Facebook, Twitter, Instagram: ¿A dónde van a parar tus datos de internet cuando te mueres?
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Facebook, Twitter, Instagram: ¿A dónde van a parar tus datos de internet cuando te mueres?

Para algunos, una buena idea es hacer un testamento digital y tomar decisiones ahora, mientras vivimos, sobre quién será responsable de todos lo bienes digitales cuando fallezcamos.
23 de febrero, 2019
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Escapar de nuestras vidas digitales se ha convertido en una misión prácticamente imposible. Cada vez son más las tecnológicas que compiten por nuestros datos. Y esa carrera sigue viva incluso cuando nosotros ya no lo estamos.

A nadie le gusta pensar en eso, pero el manejo de la huella digital “póstuma” se está volviendo inevitable.

“Las discusiones en foros de internet sobre el proceso de morir y sobre lo que la gente quiere que suceda al final de sus vidas se han incrementado”, le cuenta a BBC Mundo Mark Taubert, director clínico y consultor en medicina paliativa del Velindre NHS Trust, un centro hospitalario en Cardiff, Reino Unido, especializado en tratamientos de cáncer terminal.

“He tenido muchos pacientes que me preguntan sobre la muerte y sobre lo que pasa después”.

Taubert recuerda “una larga conversación” con un joven en fase terminal que “creó mensajes para sus hijos para cuando él ya no estuviera “y una docena de videos increíbles”.

“Ya murió, pero dejó instrucciones para su esposa. Sus hijos todavía no han visto los videos, pero lo harán en el futuro, cuando se casen o se gradúen, porque son mensajes específicos para esos eventos. El mensaje principal es: ‘Te amo. Y quiero que lo sepas en este día tan importante’“.

Dr Mark Taubert

Mei Lewis
Mark Taubert dice que las tecnologías digitales nos permiten hablar más sobre la muerte.

“Yo diría que ahora mis pacientes me preguntan más cosas. La cuestión del legado digital ha surgido varias veces”, dice Taubert.

¿Qué ocurrirá con todas las fotos que compartiste en Facebook o Instagram? ¿Qué deberías hacer con tu cuenta de Twitter? ¿A dónde van a parar tus mensajes de WhatsApp? ¿Y tus canciones favoritas que almacenaste en iTunes? ¿Qué sucederá con los datos en línea de tu cuenta bancaria?

James Norris, de 36 años, se planteó por primera vez esas preguntas cuando falleció su padre, hace varios años.

“Perdí a mi padre cuando era muy joven. Le diagnosticaron cáncer terminal. En ese momento, atravesé una etapa de cambios”, le cuenta a BBC Mundo. “Descubrí a Guns N’ Roses y escuchaba canciones de bandas de heavy metal que hablaban sobre la muerte. Algunas de ellas están en la lista de mi propio funeral”.

Norris lo tiene todo preparado para ese día. Incluso ha dejado listo un mensaje de despedida que será publicado en internet. También tiene decidido qué pasará con sus cuentas de Facebook,Twitter e Instagram cuando él ya no esté.

"La gente está comenzando a planificar qué pasará con su vida digital"", Source: James Norris, Source description: Fundador de Dead Social y Digital Legacy Association, Image: James Norris

“Reflexioné mucho sobre la muerte durante muchos años. Un día me encontré con un video protagonizado por Bob Monkhouse (un conocido cómico inglés fallecido en 2004). Era un anuncio publicitario que fue creado antes de la era de internet. Él hacía de fantasma y hablaba sobre el cáncer de próstata (la causa de su muerte) sobre su propia tumba”.

El video fue publicado por primera vez luego de que Monkhouse falleciera. “Pensé: si él pudo usar la televisión para decir sus últimas palabras, ahora con internet nosotros también podríamos hacer lo mismo”, dice Norris.

Así fue como tuvo la idea de crear DeadSocial, una plataforma que nació en 2012 para gestionar el “legado digital”.

