AMLO plantea que si hay desabasto de medicinas para el cáncer, médicos y enfermeras, las compren
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AMLO plantea que si hay desabasto de medicinas para el cáncer, médicos y enfermeras, las compren

El presidente aseguró que la Secretaría de Salud ya trabaja en la falta de medicamentos para garantizar lo tratamientos de niños con cáncer.
Cuartoscuro
31 de agosto, 2019
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Ante los reportes hechos por padres de niños con cáncer sobre la falta de medicamentos para sus tratamientos, el presidente Andrés Manuel López Obrador expresó que en caso de un desabasto los médicos, enfermeras o sociedad podrían tomar la decisión de comprar los medicamentos.

“Vamos a suponer que en un hospital una niña, un niño, y -aceptando sin conceder- que no tiene el medicamento, ¿qué sociedad somos, si la enfermera, si el médico, si el director del hospital, si cualquier ciudadano no toma la decisión de comprar el medicamento para que no pierda la vida la niña o el niño?”, declaró.

Al ser cuestionado sobre la reunión que sostuvieron los padres de niños con cáncer con el secretario de Salud, Jorge Alcocer, López Obrador señaló que la falta de medicamentos es un tema que “se está atendiendo” y que la Secretaría de Salud trabaja para garantizar los medicamentos por lo que ya que debe haber medicinas en hospitales y centros de salud.

“Lo que hay en el fondo es una inconformidad, pero no sólo de los padres y de los niños, sino de los que vendían los medicamentos, porque se pasaban (…) el año pasado se compraron 90 mil millones de pesos en medicamentos y tres empresas vendieron el 70%. Entonces, por ese influyentismo se está investigando a las empresas”, abundó.

Sobre el caso de la niña Mariana, de 7 años, quien era paciente del Hospital Infantil “Federico Gómez” (HIFG) y cuya madre declaró a medios de comunicación que falleció por la falta de unas vacunas, el presidente declaró que si hubo negligencia médica, “se tiene que castigar a los responsables; pero ser muy objetivos en estos casos y no mentir, no crear campañas de desprestigio”.

Por su parte, la Secretaría de Salud descartó que Mariana haya fallecido por la falta de medicamentos y aseguró que fue consecuencia de la enfermedad primaria aplasia medular.

Lee más: Secretario de Salud se disculpó y garantizó medicamento hasta diciembre para niños con cáncer

La dependencia federal argumentó que el fallecimiento de Mariana ocurrió a causa de hipertensión intracraneal, enfermedad cerebrovascular no especificada y anemia aplásica.

“El motivo de la muerte tuvo que ver con la enfermedad primaria aplasia medular y no con alguna circunstancia particular relacionada con la falta de insumos, fármacos o de tratamiento apropiado”, expresó la Secretaría de Salud en un comunicado.

Según la dependencia Mariana fue atendida por primera vez en el HIFG, el 26 de julio de 2018 y ese día le realizaron estudios para buscar causas infecciosas y aspirado de médula ósea, que descartó el diagnóstico de leucemia aguda.

Lee más: ¿El Metrotexato puede suspenderse o cambiarse para tratar el cáncer infantil? Esto dice un especialista

Tiempo después, el 30 de julio de 2018, se le realizó una biopsia de médula ósea y los resultados mostraron una aplasia medular, por lo que se dio tratamiento de soporte y se egresó el día 2 de agosto de 2018.

También se le brindó atención en consulta externa el 1 de julio de 2019, cuando se reportó sin evidencia clínica de enfermedad infecciosa, hemorragia o alguna otra indicación de ingreso hospitalario.

La Secretaría de Salud añadió que la niña acudió una vez más el 5 de julio por un cuadro referido por la madre, de seis horas de evolución, pero desafortunadamente falleció.

“La paciente recibió tratamiento de soporte durante todo el tiempo que estuvo en el hospital, con trasfusiones, antibióticos, factores estimulantes de colonias y tratamiento dirigido con timoglobulina en dos ocasiones”, se lee en el comunicado.

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El pasado lunes, padres de niños con cáncer realizaron un bloqueo en la Terminal 1 del Aeropuerto Internacional de la Ciudad de México (AICM), por falta del medicamento Metrotexato en los hospitales Federico Gómez de la Secretaría de Salud y el 20 de Noviembre del ISSSTE.

El Metotrexato es el medicamento base para el tratamiento de la leucemia infantil y el no administrarlo o intercambiarlo puede disminuir el porcentaje de posibilidad de curación.

Tras la manifestación, la Secretaría de Salud se comprometió a garantizar el abasto del medicamento mientras que el secretario de Salud, Jorge Alcocer se disculpó con los padres de los menores y les prometió que el Metotrexato estará garantizada al menos hasta diciembre.

Con información de Notimex.

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"Dejé de comer hace dos años por culpa de una enfermedad rara"

Fernanda Martinez, de 22 años, sufre una rara enfermedad que afecta la producción de colágeno en su cuerpo. Sufre, además, de muchas otras condiciones, pero eso no ha hecho que pierda su sentido del humor ni las ganas de compartir su experiencia en las redes.
29 de agosto, 2020
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“¿Y qué te pasa si comes algo?” Son preguntas como estas con las que Fernanda Martinez, una brasileña de 22 años, tiene que lidiar a diario en sus redes sociales.

