si se tienen hijos con alguien que también lleva una copia de esa misma mutación.

“Niños perdidos”

“Con la poliginia está disminuyendo la diversidad genética general porque unos pocos hombres están teniendo un impacto desproporcionado en la próxima generación”, dice Mark Stoneking, genetista del Instituto Max Planck para la Antropología Evolutiva, Alemania.

En las comunidades aisladas, el problema se ve agravado por la aritmética básica: si algunos hombres toman múltiples esposas, otros no pueden tener ninguna.

En el FLDS, una gran proporción de hombres deben ser expulsados antes de la adolescencia, reduciendo aún más la diversidad genética.

“Son llevados a las carreteras por sus madres en medio de la noche y arrojados a un lado”, dice Amos Guiora, un experto legal en la Universidad de Utah que ha escrito un libro sobre el extremismo religioso.

Algunos estiman que puede haber hasta un millar de los llamados “niños perdidos”, dice Bistline, que tiene tres hermanos que fueron desechados.

El gen de la “deficiencia de fumarasa” se ha rastreado hasta llegar a Joseph Jessop y a su primera esposa, Martha Yeates, que ambos tuvieron 14 niños.

Hoy se cree que el número de personas que porta el gen de la fumarasa en Short Creek es de miles.

Aldea en África.ISTOCK
La poligamia también se practica en numerosas comunidades de África en las cuales también se encontraron enfermedades inusuales.

Poligamia en el mundo

Los FLDS no están solos. La poligamia se encuentra más en África que en cualquier otro continente.

En marzo de 2014, el Parlamento de Kenia aprobó un proyecto de ley que permite a los hombres casarse con varias esposas, mientras que en muchos países de África Occidental se ha practicado durante miles de años.

Y también la poliginia está asociada con enfermedades extrañas en estas zonas. En Camerún, los científicos informaron de una comunidad polígama con niveles anormalmente altos de tartamudez.

Al comparar los genomas locales con los de África subsahariana, el sur de Asia y las poblaciones del norte de África, los investigadores identificaron variantes genéticas “excepcionalmente raras” en esta comunidad, aunque los autores no especulan sobre si esto es una consecuencia de la poliginia.

Estatua de Brigham YoungGETTY IMAGES
Brigham Young, quien fuera líder de los mormones en el siglo XIX, murió con 55 esposas y 59 niños.

Dado que la consanguinidad tiende a descubrir mutaciones “recesivas” que normalmente permanecerían ocultas, el estudio de estas comunidades, donde se acepta la poligamia, ha ayudado a los científicos a identificar muchos genes que causan enfermedades.

Eso es porque la información genética es inútil por sí misma. Para ser significativo para la investigación médica, debe estar vinculado a la información sobre la enfermedad. De hecho, se han descubierto más genes de enfermedades humanas en Utah, con su historia mormona, que en cualquier otro lugar del mundo.

No es el legado que esperaba Young, pero al final es posible que la polémica práctica tenga algunos aspectos positivos no deseados.

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El inquietante aumento de los suicidios entre las mujeres en Japón durante la pandemia

Los efectos económicos y sociales de la pandemia y una conducta de imitación por casos de suicidio entre celebridades están impulsando este "impactante" fenómeno en el país asiático.
23 de febrero, 2021
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Japón informa de los suicidios con mayor rapidez y precisión que cualquier otro país del mundo. A diferencia de la mayoría de los países, se recopilan las cifras al final de cada mes.

Durante la pandemia de covid-19 los números han contado una historia inquietante.

En 2020, las tasas de suicidio en Japón subieron por primera vez en 11 años. Lo más sorprendente es que, mientras los suicidios masculinos descendieron ligeramente, las tasas entre las mujeres se dispararon casi un 15%.

Solo en octubre, la tasa de suicidios femeninos en el país dio un salto de más del 70%, en comparación con el mismo mes del año anterior.

¿Qué está ocurriendo? ¿Y por qué la pandemia parece estar afectando mucho más a las mujeres que a los hombres?

