Una infancia de doctores y hospitales: así es para los hermanos Pali y Toto vivir con Gaucher
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Paulina Peña Aragón

Una infancia de doctores y hospitales: así es para los hermanos Pali y Toto vivir con Gaucher

Hay casi 10 millones de mexicanos con alguna enfermedad rara. La de Gaucher es uno de los siete mil padecimientos conocidos hasta el momento.
Paulina Peña Aragón
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“Cuando tenía 4 años el doctor le dijo a mis papás que la enfermedad de Gaucher era muy rara, y que me quedaba un año de vida, pero tengo 32 y aquí sigo”: dice entre bromas Paulina Peña Aragón, mejor conocida como Pali.

La de Gaucher es una de las siete mil enfermedades raras conocidas hasta el momento. Forma parte de un grupo de padecimientos metabólicos hereditarios en los que se acumulan materiales grasos en diversas células y tejidos del cuerpo.

Los padres de Pali se la explicaron diferente. “Es una enzima que es como el detergente de los trastes que limpia toda la grasita, la porquería, pero como esa enzima no existe en mí las células se comienzan a llenar de lípidos y grasas y hacen que mi pancita se inflame”, explica Pali, quien también es miembro fundador de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer).

Los síntomas incluyen el agrandamiento del bazo e hígado; problemas en la sangre, como anemia, en los huesos y afectación pulmonar. Dependiendo del tipo de Gaucher que se diagnostique, puede ser del 1 al 3, será la expectativa de vida. Los últimos dos tipos son más peligrosos ya que pueden incluir daño neuronal.

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La enfermedad rara de Pali fue detectada a tiempo, lo que la ayudó a salir adelante, sin embargo llegar hasta donde está ha sido todo un reto.

El “no querer ver” de los padres

Pali nació como cualquier bebé, pero al paso del tiempo los síntomas comenzaron a ser notorios.

“Mis tías y abuelitas veían mi pancita un tanto más grande de lo normal, pero mis papás estaban en este rollo de no querer ver que a su hija le pasaba algo”, explica. A los dos años comenzó el “peregrinaje diagnóstico”, pues las enfermedades raras son tan desconocidas que nadie logra identificarlas correctamente.

Comenzaba la década de los noventa y los médicos de esa época le diagnosticaron desde lombrices en la panza, hasta cirrosis hepática. A los 4 años un doctor del Instituto Nacional de Pediatría confirmó que era Gaucher. Su primera operación vino poco después: le sacaron el bazo que estaba gravemente inflamado, pero está práctica provocó que la enfermedad atacara con más fuerza, ya que de ahí llegó al hígado y a los huesos.

La desahuciaron.

5 personas por cada 100 mil habitantes

Las Enfermedades Raras (EERR) son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general, para ser considera como tal debe haber una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes. Entre el 6 y el 8% de la población mundial tiene una.

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De acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer) se han descubierto de 6 a 7 mil EERR y el listado se actualiza constantemente ya que existe “un déficit de conocimientos médicos y científicos” sobre el tema. Las más conocidas son la hemofilia, el síndrome de Turner, la fibrosis quística, la hipertensión arterial pulmonar, algunas anemias y la enfermedad de Gaucher.

De las enfermedades raras conocidas el 80% son genéticas, graves y habitualmente crónicas y progresivas. La mayoría de los signos se observan desde el nacimiento o la infancia aunque más del 50% aparecen durante la edad adulta.

“Mis hijos se están muriendo”

El hermano de Pali comparte la misma enfermedad. David, alias Toto, es 4 años menor que ella. “A mi hermano le daba un tremendo terror, porque pensaba que lo que me estaba pasando a mí le iba a pasar igual. Él veía todo y entraba en pánico”.

Tuvo una infancia de estudios y exámenes para controlar la enfermedad, Pali cuenta que se convirtió en conejillo de indias para conocer más sobre el Gaucher.

A los 10 años volvió a internarse en el hospital, esta vez por el hígado inflamado. “Había vomitado mucha sangre, y a pesar de que me estabilicé por las transfusiones, yo sabía que estaba en las últimas. Sin embargo confiaba en que mi papá podía ayudarme, le llamé y le dije: papá, sálvanos”.

