Marytere, la niña que escribió un manual contra la discriminación hacia personas con discapacidad
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Marytere, la niña que escribió un manual contra la discriminación hacia personas con discapacidad

El manual en el que Marytere explica cómo comunicarse con una persona con discapacidad que no puede moverse, fue ilustrado por uno de sus familiares y puede consultarse en su versión digital.
28 de diciembre, 2018
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A sus 10 años, Marytere Argüelles ya es autora de dos libros. A pesar de que no puede hablar, ya que vive con síndrome de Lennox-Gastaut, aprendió a comunicarse y ante las dificultades para expresarse que ha experimentado al ser una persona con discapacidad decidió crear un manual para explicar cómo tratar a personas que pasan por circunstancias similares.

Su mamá, Teresa Vara, es quien auxilia a Marytere para que se comunique, y quien ideó el método con el que aprendió a leer y escribir: inicialmente utilizaba con un abecedario y números pegados en la pared de su casa; ahora tiene un tablero con el que puede formar palabras indicando las letras con movimientos del torso.

Teresa Vara explica que, luego de que en la escuela especializada en comunicación aumentativa y alternativa donde estudiaba su hija le dijeron que no podían seguirla atendiendo, debido a que demandaba mucha atención porque era más inquieta que sus compañeros, decidió enseñarle a leer y escribir por su cuenta.

“Al principio yo no estaba segura de si ella entendía, porque a veces la veía y parecía que no estaba atenta a lo que pasaba”, cuenta Teresa.

Primero, preguntó a Marytere por los colores, y ella señalaba objetos con la característica, y después hizo lo mismo con figuras geométricas, a lo que también respondió asertivamente, “hasta que un día le dije “si quieres que te enseñe a leer y a escribir llévame a la computadora”, e inmediatamente me llevó”, explica.

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Debido a que la mejor forma en que se comunicaba era caminando, a su mamá se le ocurrió que pegando letras en la pared podría comenzar a formar palabras.

Su madre platica que, luego de imprimir las letras y ponerlas en la pared “la idea era que yo le iba a enseñar, pero en cuanto las puse ella empezó a escribir y me quedé en shock, porque no tenía idea de todo lo que ya sabía. Pensé que iba a escribir mamá, o alguna otra cosa que hubiera visto en la escuela, pero la complejidad que alcanzó fue mayor”.

De acuerdo con Teresa, “desde que (su hija) empezó a comunicarse, se le notaba que tenía un estilo muy bonito de escribir, y facilidad para expresar ideas muy claras”. Fue por ello que le propuso que alguna vez escribiera un libro. Cuando se presentó la oportunidad de entrar a un concurso de cuentos, Marytere pidió que la inscribieran, aunque finalmente lo que escribió fue un manual.

El manual en el que Marytere explica cómo comunicarse con una persona con discapacidad que no puede moverse fue ilustrado por uno de sus familiares, y actualmente puede consultarse en su versión digital.

En su libro, Marytere señala que, durante años, vivió “siendo ignorada por muchas personas. Como no hablo, la gente piensa que si no contestas no tiene caso saludarte. Es por eso que he creado este pequeño manual”.

En el texto, la autora explica cuestiones como la importancia de saludar siempre a una persona con discapacidad, a “no sentir pena” por ellas, a ser amable, y la importancia de no hablarles “como si fuéramos niños que no entendemos nada”.

En noviembre pasado, Marytere registró su segunda obra literaria, “La emancipación de las almas”, en el que reflexiona sobre “la importancia de vivir plenamente”, aunque todavía no ha sido publicado.

El reto de estudiar para una persona con discapacidad

Para una persona con discapacidad, estudiar representa un reto más allá de sus capacidades. De acuerdo con especialistas, el sistema educativo en México no cuenta con las condiciones necesarias para que puedan acudir a las aulas, ni con personal capacitado para atenderlas.

