Ximena, la menor desaparecida cuya búsqueda obstaculizan las autoridades del Edomex
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Especial.

Ximena, la menor desaparecida cuya búsqueda obstaculizan las autoridades del Edomex

Familiares aseguran que en Alerta Amber les negaron ayuda inmediata, argumentando que deben primero levantar una denuncia y dejar pasar 72 horas, lo cual va en contra del protocolo de búsqueda de las personas desaparecidas en el Edomex.
Especial.
Por Redacción Animal Político
21 de diciembre, 2017
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Ximena Monserrat, de 15 años, despareció este miércoles a las 2 de la tarde en la colonia Jardines de Morelos en Ecatepec. Desde entonces, las autoridades correspondientes obstaculizaron su búsqueda, preguntaron a la familia “si no estará con el novio” y solicitaron trámites que no son necesarios para un caso de desaparición, según marca la ley vigente.

Paola Zavala, hermana de Ximena, relató en entrevista para Animal Político, que desde la noche del miércoles acudió con sus padres al Ministerio Público de San Cristóbal, Ecatepec, para reportar la desaparición y hasta la mañana del jueves continuaban sin atenderlos. “Nos dijeron que tienen que pasar 72 horas para comenzar a buscarla y nos pidieron la dirección del lugar donde desapareció además de un testigo; mi hermano se comunicó a los teléfonos de Alerta Amber y le dijeron que antes de emitir la alerta requerimos una acta administrativa que expiden aquí, en el MP”.

La ley estipula que en caso de desaparición debe “eliminarse de manera oficiosa cualquier obstáculo de derecho” y proceder a la búsqueda”. De la misma forma, la página de la Fiscalía General del Estado de México, informa que el protocolo para activar la Alerta Amber es el siguiente: “en el momento en que cualquier autoridad tenga conocimiento de la desaparición de una mujer, adolescente o niña, deberá, de manera pronta y sin dilación alguna, comunicar los hechos a las autoridades responsables y realizará las acciones de búsqueda inmediata que estén a su alcance”, se lee en el sitio.

Incluso Paola cuenta que personal del Ministerio Público de San Cristóbal, cuestionó si Ximena estaba realmente desaparecida; preguntado si no estará con su novio.

Ximena Monserrat Zavala Bolaños había desaparecido desde la tarde del miércoles. Su hermana dice que por la mañana estuvo con una amiga, luego regresó a la casa, dejó su celular y salió a la tienda más cercana, pero ya no regresó.

“Ya revisé sus cuentas de Twitter y Facebook además de su celular y no tiene mensajes sospechosos, eso ya lo contamos a las autoridades pero siguen sin darnos respuesta”, relata Paola.

Vecinos de la colonia Jardines de Morelos, así como los dueños de la tienda a la que debía ir Ximena, ubicada en la calle Playa Copacabana, no vieron el momento en que la menor desapareció, por lo que no había testigos y era uno de los requisitos que pedían las autoridades para iniciar la búsqueda.

“Desde anoche (miércoles) nos pidieron la dirección y testigos pero en lugar de que agilicen el proceso, sólo nos tienen esperando dicen que con el cambio de turno será más rápido, pero no ha sido así”. El hermano de Ximena además de comunicarse a Alerta Amber, pidió ayuda en la Fiscalía así como en el municipio de Ecatepec, pero en ambos lugares le dieron el mismo argumento, “primero hay que levantar un acta y luego seguir un proceso”.

Paola dice que por la calle por donde habría caminado su hermana antes de desaparecer hay una cámara de seguridad, y al momento de solicitar su revisión las autoridades la mandaron a llenar más papeles y pedir autorización del dueño de la cámara.

Desesperados, los integrantes de la familia Zavala Bolaños, cuentan que la única ayuda que recibieron fue en redes sociales, donde miles de personas han compartido la foto de Ximena acompañada de sus datos.

