No, no estoy borracha, tengo narcolepsia extrema

"La gente se ríe, me señala y hasta me graba en video cuando me da un ataque de sueño". La británica Belle Hutt le contó a la BBC cómo es convivir con la enfermedad que le trastocó la vida obligándola a dormir cuando no quiere.

No, no estoy borracha, tengo narcolepsia extrema
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Para la mayoría de la gente, dormir es un lujo, algo que te permites hacer un domingo por la mañana, acurrucada en la cama sin la presión del despertador.

Pero para mí, el sueño es mi enemigo.

Soy una entrenadora personal en Ámsterdam, donde vivo con mi novio y dos compañeros de piso.

Me encanta hacer ejercicio, ir de compras con amigos y salir a cenar. Todo normal, pero con un matiz: no puedo dejar de quedarme dormida.

Tengo narcolepsia, que implica, esencialmente, que no tengo un reloj biológico interno.

Como consecuencia, necesito dormir unas ocho o nueve veces al día.

A veces estas pequeñas siestas duran apenas unos 10 segundos mientras estoy sentada y ni siquiera me doy cuenta de que me quedé dormida.

Otras tengo cataplexia, que significa que mi cuerpo se colapsa, se me doblan las rodillas, me pesa la cabeza y siento como si el sol me brillara directamente en los ojos. Cuando me pasa eso, simplemente no puedo quedarme despierta.

Pero después por la noche, cuando finalmente quiero dormir, no puedo.

“Esto es otro nivel”

Cuando la gente oye que soy narcoléptica me dicen “yo también me canso” o “a mí también me gusta hacer siestas”. Creen que lo tienen.

Pero no es lo mismo que estar cansados. Esto es otro nivel.

Para empezar, mi narcolepsia no solo me hace caer dormida: también me puede llevar a hacer cosas bastante extrañas.

Si estoy en medio de una comida y me empieza a dar un ataque de sueño, puedo empezar a decir o hacer cosas totalmente aleatorias, como sacar la comida de mi plato y ponerla en la mesa, o decir cosas inconexas que no son reales ni tienen nada que ver con la conversación, como “mi perro saltó por la ventana”.

Es casi como hablar en sueños, solo que estoy “algo” despierta.

Desde los 15 años

Empecé a desarrollar narcolepsia a los 15 años. Yo fui una de las desafortunadas personas que la tuvieron después de ponerse la vacuna de la gripe.

En 2010, durante el brote de gripe porcina, a la gente considerada en riesgo le dieron una vacuna llamada Pandemrix.

Pero después se supo que había causado narcolepsia en un pequeño número de individuos, aproximadamente uno de cada 55.000, según un estudio de Public Health England, la autoridad inglesa para la salud, que encontró una vulnerabilidad mayor entre los niños que recibieron la vacuna.

En mi internado, un par de estudiantes tuvieron gripe porcina y eso hizo que consideraran a todos los alumnos en riesgo, así que nos pusieron la inyección a todos.

Al principio estaba todo bien pero después de seis meses empecé a quedarme dormida cuando no quería.

No le di mucha importancia porque en ese momento me pasaba un par de veces a la semana, pero ahora creo que fue el principio de mi narcolepsia.

Gradualmente se volvió peor y en poco tiempo me quedaba dormida en todas las clases.

Para entonces ya tenía 16 años y dormía al menos 8 horas al día. No tenía ni idea de por qué no podía mantenerme despierta.

Otra gente empezó a darse cuenta. Al principio mis amigos bromeaban y se reían del tema pero con el tiempo se empezaron a preocupar, así que mi madre me llevó al médico.

Pánico al pensar en el futuro

Como era tan joven eran reacios a darme medicación. Además querían asegurarse de que mis sueños repentinos no se debían a que me pasaba a propósito las noches en vela.

Con el tiempo me diagnosticaron narcolepsia, cumplidos ya los 17 años, en medio de mis estudios preuniversitarios.

Al principio me dieron un estimulante, modafinilo, que me ayudó mucho, pero después de un tiempo mi cuerpo se acostumbró al fármaco y ya no me hacía efecto.

Ahora tomo metilfenidato todas las mañanas, seguido de varias “recargas” durante el día.

