Gobierno se adjudica iniciativa de asociación civil en el registro de personas con Síndrome de Down
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Gobierno se adjudica iniciativa de asociación civil en el registro de personas con Síndrome de Down

La Secretaría de Salud anunció el Registro de personas con Síndrome de Down, asegurando que lo realizará en conjunto con la Red Down, aunque no tiene ninguna participación en el proyecto.
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La Secretaría de Salud Federal anunció este 21 de marzo la creación de un registro de personas con Síndrome de Down a nivel nacional, lanzado en conjunto con la asociación civil Red Down, según la dependencia. Sin embargo, la impulsora de esta iniciativa y miembro de la Red asegura que la entidad de gobierno no tiene ninguna participación en el proyecto.

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Justo el Día Internacional del Síndrome de Down, la SSA publicó un comunicado oficial en el que asegura que lanzó “en coordinación con Red Down México” la plataforma Registro Nacional de Población con Síndrome de Down-México y detalla los beneficios de contar con dicho censo citando a la pediatra Karla Adney Flores, encargada de la Clínica del Niño con Síndrome de Down del Instituto Nacional de Pediatra (INP).

No obstante, Flores Arizmendi dijo a Animal Político que el Registro es una idea de la Red Down, quien creó la plataforma en Google para que las personas se anoten voluntariamente, y que no tiene recursos ni ningún tipo de apoyo de la dependencia que lo anunció. “El INP depende de la Secretaría de Salud y ahí tenemos la Clínica Down, nosotros estamos tratando de hacer la contribución a la población que ahí tenemos. Pero no tiene el aval directo de la Secretaría”, puntualizó la doctora, quien es miembro de la Red Down.

El comunicado ofrece información sobre esta condición referida por la especialista, pero no fue proporcionada durante un evento conjunto de lanzamiento, que solo se dio a través de redes sociales. La pediatra asegura que el área de Comunicación Social del Instituto le llamó para consultarla sobre el tema a propósito de la conmemoración, pero no fue informada de que la secretaría fuera a realizar el anuncio.

“Incluso me preguntaron si al ser un registro nacional se podría pensar que es un aval de gobierno. Les dije que no tiene aval de gobierno, lo llamamos nacional porque queremos que sea de toda la República. No hay ningún vínculo. No hemos tenido hasta la fecha ningún acercamiento con secretaría de Salud”, subrayó la experta en atención médica a personas en esta condición.

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El anuncio de la SSA ocurre en un momento de rispidez en la relación entre organizaciones de la sociedad civil y el gobierno federal, tras la decisión del presidente Andrés Manuel López Obrador de retirar recursos a organizaciones que solían trabajar con instancias de gobierno en la atención a grupos vulnerables. “Para eso está el gobierno”, ha sentenciado el presidente, pero en este caso la instancia federal de Salud se adjudicó un proyecto enteramente civil.

“Normalmente la sociedad civil organizada es quien genera los cambios. Esta administración sí tiene la voluntad pero no el conocimiento. Si no sabemos cuántos somos no podemos manejar un tema de políticas públicas real con el gobierno”, agregó Cintya Laurel, directora de la organización Trisomía 21. En entrevista, la activista aplaudió la iniciativa del Registro pero lamentó que no se haya hecho desde una plataforma del gobierno, lo que habría dado mayor confianza a las personas que se están registrando. “La plataforma de Google les genera un poco de escepticismo a las mamás”, admitió.

La iniciativa de crear un registro para personas con todo tipo de discapacidad tuvo varios intentos durante la administración pasada, que no llegaron a concretarse. El más reciente fue un proyecto de la propia secretaría de Salud –todavía de la administración del expresidente Enrique Peña- publicado en octubre pasado, que tenía como objetivo instalar el Registro con fecha máxima del 13 de enero de 2019, lo que no ocurrió.

Otro de los objetivos de este proyecto era desarrollar un Sistema Nacional de Información en Discapacidad, a través de los registros administrativos de certificación de discapacidad del Sector Salud. Las instancias encargadas de esta tarea serían el Instituto Nacional de Estadística (INEGI) y como titular, el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (CONADIS), que actualmente corre el riesgo de desaparecer por una decisión del presidente López Obrador.