Para ese entonces, mediados de los noventa, se estaba desarrollando un tratamiento para atender la enfermedad de Gaucher, pero era muy costoso ya que ninguna farmacéutica invertía en los “medicamentos huérfanos”, aquellos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras.

En 1997, el padre de Pali y Toto, Joel David Peña, se coló a una conferencia de prensa del presidente Ernesto Zedillo en el World Trade Center del entonces Distrito Federal. “Mi papá se acercó al escenario y gritó ‘señor presidente, por favor ayúdeme’ e intentó sacar de su bolsa unas fotografías, pero fue detenido por el Estado Mayor Presidencial, ya que acababa de pasar lo de Colosio”, narra Pali. “Mis hijos se están muriendo”, alcanzó a decir David antes de ser detenido.

Luego de esto David fue atendido por la primera dama, Nilda Patricia Velasco, quien escuchó su caso. “Por orden presidencial el medicamento fue traído desde Estados Unidos a las 48 horas. Fue lo que nos salvó la vida”.

Entre lo complicado y los logros

Ahora, tanto Pali, como su hermano y más mexicanos enfermos con Gaucher reciben su medicamento cada 15 días.

Gaucher

La psicóloga Paulina “Pali” Peña y sus papás en el día de su graduación.

En el país hay casi 10 millones de personas con alguna enfermedad rara, quienes lidian con todo tipo de discriminación: en el sector salud, por los malos diagnósticos y la larga ruta para acceder al medicamento; en la escuela o el trabajo, porque no hay suficientes faltas justificadas para los enfermos que deben ausentarse para los análisis.

A pesar de las fallas, Pali reconoce que se han logrado “avances que nos visibilizan” (a los pacientes). Ahora en México existe un protocolo establecido en muchos lugares para atender a personas que padecen una enfermedad rara.

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En 2012 se reformó la Ley General de Salud, donde se reconoció a las EERR y sus implicaciones. Por otro lado, la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) ha hecho el camino más fácil para la revisión de medicamentos huérfanos y generado protocolos para crear accesos rápidos en coordinación con el Consejo de Salubridad General y las asociaciones de pacientes.

“Febrero es raro”, a veces con 28 días, a veces con 29. Es por eso que a nivel mundial el último día de ese mes se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que comenzó en 2008 como una propuesta de Eurordis-Rare Diseases Europe, una alianza sin fines de lucro de 837 ONG de pacientes en 70 países. Luego de una iniciativa presentada en la Cámara de Diputados, el 28 de febrero de 2019 es el primer día nacional de EERR en México.

A sus 32 años, Pali sabe que su proyecto de vida debe ser pensado desde distintas aristas. “No tengo muchos planes a futuro, vivo mucho en el presente”, concluye.

Si quieres informarte más sobre las Enfermedades Raras en México visita la página de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras http://www.femexer.org o la del Proyecto Pide un Deseo, creado por Pali y su famiia: http://iap.pideundeseo.org/

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Cómo el narco ganó presencia en CDMX tras años de considerarse 'inmune' al crimen organizado

Autoridades de la capital mexicana negaron durante años la presencia del crimen organizado, lo que según expertos fue aprovechado por estos grupos para extender sus tentáculos por la ciudad a falta de una estrategia en su contra.
Getty Images
1 de julio, 2020
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Durante años, las autoridades de Ciudad de México negaron que allí hubiera presencia del crimen organizado, tan habitual en otros estados del país.

Tradicionalmente, en la capital se habló siempre de grupos locales dedicados a actividades de pequeña escala como el “narcomenudeo” o venta de droga en pequeñas cantidades.

Nada apuntaba a la operación de grandes organizaciones del narco como el cartel de Sinaloa o el Jalisco Nueva Generación (CJNG). Hasta hace tres años.

Desde entonces, en Ciudad de México se registraron actuaciones, operativos y detenciones contra células de grandes estructuras criminales.

La más reciente fue el atentado fallido el pasado viernes contra el secretario de Seguridad de la capital, Omar García Harfuch, que él mismo atribuyó al CJNG y con el que expertos consideran que se cruzó una especie de “línea roja” en la capital del país.