*Advertencia: Algunos pueden encontrar el contenido de esta historia perturbador

Encontrarse cara a cara con una joven que ha intentado suicidarse en repetidas ocasiones es una experiencia inquietante. Ha despertado en mí un nuevo respeto por quienes trabajan en la prevención del suicidio.

Estoy sentada en un centro de acogida en el barrio rojo de Yokohama, dirigido por una organización benéfica dedicada a la prevención del suicidio que se llama Proyecto Bond.

Al otro lado de la mesa hay una mujer de 19 años, con el pelo recogido. Está sentada. Muy quieta.

En silencio, sin mostrar emoción alguna, empieza a contarme su historia.

Dice que todo empezó cuando tenía 15 años. Su hermano mayor empezó a abusar de ella con violencia. Al final se escapó de casa, pero eso no puso fin al dolor y la soledad.

Acabar con su vida parecía la única salida.

“Desde el año pasado por estas fechas, he estado entrando y saliendo del hospital muchas veces”, me cuenta.

“Intenté muchas veces suicidarme, pero no lo conseguí, así que ahora supongo que he renunciado a intentar morir”.

Lo que la detuvo fue la intervención del Proyecto Bond. Le encontraron un lugar seguro para vivir y empezaron a darle asesoramiento intensivo.

Jun Tachibana es la fundadora del Proyecto Bond. Es una mujer fuerte, de 40 años, con un optimismo infatigable.

Jun Tachibana

BBC
Tachibana, del Proyecto Bond, afirma que la covid-19 parece estar llevando al límite a quienes ya son vulnerables.

“Cuando las chicas tienen verdaderos problemas y sufren, realmente no saben qué hacer”, asevera.

“Nosotros estamos aquí, dispuestos a escucharlas, a decirles: estamos con vosotras”.

Tachibana afirma que la pandemia parece estar llevando al límite a quienes ya son vulnerables.

Describe algunas de las desgarradoras llamadas que ha recibido su personal en los últimos meses.

Escuchamos muchas frases como “Quiero morir” o “No tengo adónde ir”, asegura. “Dicen: ‘Es tan doloroso, me siento tan sola que quiero desaparecer'”.

Para quienes sufren abusos físicos o sexuales, la pandemia ha empeorado mucho la situación.

“Una chica con la que hablé el otro día me confesó que su padre la acosa sexualmente”, cuenta Tachibana.

“Pero, debido a la pandemia, su padre no trabaja mucho y está más en casa, así que no puede escaparse de él”.

Un patrón “muy inusual”

Si se observan los anteriores periodos de crisis en Japón, como la crisis bancaria de 2008 o el colapso del mercado bursátil y la burbuja inmobiliaria a principios de la década de 1990, el impacto se dejó sentir sobre todo en los hombres de mediana edad.

Se observaron grandes picos en las tasas de suicidio masculino.

Pero la crisis de la covid-19 es diferente, está afectando a los jóvenes y, en particular, a las mujeres jóvenes. Las razones son complejas.

Número de suicidios en Japón. 2008 - 2020. .

Japón solía tener la tasa de suicidio más alta del mundo desarrollado.

En la última década, ha tenido un gran éxito en la reducción de las tasas de suicidio: han caído alrededor de un tercio.

La profesora Michiko Ueda es una de las principales expertas en suicidios de Japón. Me cuenta lo impactante que ha sido presenciar el fuerte retroceso de los últimos meses.

“Este patrón de suicidios femeninos es muy, muy inusual”, me revela.

“Nunca había visto un aumento tan grande en mi carrera como investigadora en este tema. Lo que ocurre con la pandemia de coronavirus es que las industrias más afectadas son las que cuentan con personal femenino, como el turismo y el comercio minorista y las industrias alimentarias”.

Japón ha visto aumentar considerablemente el número de mujeres solteras que viven solas -muchas de ellas optan por ello en lugar de casarse- lo que desafía los tradicionales roles de género que aún perviven en el país.