Perfil de James Norris en DeadSocial

Cortesía de James Norris
Este es el perfil de James Norris en DeadSocial, la plataforma que creó para gestionar la presencia digital más allá de la muerte.

Unos años más tarde, en 2015, fundó la Digital Legacy Association (Asociación del legado digital), una organización con base en Reino Unido para asistir a profesionales de la salud, pacientes y cuidadores sobre cómo gestionar las redes sociales y otros bienes digitales cuando alguien fallece o va a fallecer.

Una caja de recuerdos “digital”

Norris compara su plataforma a una caja de recuerdos digital en la que “en lugar de dejar un video o una foto, puedes dejar mensajes que tus amigos o seres queridos reciben digitalmente”.

“Al principio, había mucho escepticismo”, recuerda. “No había mucho interés en el tema cuando lo lanzamos, era muy pronto. Pero ahora la gente está empezando a tener este tipo de conversaciones y a planificar qué pasará con su vida digital. Incluso los gobiernos han comenzado a abordar esta cuestión”.

“Se está investigando desde una perspectiva sociológica, médica, etc. Y no solo se habla sobre eso, sino que hay quienes ya lo están poniendo en práctica”, asegura.

Pero, ¿por qué debería preocuparnos lo que vaya a ocurrir con nuestros “bienes digitales” cuando ya no estemos?

caja de recuerdos

Getty Images
Muchos datos digitales tienen un valor sentimental, como los objetos que guardamos en una caja de recuerdos.

“Es un asunto importante porque los bienes digitales pueden tener un valor financiero para transmitir a nuestros beneficiarios, o puede que tengan un valor social o sentimental, cosas como fotografías e imágenes que dejamos a nuestros seres queridos, o las redes sociales”, le dice a BBC Mundo Gary Rycroft.

Rycroft es presidente del Grupo de Trabajo de Activos Digitales de la Law Society de Inglaterra y Gales, una asociación que representa a abogados y juristas en Reino Unido.

“Quienes usamos las redes sociales pasamos mucho tiempo tratando de retratar ‘la mejor versión’ de nosotros mismos. Por lo tanto, ¿no deberíamos pensar también con detenimiento nuestro legado digital?”, señala el abogado.

Rycroft opina que es una buena idea hacer un testamento digital y “tomar decisiones ahora, mientras vivimos, sobre quién será responsable de todos esos bienes digitales cuando fallezcamos”.

Tipos de bienes digitales. [ Financieros: datos bancarios, monedas virtuales, cuentas. ],[ Sociales: cuentas en redes sociales como Facebook, Twitter o Instagram. ],[ Sentimentales: archivos personales, como fotos o canciones preferidas. ], Source: Fuente: Gary Rycroft, The Law Society, Image: Manos sobre celular

Pero, ¿a quién pertenecen tus datos?

Sin embargo, la cuestión legal de a quién pertenecen los “bienes digitales” es algo más complicada porque varía según el país.

“En Europa, los datos pertenecen al individuo. Organizaciones como Facebook‘custodian esos datos. Pero en Estados Unidos el enfoque es completamente distinto: las empresas son las propietariasde tus datos personales“, le cuenta a BBC Mundo Gabriel Voisin, del departamento de Protección de Datos de Bird & Bird, un bufete de abogados internacional que asesora a empresas sobre temas tecnológicos.

Voisin pone el siguiente ejemplo: “Piensa en una carta que envías por correo. La compañía de correos no tiene la propiedad de esa carta, tienen la custodia; la carta te pertenece a ti. Lo mismo ocurre con los datos personales si vives en Europa. Por eso puedes pedir a empresas como Facebook, Google, Amazon o Apple una copia de tus datos y mensajes privados si lo deseas, o eliminar toda esa información”.

carta por correo

Getty Images
Cuando envías una carta por correo, la empresa de correos tiene la “custodia” de esa carta. Lo mismo ocurre en ciertos países con tus datos personales. En EE.UU. no es así.