Rafael Castelán, fundador de la asociación civil Servicios de Inclusión y Derechos Humanos, explica que la educación inclusiva se encuentra “diluída”, porque a diferencia de hace una década, cuando en el país había programas y presupuestos etiquetados para atender a personas con discapacidad, actualmente los recursos destinados para esta población se divide para atender a la niñez migrante y el tema de violencia escolar, lo que genera “barreras en el aprendizaje”.

Además, el modelo bajo el que trabajan las escuelas públicas que atienden a personas con discapacidad es “obsoleto”, pues el personal no está capacitado para atender las necesidades especiales de los estudiantes, ni cuentan con infraestructura suficiente para ello.

En el caso de Marytere, su mamá cuenta que toda su vida ha acudido a escuelas “especiales”, especializadas en atención a niñas y niños con discapacidad. Cuando iba a iniciar la primaria, decidieron inscribirla en una “regular”, pero “no fue la mejor experiencia”.

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“Lo intentamos porque yo tenía la ilusión que tenemos todos los papás de la inclusión, peo la verdad es que la mandamos a la guerra sin fusil, no estaba bien preparada y, aunque fue un año de mucho aprendizaje, no fue la mejor experiencia”, dice.

Teresa relata que, como su hija no había estado en una escuela “regular”, fue complicado que validara conocimientos con documentos, y en la SEP únicamente les dijeron que debían acudir a algún plantel en el que les ayudaran a revalidar materias.

Las complicaciones administrativas llevaron a los padres de Marytere a optar por inscribirla para estudiar por internet, en el sistema del Instituto para la Educación de los Adultos (INEA), aunque tuvieron que esperar dos años antes de que pudiera comenzar a estudiar la primaria, pues la edad mínima que piden como requisito son los 10 años.

En menos de un año, Marytere terminó sus estudios de primaria, y actualmente se encuentra a la espera de inscribirse en secundaria. Con alegría, cuenta que prefiere estudiar por internet, porque de esta forma “voy a mi ritmo”, y no se siente presionada a ir al ritmo del resto de los niños de su edad o grado escolar.

A pesar de que para Marytere el no poder acudir a una escuela “regular” es un acto de discriminación, dice que está contenta por su graduación de la primaria, y porque sus papás están dispuestos a poyarla para que continúe sus estudios y entre a la universidad, donde espera estudiar una licenciatura en matemáticas o física.

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Soberana 02: qué se sabe de la vacuna que desarrolla Cuba contra el COVID

Cuba está tratando de desarrollar la primera vacuna contra COVID de América Latina y quiere inmunizar con ella a toda su población en 2021.
19 de febrero, 2021
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Cuba

Getty
Cuba podría ser el primer país de América Latina en crear su propia vacuna contra la covid-19.

Algunos países han centrado sus esfuerzos en importar las vacunas contra el coronavirus. Otros, como Cuba, están enfocados en producir sus propias vacunas.

Según los organismos científicos de ese país, actualmente trabajan en el desarrollo de al menos cuatro posibles vacunas contra la covid-19 que ya se están probando en humanos.

Quienes lideran esos estudios se han mostrado optimistas con los primeros resultados.

“Nuestro país será uno de los primeros que podrá inmunizar a toda su población“, dijo en el programa Mesa Redonda Eduardo Martínez, presidente de BioCubaFarma, el grupo empresarial que lidera la investigación y el desarrollo de vacunas y medicamentos en Cuba.

Las cuatro candidatas a vacunas están en las fases I y II de ensayos clínicos, en los que se mide su eficacia y seguridad en humanos.

Una de ellas, llamada Soberanda 02, podría entrar a fase III en marzo, con lo cual, si supera las pruebas, estaría más cerca de ser aprobada para su uso masivo.

Cualquier candidata debe superar la fase III, en las que se comprueba la eficacia y la seguridad de la vacuna en miles de personas.

Cuba.

Getty
Las autoridades de Cuba confían en que puedan vacunar a toda su población en 2021.

Si todo sale bien, Cuba espera producir 100 millones de dosis de Soberana 02 en 2021, con lo cual, además de inmunizar a sus más 11 millones de habitantes, también podría exportar su vacuna o la tecnología a otros países.