Por su parte, la Fiscalía General de Justicia del Estado de México no emitió pronunciamiento sobre el caso, entidad en la cual según datos de la organización Idheas, especializada en derechos humanos; entre 2015 y 2016 hubo 279 denuncias de desapariciones de mujeres y niñas, mientras que hasta abril de 2017 se habían denunciado 139 casos.

Finalmente por la tarde del pasado viernes, usuarios de redes sociales aseguraron que la menor había aparecido y se encontraba bien, versión que después fue confirmada por sus familiares, sin que en algún momento se emitiera la Alerta Amber con los datos de Ximena.

Desapariciones recurrentes en el Estado de México

La desaparición de personas en el Estado de México, se ha vuelto una constante en el último año. Mujeres menores y adultas son al parecer el sector más vulnerable, basta con recordar algunos de los casos más recientes suscitados en diversos municipios de la entidad mexiquense.

Caso Valeria. Nezahualcóyotl

A inicios de junio pasado, Valeria de 11 años iba rumbo a su casa en compañía de su padre, ambos viajaban en bici, pero comenzó a llover y Sergio Alberto decidió parar una combi de transporte público para que la pequeña no se mojara, pues aún faltaban 6 cuadras para llegar a su destino.

Aunque Sergio continuó detrás de la unidad de transporte público, ésta desvió su ruta llevándose a Valeria.  Jaqueline, madre de la menor aseguró que de inmediato dieron aviso a las autoridades para que se activara la Alerta Amber, pero les dijeron que tenían que pasar 48 horas antes de lanzarla.

Al otro día autoridades encontraron el cadáver de Valeria dentro de la camioneta. Antes de ser asesinada, Valeria fue abusada sexualmente por el operador de la unidad de nombre José Octavio. La máxima justicia que obtuvieron los familiares, fue el encarcelamiento del responsable quien posteriormente fue encontrado sin vida dentro de su celda en el penal Neza Bordo.

Caso Rosalinda. Toluca

El 14 de diciembre, Rosalinda Esthefanie de 29 años salió de su trabajo abordó un taxi pero no llegó a casa. Una amiga demostró que Rosalinda le envió un mensaje de texto minutos después de haber subido a la unidad donde le pedía ayuda pues el chofer no la dejaba bajar.

Los familiares dieron aviso a las autoridades, en este caso sí activaron la Alerta Amber con sus datos pero tres días después, el domingo 17 de diciembre su cadáver fue localizado a un costado del libramiento Acamay, en la zona norte del Estado de México.

Autoridades continúan investigando el caso, aunque una de las líneas apunta a que la mujer, madre de un bebé de seis meses, habría sido asesinada no por un taxista, sino por problemas con su expareja y padre de su hijo. Su caso sigue impune.

Caso Cintia. Zinacantepec

Cintia de 25 años desapreció en el municipio de Zinacantepec. Fue vista por última vez por sus familiares, saliendo de su domicilio en la colonia La Deportiva.

Aunque desde el miércoles, la Alerta Amber se activó con sus datos, hasta el momento no saben nada de ella. Cintia es de complexión delgada, cara alargada, cabello largo lacio y negro, tiene ojos cafés, tez blanca y boca mediana.

 

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Wilson: la rara enfermedad que convirtió mi cerebro de 30 años en uno de 70

La periodista Carolina Roatta cuenta su historia con la rara enfermedad de Wilson. Se trata de "una rareza genética" que impide al cuerpo procesar o digerir el cobre.
6 de abril, 2022
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El paso del tiempo suele ser evidente en nuestro cuerpo cuando aparecen arrugas y canas, también cuando los músculos se desmarcan y los dientes se oscurecen.

Lo que le pasa a nuestro cerebro, en cambio, suele notarse menos.

Pero, ¿Qué pasaría, si ocurre lo contrario?

La periodista Carolina Roatta se enfrenta a una enfermedad rara que afectó su cerebro al punto de envejecerla el doble, aún cuando su cuerpo es joven.