Sin embargo, en América Latina no existe una regulación similar al Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) de Europa.

“Cada país latinoamericano tiene su propia regulación”, explica Paula Garralón, abogada de Bird & Bird con base en Madrid especializada en protección de datos.

“Eso genera una falta de homogeneidad normativa que hace que haya países en los que el derecho a la protección de datos goce de un amplio reconocimiento, y que en otros sea inexistente”.

Pero Garralón también dice que “numerosas legislaciones de América Latina se han inspirado en el sistema europeo”.

En términos generales, se “extinguen” los derechos de la persona cuando fallece, aunque “la ley ha tenido en cuenta que los familiares, herederos o terceros pueden ostentar cierto derecho sobre esos datos, y así lo reconocen la mayoría de las normativas”.

En países como Argentina o Uruguay ese derecho corresponde a los sucesores universales de la persona. Y en casi todos los países latinoamericanos “la muerte supone la extinción de la personalidad”, dice Garralón.

“Pero en México el ámbito es más amplio, pues la protección de datos personales no se extingue, por lo que ese derecho lo puede ejercer quien acredite un interés jurídico legítimo”.

huella dactilar - concepto abstracto

Getty Images
La normativa general establece que tus datos “se extinguen” cuando mueres.

“Memorabililización”: un nuevo concepto

Precisamente en México, se acaba de lanzar “la primera plataforma digital para informar de forma más rápida y simple de la pérdida de un ser querido y compartirlo en un par de clics con tus familiares y amigos”.

InMemori es un servicio gratuito desarrollado por la compañía de servicios funerarios Grupo Gayosso a partir de un sistema que fue creado por la emprendedora francesa Clémentine Piazza en 2016. Se trata de una página donde puedes compartir condolencias o recuerdos y fotos de la persona fallecida.

Óscar Chávez Chávez, director de Planeación y Nuevos Negocios de la compañía, cree que “las redes sociales han impulsado en un cambio importante y de fondo”, en cómo experimentamos la muerte.

“Esa comunicación no siempre es efectiva porque no puede traducirse en ‘memorabilización'”, declara.

El uso de herramientas digitales debe servir para comunicar de manera efectiva los puntos importantes de la despedida, acercar a las personas para despedir a ese ser querido y darles la oportunidad de hacerse presentes en el adiós”, señala Chávez.

Sobre el testimonio digital, dice que es “una herramienta de mucho valor para la familia”.

InMemori

Grupo Gayosso
InMemori es la primera plataforma de este tipo en México.

“Toda persona tiene derecho a decidir el destino de la información que ha generado a lo largo de toda su vida”, agrega Garralón.

“Las leyes empiezan a adaptarse a la sociedad en que vivimos, si bien no han llegado a todos los países. Por eso lo más recomendable es configurar las opciones de privacidad de las redes sociales que ya lo permitan y, sobre todo, dejar claro a nuestros allegados qué queremos que hagan con nuestra información cuando nos hayamos ido”.

En ese sentido, Norris ofrece varios consejos sobre qué hacer en cada plataforma.

Entre otras cosas, recomienda hacer una copia de seguridad en Facebook e Instagram y descargar una copia de tus datos para que tu pariente más cercano pueda hacer uso de ellos. También puedes “memorabilizar” la cuenta.

En cuanto a Twitter, recomienda transferir la cuenta a un ser querido o pedir que sea desactivada.

“Conceptualizar la historia”

Mark Taubert opina que además de las razones obvias de seguridad (crédito, identidad, finanzas), proteger nuestros datos más allá de la muerte es importante porque “nuestro legado y recuerdos permanecen con otras personas durante cierto tiempo, y puede que nuestros familiares y amigos quieran conservar los momentos compartidos”.