Los resultados de estos ensayos clínicos, sin embargo, aún no se han publicado en revistas especializadas revisadas por pares, por lo que expertos que no están involucrados en estos estudios piden cautela.

La Organización Panamericana de la Salud, por su parte, se ha mostrado optimista, pero advierte que las candidatas deben superar todas las pruebas.

Si Cuba logra sus objetivos con estas investigaciones, podría convertirse en el primer país de América Latina en desarrollar su propia vacuna contra la covid-19, y quizás, uno de los primeros en vacunar a toda su población.

Cuatro candidatas

Cuba trabaja paralelamente en cuatro posibles vacunas.

Por una parte están Soberana 01 y Soberana 02, desarrolladas por el Instituto Finlay de Vacunas.

Las otras dos son conocidas como Mambisa y Abdala, producidas por el Centro de Ingeniería Genética y Biotecnología (CIGB).

Vacunas

BBC

Estas cuatro vacunas funcionan de manera similar. Su acción se basa en un mismo tipo de antígeno que se usa en la zona de la espiga del virus, que es la llave con la que el virus ingresa a la célula.

Entonces, la idea es generar anticuerpos en esa zona para inhibir la entrada del virus a la célula, según explicó Martínez, de BioCubaFarma.

También tienen en común la ventaja de que, según sus creadores, solo requieren entre 8 °C y 2 °C de refrigeración.

La diferencia entre ellas radica en cada una tiene distintas formulaciones.

Las dos vacunas Soberana utilizan un antígeno obtenido de células de mamíferos en varias formulaciones; mientras que Mambisa y Abdala usan un antígeno tomado de levadura, también en varias formulaciones.

La Mambisa, por su parte, tiene la particularidad de ser un spray que se aplica por la nariz.

Además, contiene una porción de la proteína de espiga del coronavirus y una proteína del virus de la hepatitis B, con las que se estimula el sistema inmune, según explica el registro de candidatas a vacunas de la Alianza Global para la Vacunación y la Inmunización (GAVI, por sus siglas en inglés).

Soberana.

Getty
Cuba tiene las esperanzas puestas en su vacuna Soberana.

Soberana 02

En la carrera de las cuatro candidatas, Soberana 02 parece llevar la delantera.

Se trata de una vacuna conjugada. Eso significa que un antígeno se fusiona con una molécula portadora para reforzar su estabilidad y eficacia.

En este caso, lo que se hace es unir una toxina del tétano a la proteína con la que el virus se adhiere la célula.

De esa manera, cuando el virus intenta entrar a la célula usando esa proteína, se genera una reacción inmune contra la toxina que lleva la proteína, con lo cual se bloquea su entrada a la célula.

En la primera etapa de ensayos, los científicos cubanos han probado la aplicación de la vacuna en dos dosis, y en algunos casos añadiendo una tercera dosis de Soberana 01 como refuerzo.

La tecnología de Soberana 02 ya ha sido utilizada con éxito en otras vacunas fabricadas en Cuba.

“Están utilizando una tecnología segura“, le dice a BBC Mundo Andrés Vecino, médico especialista en sistemas de salud de la Universidad Johns Hopkins, en EE.UU., quien no está involucrado en esas investigaciones.

Fase III

Hasta ahora, según los investigadores cubanos, Soberana 02 ha mostrado la capacidad de inducir anticuerpos y ahora están analizando la capacidad que esos anticuerpos tienen de inhibir el virus.

Tras comenzar los ensayos clínicos en noviembre, el Instituto Finlay aspira a entrar a la fase III en marzo, según lo indicó Vicente Vérez Bencomo, director general de la institución, en el programa Mesa Redonda de la televisión cubana.

Esta tercera fase, según Vérez Bencomo, tendría 42.600 participantes en la isla.

En enero, el Instituto Finlay anunció que había logrado un acuerdo con Irán para transferir la tecnología de Soberana 02 y realizar ensayos de fase III en ese país.

Ambas naciones enfrentan duras sanciones por parte de Estados Unidos, las cuales a menudo impiden que las compañías farmacéuticas extranjeras negocien con ellas, según explica la agencia Reuters.