“Riesgo de vida”, responde, mientras explica los diagnósticos de parálisis del tracto digestivo e insuficiencia intestinal que hicieron que dejara de “comer” hace más de dos años.

Martinez sufre de síndrome de Ehlers-Danlos, una condición genética que causa anormalidades en la producción de colágeno en el cuerpo y puede afectar al sistema digestivo.

Cuando dejó de hacer adecuadamente la digestión, en 2018, comenzó a recibir alimentos directamente por una sonda.

Y, desde octubre de 2019, como la absorción de los alimentos también comenzó a ser insuficiente, la joven tuvo que iniciar la denominada nutrición parenteral, que es cuando los nutrientes se administran a través de la vena.

“Es como si digiriéramos la comida externamente y creáramos un suero con aminoácidos, proteínas, lípidos, grasas, glucosa y lo inyectamos directamente en una vena más gruesa”, explica la nutricionista Pâmela Finkler Richa, quien acompaña semanalmente a la joven.

Pero las explicaciones de Fernanda no se detienen ahí. La sordera unilateral, el angioedema hereditario, el cáncer de tiroides, la urticaria acuagénica y la fibromialgia son otros de los diagnósticos que ella les explica a sus más de 400.000 seguidores en las redes sociales, entre sus perfiles personales y su proyecto “Viviendo con Enfermedades Raras” .

Sus videos con buen humor y mensajes de optimismo y aliento para quienes también enfrentan enfermedades raras cuentan con más de 1 millón de visitas en TikTok, la red donde tiene más éxito.

“La curiosidad no me molesta y recibo muchos mensajes tanto de apoyo, como de personas que reflexionan sobre sus propios problemas cuando ven la forma en que yo lidio con las cosas”.

https://www.instagram.com/p/CAy3Qhmjog_/

En conversación con BBC News Brasil, Fernanda compartió su historia desde su casa en Florianópolis, y respondió las cuatro preguntas que recibe con más frecuencia.

¿Qué tienes?

“Desde que era un bebé, ya mostraba algunas señales de que algo no andaba bien.

Era una niña con mucho dolor en las piernas, brazos. Nací con reflujo severo, sorda de un oído. Mi familia solo se dio cuenta cuando yo tenía 2 años, pero los problemas ya estaban ahí.

También tenía articulaciones hipermóviles, que son aquellas que se mueven más allá del rango normal. Tenía mucha facilidad para contorsionarme, sacar las articulaciones de lugar.

Esos síntomas iban empeorando a medida que iba creciendo. Todos sabían que algo andaba mal, pero no sabían qué era.

No sabía tampoco a quién recurrir, hasta que encontré un grupo de Facebook que hablaba sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos.

Me identifiqué con los relatos y busqué un genetista. Ella me hizo todos los exámenes que lo confirmaron. El diagnóstico del síndrome llegó cuando tenía 17 años. Pero las complicaciones ya eran graves.

Esa era la principal enfermedad de base que tenía, y que prácticamente empujó todas las demás.

Yo ya tenía lesiones en las articulaciones, sufría de disautonomía, que es cuando el sistema nervioso autónomo está afectado. Tenía problemas de alimentación, con diarrea, vómitos, dolores de estómago.

Fernanda Martinez

Archivo personal
Fernanda Martinez tiene muchos seguidores en las redes, sobre todo en TikTok.

Pero ahora, con un nombre para todo lo que me estaba pasando, pude empezar a respirar mejor. Ahora tenía una explicación y podía hablar con los médicos y otras personas de lo que tenía.

Descubrí que el síndrome afecta especialmente al colágeno, que actúa de soporte y como pegamento del cuerpo.

No es que no tenga colágeno, pero es de mala calidad en todo el cuerpo: las articulaciones son más frágiles y pueden salirse de lugar, los órganos son más frágiles, los vasos sanguíneos se rompen con facilidad.

Para quien busca en internet, lo que llama la atención del síndrome es el problema de las articulaciones, o la piel suelta, elástica. Pero eso no es todo. Hay muchos órganos internos y otros síntomas, como lo que pasa conmigo”.

(Los Síndromes de Ehlers-Danlos consisten en un grupo de condiciones genéticas causadas por anormalidades en la producción de la estructura de colágenos en el cuerpo, presentes desde en los huesos hasta en otros órganos internos. Una clasificación de 2017 definió 13 tipos. El de Fernanda es el llamado SEDh o “hipermóvil”, que es el más común y afecta principalmente a las articulaciones y los músculos. Algunas de sus manifestaciones incluyen fibromialgia, escoliosis, fatiga crónica y problemas respiratorios, digestivos y gastrointestinales. Se estima que 1 de cada 5.000 personas en el mundo tienen el síndrome, que se pueden manifestar de forma más leve o grave).

¿No comes nada? ¿Y el hambre?

