Gobierno se adjudica iniciativa de asociación civil en el registro de personas con Síndrome de Down
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Gobierno se adjudica iniciativa de asociación civil en el registro de personas con Síndrome de Down

La Secretaría de Salud anunció el Registro de personas con Síndrome de Down, asegurando que lo realizará en conjunto con la Red Down, aunque no tiene ninguna participación en el proyecto.
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La Secretaría de Salud Federal anunció este 21 de marzo la creación de un registro de personas con Síndrome de Down a nivel nacional, lanzado en conjunto con la asociación civil Red Down, según la dependencia. Sin embargo, la impulsora de esta iniciativa y miembro de la Red asegura que la entidad de gobierno no tiene ninguna participación en el proyecto.

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Justo el Día Internacional del Síndrome de Down, la SSA publicó un comunicado oficial en el que asegura que lanzó “en coordinación con Red Down México” la plataforma Registro Nacional de Población con Síndrome de Down-México y detalla los beneficios de contar con dicho censo citando a la pediatra Karla Adney Flores, encargada de la Clínica del Niño con Síndrome de Down del Instituto Nacional de Pediatra (INP).

No obstante, Flores Arizmendi dijo a Animal Político que el Registro es una idea de la Red Down, quien creó la plataforma en Google para que las personas se anoten voluntariamente, y que no tiene recursos ni ningún tipo de apoyo de la dependencia que lo anunció. “El INP depende de la Secretaría de Salud y ahí tenemos la Clínica Down, nosotros estamos tratando de hacer la contribución a la población que ahí tenemos. Pero no tiene el aval directo de la Secretaría”, puntualizó la doctora, quien es miembro de la Red Down.

El comunicado ofrece información sobre esta condición referida por la especialista, pero no fue proporcionada durante un evento conjunto de lanzamiento, que solo se dio a través de redes sociales. La pediatra asegura que el área de Comunicación Social del Instituto le llamó para consultarla sobre el tema a propósito de la conmemoración, pero no fue informada de que la secretaría fuera a realizar el anuncio.

“Incluso me preguntaron si al ser un registro nacional se podría pensar que es un aval de gobierno. Les dije que no tiene aval de gobierno, lo llamamos nacional porque queremos que sea de toda la República. No hay ningún vínculo. No hemos tenido hasta la fecha ningún acercamiento con secretaría de Salud”, subrayó la experta en atención médica a personas en esta condición.

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El anuncio de la SSA ocurre en un momento de rispidez en la relación entre organizaciones de la sociedad civil y el gobierno federal, tras la decisión del presidente Andrés Manuel López Obrador de retirar recursos a organizaciones que solían trabajar con instancias de gobierno en la atención a grupos vulnerables. “Para eso está el gobierno”, ha sentenciado el presidente, pero en este caso la instancia federal de Salud se adjudicó un proyecto enteramente civil.

“Normalmente la sociedad civil organizada es quien genera los cambios. Esta administración sí tiene la voluntad pero no el conocimiento. Si no sabemos cuántos somos no podemos manejar un tema de políticas públicas real con el gobierno”, agregó Cintya Laurel, directora de la organización Trisomía 21. En entrevista, la activista aplaudió la iniciativa del Registro pero lamentó que no se haya hecho desde una plataforma del gobierno, lo que habría dado mayor confianza a las personas que se están registrando. “La plataforma de Google les genera un poco de escepticismo a las mamás”, admitió.

La iniciativa de crear un registro para personas con todo tipo de discapacidad tuvo varios intentos durante la administración pasada, que no llegaron a concretarse. El más reciente fue un proyecto de la propia secretaría de Salud –todavía de la administración del expresidente Enrique Peña- publicado en octubre pasado, que tenía como objetivo instalar el Registro con fecha máxima del 13 de enero de 2019, lo que no ocurrió.

