Muere niño con cáncer; desabasto de medicinas dañó su salud, dice su mamá
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Muere Alexis, niño con cáncer; desabasto de medicinas afectó su salud, dice su mamá

Alexis protestó al lado de su madre: "Señor Presidente, no sea negligente" en reclamo por el desabasto de medicamentos para quimioterapias.
Cuartoscuro
29 de febrero, 2020
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Alexis, diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda el 30 de enero del 2019, cumpliría 4 años este próximo 10 de marzo, pero falleció el 19 de febrero tras casi un mes internado por una recaída que lo dejó sin defensas, luego contrajo neumonía.

Alexis amaba cantar, le gustaba correr y siempre estaba sonriendo, aunque, desde que fue diagnosticado con la enfermedad, pasaba sus días entre médicos y enfermeras.

Lee: Desabasto de medicinas en Veracruz: “Vendí mi propiedad para salvar a mi hijo con cáncer”

“Me tocó batallar con medicinas como metotrexato, vincristina y con L-asparaginasa. A mí eso me agotó porque el desabasto siempre estuvo”, declaró a Telemundo Yamileth del Río, madre de Alexis.

Las interrupciones en el tratamiento por desabasto de medicamento perjudicaron su salud, afirma.

“Quiero pedir que ya el desabasto se acabe porque, la verdad, aunque mi niño partió por otras razones, la falta de medicamentos sí le afectó. Todo contribuye a final de cuentas. Eso contribuyó a que mi hijo recayera, a que mi hijo se atrasara en medicamentos”, dijo.

Yamileth protestó durante meses en diversas instancias gubernamentales de Nuevo León, el estado donde vive, y hasta en Ciudad de México debido a la escasez de medicamentos contra el cáncer.

El 25 de octubre, Alexis estuvo en una protesta pacífica frente a Palacio de Gobierno en la que su madre, Yamileth del Río, sostuvo una cartulina con el mensaje: “Señor Presidente, no sea negligente” en reclamo por el desabasto de medicamentos para quimioterapias.

El IMSS en Nuevo León aseguró que la falta de medicamentos para las quimioterapias de los niños y niñas en la Clínica 25, donde se atendía Alexis, no era por falta de recursos, sino por problemas de producción y de proveedores.

“La falta de medicamentos oncológicos utilizados para el tratamiento en menores no es un problema de falta de recursos en el IMSS. La UMAE Nº 25 cuenta con presupuesto suficiente y actualmente aplica más de 25 mil dosis de medicamentos al mes”, informó la institución en un comunicado que publicó el 25 de octubre pasado, tras la protesta de las madres de niños con cáncer en Monterrey.

Lee: No solo es CDMX: en otros estados también hay reclamos por falta de medicinas contra el cáncer

“No busco culpables, unos dicen que es responsabilidad de presidencia, otros del gobernador, pero siento que es el gobierno en general. Todos son responsables de la salud de nuestros hijos y tienen que darnos la cara”, dice Del Río.

Aseguró que está muy orgullosa de Alexis porque luchó hasta el final, y le pidió a las demás madres nunca darse por vencidas.

“Mi bebé era muy valiente, siempre sonreía”, expresó.

“Nunca me quedé con los brazos cruzados. Siempre busqué la manera, pedí ayuda, toqué de puerta en puerta, y eso es lo que me deja tranquila”.

Apenas el 18 de febrero, familiares de pacientes con cáncer tuvieron la cuarta reunión con funcionarios de la Secretaría de Gobernación, sin que el problema del desabasto haya sido resuelto, ya que de nueva cuenta denunciaron falta de medicamento en la Ciudad de México, Tijuana, Oaxaca, Guerrero, Jalisco y Estado de México, e incluso un caso del robo de los mismos, en Veracruz.

Con información de Reforma y Telemundo

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"Mi hijo recién nacido murió y le dio la vida a otro bebé"

Valentina Daprile perdió a su hijo cuando este solo tenía ocho días de vida. Ella y su esposo donaron sus órganos para que otro niño pudiera vivir, un gesto que transformó muchas más vidas.
1 de marzo, 2020
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Valentina Daprile y su bebé Angelo Ray

Valentina Daprile
Valentina Daprile y su bebé Angelo Ray.

Nada podría preparar a Valentina Daprile para perder a su hijo, Angelo Ray, cuando apenas tenía ocho días. Pero ella y su esposo Luigi estaban decididos a donar sus órganos para que otro bebé pudiera vivir. Era algo que el hospital nunca antes había considerado.

Valentina siempre recordará la amabilidad en la voz del médico y la forma cuidadosa en que le dio la peor noticia que un padre puede escuchar.

“Lo siento mucho, pero no hay nada que podamos hacer por tu bebé”.

El personal de la unidad de cuidados intensivos para recién nacidos del Hospital King’s College de Londres había hecho todo lo posible, pero el bebé Angelo Ray nunca podría sobrevivir sin soporte vital y la resonancia magnética no mostraba actividad cerebral.

Pensando en ese día en julio de 2016, Valentina dice que sintió cómo todo su mundo se derrumbaba.

Su bebé estaba al final del pasillo descansando en su incubadora. Su madre se preguntaba cómo seguiría sin él. Ni siquiera había podido abrazarlo aún.

“Me amargaba imaginar a mi bebé pensando: ‘Hemos estado juntos durante nueve meses, ¿dónde está mi mamá? ¿Por qué me dejó?'”, cuenta.


