Una infancia de doctores y hospitales: así es para los hermanos Pali y Toto vivir con Gaucher
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Paulina Peña Aragón

Una infancia de doctores y hospitales: así es para los hermanos Pali y Toto vivir con Gaucher

Hay casi 10 millones de mexicanos con alguna enfermedad rara. La de Gaucher es uno de los siete mil padecimientos conocidos hasta el momento.
Paulina Peña Aragón
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“Cuando tenía 4 años el doctor le dijo a mis papás que la enfermedad de Gaucher era muy rara, y que me quedaba un año de vida, pero tengo 32 y aquí sigo”: dice entre bromas Paulina Peña Aragón, mejor conocida como Pali.

La de Gaucher es una de las siete mil enfermedades raras conocidas hasta el momento. Forma parte de un grupo de padecimientos metabólicos hereditarios en los que se acumulan materiales grasos en diversas células y tejidos del cuerpo.

Los padres de Pali se la explicaron diferente. “Es una enzima que es como el detergente de los trastes que limpia toda la grasita, la porquería, pero como esa enzima no existe en mí las células se comienzan a llenar de lípidos y grasas y hacen que mi pancita se inflame”, explica Pali, quien también es miembro fundador de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer).

Los síntomas incluyen el agrandamiento del bazo e hígado; problemas en la sangre, como anemia, en los huesos y afectación pulmonar. Dependiendo del tipo de Gaucher que se diagnostique, puede ser del 1 al 3, será la expectativa de vida. Los últimos dos tipos son más peligrosos ya que pueden incluir daño neuronal.

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La enfermedad rara de Pali fue detectada a tiempo, lo que la ayudó a salir adelante, sin embargo llegar hasta donde está ha sido todo un reto.

El “no querer ver” de los padres

Pali nació como cualquier bebé, pero al paso del tiempo los síntomas comenzaron a ser notorios.

“Mis tías y abuelitas veían mi pancita un tanto más grande de lo normal, pero mis papás estaban en este rollo de no querer ver que a su hija le pasaba algo”, explica. A los dos años comenzó el “peregrinaje diagnóstico”, pues las enfermedades raras son tan desconocidas que nadie logra identificarlas correctamente.

Comenzaba la década de los noventa y los médicos de esa época le diagnosticaron desde lombrices en la panza, hasta cirrosis hepática. A los 4 años un doctor del Instituto Nacional de Pediatría confirmó que era Gaucher. Su primera operación vino poco después: le sacaron el bazo que estaba gravemente inflamado, pero está práctica provocó que la enfermedad atacara con más fuerza, ya que de ahí llegó al hígado y a los huesos.

La desahuciaron.

5 personas por cada 100 mil habitantes

Las Enfermedades Raras (EERR) son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general, para ser considera como tal debe haber una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes. Entre el 6 y el 8% de la población mundial tiene una.

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De acuerdo con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer) se han descubierto de 6 a 7 mil EERR y el listado se actualiza constantemente ya que existe “un déficit de conocimientos médicos y científicos” sobre el tema. Las más conocidas son la hemofilia, el síndrome de Turner, la fibrosis quística, la hipertensión arterial pulmonar, algunas anemias y la enfermedad de Gaucher.

De las enfermedades raras conocidas el 80% son genéticas, graves y habitualmente crónicas y progresivas. La mayoría de los signos se observan desde el nacimiento o la infancia aunque más del 50% aparecen durante la edad adulta.

“Mis hijos se están muriendo”

El hermano de Pali comparte la misma enfermedad. David, alias Toto, es 4 años menor que ella. “A mi hermano le daba un tremendo terror, porque pensaba que lo que me estaba pasando a mí le iba a pasar igual. Él veía todo y entraba en pánico”.

Tuvo una infancia de estudios y exámenes para controlar la enfermedad, Pali cuenta que se convirtió en conejillo de indias para conocer más sobre el Gaucher.

A los 10 años volvió a internarse en el hospital, esta vez por el hígado inflamado. “Había vomitado mucha sangre, y a pesar de que me estabilicé por las transfusiones, yo sabía que estaba en las últimas. Sin embargo confiaba en que mi papá podía ayudarme, le llamé y le dije: papá, sálvanos”.

Para ese entonces, mediados de los noventa, se estaba desarrollando un tratamiento para atender la enfermedad de Gaucher, pero era muy costoso ya que ninguna farmacéutica invertía en los “medicamentos huérfanos”, aquellos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras.

En 1997, el padre de Pali y Toto, Joel David Peña, se coló a una conferencia de prensa del presidente Ernesto Zedillo en el World Trade Center del entonces Distrito Federal. “Mi papá se acercó al escenario y gritó ‘señor presidente, por favor ayúdeme’ e intentó sacar de su bolsa unas fotografías, pero fue detenido por el Estado Mayor Presidencial, ya que acababa de pasar lo de Colosio”, narra Pali. “Mis hijos se están muriendo”, alcanzó a decir David antes de ser detenido.