“Yo mismo pensé en borrar todas mis fotos y videos de Facebook en el pasado, pero después me pregunté: ‘¿Y si Facebook sigue estando en 2119 y mis nietos quieren saber qué hacía yo en marzo de 2019? ¿O qué comí esas navidades? ¿O por qué llevaba puesto ese estúpido gorro?”, dice el médico.

“Si yo hubiera podido hacer eso con mis propios abuelos o bisabuelos, me habría parecido súper interesante. Supongo que podría ser una forma para las generaciones futuras de experimentar y conceptualizar la historia. Puede ser revelador, un nuevo aprendizaje”.


*La BBC no se hace responsable del contenido de páginas externas.


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AFP

'Adopta un hospital', una iniciativa ciudadana para hacer frente a la pandemia

El objetivo de la iniciativa es dotar a los trabajadores de los hospitales de las herramientas que requieren para su protección
AFP
Por Rosario Carmona Meza
29 de abril, 2020
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Raymundo Zamora y su familia crearon la iniciativa “Adopta un hospital”, como respuesta de la sociedad civil a las necesidades del personal de salud ante la emergencia por COVID-19.

El objetivo, explica Raymundo, es dotar a los trabajadores de los hospitales de las herramientas que requieren para su autoprotección como caretas y overoles.

Entérate: Protege a un residente, UNAM pide donativos para comprar material de protección a médicos de COVID-19

Hasta el momento la familia Zamora ha fabricado y entregado alrededor de 400 caretas y esperan fabricar al menos 200 caretas más cada día para continuar con las donaciones.

“Es muy triste llegar a los hospitales, incluso los de especialidades, y ver que los propios trabajadores han tenido que comprar, en el mejor de los casos, o crear sus propias caretas, a veces sólo utilizan hojas de acetato que a la larga no les van a servir porque se rompen, eso es lo que nos motiva a ayudar y pedir el apoyo a la sociedad”.

Ya los mexicanos organizados han respondido a las emergencias del pasado y los resultados son extraordinarios, es momento de volver a unirnos, pide.
Raymundo es un enfermero jubilado.

A penas en octubre pasado dejó su trabajo después de 35 años de servicio en instituciones como el Seguro Social, el ISSSTE y el Hospital de la Mujer.
Aunque reconoce que quisiera regresar a trabajar para aportar sus conocimientos y experiencia en el área de infectología, no puede hacerlo. Hace 10 años estuvo a punto de morir, tuvo que ser operado del corazón, una vez más, para cambiar el marcapasos que lo mantiene con vida.

“Estoy viviendo 10 años de vida extra”, dice al recordar que los médicos advirtieron a su familia que se prepararan para lo peor, porque no había muchas esperanzas de que lograra recuperarse. Pero si algo sabe Raymundo es sacar fortaleza de la nada y sobreponerse a las adversidades.

Su historia lo revela y no deja lugar a dudas.

De San Juanico al sismo del 85

En 1984, cuando ocurrieron las explosiones de gas que prácticamente destruyeron San Juan Ixhuatepec, Raymundo estaba recién egresado de la FES Zaragoza.

Sin tiempo para reflexionar convocó a sus compañeros enfermeros y formaron una brigada para apoyar en la atención a los pacientes.

“Llegamos al hospital 1o de Octubre y era impactante ver a las personas en el piso, estaban sobre cartones, con los cuerpos quemados y el grito de dolor que parecía interminable”.

Sin saberlo, dos de sus hermanos estaban en las mismas labores de apoyo.

Lo mismo ocurrió la mañana del 19 de septiembre de 1985.

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Cuando se registró el sismo de 8.1 grados en la escala Richter, Raymundo alcanzó a ver el grado de la destrucción y como otros sobrevivientes no dudó ni un segundo en romper el cerco que habían impuesto los militares para empezar las labores de rescate en los edificios derrumbados.