Por eso, este tipo de colaboraciones son una forma de ser autosuficientes en la producción y abastecimiento de vacunas.

Además, Cuba y México están en conversaciones sobre la posibilidad de que en este último también se realicen ensayos de la fase III de Soberana 02, según informan el diario oficial Granma y la agencia Bloomberg.

Vérez Bencomo ha calificado los primeros resultados como “alentadores” y “muy importantes” y afirma que en abril Cuba podría producir su primer millón de vacunas.

Si todo sale bien, Cuba aspira a vacunar a toda su población antes de que acabe 2021.

Vicente Vérez Bencomo

Getty
Vicente Vérez Bencomo, director general del Instituto Finlay, dice que en abril Cuba podría producir un millón de vacunas.

Cautela

Los avances que reportan los investigadores cubanos son prometedores, pero expertos independientes recomiendan tener cautela.

Parte de ello se debe a que los resultados de las fases 1 y 2 no se han publicado en revistas científicas revisadas por pares, un estándar para verificar la validez de un estudio.

“No hay ninguna razón en particular para pensar que las cosas no funcionarían”, dice Vecino, pero “hay que esperar a que salgan los estudios y ellos los publiquen”.

Una opinión similar tiene Beate Kampmann, directora del Centro de Vacunas en la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres.

Citada por el portal Business Insider, Kampmann dice que hasta que los datos relevantes de los ensayos no se hagan públicos, será imposible saber qué tan buena es la vacuna.

Esta crítica, según explica Vecino, es la misma que en su momento se les hizo a Rusia, China o la farmacéutica Pfizer por no publicar los resultados de sus estudios.

Kampmann y Vecino, sin embargo, también coinciden en que Cuba tiene una sólida tradición en la producción de vacunas.

“Hay que reconocer que Cuba siempre ha creado sus propias vacunas y le ha ido bien“, dice Vecino.

Kampmann añade que otra ventaja de una vacuna hecha en Cuba es que podría tener “un precio atractivo” para países de ingreso medio o bajo.

BBC Mundo contactó por correo electrónico al Instituto Finlay y a BioCubaFarma para indagar sobre la vacuna Soberana 02, pero no obtuvo respuesta inmediata.

Qué dice la OMS

“Soy optimista de los resultados, van bien”, dijo en enero José Moya, representante de OPS/OMS en Cuba.

La vacuna Soberana 02 aparece dentro del monitoreo de desarrollo de vacunas de la OMS.

En una rueda de prensa el 17 de febrero, el director asistente de la Organización Panamericana de la Salud, Jarbas Barbosa, dijo que están al tanto de que en Cuba están concluyendo la fase 2.

Barbosa también indicó que todas las vacunas deben completar las tres fases y cumplir con las regulaciones de los países donde se va a utilizar.

Cuba.

Getty
Cuba había logrado contener la pandemia, pero recientemente los casos han aumentado.

Finalmente, Barbosa indicó que la OPS puso en contacto a Cuba con la Coalición para Innovaciones en Preparación ante Epidemias (CEPI), para que los investigadores puedan dar información a este organismo y así optar por fondos que entrega para el desarrollo de vacunas.

Según explica Will Grant, corresponsal de la BBC en Cuba, el país no tiene la capacidad de fabricar 100 millones de dosis de la vacuna sin algún tipo de asistencia internacional.

El covid-19 en Cuba

Hasta el 17 de febrero Cuba había reportado 40.765 casos de covid-19 y 277 muertes.

Esta cifra, aunque es baja comparada con otros países de la región como México o Brasil, es suficiente para ejercer presión sobre sistema de salud cubano, según reporta Grant.

Hacia mediados de 2020 Cuba había logrado contener el brote gracias a una combinación de una agresiva campaña de mitigación y al cierre de los aeropuertos.

Durante julio y agosto hubo varias semanas consecutivas con pocas muertes y baja transmisión del virus.

En los últimos días, sin embargo, por primera vez desde el comienzo de la pandemia, se han comenzado a reportar más de 1.000 casos al día.


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