Otro de los objetivos de este proyecto era desarrollar un Sistema Nacional de Información en Discapacidad, a través de los registros administrativos de certificación de discapacidad del Sector Salud. Las instancias encargadas de esta tarea serían el Instituto Nacional de Estadística (INEGI) y como titular, el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADIS), que actualmente corre el riesgo de desaparecer por una decisión del presidente López Obrador.

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Posted by Red Down México on Wednesday, March 20, 2019

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Un avance

Pese a este contexto adverso, los activistas por los derechos de las personas con discapacidad consideran como un avance importante el que se invite a las personas con síndrome de Down y sus familias a registrarse, aunque en este caso se trate solo de personas en esa condición y no de todas las discapacidades.

“Yo como mamá de Marifer con Síndrome de Down salto de alegría de que alguien ya esté preocupándose por saber cuántos somos. Nosotros encantados porque es nuestra comunidad, sin embargo sí creo que estamos dejando fuera muchas otras discapacidades que son igual de importantes”, apuntó la fundadora de la organización Trisomía 21.

Dijo que la información del registro servirá para trabajar políticas públicas con la secretaría de Salud, pero con el conocimiento específico de lo que esta población necesita, aunque subrayó que estos ejercicios deberían formar parte de la información estadística del Inegi.

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La activista Margarita Garfias consideró que el registro es un paso en la dirección correcta, pero advirtió que la plataforma debería ampliarse a toda la población con discapacidad y, si lo realizara el gobierno, debe incluir grados de dependencia, de acuerdo con la Clasificación Internacional del Funcionamiento en la Discapacidad y la Enfermedad, emitida en 2002 por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

“Estaremos pendientes para que no tarden en implementar registros para personas con parálisis cerebral, autismo, enfermedades raras, ceguera, sordera y discapacidad motriz”, indicó.

Por su parte, la promotora del Registro en Red Down precisó que el proyecto se encuentra en su primera etapa, que no cuenta con apoyo de ninguna dependencia y que se lleva a cabo sin fines de lucro. “Sin embargo no descartamos la necesidad del trabajo coordinado con las dependencias de gobierno en una segunda etapa del registro para logar nuestra meta: que nadie se quede fuera”, expresó Karla Flores, e informó que hasta la noche del 21 de marzo se habían registrado cerca de 800 personas, de las 220 mil con síndrome de Down que estiman hay en todo el país.

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BBC

Brexit: 3 aspectos que cambiarán en la vida de europeos y británicos tras la salida de Reino Unido de la Unión Europea

Este 1 de enero acaba el llamado "periodo de transición" en el que Londres y Bruselas mantuvieron la mayoría de las leyes de la Unión mientras negociaban su nueva relación. ¿Qué pasa ahora?
BBC
1 de enero, 2021
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Reino Unido abandonó la Unión Europea (UE) el pasado 31 de enero de 2020, pero los cambios más visibles para ciudadanos europeos y británicos de a pie se notarán en 2021.

Este 1 de enero acaba el llamado “periodo de transición” en el que Londres y Bruselas mantuvieron la mayoría de las leyes de la Unión mientras negociaban su nueva relación.

Y el pasado 24 de diciembre, tras varios meses de intensas negociaciones y cuatro años de terremoto político originado por el referendo del Brexit, ambas partes sellaron el acuerdo que definirá su relación futura por décadas.

Aunque esto evita el llamado “Brexit duro” -una salida del bloque sin acuerdo- europeos y británicos ya no contarán con las mismas libertades que antes.

El Brexit supone, entre otros cambios, el fin del libre movimiento de personas, la imposición de controles aduaneros y la limitación de servicios que antes fluían de un lado a otro sin mayores restricciones.

Las nuevas regulaciones están contenidas en un documento de más de mil páginas donde se abordan, además, otros puntos como la cooperación climática, de seguridad y transporte.