La profesora Ueda afirma que las mujeres jóvenes también son mucho más propensas a tener empleos precarios.

depresión

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En octubre del año pasado, 879 mujeres se quitaron la vida. Esto supone un aumento de más del 70% respecto al mismo mes de 2019.

“Muchas mujeres ya no están casadas”, relata.

“Tienen que mantener su propia vida y no tienen trabajos permanentes. Así que, cuando ocurre algo, por supuesto, se ven afectadas muy duramente”.

“El número de pérdidas de empleo entre el personal no permanente es enorme en los últimos ocho meses”.

Hay un mes que destaca. En octubre del año pasado, 879 mujeres se quitaron la vida. Esto supone un aumento de más del 70% respecto al mismo mes de 2019.

Los titulares de los periódicos dieron la voz de alarma.

Algunos comparaban el número total de suicidios de hombres y mujeres en octubre (2.199) con el número total de muertes en Japón por coronavirus hasta ese momento (2.087).

Algo particularmente extraño estaba ocurriendo.

El 27 de septiembre del año pasado, una actriz muy famosa y popular llamada Yuko Takeuchi fue encontrada muerta en su casa. Después se conoció que se había quitado la vida.

Yuko Takeuchi

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La actriz japonesa Yuko Takeuchi fue encontrada muerta en su casa y los expertos han percibido un efecto de imitación.

Yasuyuki Shimizu es un antiguo periodista que ahora dirige una organización benéfica dedicada a combatir el problema del suicidio en Japón.

“Desde el día en que se hace público que un famoso se ha quitado la vida, el número de suicidios aumenta y se mantiene así durante unos 10 días”, estima.

“A partir de los datos podemos ver que el suicidio de la actriz el 27 de septiembre provocó 207 suicidios femeninos en los 10 días siguientes”.

Si se observan los datos de los suicidios de mujeres de la misma edad que Yuko Takeuchi, las estadísticas son aún más reveladoras.

“Las mujeres de 40 años fueron las más influenciadas de todos los grupos de edad”, sostiene Shimizu.

“Para ese grupo (la tasa de suicidio) se duplicó con creces”.

Otros expertos coinciden en que existe una conexión muy fuerte entre los suicidios de famosos y un repunte inmediato de los suicidios en los días posteriores.

El fenómeno de los famosos

Este fenómeno no es exclusivo de Japón, y es una de las razones por las que informar sobre el suicidio es tan difícil.

Cuanto más se hable del suicidio de un famoso en los medios de comunicación y en las redes sociales, mayor será el impacto en otras personas vulnerables.

Una investigadora de este tema es Mai Suganuma. Ella misma vivió de cerca un suicidio. Cuando era adolescente, su padre se quitó la vida.

Ahora colabora en apoyar a las familias de otras personas que se han suicidado.

Y al igual que el coronavirus está dejando a familias sin poder llorar a sus seres queridos, también está haciendo más difícil la vida a los parientes de las víctimas de suicidio.

“Cuando hablo con los familiares, su sentimiento por no poder salvar a su ser querido es muy fuerte, lo que a menudo hace que se culpen a sí mismos”, explica Mai Suganuma.

People walk past the entrance of an Karaoke store closed due to the spread of the conoravirus in Tokyo

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Las calles de Japón se han vaciado por la tercera ola de la pandemia.

“Yo también me culpé por no haber podido salvar a mi padre”.

“Ahora les dicen que deben quedarse en casa. Me preocupa que el sentimiento de culpa se haga más fuerte. Para empezar, los japoneses no hablan de la muerte. No tenemos una cultura de hablar de los suicidios”.

Japón se encuentra ahora en la tercera ola de infecciones por covid-19, y el gobierno ha ordenado un segundo estado de emergencia.

Es probable que se prolongue hasta bien entrado febrero. Más restaurantes, hoteles y bares están cerrando sus puertas. Más personas están perdiendo sus empleos.

Para Ueda hay otra pregunta persistente. Si esto ocurre en Japón, sin cierres estrictos, y con relativamente pocas muertes por el virus, ¿qué está ocurriendo en otros países donde la pandemia es mucho peor?


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