Belén tiene 7 años y padece fibrosis quística, una enfermedad hereditaria en la que el cuerpo produce un líquido anormalmente espeso y pegajoso, como moco, que se acumula en las vías respiratorias y en el páncreas.
Esa acumulación ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos. El pronóstico de Belén, a mediano y largo plazo, es reservado.
Fue a los tres años de edad cuando la diagnosticaron con este padecimiento en el Hospital del Niño Poblado, donde se atiende hasta la actualidad. Desde noviembre pasado, la niña no recibe por parte de esta institución, que pertenece al Seguro Popular, los medicamentos que necesita. “Solo me dicen que no hay y que no hay”, dice Ana, su mamá.
El primero que le dejaron de dar, en noviembre, fue un fármaco para mejorar la función del páncreas, Creón. Desde febrero ya no recibe tampoco Alfa dornasa, para reducir las secreciones mucosas características de la fibrosis quística.
Ana ha tenido que comprar los medicamentos y rentar un tanque de oxígeno. En marzo, Belén contrajo neumonía, pero en el Hospital del Niño Poblado le dijeron que, desde el año pasado, ya no estaban proveyendo oxigeno para ningún paciente que no estuviera diagnosticado con EPOC y fuera mayor de 60 años.
“El gasto mensual entre esos dos fármacos, el oxígeno y otros medicamentos que requiere Belén es de 6 mil pesos”, dice Ana. Ella trabaja como recepcionista en una inmobiliaria, donde gana 9 mil pesos al mes.
“No tengo contrato, ni seguro médico, estoy por honorarios”. Ella es la principal responsable de cubrir los gastos de la menor. Es madre soltera. El papá de la niña solo le da unos 2 mil pesos cada mes o cada dos meses.
“Mi familia es la que me apoya también, hacen coperachas para ayudarme a comprar los medicamentos, para pagar el oxígeno. Y yo trato de organizarme, compró un fármaco para dos meses, para el siguiente mes tener libre esa cantidad y cubrir otros gastos, así me la llevo”.
Ana es uno de los muchos casos que han recurrido a la plataforma No Al Huachicol de Medicinas para reportar lo que está viviendo. En este sitio web se recopila información de casos de no surtimiento, surtimiento incompleto o inoportuno de medicamentos, o insumos médicos en clínicas y hospitales públicos del país.
La iniciativa de la sociedad civil se presentó oficialmente el 7 de mayo. En el corte de información de los primeros 20 días, las organizaciones que la impulsan informan que se han registrado más de 327 reportes de personas que no recibieron sus medicamentos. El promedio de denuncias es de 20 diarias.
El 57.6% del total se ha concentrado en el ISSSTE, 21.5% en el IMSS, 11.5% en el Seguro Popular y 9.2% en el resto de los otros sistemas de salud estatales y de PEMEX. El 19% de los casos son de medicamentos para la atención de la hipertensión, 15% de diabetes, 8% de cáncer, 5% para VIH y 2% para trasplante renal.
Los medicamentos que más se reportan con desabasto son Losartán (39 casos), usado para controlar la presión arterial alta; insulina (13), para controlar la cantidad de glucosa en la sangre; Vidagliptina (11), para la diabetes tipo 2; Telmisartán (8), también para la hipertensión arterial y Tacrolimus e Imatinib (7 cada uno) ambos para trasplante renal.
Las entidades con la mayor prevalencia de casos reportados en la platafoma son: CDMX, con 103; Estado de México, 42; Veracruz, 18 y Sonora y Jalisco con 16 cada uno.
Las organizaciones que impulsan la iniciativa –Nosotrxs y Derechohabientes Viviendo con VIH del IMSS (DVVIMSS), en alianza con FUNDAR Centro de Análisis e Investigación, la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer, Juntos Contra el Cáncer y la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística– aseguran que han enviado los datos recabados a las instituciones señaladas en la plataforma.
“Hemos enviado hoy (lunes) oficios a cada una de las instituciones, con los datos desagregados de las denuncias que hemos recibido, y también le hemos enviado un oficio a Jorge Alcocer, Secretario de Salud”, explica Abel Valdez, director de Innovación y Proyectos de Nosotrxs.
El encargado de la plataforma ciudadana precisa que la intención de hacer estos reportes es asegurar el derecho a la salud de los pacientes, y ponerlos en el centro de cualquier iniciativa que emprenda el gobierno.
“Celebramos la intención del actual presidente de terminar las cadenas de corrupción en la compra de medicinas, sabemos que es un problema sistemático que viene de tiempo atrás, pero es necesario poner en el centro a los pacientes. En tanto esto se soluciona, lo importante es asegurar el derecho a la salud”.
Valdez adelanta que en los próximos días estarán haciendo visitas a los hospitales para recabar las denuncias de desabasto de medicamentos e insumos directo en las instituciones, y no solo en la plataforma. “El ánimo no es de atacar al gobierno, aplaudimos la intención de terminar con el huachicol de medicinas, pero estamos por encontrar soluciones que no afecten a los pacientes”.