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Posted by Red Down México on Wednesday, March 20, 2019

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Un avance

Pese a este contexto adverso, los activistas por los derechos de las personas con discapacidad consideran como un avance importante el que se invite a las personas con síndrome de Down y sus familias a registrarse, aunque en este caso se trate solo de personas en esa condición y no de todas las discapacidades.

“Yo como mamá de Marifer con Síndrome de Down salto de alegría de que alguien ya esté preocupándose por saber cuántos somos. Nosotros encantados porque es nuestra comunidad, sin embargo sí creo que estamos dejando fuera muchas otras discapacidades que son igual de importantes”, apuntó la fundadora de la organización Trisomía 21.

Dijo que la información del registro servirá para trabajar políticas públicas con la secretaría de Salud, pero con el conocimiento específico de lo que esta población necesita, aunque subrayó que estos ejercicios deberían formar parte de la información estadística del Inegi.

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La activista Margarita Garfias consideró que el registro es un paso en la dirección correcta, pero advirtió que la plataforma debería ampliarse a toda la población con discapacidad y, si lo realizara el gobierno, debe incluir grados de dependencia, de acuerdo con la Clasificación Internacional del Funcionamiento en la Discapacidad y la Enfermedad, emitida en 2002 por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

“Estaremos pendientes para que no tarden en implementar registros para personas con parálisis cerebral, autismo, enfermedades raras, ceguera, sordera y discapacidad motriz”, indicó.

Por su parte, la promotora del Registro en Red Down precisó que el proyecto se encuentra en su primera etapa, que no cuenta con apoyo de ninguna dependencia y que se lleva a cabo sin fines de lucro. “Sin embargo no descartamos la necesidad del trabajo coordinado con las dependencias de gobierno en una segunda etapa del registro para logar nuestra meta: que nadie se quede fuera”, expresó Karla Flores, e informó que hasta la noche del 21 de marzo se habían registrado cerca de 800 personas, de las 220 mil con síndrome de Down que estiman hay en todo el país.

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Los momentos que pudieron haber terminado accidentalmente con la humanidad

En la historia reciente, algunas personas tuvieron el destino de todos en sus manos. Y puede repetirse.
20 de febrero, 2021
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A finales de la década de 1960, la NASA se enfrentó a una decisión que podría haber cambiado el destino de nuestra especie.

Después de la llegada del Apolo 11 de la Luna, los tres astronautas de la misión esperaban a ser recogidos dentro de su cápsula, flotando en el océano Pacífico, con mucho calor e incómodos.

Los trabajadores de la NASA decidieron asistir a sus tres héroes nacionales rápidamente. Sin embargo, existía una pequeña posibilidad de desencadenar una invasión de microbios alienígenas mortales en la Tierra.

Otro ejemplo sucedió un par de décadas antes, cuando un grupo de científicos y militares se encontraron ante un punto de inflexión similar.

Mientras esperaban para observar la primera prueba de arma atómica, se dieron cuenta de un resultado potencialmente catastrófico. Existía la posibilidad de que sus experimentos incendiaran accidentalmente la atmósfera y destruyeran toda la vida en el planeta.

En algunos momentos del siglo pasado, unos pocos grupos de personas tuvieron el destino del mundo en sus manos.

Fueron responsables de la posibilidad, pequeña pero real, de causar una catástrofe total. No solo el final de sus propias vidas, sino el final de todo.

¿Cómo se llegó a estas decisiones? ¿Y qué nos dice todo ello sobre nuestra actitud frente a los riesgos y crisis que enfrentamos hoy?

Contaminación

Cuando por primera vez la humanidad hizo planes para enviar sondas y personas al espacio a mediados del siglo XX, surgió el problema de la contaminación.

En primer lugar, existía el miedo a la contaminación “futura, es decir, la posibilidad de que la vida terrestre pudiera perjudicar el cosmos.

Neil Armstrong, Michael Collins y Edwin Aldrin Jr. en sus trajes espaciales en 1969.