“No puedo comer ni beber nada.

Mis órganos internos y mis músculos se han debilitado debido al síndrome. Mi sistema nervioso, que coordina los movimientos peristálticos, también está afectado.

A finales de 2016, empecé a tener muchas dificultades para comer, hasta llegar al punto de la desnutrición severa.

Me pasé un año y medio en eso, comiendo cada vez menos, tratando de cambiar de dieta.

En mayo de 2018 no pude comer más y me pusieron una sonda.

Después de que me colocaran la sonda pasé un año y medio bien. Me sentía con más energía, solo que mi cuerpo empezó a rechazar también todo lo que llegaba por la sonda.

Mi intestino no absorbía más nutrientes.

A fines de 2019, sufrí desnutrición severa otra vez y me internaron nuevamente. Fue cuando me colocaron un suero para la nutrición parenteral.

(La nutricionista Pâmela Finkler Richa, que acompaña a Fernanda, agrega que la desnutrición severa provocó que la joven desarrollara una obstrucción en el duodeno, impidiendo el paso y absorción de los alimentos).

Ahora recuperé gran parte del peso, pero apareció un problema en el hígado, donde se metaboliza la nutrición. Pero voy a tener que arreglar ese problema del hígado porque no se puede volver atrás

Hace un buen tiempo que no siento hambre, porque eso depende de los movimientos del estómago, el mío no se mueve más.

Fernanda Martinez

Archivo personal
A Fernanda le apasiona la medicina.

Antes tenía más ganas psicológicas de comer. Cuando las tengo, mastico y escupo, sin tragar.

Hago eso de masticar más para mantener la rutina, por ejemplo para acompañar a mi madre durante el almuerzo, para que no esté sola”.

(Fernanda tiene un sistema de cuidado domiciliario instalado en la casa donde vive con su madre y su abuela, donde está acompañada a diario por dos enfermeras. La nutrición parenteral se realiza durante un período de 12 horas al día, desde la noche hasta la mañana del otro día.

¿Cómo te bañas?

“Mi urticaria acuagénica, que la gente suele llamar alergia al agua, apareció cuando tenía unos 15 años.

Fueron reacciones espaciadas, pero empeoraron.

Evito el agua todo lo que puedo. Intento no sudar, no puedo meterme en la piscina, ni en el mar. Y no puede mojarme la lluvia.

Para tomar una ducha, me tomo un antialérgico, para tratar de mejorar algún síntoma. Lo trago solo con saliva.

Baño de cuerpo entero solo dos veces por semana. Me arde, la piel se me llena de machas rojas. Cuando está muy fuerte duele bastante, como si tuviese miles de agujas pinchando mi cuerpo.

Últimamente tomo menos baños, porque no puedo soportar el antialérgico en el estómago. Entonces me baño lo más rápido posible, o lo hago con un paño húmedo.

Pero incluso aunque no tuviese alergia, no podría meterme a la ducha directamente. El catéter por donde recibo el suero no se puede mojar, hay que tener mucho cuidado.

No han identificado si eso está relacionado directamente con el síndrome, pero hay otros pacientes que también lo tienen.

Como ese problema, hay otros que tienen que investigar a ver si tienen relación con el síndrome, como el angioedema (que causa hinchazón en las extremidades del cuerpo, la cara y los genitales).

La única enfermedad que tengo la certeza de que no está relacionada con el Síndrome de Ehlers-Danlos es un cáncer papilar de tiroides que tuve. Mis padres también lo tuvieron. Es de familia.

Y hay casos de personas que tuvieron ese cáncer y que también desarrollaron urticaria acuagénica”.

¿Existe una cura?

No hay un tratamiento específico, se va tratando lo que aparece. La parte intestinal, no se espera que se revierta. Probablemente, la nutrición parenteral va a continuar por el resto de mi vida.

El resto de las enfermedades, como los problemas en las articulaciones, se puede controlar más, con fisioterapia, para evitar lesiones.

Una reversión completa, una cura, hasta ahora no la hay. Lo que se puede hacer es tratar de tener una mejor calidad de vida, no perderme las cosas que me gusta hacer, como jugar en línea.

No estoy disgustada con mis condiciones. Trato de aprender de ellas.

Me apasioné por la medicina después de conocer a varios médicos, ahora quiero estudiar medicina apenas pueda.

Quiero catalogar a las enfermedades raras. No a todas, porque son muchas, pero hacer un registro de lo máximo que pueda, para ayudar a quienes recibieron un diagnóstico y no saben qué significa.

No es para sustituir al médico, pero para ayudar a entender la propia enfermedad, o explicarla de forma simple a esas personas. Y, si puedo ayudar a una sola persona, la tarea estará cumplida.

El 99% del tiempo, las personas diagnosticadas con síndromes raros están sumidas en su propia enfermedad.

Pero el 1% — de alegrías, ganas, deseos — es lo que equilibra nuestras vidas. Entonces, mi necesidad es también mostrar ese 1%. Es tan importante como el otro 99%”.

Si alguna vez hubiese una cura, querría ser la primera en la fila “.


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