BBC Mundo cuenta su historia:


Cuando cumplí 32 años me sentía la reina del mundo.

Era noviembre de 2012. Había terminado mi tesis de maestría y estaba de regreso a la soltería. Dictaba clases en una universidad y acababa de conseguir el trabajo de mis sueños como periodista.

El día que fui a firmar el contrato laboral, llegué tan segura de mí misma que logré controlar el temblor que tenía en mis manos desde hacía un tiempo.

Esa firma fue lo último que pude escribir.

El diagnóstico de Wilson

Empecé a temblar cada vez más fuerte. Primero mis manos y brazos se batían como alas de mariposa, luego les siguieron mi cabeza y mis piernas.

Opté por modificar mi rutina. Dejé de usar blusas de abotonar y zapatos de amarrar, me hice amiga de los pitillos y hasta llegué a contratar a un asistente para que escribiera por mí.

En algún punto también empecé un diario en audio para registrar todo lo que me pasaba.

Resistí como pude, pero al cabo de seis meses la situación se hizo insostenible.

Pasé por varias citas médicas que duraban 15 minutos. Es lo normal. En el sistema de salud colombiano, hay que pasar por un médico general para que éste ordene exámenes o remita al paciente a consulta con algún especialista.

En medio de eso me vio un neurólogo primerizo que me diagnosticó erróneamente con temblor esencial y me mandó unos medicamentos para esa condición. Esa medicina me relajaba, pero no me quitaba el temblor.

Irónicamente, después de haber consultado médicos, psicólogos, neurólogos, fue una médica bioenergética la que pensó en ordenarme un examen que mostrara imágenes de mi cerebro.

Mi papá y mi mamá me acompañaron al examen de resonancia electromagnética. Al otro día, mientras esperábamos los resultados, el técnico llamó preguntando si en mi trabajo manipulaba químicos. Las imágenes mostraban que mi cerebro estaba intoxicado.

El resto de mi familia prendió las alarmas. Me ayudaron a conseguir una consulta privada con un neurólogo reconocido. No fue barato, pero por primera vez sentí que alguien entendía lo que pasaba.

La cita duró tres horas, el doctor me hizo todo tipo de pruebas: debía tocarme la punta de la nariz con el dedo índice, dibujar un espiral, hacer marionetas con las manos, sostenerme en un solo pie. En todas me rajé y terminé sudando como si hubiese corrido una maratón.

Fue como haber perdido el examen de admisión al kínder, pero con un diagnóstico como premio de consolación.

Gracias a la cita y otros exámenes especializados, el neurólogo confirmó que tengo la enfermedad de Wilson. Es una rareza genética que lleva el nombre del neurólogo que la investigó, Samuel Alexander Kinnear Wilson, e impide que mi cuerpo pueda procesar o digerir el cobre.

¿Cobre? ¿el mismo metal naranja que hay en los cables?

Sí, el mismo.

Resulta que el cobre es un elemento que nos ayuda a tener nervios y huesos sanos, también contribuye con el colágeno y la melanina en la piel. El cuerpo humano no lo produce, pero lo adquiere por medio de un montón de alimentos.

Lentejas, almendras, chocolate, aguacate, langosta.. La lista sigue.

El cuerpo descompone esos alimentos, el hígado procesa el cobre que le sirve y elimina el que no necesita, usualmente por la orina.

El problema es que quienes sufrimos de Wilson, en vez de procesar y digerir el cobre, lo acumulamos hasta que el cuerpo no resiste más y colapsa. Lo usual es que el hígado sea el más afectado, después el cerebro, los ojos y los riñones.

Pero mi caso es aún más raro. A pesar de llevar 32 años acumulando cobre, mi hígado estaba sano. Mi cerebro, en cambio, envejeció el doble. El neurólogo dijo que parecía el de una persona de 70 años.

También tenía un aro de cobre alrededor de las pupilas de mis ojos, otro signo típico de la enfermedad.