Getty Images
Una de las teorías que se estudió es que los astronautas podrían haber traído microbios alienígenas a la Tierra.

La nave espacial necesitaba ser esterilizada y cuidadosamente sellada antes del lanzamiento. Si los microbios se infiltraban a bordo, confundiría cualquier intento de detectar vida extraterrestre.

Y si hubiera organismos extraterrestres por ahí, podríamos terminar matándolos inadvertidamente con bacterias o virus terrestres, como el destino de los extraterrestres al final de la novela “La guerra de los mundos” (War of the Worlds).

Estas preocupaciones son tan importantes hoy como en la era de la carrera espacial.

Una segunda preocupación fue la contaminación “posterior”, la idea de que los astronautas, los cohetes o las sondas que regresaban a la Tierra pudieran traer vida que podría resultar catastrófica, ya sea superando a los organismos terrestres o algo mucho peor, como consumir todo nuestro oxígeno.

La contaminación posterior era un temor que la NASA debió tomar en serio durante la planificación de las misiones Apolo a la Luna.

¿Y si los astronautas traían algo peligroso?

En ese momento, la probabilidad no se consideraba alta, pocos pensaban que era probable que la Luna albergara vida, pero aun así, el escenario tenía que estudiarse, porque las consecuencias podrían ser muy graves.

Rescate de lo astronautas en el océano Pacífico en 1969.

Getty Images
Se realizó una operación titánica para el rescate de los astronautas pero había riesgos.

“Tal vez haya un 99% de que el Apolo 11 no traiga organismos lunares”, dijo un científico influyente en ese momento, “pero incluso ese 1% de incertidumbre es demasiado grande para ser complacientes”.

La NASA implementó varias medidas de cuarentena, aunque en algunos casos las cumplió protestando.

Funcionarios del Servicio de Salud Pública de EE.UU. estaban preocupados y pidieron medidas más estrictas de las planeadas inicialmente argumentando que tenían el poder de negar la entrada a los astronautas contaminados en la frontera.

Después de las audiencias en el Congreso, la NASA acordó instalar una costosa instalación de cuarentena en el barco que recogería a los hombres de su amerizaje en el océano Pacífico.

También se acordó que los exploradores lunares pasarían tres semanas aislados antes de poder abrazar a sus familias o estrechar la mano del presidente.

El astronauta Edwin E. Aldrin Jr., piloto del módulo lunar, es fotografiado caminando en la Luna.

NASA
En 1969 hubo temor de que la misión a la Luna trajera a la Tierra material alienígena peligroso.

Sin embargo, hubo una brecha importante en el procedimiento de cuarentena, según el académico de Derecho Jonathan Wiener de la Universidad de Duke, quien escribió sobre el episodio en un artículo sobre percepciones erróneas del riesgo catastrófico.

Cuando los astronautas llegaron al agua, el protocolo original señalaba que debían permanecer dentro de la nave espacial.

Pero la NASA lo pensó mejor después de que surgieran preocupaciones sobre el bienestar de los astronautas en ese momento, esperando de un espacio caluroso y sofocante, azotado por las olas.

Pese al protocolo, se decidió abrir la puerta y rescatar a los hombres en balsa y helicóptero (así lo muestra la primera imagen de este artículo).

Mientras se ponían los trajes de biocontaminación y entraban a las instalaciones de cuarentena en el barco, el aire interior de la cápsula se esparció en el exterior.

Afortunadamente, la misión Apolo 11 no trajo vida extraterrestre mortal a la Tierra. Pero podría haber pasado en ese corto período, como consecuencia de esa decisión de priorizar el bienestar a corto plazo de los hombres.

Aniquilación nuclear

Veinticuatro años antes, los científicos y funcionarios del gobierno de EE.UU. llegaron a otro punto de inflexión que implicaba un riesgo pequeño pero potencialmente desastroso.

Antes de la primera prueba de armas atómicas en 1945, los científicos del Proyecto Manhattan realizaron cálculos que apuntaban a una posibilidad escalofriante.