En una zona de alto nivel adquisitivo de la ciudad, plagada de embajadas y representaciones diplomáticas, decenas de hombres dirigieron una impresionante balacera contra el jefe de policía.

“Consulté mis archivos y no tengo registrado ningún atentado de esta magnitud en 50 años en Ciudad de México. Responde a una criminalidad organizada muy compleja”, le dice a BBC Mundo Javier Oliva, especialista en seguridad.

Carro baleado

Reuters
Así quedó el auto en el que viajaba García Harfuch el día de su atentado, de una extrema violencia nunca vista antes en Ciudad de México.

José Armando “N”, alias el Vaca y señalado como uno de los presuntos jefes de sicarios del CJNG, fue detenido como supuesto autor intelectual del atentado.

Y aunque el gobierno prefirió dejar abiertas todas las hipótesis sobre la autoría mientras avanza la investigación, dijo no tener dudas de que se trató de “una organización criminal consolidada, dado el poder de fuego” observado en el suceso.

“Es una de las alertas más fuertes que hemos vivido aquí en Ciudad de México, que revela no solo la presencia que tienen estos grupos del crimen organizado sino el mensaje que quieren enviar hacia las autoridades y la ciudadanía de la capital”, opina la periodista de investigación Sandra Romandía.

Expertos apuntan a que esa aparente tranquilidad de la capital mexicana ante el crimen organizado pasó a la historia hace años. Otros creen que esa “inmunidad”, simplemente, nunca existió.

El interés del CJNG

La Unión Tepito, la Fuerza Anti Unión Tepito y el cartel de Tláhuac son los tres grupos delictivos identificados históricamente en Ciudad de México.

A ellos se les atribuye buena parte de los delitos de tráfico de drogas, extorsión, trata de personas, secuestros exprés e invasión de inmuebles sufridos en la capital.

Romandía, coautora del libro “Narcos CDMX”, cuenta que son estos grupos formados por pequeñas familias narcomenudistas en el céntrico barrio de Tepito los que empezaron a controlar la mayoría de zonas de la capital desde hace dos o tres décadas, antes de ser un grupo de crimen organizado.

“En 2010, un capo del grupo de los Beltrán Leyva llamado la Barbie junta a estas familias y les dice que tienen todo el poder para ser un cartel en esta ciudad. Y ahí empieza la pesadilla para Ciudad de México con la formación de La Unión”, le dice a BBC Mundo.

Dos mariachis miran la escena del crimen

Reuters
Un enfrentamiento entre La Unión Tepito y La Anti Unión dejó seis muertos en la turística plaza Garibaldi de Ciudad de México en 2018.

Pero aunque tradicionalmente se les ha identificado como grupos locales y de pequeña escala, cada vez más expertos están convencidos de la existencia en la capital del país de estructuras mucho más complejas.

“Uno de los principales centros de tráfico de drogas, dinero y personas es el aeropuerto internacional de Ciudad de México. Para que funcione, es necesaria la corrupción de autoridades, pero también se requieren organizaciones criminales que ni la Unión Tepito ni Tláhuac tienen las capacidades para operar”, explica Oliva.

Romandía ubica a mediados del año 2017 la llegada del CJNG a la capital. Lo hizo siguiendo una de sus políticas más características: buscando alianzas con bandas locales para entrar a un nuevo territorio.

En el caso de Ciudad de México lo hizo en alianza con el cartel de Tláhuac y la Anti Unión para combatir a La Unión Tepito.

Según la experta, su origen coincide con la liberación en octubre de 2017 de Luis Eusebio Duque, alias el Duke, un expolicía capitalino que en la cárcel conoció a José Pineda, el Avispón, miembro del CJNG y hombre de confianza de Nemesio Oseguera, el Mencho.

Se asociaron dentro de prisión y, al salir, el CJNG habría tenido la ayuda del Duke para ganar presencia en la capital en alianza con el Tortas, uno de los líderes de La Anti Unión.

Muchas de estas alianzas se diluyeron con el tiempo y, según algunos analistas, en la actualidad el CJNG campa a sus anchas en varias de las alcaldías de Ciudad de México.

Ficha del Mencho en el sitio web de la DEA.