Sobre la enfermedad de Wilson*:

  • La mayoría de las personas son diagnosticadas entre los 5 y los 35 años, pero también puede afectar a personas más jóvenes y mayores.
  • La enfermedad está presente al nacer, pero los signos y síntomas no aparecen hasta que el cobre se acumula en el cerebro, el hígado u otro órgano.
  • Los signos y síntomas varían según las partes del cuerpo afectadas por la enfermedad. Pueden incluir: Fatiga, falta de apetito o dolor abdominal – Una coloración amarillenta de la piel y el blanco de los ojos (ictericia) -Decoloración de los ojos de color marrón dorado (anillos de Kayser-Fleischer) – Acumulación de líquido en las piernas o el abdomen – Problemas con el habla, la deglución o la coordinación física – Movimientos incontrolados o rigidez muscular.
  • Para padecer la enfermedad se debe heredar una copia del gen defectuoso de cada progenitor. Si se recibe un solo gen anormal no se padece la enfermedad, aunque la persona se considerará portadora y es posible que sus hijos hereden el gen.
Un ojo con un aro de cobre alrededor

CRMR Wilson Paris
El aro de cobre en los ojos es uno de los síntomas de Wilson

Enferma de por vida

Ahora debía someterme a una desintoxicación. El tratamiento consiste en tomar durante toda la vida un medicamento quelante que literalmente “pela” el cobre que se acumula en los órganos para después eliminarlo a través de la sangre y la orina.

El médico me explicó que pasaría un tiempo antes de mejorarme, sin precisar si serían meses o años. Me recomendó no mirar Internet para no asustarme y precisó que de pronto los síntomas se agravarían durante el inicio del tratamiento.

Llegué a creer que iba a ser breve y que en poco tiempo retomaría mis actividades. La realidad es que en mi cotidianidad parecía una especie de “bebé grande”.

Pasé de ser una mujer super autónoma a depender de otros en cada aspecto de mi vida. Lo entendí poco después del diagnóstico, cuando mi mamá tuvo que ayudarme a lavar los dientes porque yo ya no podía. Recuerdo perfecto que mis ojos se llenaron de lágrimas cuando abrí mi boca y ella cuidadosamente comenzó a limpiar con el cepillo.

Lloraba porque sentía que ya no tenía dignidad. No podía ser una adulta, un individuo, una persona. Así me sentía cada vez que requería de su ayuda: me limpiaba cuando orinaba, me bañaba, me ayudaba a cambiarme la toalla higiénica cuando tenía la regla, me vestía.

Después de casi un año había llegado al límite de incapacidades médicas permitidas. No mostraba mejoría. El siguiente paso era que me dieran una pensión por invalidez. Al principio me sonaba hasta atractivo: tener 32 años, un salario de por vida, y poder dedicarle tiempo a mis hobbies.

Pero el espejismo tenía otra cara: ser así de joven y sentirme inútil, descartada para el mundo laboral, relegada y sentenciada a ganar un salario mínimo en Colombia, que para ese entonces era como 150 dólares americanos. Una cifra que, igual, me condenaba a depender de otros.

Carolina Roatta

Carolina Roatta
Carolina Roatta

El privilegio

Estaba lejos de imaginarme que Roatta, mi apellido, me salvaría. Mi familia paterna es francesa y gracias a esa herencia, yo recibí la doble nacionalidad, pude estudiar en un colegio bilingüe y hablo el idioma.

Por eso Francia empezó a sonar como una opción cuando entendimos que en Colombia no podía hacer nada más que esperar y depender sin mucha esperanza.

Una de mis hermanas ya vivía allá, se puso a investigar y encontró un centro de referencia en la enfermedad de Wilson que está ubicado en París.

Mis padres, mi hermana menor y yo decidimos emigrar para juntarnos con ella. Fue una decisión difícil, pero necesaria.

En el CRMR Wilson hay un equipo de especialistas que nos dio todas las respuestas. Como Wilson es una enfermedad genética, lograron diagnosticar a mis dos hermanas antes de que los síntomas aparecieran.