Foto del físico estadounidense, "padre de la bomba higrógena", Edward Teller, señalando una fórmula en una pizarra. Teller trabajó en el Proyecto Manhattan en Los Alamos, Nuevo México entre 1943 y 1946 que desarrolló la bomba atómica y luego trabajó en el desarrollo de la bomba de hidrógeno.

Getty Images
En los cálculos de las primeras armas atómicas hubo errores.

En un escenario que plantearon, el calor de la explosión de fisión sería tan grande que hubiera podido desencadenar una fusión descontrolada.

En otras palabras, la prueba podría haber incendiadoaccidentalmente la atmósfera y quemar los océanos, destruyendo la mayor parte de la vida en la Tierra.

Estudios posteriores sugirieron que probablemente eso era imposible, pero hasta el día de la prueba los científicos verificaron una y otra vez su análisis.

Finalmente llegó el día de la prueba Trinity y los funcionarios decidieron seguir adelante.

Cuando el destello fue más largo y brillante de lo esperado, al menos un miembro del equipo pensó que había sucedido lo peor.

Uno de ellos fue el presidente de la Universidad de Harvard, cuyo asombro inicial se convirtió rápidamente en miedo.

“No sólo no tenía confianza en que la bomba funcionara, sino que cuando funcionó él creyó que la habían arruinado con consecuencias desastrosas y que estaba presenciando, como él mismo dijo, ‘el fin del mundo'”, dijo su nieta Jennet Conant al diario The Washington Post después de escribir un libro sobre los científicos del proyecto.

Foto en exhibición en el Museo de Ciencias de Bradbury muestra la primera prueba de bomba atómica el 16 de julio de 1945, a las 5:29:45, en Trinity en Nuevo México, EE.UU.

Getty Images
La primera prueba de armas atómicas marcó el comienzo de una nueva era.

Para el filósofo Toby Ord de la Universidad de Oxford, ese momento fue un punto significativo en la historia de la humanidad.

Él menciona la fecha y hora específicas de la prueba Trinity -05:29 del 16 de julio de 1945- como el comienzo de una nueva era para la humanidad, marcada por un cambio radical en nuestras habilidades para destruirnos a nosotros mismos.

“De repente, estábamos liberando tanta energía que estábamos creando temperaturas sin precedentes en toda la historia de la Tierra”, escribe Ord en su libro The Precipice (“El precipicio”).

A pesar del rigor de los científicos de Manhattan, los cálculos nunca fueron sometidos a la revisión de pares, de una parte desinteresada, señala, y tampoco hubo evidencia de que se informara a ningún representante electo sobre el riesgo y mucho menos a otros gobiernos.

Los científicos y los líderes militares siguieron adelante por su cuenta.

Ord también destaca que, en 1954, los científicos obtuvieron un cálculo asombrosamente incorrecto en otra prueba nuclear: en lugar de una explosión esperada de 6 megatoneladas, obtuvieron 15.

“De los dos cálculos termonucleares principales realizados ese verano… obtuvieron uno correcto y otro incorrecto. Sería un error concluir que el riesgo subjetivo de incendiar la atmósfera era tan alto como un 50%. Pero ciertamente no era un nivel de confiabilidad en el que arriesgar nuestro futuro“, dijo.

Un mundo vulnerable

Desde nuestra posición informada en el siglo XXI, sería fácil juzgar estas decisiones específicas de su época.

El conocimiento científico sobre la contaminación y la vida en el Sistema Solar es mucho más avanzado hoy y la guerra entre los aliados y los nazis ya pasó.

Réplica a tamaño real de la bomba atómica 'Fat Man' que fue lanzada sobre Nagasaki, Japón el 9 de agosto de 1945, y que se encuentra entre las exhibiciones en el Museo de Ciencias Bradbury en Los Alamos, Nuevo México.

Getty Images
A pesar del rigor de los científicos de Manhattan, los cálculos nunca fueron sometidos a la revisión de pares de ua parte desinteresada, señala el filósofo Toby Ord de la Universidad de Oxford.

En la actualidad, nadie volvería a correr riesgos así, ¿verdad?