Cuando el diagnóstico fue oficial dejé de ir al colegio. Intentaba estudiar pero concentrarme me resultaba imposible.

Empecé a entrar en pánico, pensando en qué iba a hacer el resto de mi vida y en cómo podría vivir sin la ayuda de mi madre, la única persona que entendía por lo que estaba pasando. Me sentí muy sola.

Pero entonces encontré algo que me ayudó.

El poder del ejercicio

Empecé a darme cuenta de que durante una hora o dos después de correr me sentía realmente bien, tanto si estaba con medicación como si no.

Así que, después de hablarlo con mi madre, decidí prepararme para ser entrenadora personal, que es a lo que me dedico ahora a tiempo parcial.

Hacer ejercicio me cambió la vida.

También lo hizo mi novio Maikel, a quien conocí hace tres años y medio durante unas vacaciones de esquí.

Fue a raíz de un episodio vergonzoso en el que su hermano gemelo, Nick, me vio durante un ataque de sueño mientras cenaba, sacándole los ingredientes a mi pizza y poniéndoselos a la de mi madre.

Al día siguiente, Maikel me preguntó qué hacía y le expliqué que tenía narcolepsia.

En lugar de asustarlo me dijo que quería saber más sobre el tema, y hasta hoy nunca se enfadó ni me hizo sentir mal por lo que me pasa. Tampoco le importa lo que piensen los demás al verme.

En el pasado, mis novios no fueron tan comprensivos.

A uno de ellos le daba tanta vergüenza cuando me daban ataques de sueño en público que me humillaba.

Una vez, durante la cena empecé a mojar mis papas fritas en la servilleta y él saltó: “Dios mío, ¿pero qué haces? qué raro, para ya”, pero con malas palabras.

Y al oírle constantemente comentarios como ese empecé a pensar que era un bicho raro.

Diversión a mi costa

Pero no fueron solo los exnovios los que me hicieron sentir pequeña: los desconocidos también.

Una vez durante una boda tuve un ataque de sueño en plena comida y empecé a apilar trozos de brócoli sobre mi celular. La gente de la mesa empezó a decir “Belle, está superborracha” y hasta me grabaron con sus teléfonos.

Intenté explicarles que tenía narcolepsia y no podía controlar lo que hacía pero ellos solo querían divertirse a mi costa.

Aunque comer suele desencadenar los ataques, el sueño puede llegar en cualquier momento.

Cuando tengo la regla o cuando estoy estresada los ataques son peores.

No soy tímida, pero si me habla un extraño, eso desencadena en mí una respuesta de pánico y me provoca un ataque.

Cada paciente es vulnerable ante distintos estímulos y en mi caso eso es lo que más me afecta.

Comprensión

Maikel es increíble cuando salimos a cenar. Me dice que apoye la cabeza sobre la mesa y duerma cinco minutos.

No le importa en absoluto lo que piense la gente; se pone a leer o usa su celular hasta que me despierto y me siento mejor.

Este pequeño gesto es importantísimo para mí, porque todavía me siento cohibida por todo el tema.

Hace poco fuimos a París y cada noche mientras cenábamos la gente me miraba, me señalaba y susurraba.

Por otro lado, me siento increíblemente afortunada.

Si me hubieras contado en mi adolescencia que iba a necesitar dormir ocho veces al día, habría pensado que una a vida así no merecería la pena.

Pero aunque tener narcolepsia es una basura, soy feliz por haber encontrado la manera de sobrellevarla mediante el ejercicio.

Hay distintos tratamientos, pero esto es lo que me funciona a mí.

Ir al gimnasio tres veces al día para hacer sesiones intensas de ejercicio y para entrenar a mis clientes, me ha permitido vivir mi vida.

Durante varias horas después siento que tengo energía y, lo más importante, me quedo despierta.

Y además está Maikel. Realmente no había imaginado que conocería a alguien tan comprensivo y atento como él.

Esta pelea nunca la voy a ganar, porque no existe una cura para la narcolepsia. Pero siempre y cuando me mantenga activa, sé que estoy viviendo mi vida al máximo, y eso es lo más importante.

Este testimonio fue recogido por Ashitha Nagesh, de BBC Three. Puedes leer el artículo original en inglés en este enlace.


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