“Entre los escombros de los edificios se escuchaban los gritos de auxilio, así que con las manos empezamos a rascar en los montones de tierra (unos 400 edificios quedaron totalmente destruidos) no teníamos herramientas ni experiencia de rescatistas pero nos organizamos,” recuerda.
“Lo que vimos fue tremendo’.

En aquel tiempo Raymundo trabajaba en el Hospital Juárez, aunque temporalmente estaba fuera y tendría que reincorporarse a sus labores ese mismo mes. En cuanto pudo llegar al lugar, se concentró en organizar a la gente en el rescate de sus compañeros y de los pacientes. “Al día coordinaba entre 400 y 500 gentes y no podía dormir, mis compañeros me obligaban a descansar unas 3 horas al menos, pero en cuanto escuchaba el código 5, sabía que una persona con vida podía ser rescatada y regresaba a rascar en los escombros”.

Recuerdo por ejemplo que en la escalera estaban atrapados dos médicos Ernesto y Bonfilio. Ernesto tenía las piernas comprimidas por una trabe que le había caído encima. Durante 6 horas rascamos para quitar los escombros, todo ese tiempo platiqué con él, a Bonfilio lo sacamos primero, a Ernesto le dije que era casi imposible salvar sus piernas, dijo que no importaba, pero que lo sacáramos. Cuando ya faltaba una media hora para sacar a Ernesto, se le acabaron las fuerzas y empezó a agonizar. Cayó en paro, primero cardiaco y luego respiratorio, recuerda Raymundo, mientras revive la imagen que no ha desaparecido de su memoria.

“Imagínate lo que se siente. Él tenía la seguridad de que lo iba a sacar…”
Todos esos días fueron de un vaivén de emociones. Como si no hubiera tiempo para detenerse a sentir.

“La mayoría de los voluntarios eran cargadores de la Merced y no tenían conocimientos y yo, de alguna manera, sabía cómo manejar las lesiones de los sobrevivientes así que durante 10 días no dormí, no hubo descanso, mi cerebro no paraba, no hubo tiempo”.

Además, recuerda, yo conocía el hospital así que sabía cómo recorrer los túneles.

“Ahí entré con un brigadista de la Cruz Roja para rescatar a una señora que estaba atorada en su cama, con el piso superior que le había caído encima. Sobrevivió varias horas hasta que su cuerpo ya no resistió, era un rescate imposible, pero la señora siempre mantuvo una serenidad que sorprendía”.

“Son recuerdos que no se superan, son muy fuertes”.

Pero en el otro extremo, siempre quedará la emoción del día 10, cuando Raymundo y los demás voluntarios pudieron rescatar a la última sobreviviente del hospital, una enfermera originaria de Oaxaca que desde el día del temblor quedó atrapada con una compañera.

“Ella nunca se recuperó porque el impacto psicológico fue terrible. Imagínate que durante 10 días tuvo encima de su cuerpo a su compañera que se desangraba poco a poco, hasta que agonizó, sin que ninguna pudiera hacer nada para evitarlo. Cuando al fin la rescatamos nos dijo que había una mujer que gritaba un poco más abajo, decía que estaba con unos bebés y que no la fuéramos a dejar ahí. Pero cuando avanzaba el rescate de la enfermera la señora le dijo que ya no aguantaba más que estaba por desmayarse”.

“No me vayas a dejar acá”, fue el grito que se quedó atrapado en los escombros y en su mente.

Después de eso, dice, estuve varias horas bagando, sin reaccionar, sin entender… hasta que me recobré y pude regresar a mi casa, con 15 kilos menos y el cansancio físico pero sobre todo emocional, tatuado al cuerpo.

Volver a los escombros

“No sé si ya se nazca con esto, si es genética, pero mi hermana mayor, Ricardo el menor y yo, nos forjamos a nosotros mismos. La vida dura y una niñez complicada, nos formaron el carácter. Por eso no es extraño que, sin saberlo, mis dos hermanos y mis sobrinos nos encontramos rascando entre los escombros más de una vez”.

