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Gobierno se adjudica iniciativa de asociación civil en el registro de personas con Síndrome de Down
La Secretaría de Salud anunció el Registro de personas con Síndrome de Down, asegurando que lo realizará en conjunto con la Red Down, aunque no tiene ninguna participación en el proyecto.
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La Secretaría de Salud Federal anunció este 21 de marzo la creación de un registro de personas con Síndrome de Down a nivel nacional, lanzado en conjunto con la asociación civil Red Down, según la dependencia. Sin embargo, la impulsora de esta iniciativa y miembro de la Red asegura que la entidad de gobierno no tiene ninguna participación en el proyecto.

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Justo el Día Internacional del Síndrome de Down, la SSA publicó un comunicado oficial en el que asegura que lanzó “en coordinación con Red Down México” la plataforma Registro Nacional de Población con Síndrome de Down-México y detalla los beneficios de contar con dicho censo citando a la pediatra Karla Adney Flores, encargada de la Clínica del Niño con Síndrome de Down del Instituto Nacional de Pediatra (INP).

No obstante, Flores Arizmendi dijo a Animal Político que el Registro es una idea de la Red Down, quien creó la plataforma en Google para que las personas se anoten voluntariamente, y que no tiene recursos ni ningún tipo de apoyo de la dependencia que lo anunció. “El INP depende de la Secretaría de Salud y ahí tenemos la Clínica Down, nosotros estamos tratando de hacer la contribución a la población que ahí tenemos. Pero no tiene el aval directo de la Secretaría”, puntualizó la doctora, quien es miembro de la Red Down.

El comunicado ofrece información sobre esta condición referida por la especialista, pero no fue proporcionada durante un evento conjunto de lanzamiento, que solo se dio a través de redes sociales. La pediatra asegura que el área de Comunicación Social del Instituto le llamó para consultarla sobre el tema a propósito de la conmemoración, pero no fue informada de que la secretaría fuera a realizar el anuncio.

“Incluso me preguntaron si al ser un registro nacional se podría pensar que es un aval de gobierno. Les dije que no tiene aval de gobierno, lo llamamos nacional porque queremos que sea de toda la República. No hay ningún vínculo. No hemos tenido hasta la fecha ningún acercamiento con secretaría de Salud”, subrayó la experta en atención médica a personas en esta condición.

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El anuncio de la SSA ocurre en un momento de rispidez en la relación entre organizaciones de la sociedad civil y el gobierno federal, tras la decisión del presidente Andrés Manuel López Obrador de retirar recursos a organizaciones que solían trabajar con instancias de gobierno en la atención a grupos vulnerables. “Para eso está el gobierno”, ha sentenciado el presidente, pero en este caso la instancia federal de Salud se adjudicó un proyecto enteramente civil.

“Normalmente la sociedad civil organizada es quien genera los cambios. Esta administración sí tiene la voluntad pero no el conocimiento. Si no sabemos cuántos somos no podemos manejar un tema de políticas públicas real con el gobierno”, agregó Cintya Laurel, directora de la organización Trisomía 21. En entrevista, la activista aplaudió la iniciativa del Registro pero lamentó que no se haya hecho desde una plataforma del gobierno, lo que habría dado mayor confianza a las personas que se están registrando. “La plataforma de Google les genera un poco de escepticismo a las mamás”, admitió.

La iniciativa de crear un registro para personas con todo tipo de discapacidad tuvo varios intentos durante la administración pasada, que no llegaron a concretarse. El más reciente fue un proyecto de la propia secretaría de Salud –todavía de la administración del expresidente Enrique Peña- publicado en octubre pasado, que tenía como objetivo instalar el Registro con fecha máxima del 13 de enero de 2019, lo que no ocurrió.

Otro de los objetivos de este proyecto era desarrollar un Sistema Nacional de Información en Discapacidad, a través de los registros administrativos de certificación de discapacidad del Sector Salud. Las instancias encargadas de esta tarea serían el Instituto Nacional de Estadística (INEGI) y como titular, el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADIS), que actualmente corre el riesgo de desaparecer por una decisión del presidente López Obrador.

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Posted by Red Down México on Wednesday, March 20, 2019

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Un avance

Pese a este contexto adverso, los activistas por los derechos de las personas con discapacidad consideran como un avance importante el que se invite a las personas con síndrome de Down y sus familias a registrarse, aunque en este caso se trate solo de personas en esa condición y no de todas las discapacidades.

“Yo como mamá de Marifer con Síndrome de Down salto de alegría de que alguien ya esté preocupándose por saber cuántos somos. Nosotros encantados porque es nuestra comunidad, sin embargo sí creo que estamos dejando fuera muchas otras discapacidades que son igual de importantes”, apuntó la fundadora de la organización Trisomía 21.

Dijo que la información del registro servirá para trabajar políticas públicas con la secretaría de Salud, pero con el conocimiento específico de lo que esta población necesita, aunque subrayó que estos ejercicios deberían formar parte de la información estadística del Inegi.

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La activista Margarita Garfias consideró que el registro es un paso en la dirección correcta, pero advirtió que la plataforma debería ampliarse a toda la población con discapacidad y, si lo realizara el gobierno, debe incluir grados de dependencia, de acuerdo con la Clasificación Internacional del Funcionamiento en la Discapacidad y la Enfermedad, emitida en 2002 por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

“Estaremos pendientes para que no tarden en implementar registros para personas con parálisis cerebral, autismo, enfermedades raras, ceguera, sordera y discapacidad motriz”, indicó.

Por su parte, la promotora del Registro en Red Down precisó que el proyecto se encuentra en su primera etapa, que no cuenta con apoyo de ninguna dependencia y que se lleva a cabo sin fines de lucro. “Sin embargo no descartamos la necesidad del trabajo coordinado con las dependencias de gobierno en una segunda etapa del registro para logar nuestra meta: que nadie se quede fuera”, expresó Karla Flores, e informó que hasta la noche del 21 de marzo se habían registrado cerca de 800 personas, de las 220 mil con síndrome de Down que estiman hay en todo el país.

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