Tristemente, no. Ya sea por accidente o por otro motivo, la posibilidad de una catástrofe es, en cualquier caso, mayor ahora que en ese entonces.

Es cierto que la aniquilación alienígena no es el mayor riesgo al que se enfrenta el mundo.

Si bien puede haber políticas de “protección planetaria” para cuidarnos contra la contaminación extraterrestre es una pregunta válida saber qué tan bien se aplicarán estas regulaciones y procedimientos a las empresas privadas que visitan otros planetas y lunas en el Sistema Solar.

Además de la amenaza de catástrofe extraterrestre, esparcir nuestra presencia por la galaxia puede arriesgarnos a un encuentro potencialmente funesto con extraterrestres, especialmente si son más avanzados. La historia sugiere que fenómenos adversos tienden a suceder a las poblaciones que se encuentran con culturas tecnológicamente más competentes (si no, mira el destino de los pueblos indígenas que se encuentran con los colonos europeos).

Más preocupante aún es la amenaza de las armas nucleares.

Una atmósfera ardiente puede ser imposible, pero un invierno nuclear similar al cambio climático que ayudó a hacer desaparecer a los dinosaurios no lo es.

En la Segunda Guerra Mundial, los arsenales atómicos no eran lo suficientemente abundantes o poderosos para desencadenar este desastre, pero ahora sí lo son.

Ord estima que el riesgo de extinción humana en el siglo XX fue de alrededor de 1 de 100. Pero él cree que ahora es mayor.

Además de los riesgos existenciales naturales que siempre estuvieron ahí, el potencial de una desaparición provocada por el hombre se ha incrementado significativamente en las últimas décadas, argumenta.

"Gadget", la primera bomba atómica explota en Alamogordo, Nuevo México, el 16 de julio de 1945.

Getty Images
Los especialistas sostienen que el riesgo de extinción humana está cada vez más presente.

Aparte de la amenaza nuclear, ha surgido la perspectiva de una inteligencia artificial desalineada, las emisiones de carbono se han disparado y ahora podemos inmiscuirnos en la biología de los virus para hacerlos mucho más letales.

También nos volvemos más vulnerables debido a la conectividad global, la desinformación y la intransigencia política, como ha demostrado la pandemia de covid-19.

“Con todo lo que sé, pongo el riesgo de este siglo en alrededor de 1 de cada 6, una ruleta rusa“, escribió Toby Ord.

“Si no hacemos las cosas adecuadamente, si seguimos permitiendo que nuestro crecimiento en términos de poder supere al de la sabiduría, deberíamos esperar que el riesgo sea aún mayor el próximo siglo, y así sucesivamente”, añadió.

Otra forma en que los investigadores del riesgo existencial han caracterizado este peligro creciente es pidiendo que te imagines sacando bolas de una urna gigante.

Cada bola representa una nueva tecnología, descubrimiento o invención. La gran mayoría de ellas son blancas o grises.

Una bola blanca representa un buen avance para la humanidad, como el descubrimiento del jabón. Una bola gris representa un logro mixto, como las redes sociales.

Sin embargo, dentro de la urna hay un puñado de bolas negras. Son extremadamente raras, pero elige una y habrás destruido a la humanidad.

Esto se llama la “hipótesis del mundo vulnerable” y destaca el problema de prepararse para eventos muy raros y muy peligrosos en nuestro futuro.

Hasta ahora, no hemos elegido una bola negra, pero es muy probable que sea porque son muy poco comunes y nuestra mano ya ha rozado una o dos cuando la metimos en la urna.

En resumen: tuvimos suerte.

Astronautas del Apolo 11

Getty Images
Los astronautas del Apolo 11 fueron puestos en cuarentena después del aterrizaje, pero hubo una brecha cuando fueron recogidos en el mar.

Hay muchas tecnologías o descubrimientos que podrían acabar siendo bolas negras. Algunos ya los conocemos, pero no los hemos implementado, como las armas nucleares o los virus de bioingeniería.

Otras son incógnitas conocidas, como el aprendizaje automático (machine learning) o la tecnología genómica. Y otras son incógnitas desconocidas: ni siquiera sabemos que son peligrosas, porque aún no fueron concebidas.