No se descarta que en el futuro se restablezcan algunas facilidades que se perderán al efectuarse el Brexit, pero en BBC Mundo resumimos algunos de los aspectos principales que cambiarán para el ciudadano de a pie a partir de este 1 de enero.

https://www.youtube.com/watch?v=17IOYOyeNf0

Travel

BBC

1. Estancias limitadas

Durante años, británicos y europeos viajaban de un lado a otro del canal de la Mancha y podían elegir libremente donde vivir y trabajar.

Dichas facilidades llegaron a su fin y ahora se necesitará un visado para estancias largas y motivos de trabajo.

Para viajes de turismo, sin embargo, británicos y europeos seguirán sin necesitar visas y podrán usar sus permisos de conducción para manejar en cada país.

En el caso de los británicos, ahora solo pueden permanecer en territorio de la UE un máximo total de 90 días en un período de 180 días consecutivos. Para visitas a Bulgaria, Croacia, Chipre y Rumanía se aplican otras reglas. Si se viaja a estos países, las visitas a otros países de la UE no contarán para el total de 90 días.

Los británicos también deberán garantizar que sus pasaportes tienen al menos seis meses de validez (y no más de 10 años de haber sido expedidos) y pueden verse obligados a declarar ante las autoridades europeas cuestiones como el motivo de su visita y el pasaje de vuelta desde la UE.

Boris Johnson al anunciar el acuerdo.

Getty Images
Reino Unido y la Unión Europea alcanzaron un costoso acuerdo para definir su relación futura el pasado 24 de diciembre, a solo una semana del plazo final.

Es muy probable que más adelante los británicos deban utilizar y pagar el ETIAS (el sistema de registro electrónico de la UE para viajeros exentos de visado).

Además, al pasar por los controles migratorios, en principio ya no podrán utilizar la fila rápida reservada a los ciudadanos de la UE, el Área Económica Europea (Islandia, Liechtenstein y Noruega) y Suiza, lo que podría dilatar esperas en fronteras y aeropuertos.

Los europeos, por otra parte, pueden permanecer hasta seis meses en Reino Unido.

Si se viaja para recibir un tratamiento médico privado el permiso podría extenderse. Lo mismo si eres académico y cumples ciertos requisitos. En esos casos, la estancia puede ampliarse hasta 11 y 12 meses respectivamente.

Británicos en una cola en el aeropuerto.

Getty Images
Los británicos tendrán que tomar filas rápidas distintas cuando a partir de ahora aterricen en territorio europeo.

Además, ya no podrán entrar en Reino Unido con su tarjeta de identificación a partir de octubre de 2021, a menos que hayan oficializado su estatus como residente, en cuyo caso no habrá cambios hasta 2025. Los demás tendrán que presentar su pasaporte.

Por otra parte, europeos y británicos seguirán contando con asistencia médica de emergencia durante los viajes de turismo tanto en Reino Unido como la UE.

Actualmente, esta asistencia médica es facilitada por una tarjeta sanitaria común con la que cuentan tanto europeos y británicos. Reino Unido planea expedir una nueva tarjeta para sus ciudadanos, pero en principio tendrá una cobertura muy similar a su homóloga europea.

Sin embargo, el gobierno británico aconseja comprar un seguro de viaje con cobertura médica antes de irse de vacaciones, incluso a la UE.

Además de estas consideraciones, también se impondrán límites a los artículos que cada ciudadano lleve consigo de un lado a otro y los pasaportes de mascotas europeos dejarán de ser válidos en Reino Unido.

2. Visados especiales para trabajar

Los europeos que quieran trabajar en Reino Unido tendrán que aplicar en línea para una visa y se les pedirá una oferta de trabajo, suficiente nivel de inglés y un salario de al menos 25.600 libras al año (US$34.189), entre otros requerimientos que juntos conforman un sistema basado en puntos.

Y los ciudadanos británicos que quieran vivir y trabajar en algún país del bloque deberán cumplir los requisitos del sistema migratorio de donde quieran establecerse.

Vista de la zona financiera de Londres este diciembre.

Getty Images
Trabajar en Reino Unido no será tan sencillo como antes para los europeos, quienes deberán solicitar una visa con varios requerimientos.