Y la escena se repitió el 19 de septiembre del 2017, cuando el terremoto de 7.1 grados en la escala Richter evocaba el desastre ocurrido el mismo día en 1985.
Esta vez, Raymundo y sus hijos, su hermano y su sobrino compraron herramientas y salieron a ayudar.

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“Mi hijo era el más joven de nosotros y dice que le dio mucho miedo, sobre todo cuando me veía encima de las ruinas haciendo hoyos y sacando piedras. Son experiencias que te marcan, te cambian la vida”, admite Ricardo cuando recuerda que durante el día estuvieron recorriendo las zonas de los edificios derrumbados.

“Compramos herramientas para donarlas y queríamos ayudar pero nos regresaban hasta que llegamos con una brigada y mi sobrino era el encargado del almacén, entonces nos incorporó a las brigadas y pudimos apoyar en el rescate de dos personas, lamentablemente estaban sin vida, pero pudimos contribuir”.

Lo que más recuerda Raymundo es que sus hijos, llorando, le narraban lo que habían visto, lo que les tocó vivir. Una pesada herencia que se ha transmitido a las nuevas generaciones y que hoy vuelve a dar fruto para reaccionar ante la emergencia.

“Ahora no puedo ir a rascar con mis manos, pero mi esposa y mis hijos trabajan en el sector salud y la única forma que tengo de protegerlos, de alguna manera, es que sus compañeros estén lo más protegidos posible, por eso decidimos ponernos a fabricar las caretas, para cuidarlos un poco”.

Respuesta solidaria

La iniciativa de Raymundo consiste en que los propios trabajadores de la salud hagan listas y envíen sus requerimientos para que la sociedad organizada, una vez más, responda ante la emergencia.

Raymundo y su familia no tienen un taller o una fábrica establecidos, él es entrenador de taekwondo y cambió temporalmente su escuela por las lecciones rápidas de elaboración de caretas de uso industrial.

Sabemos que la etapa más álgida de la pandemia está por venir y es necesario que la sociedad se organice y apoye a los trabajadores de los nosocomios para enfrentar el riesgo en condiciones más seguras, explica.

“Las caretas que fabricamos son de uso industrial y protegen desde los ojos hasta los costados del rostro. Aunque no teníamos un taller o algo parecido, decidimos comprar el material y empezar a diseñar la caretas. La verdad es que queremos hacer la mayor cantidad posible pero se nos ha complicado mucho encontrar proveedores que cuenten con los recursos para poder continuar con el proyecto. Hacen falta también los overoles pero los precios de la tela se han elevado hasta 600 por ciento y los negocios del centro están cerrados, así que se ha complicado la fabricación, pero vamos a trabajar con lo que tenemos y confiamos en que, en mayo, nos puedan surtir más materiales para tener materia prima y continuar con las donaciones”.

El objetivo de la familia Zamora es fabricar 200 caretas diarias.

Cada careta tiene un promedio de duración de hasta dos meses si el personal las cuida.

En los últimos días su nombre ronda en las redes sociales, en las notas de los medios y sobre todo, entre los muros de los hospitales porque decidió que quedarse en su casa no es suficiente, que una nueva emergencia obliga a la sociedad civil a organizarse y aportar.

Y ese mismo espíritu que lo hizo meterse en los huecos para rescatar cuerpos en los edificios derrumbados durante los sismos del 85 y 17, mientras su hermano Enrique embalsamaba los cadáveres y Ricardo retiraba escombros con las manos o que los llevó a trasladar heridos en las explosiones de San Juanico, es el mismo espíritu que le salvó la vida hace 10 años y hoy lo impulsa a confiar en que los mexicanos además de quedarse en casa tienen la mejor arma para enfrentar la pandemia, la vocación de la solidaridad.

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