Luego de esto David fue atendido por la primera dama, Nilda Patricia Velasco, quien escuchó su caso. “Por orden presidencial el medicamento fue traído desde Estados Unidos a las 48 horas. Fue lo que nos salvó la vida”.

Entre lo complicado y los logros

Ahora, tanto Pali, como su hermano y más mexicanos enfermos con Gaucher reciben su medicamento cada 15 días.

Gaucher

La psicóloga Paulina “Pali” Peña y sus papás en el día de su graduación.

En el país hay casi 10 millones de personas con alguna enfermedad rara, quienes lidian con todo tipo de discriminación: en el sector salud, por los malos diagnósticos y la larga ruta para acceder al medicamento; en la escuela o el trabajo, porque no hay suficientes faltas justificadas para los enfermos que deben ausentarse para los análisis.

A pesar de las fallas, Pali reconoce que se han logrado “avances que nos visibilizan” (a los pacientes). Ahora en México existe un protocolo establecido en muchos lugares para atender a personas que padecen una enfermedad rara.

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En 2012 se reformó la Ley General de Salud, donde se reconoció a las EERR y sus implicaciones. Por otro lado, la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) ha hecho el camino más fácil para la revisión de medicamentos huérfanos y generado protocolos para crear accesos rápidos en coordinación con el Consejo de Salubridad General y las asociaciones de pacientes.

“Febrero es raro”, a veces con 28 días, a veces con 29. Es por eso que a nivel mundial el último día de ese mes se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que comenzó en 2008 como una propuesta de Eurordis-Rare Diseases Europe, una alianza sin fines de lucro de 837 ONG de pacientes en 70 países. Luego de una iniciativa presentada en la Cámara de Diputados, el 28 de febrero de 2019 es el primer día nacional de EERR en México.

A sus 32 años, Pali sabe que su proyecto de vida debe ser pensado desde distintas aristas. “No tengo muchos planes a futuro, vivo mucho en el presente”, concluye.

Si quieres informarte más sobre las Enfermedades Raras en México visita la página de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras http://www.femexer.org o la del Proyecto Pide un Deseo, creado por Pali y su famiia: http://iap.pideundeseo.org/

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Qué poder tienen los evangélicos en EU y por qué son cruciales para Trump

Sacudieron la política del país hace 40 años. Se volvieron un pilar del Partido Republicano y del presidente Donald Trump. Pero las elecciones de noviembre volverán a medir su influencia.
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5 de octubre, 2020
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¿Volverán a ser los evangélicos una fuerza clave en las elecciones de Estados Unidos en 2020?

Cuatro décadas después de haber sacudido la política de este país, ese grupo religioso es hoy un pilar electoral del Partido Republicano y del presidente Donald Trump, que busca otro mandato en noviembre.

En las elecciones de 2016 en EU, uno de cada cuatro votantes se identificó como cristiano evangélico blanco, según encuestas. Y la gran mayoría de ellos (81%) votó por Trump.

El presidente “va a necesitar eso y quizás más para ganar en noviembre, así que son muy influyentes”, dice John Fea, un profesor de historia en la Universidad Messiah de Pennsylvania autor del libro “Créeme: el camino evangélico a Donald Trump”, en diálogo con BBC Mundo.

Pero para entender el verdadero peso político de los evangélicos en EE.UU. y su improbable alianza con Trump, es necesario retroceder un poco en el tiempo.

El fin y los medios

Los evangélicos entraron a la arena política de EU como reacción a la legalización del aborto en el caso de Roe vs. Wade de la Corte Suprema en 1973 y al avance de una agenda progresista en el gobierno del demócrata Jimmy Carter (1977-1981).

Líderes religiosos conservadores contrarios al aborto y la diversidad sexual, con el pastor televangelista Jerry Falwell a la cabeza, fundaron en 1979 la organización Mayoría Moral para movilizar fieles a favor de políticos que defendieran sus causas.

En las elecciones de 1980, dos de cada tres votantes evangélicos blancos apoyaron al candidato presidencial republicano Ronald Reagan, quien venció a Carter con su discurso conservador, opuesto al comunismo.

Ronald Reagan en 1979

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Ronald Reagan se impuso a Jimmy Carter en las elecciones de 1980 con un amplio apoyo de evangélicos blancos.

Así surgió la unión política entre republicanos y evangélicos, que hasta hoy mantienen al tope de sus aspiraciones anular Roe vs. Wade y colocar jueces conservadores en la Corte Suprema.

Los evangélicos blancos han sido un bloque electoral más conservador y numeroso que los evangélicos afroestadounidenses, que priorizan la “justicia racial” y por lo tanto tienden a apoyar mayoritariamente a los demócratas, explica Fea.

Y apunta que, a diferencia de los protestantes no evangélicos o católicos, los evangélicos blancos “están mucho más unificados, forman un bloque de votantes”.