DEA
Hay indicios de que el CJNG del Mencho, el fugitivo más buscado por la DEA estadounidense, opera en CDMX desde 2017.

“Lo que es importante es que el CJNG intenta entrar desde hace tres años y no lo ha logrado del todo porque hay otros grupos poderosos. También hay teorías de que tendría alianzas con todos los grupos de la capital y se estaría formando un gran grupo”, explica Romandía.

El año pasado, investigaciones periodísticas revelaron un “pacto de no agresión” en la ciudad entre los cárteles de Tláhuac, Jalisco Nueva Generación y La Unión Tepito para reducir las disputas por el control de la venta de droga.

“Lo que es importante es que el CNJG es un cartel muy interesado en la ciudad y no la ha podido controlar del todo”, agrega Romandía.

Cambio de discurso

La mayor complejidad de Ciudad de México, con más vigilancia y una mayor resonancia política y mediática de cualquier hipotético atentado, podrían explicar esta demora del CJNG a la hora de lanzar sus redes en la capital.

No hay constancia, sin embargo, de presencia de sus rivales del cartel de Sinaloa. Según Romandía, su actividad se limitaba a alianzas comerciales y a actuar como proveedores de las organizaciones locales, pero sin asentarse en la ciudad.

La delincuencia común continúa siendo mucho más grave que el crimen organizado en Ciudad de México, cuyas cifras aún están muy lejos de sus actividades registradas en otros estados del país.

Aeropuerto de Mexico

Reuters
El aeropuerto de Ciudad de México es un foco de atención para el crimen organizado.

Pero atentados como el organizado contra García Harfuch por grandes estructuras criminales “ponen en evidencia la necesidad de que las autoridades hagan un análisis y replanteamiento de sus programas de seguridad pública”, dice Oliva, profesor de la Universidad Nacional Autónoma de México.

Romandía asegura que tanto la corrupción policial como la tradicional narrativa oficial de negar la existencia de estos grupos en Ciudad de México fueron alicientes importantes para su crecimiento.

Y esa negación, dice, llevó a que no hubiera estrategia ni detenidos hasta hace no mucho.

“Por eso nuestro libro ‘Narcos CDMX’ lo titulamos también ‘El monstruo que nadie quiere ver’, porque no se quiso hablar de él, así que el monstruo se dejó crecer”, dice.

“Al darse cuenta de que había impunidad y protección policial, ese animal se fue expandiendo hasta tener tentáculos en muchos negocios ilícitos, muchos delitos y muchas zonas hasta llegar a los lugares más turísticos de la ciudad”, agrega.

Dos policías frente a la escena de un crimen en Polanco

Getty Images
La actividad del crimen organizado llega cada vez a más zonas de Ciudad de México, incluidos los barrios más turísticos o de mayor plusvalía.

La experta destaca que ese discurso cambió con la llegada del actual equipo de gobierno a Ciudad de México. El propio García Harfuch reconoció la existencia del crimen organizado en la capital y atacarlo fue una de sus prioridades.

Solo en los últimos tres meses, al menos tres cabecillas importantes del CJNG y una veintena de miembros del resto de grupos fueron detenidos en la capital.

Sin embargo, ese aumento de arrestos no se ha reflejado aún en la reducción de delitos en Ciudad de México.

El año pasado se registraron en la capital 1.397 homicidios dolosos, 30 más que en 2018. Las extorsiones e intentos de extorsión tuvieron un aumento aún mayor: de 2.089 a 3.106, según datos de la Fiscalía General de Justicia de la ciudad.

Omar García Harfuch

AFP
Según las autoridades, el trabajo de García Harfuch contra el crimen organizado antes y después de su llegada a la Secretaría de Seguridad de CDMX fue el detonante del atentado en su contra.

Por eso, Romandía alerta de cómo el crimen organizado está marcando territorio en los últimos años en Ciudad de México y tiene intención de seguir haciéndolo mediante actuaciones tan violentas como el atentado contra el jefe de policía capitalino.

“Esa señal alerta de que el problema se debe atender con inteligencia y estrategia, y fue casi una declaración de guerra para el gobierno. Esto podría ser un indicio de lo que se podría esperar: un futuro muy difícil y violento de no tomarse cartas en el asunto”, vaticina


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