Así también, algunas profesiones ya no serán homologadas de forma automática como antes, por ejemplo la arquitectura, la medicina o la enfermería.

Sin embargo, aquellos ciudadanos que ya vivían en Reino Unido y la UE antes del final de 2020 tienen sus derechos garantizados y solo necesitan formalizar su estatus como residentes.

Las nuevas regulaciones no aplican en el caso de Irlanda, que en materia de viajes y migración tiene una serie de arreglos con Reino Unido que son anteriores a la entrada de ambos en la Unión Europea, la llamada Área de Viaje Común (Common Travel Area o CTA).

Principales consecuencias tras el Brexit, en cuatro puntos

  • Fin de la libertad de movimiento: Se puede seguir viajando sin visa, pero solo para estancias cortas.
  • Visados para trabajar: Reino Unido implantará un nuevo sistema basado en puntos y la UE aplicará las reglas para terceros países.
  • Salida del mercado único: No habrá tarifas adicionales entre exportaciones e importaciones, pero se impondrán controles de seguridad en aduanas que podrían dilatar el intercambio fluido de bienes.
  • Excepciones: Las consideraciones anteriores no aplican para Irlanda del Norte ni europeos ni británicos con residencia oficial y regularizada en Reino Unido y la UE.
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BBC

Fin del programa Erasmus

El nuevo acuerdo de libre comercio entre Londres y Bruselas no impidió la ruptura del programa Erasmus para los estudiantes universitarios.

Reino Unido no participará más en este esquema en que se facilitaba que los universitarios europeos estudiaran durante un semestre o año fuera de sus países de origen en otro Estado miembro.

Boris Johnson anunció en su lugar otra alternativa para los estudiantes británicos, aunque aún no se han revelado suficientes detalles.

Los estudiantes en Irlanda del Norte sí continuarán en dicho programa como parte de un pacto con el gobierno de la República de Irlanda.

Trade

BBC

3. Bienes y servicios

En este aspecto, el haber conseguido un acuerdo ha salvado a muchos de un aumento considerable de precios en muchos productos que Reino Unido importa desde la UE y viceversa.

Y es que ambas partes acordaron no imponer tarifas ni costos adicionales al flujo de bienes, lo que en principio beneficia tanto a exportadores como importadores a ambos lados del canal.

Camionero en Dover, Reino Unido.

Getty Images
A pesar del acuerdo de libre comercio entre Londres y Bruselas, se introducirán controles migratorios y aduaneros que obstaculizarán el fácil flujo de antes.

Sin embargo, serán necesarios nuevos controles fronterizos y trámites burocráticos antes no existentes, lo que podría provocar demoras y disrupciones en las cadenas de suministro.

Esos controles, sin embargo, no se impondrán en Irlanda del Norte. Esto es porque comparte frontera terrestre con la República de Irlanda, miembro de la UE, y permanecerá de forma efectiva dentro del mercado único europeo.

Por otra parte, los proveedores de servicios británicos tendrán que adecuarse a las reglas de cada Estado miembro o relocalizarse en la UE si desean continuar operando como hoy.

Otro aspecto en que se insiste que tanto europeos como británicos deben estar alertas es el posible cambio en las tarifas de roaming para celulares.

Mujer hablando por teléfono en Roma.

Getty Images
Los ciudadanos tendrán que estar atentos a lo que dicten los proveedores de internet en materia de roaming.

Antes, un británico o europeo podía disfrutar de la misma tarifa contratada en su país de origen en cualquier Estado miembro de la UE.

Reino Unido y la UE han dicho que cooperarán en “justas y transparentes tarifas para el roaming internacional”, pero nada detiene que viajeros británicos y europeos no sean cobrados por usar su teléfono en uno u otro territorio.

De cualquier forma, las compañías proveedoras serán las encargadas de mantener las mismas condiciones o de lo contrario fijar nuevas tarifas.


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