“En cierto sentido, quieren que se realicen sus aspiraciones políticas, por lo que el fin justifica los medios”, dice. “Pero desde fines de los años ’70 y ’80 los evangélicos blancos también han sido tentados por el poder político: les gusta estar en el Despacho Oval” de la Casa Blanca.

Manifestantes a favor y en contra del aborto protestan frente a la Corte Suprema de Estados Unidos.

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La batalla contra del aborto ha sido prioridad constante de los evangélicos en EU por décadas.

Greg Smith, director asociado del Centro Pew de Investigación, señala que el vínculo de ese sector religioso con el Partido Republicano perdura hasta el presente.

“Hemos visto durante mucho tiempo que los protestantes evangélicos blancos están entre los votantes republicanos más consistentes de EU y entre los partidarios más fuertes, leales y consistentes de Donald Trump”, dice Smith a BBC Mundo.

“Salvar a EU”

El peso electoral de los evangélicos blancos en EU hoy es bastante mayor que su decreciente presencia demográfica.

En 2016 eran 17% del total de la población, seis puntos menos que una década antes, según el Instituto de Investigación de Religión Pública en Washington.

Se estima que en los últimos cuatro años la proporción de evangélicos blancos en EU cayó otros dos puntos, hasta 15% de la población.

Votantes en una escuela de primaria en el condado de Chesterfield, Virginia

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Los evangélicos blancos sumaron un cuarto de los votantes de EU en 2016, aunque sólo eran 17% de la población.

Sin embargo, en las últimas elecciones fueron el 26% del total de votantes.

Sarah Posner, autora del reciente libro “Profano: por qué los evangélicos blancos oran en el altar de Donald Trump”, señala que el movimiento no sólo se apoya en líderes de iglesias sino también en medios propios de TV y redes sociales.

“La derecha religiosa tiene una operación muy sólida y bien organizada para incentivar el voto, por lo que son muy importantes para que el Partido Republicano gane elecciones”, dice Posner a BBC Mundo.

La unión de evangélicos y Trump suele verse como una extrañeza de la política de EU: religiosos que predican sobre moral aliados a un hombre acusado de infidelidades matrimoniales, casado tres veces, que se ha expresado de forma obscena sobre las mujeres y agresiva sobre los inmigrantes.

Pero Trump recibió en 2016 un apoyo de los evangélicos blancos aún mayor que sus antecesores republicanos.

Joe Biden en un evento de la campaña en marzo.

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Biden fue vicepresidente de Estados Unidos durante el gobierno de Barack Obama.

Y, si bien la aprobación de los evangélicos blancos a Trump cayó algunos puntos en medio de la crisis de coronavirus y las protestas por injusticia racial, cerca de ocho de cada 10 votantes de ese grupo aún se inclinan a votar por él, según encuestas.

El bajo nivel de apoyo de los blancos evangélicos al candidato demócrata Joe Biden contrasta con el amplio respaldo que recibe entre los protestantes negros (cercano a 90% en un reciente sondeo de Pew) y el hecho de que es favorito en las encuestas de votantes en general.

El respaldo de los evangélicos blancos a Trump es atribuido a la ansiedad que sienten ante los cambios raciales y culturales que EE.UU. tuvo en las últimas décadas.

“Trump representa al hombre fuerte que creen que necesitan para salvar a EU del liberalismo“, indica Posner. “Lo ven no necesariamente como un cristiano como ellos, sino como un líder improbable que Dios ha ungido para salvar a EU.”.

Prueba de fuerza

Trump tiene un vicepresidente evangélico como Mike Pence y varios miembros de su gabinete pertenecen a ese movimiento religioso o cultivan lazos con el mismo.

En esta campaña, Trump ha buscado asegurarse de que los evangélicos vuelvan a sufragar por él.

Por ejemplo, ha repetido que ya colocó dos jueces para la Corte Suprema y el mes pasado nominó a otra que, si es confirmada por el Senado, puede dar a los conservadores una mayoría firme en el máximo tribunal.

Donald Trump

Reuters
Trump ha buscado asegurarse el voto evangélico en noviembre de distintas formas, algunas de ellas polémicas.

Trump también acusó a Biden de estar “contra Dios” y “contra la Biblia”, aunque el exvicepresidente es un católico practicante y ha recibido el reciente respaldo de algunos líderes evangélicos blancos.

Además, Trump causó polémicas que le valieron críticas de figuras religiosas, por ejemplo al posar para las cámaras con la Biblia en la mano ante una iglesia, para lo cual fue dispersada a la fuerza una protesta pacífica en la zona.

Su campaña también apuesta a atraer votantes evangélicos negros y latinos, que tienen posturas conservadoras en temas como el aborto pero son más abiertos a la inmigración y las políticas sociales, lo cual puede inclinarlos por Biden.

Así, la elección será una nueva prueba de fuerza para los evangélicos de EU y su peculiar alianza con el presidente.

“La participación electoral entre los evangélicos blancos será muy importante para Trump: necesita que salgan en grandes cantidades. Si no”, advierte Posner, “será mucho más difícil para él ganar”.


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