Las tres tenemos citas de seguimiento, con exámenes incluidos, cada seis meses. También tenemos acceso privilegiado a medicamentos y yo recibo una ayuda económica para compensar mi situación de discapacidad.

Desde que llegamos, a finales de 2014, estoy intentando crearme una nueva vida. Ha habido avances. Ahora tiemblo mucho menos, el aro de mis ojos desapareció y volví a ser totalmente autónoma.

Han sido ocho años en proceso de aceptación de mi diferencia: enferma, rara, mitad colombiana, desempleada y ahora con 40 años. Nada fácil. Intenté varios proyectos laborales pero no progresaron. Intenté varios proyectos amorosos y de vida en pareja pero tampoco funcionaron.

Hoy sigo en modo construcción. Estoy haciendo una nueva Maestría (mi revancha porque en Colombia nunca pude sustentar la tesis y nunca me dieron el diploma), tengo un nuevo amor, cambié el proyecto de tener hijos por el de tener gatos y me mudé a una ciudad cerca al mar, luego de aceptar que París es muy dura para vivir cuando eres vulnerable.

Pero claro, el desenlace de mi historia también es una rareza. Que yo tenga diagnóstico, tratamiento y acompañamiento, está lejos de ser la norma para quienes se encuentran en los países de América Latina.

En Colombia tuve suerte: La enfermedad de Wilson aparece en la lista de enfermedades raras del Ministerio de Protección Social, gracias a los esfuerzos de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), y por fortuna para el bolsillo de los pacientes, uno de los medicamentos está cubierto por el sistema de salud público.

El problema, en ese caso, es que las personas sean diagnosticadas a tiempo, por eso obtener estadísticas sobre el número de casos es difícil, aunque desde 2020 ha habido progresos gracias a un equipo de la Universidad de Antioquia.

Si yo no hubiera tenido cómo consultar a un especialista que conocía la enfermedad, es muy probable que ya hubiera muerto y mi familia aún estuviera buscando respuestas.

He sido consiente de mi privilegio y tengo mi lado activista, por eso desde que llegué a Francia me vinculé como voluntaria con la asociación de pacientes de Wilson y ahora soy la Presidenta.

Carolina Roatta con su bicicleta

Carolina Roatta
Carolina hoy vive en Francia, en donde recibe tratamiento completo

Esta red de apoyo es lo que me ha mantenido en pie. En ella he podido seguir compartiendo lo que sé hacer: comunicar, crear lazos, ayudar, empoderar a los pacientes y a sus familiares.

También milito para que en otras partes del mundo, incluida Latinoamérica, un diagnóstico rápido, el acceso al tratamiento y un seguimiento de calidad, sea posible.

Durante un tiempo gestioné un grupo en Facebook para conectar con pacientes hispanoparlantes.

Hubo mucha interacción, incluso me contactaron varias personas a mi cuenta personal, una de Cuba, una asociación de Costa Rica, otra paciente de Chile, una de Argentina, dos de Colombia. Todas con historias durísimas de falta de acceso a los medicamentos y larga espera para el trasplante de hígado, la solución extrema en los peores casos de Wilson.

Tres de esos pacientes murieron mientras estábamos en contacto.

La experiencia que más me marcó fue una mujer de Perú. Su esposo tenía la enfermedad y falleció a comienzos de la pandemia.

Durante varios meses no tuvieron acceso al medicamento y murió mientras esperaban un trasplante. La acompañé vía messenger durante tres días mientras su esposo agonizaba, con la tristeza de saber que los finales felices de pacientes con Wilson son más raros que la misma enfermedad.


* Fuente: Mayo Clinic

Si tienes dudas sobre esta enfermedad, necesitas orientación, o si eres un profesional de salud interesado en crear una red de apoyo en América Latina, puedes escribir a:[email protected]


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https://www.youtube.com/watch?v=YVLbq0MczGc

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