La tragedia de lo poco común

¿Por qué no tratamos estos riesgos catastróficos con la gravedad que merecen?

Wiener tiene algunas sugerencias. Él describe la forma en que la gente percibe erróneamente los riesgos catastróficos extremos como “tragedias de lo poco común”.

Probablemente hayas oído hablar de la tragedia de los comunes: describe la forma en que las personas interesadas en sí mismos administran mal un recurso comunal.

Cada uno hace lo mejor para sí mismo, pero todos terminan sufriendo. Es la base del cambio climático, la deforestación o la sobrepesca.

Una tragedia de lo “poco común” es diferente, explica Wiener. En lugar de que las personas administren mal un recurso compartido, aquí la gente está percibiendo mal un riesgo catastrófico poco común.

Sitio d prueba Trinity.

Getty Images
El sitio de la prueba Trinity hoy, bajo una atmósfera que afortunadamente no se incendió.

Él propone tres razones por las que esto sucede:

La primera es la “falta de disponibilidad” de catástrofes raras.

Los acontecimientos recientes y destacados son más fáciles de recordar que los acontecimientos que nunca sucedieron.

El cerebro tiende a construir el futuro con un collage de recuerdos sobre el pasado. Si un riesgo encabeza las noticias (terrorismo, por ejemplo), aumenta la preocupación pública, los políticos actúan, se inventa la tecnología, etc.

Sin embargo, la dificultad especial de prever las tragedias de los infrecuentes es que es imposible aprender de la experiencia. Nunca aparecen en los titulares. Pero una vez que suceden, se acabó el juego.

La segunda razón por la que percibimos mal las catástrofes muy raras es el efecto “adormecedor” de un desastre masivo.

Los psicólogos observan que la preocupación de la gente no crece linealmente con la gravedad de una catástrofe.

O para decirlo más simple, si preguntas a las personas cuánto les importa que mueran todas las personas en la Tierra, no es 7.500 millones de veces más preocupante que si les dijeras que una persona moriría. Tampoco consideran las vidas de las generaciones futuras perdidas.

En grandes cantidades, hay cierta evidencia de que la preocupación de las personas incluso disminuye en relación con sus preocupaciones sobre la tragedia individual.

En un artículo reciente para BBC Future, la periodista Tiffanie Wen cita a la Madre Teresa, quien dijo: “Si miro a la masa, nunca actuaré. Si miro a uno, lo haré”.

Finalmente, Wiener describe un efecto de “subestimación” que fomenta una actitud de no actuar entre quienes toman los riesgos, porque no hay responsabilidad.

Si el mundo se acaba debido a tus decisiones, entonces no puedes ser demandado por negligencia. Las leyes y reglas no tienen poder para disuadir la imprudencia de acabar con las especies.

Foto de la Tierra tomada desde la Luna.

Getty Images

Quizás lo más preocupante es que una tragedia poco común podría suceder por accidente ya sea por arrogancia, estupidez o negligencia.

“En igualdad de condiciones, no mucha gente preferiría destruir el mundo. Incluso las corporaciones sin rostro, los gobiernos entrometidos, los científicos imprudentes y otros agentes de la catástrofe necesitan un mundo en el que lograr sus objetivos de lucro, orden, tenencia u otras canalladas”, escribió una vez el investigador de Inteligencia Artificial Eliezer Yudkowsky.

“Si nuestra extinción avanza lo suficientemente lenta como para permitir un momento de horrorizada comprensión, los autores de la acción probablemente se sorprenderán bastante… si la Tierra es destruida, probablemente será por error”, añadió.

Podemos estar agradecidos de que los trabajadores del proyecto Apolo 11 y los científicos de Manhattan no fueran esos horribles individuos.

Pero en el futuro, alguien llegará a otro punto de inflexión en el que el destino de la especie estará en sus manos. O quizás ya están en este camino, lanzándose hacia el desastre con los ojos cerrados.

Con suerte, por el bien de la humanidad, tomarán la decisión correcta cuando llegue su momento.

Puedes ver aquí el artículo original en inglés


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