“No había nada que se pudiera hacer”

Una semana antes de que Valentina tuviera que dar a luz, sufrió un colapso y dejó de respirar.

Su esposo Luigi llamó al 999 y siguió las instrucciones sobre cómo resucitarla. Era el primer día de las vacaciones de verano en la escuela y todo esto fue presenciado por su hijo de 6 años, Leone.

Hasta ese día, el embarazo de Valentina no había tenido complicaciones y había planeado un parto en el agua en casa.

Sin embargo, Angelo Ray nació en el Hospital Queen Elizabeth en Woolwich, al sur de Londres, mediante una cesárea de emergencia y Valentina fue trasladada de inmediato para recibir transfusiones de sangre.

Pasarían otras 24 horas hasta que Valentina pudo ver a su bebé, porque ella estaba muy mal y al recién nacido lo trasladaron al Hospital King’s College para recibir atención especializada. Luigi pasaría los días yendo entre los dos hospitales hasta que su esposa se recuperara lo suficiente como para ser trasladada también.

Angelo Ray

BBC

Para entonces, los médicos ya sabían cuán gravemente se había visto afectado el cerebro del bebé por la falta de oxígeno en las horas previas a su nacimiento.

“Cuando el médico nos habló, lo más difícil de aceptar fue que no había absolutamente nada que se pudiera hacer para salvar a mi bebé. Literalmente, nada”, dice Valentina.

Era una madre ante una situación de alta presión: siempre se había sentido segura de su capacidad para resolver todo tipo de problemas y arreglar lo que estaba roto. Pero no esto.

“Solo tiene seis días y nadie lo conocerá”, pensó.

Luego, en su espesa niebla de dolor, surgió una idea, un pequeño fragmento de consuelo.

“Pensamos que lo único que tendría un poco de sentido y animaría un poco nuestros corazones era donar los órganos de Angelo”, dice Valentina.

“Esto era algo que realmente podíamos hacer y no podíamos desaprovecharlo, de esta forma esta horrible tragedia podría tener algún propósito”.

Valentina

BBC

La enfermera Amy Overend estaba con Valentina y Luigi cuando sugirieron la donación de órganos. Nunca en sus cinco años en el hospital tuvo una conversación como esa.

“Los adultos en cuidados intensivos podrían anticipar una conversación sobre donación de órganos porque hay mucha publicidad al respecto, pero es algo realmente difícil de abordar con los padres de un bebé recién nacido”, explica Overend.

Pero aquí estaban estos padres, iniciando la conversación ellos mismos. Tenían una fuerza que la enfermera no puede describir.

La unidad de cuidados intensivos del hospital comenzó a hablar con el equipo de donación de órganos. Ni siquiera estaban seguros de si era posible, cuenta la enfermera. No era algo que hubieran hecho antes.

La donación de órganos de un bebé neonato (un bebé menor de 28 días) es extremadamente rara. Extraer órganos de un bebé tan pequeño y trasplantarlos plantea desafíos adicionales.

Pero ayudan a salvar la vida de pacientes de todas las edades, desde otros bebés hasta niños y adultos. Si bien algunos órganos solo son adecuados para otros bebés, hay otros, como los riñones, que se pueden usar para un adulto porque pueden crecer.

Al bebé le hicieron algunos análisis de sangre para comprobar que sería un donante viable y qué órganos podrían usarse.

Todo se implementó con éxito para cumplir los deseos de la familia.

“Se podía ver cuánto significaba para la familia de Angelo, significaba que su hijo podría vivir, de alguna manera“, dice Overend.

Short presentational grey line

BBC

Todavía quedaba la cuestión de cómo decirle a Leone, de 6 años, que el hermano por el que estaba tan emocionado no volvería a casa con ellos.

La enfermera Amy Overend se sintió muy privilegiada cuando Valentina y Luigi le pidieron que le explicara la situación a su hijo.

En un rincón tranquilo, los dos se sentaron con un pastel de chocolate y ella le habló a Leone sobre lo grave que estaba su hermano pequeño.

Le explicó que el bebé no iría a casa con ellos, sino que se iría al cielo. Leone escuchaba atentamente. Estaba tratando de mantenerse fuerte para sus padres y solo tenía una pregunta: “¿Está bien si estoy triste?”

Valentina Daprile, su marido Luigi, y su hijo Leone, junto a Angelo Ray en la incubadora.

Valentina Daprile
Leone pudo decirle adiós a su hermano.

Valentina, Luigi y Leone eligieron el nombre de Angelo Ray juntos. La palabra italiana para Ángel porque pensaban que parecía un perfecto querubín y Ray porque Leone quería darle a su hermano un nombre que comenzara con R.

Antes de que le retiraran el soporte vital al bebé, Leone se sentó y le leyó a su hermano pequeño una historia sobre un elefante llamado Humpety Trumpety, ignorando todos los cables y tubos que los rodeaban.

Hizo algunos dibujos y los pegó en el interior de la incubadora. El niño de seis años pudo alcanzar la incubadora para tomar la mano de su hermano y conversar con él. Todo esto era su manera de decir adiós.

La despedida

Llegó el momento de retirar el soporte vital del bebé. Valentina y Luigi acompañaron a su hijo a una habitación privada, para estar con él cuando su corazón dejara de latir.

Pasó una hora y el pequeño Angelo Ray seguía respirando, por lo que los médicos decidieron regresar a la familia a la sala de cuidados intensivos para estar juntos mientras la naturaleza seguía su curso.

Allí, en la sala, Valentina sostuvo a su hijo por primera y última vez.

“Nunca olvidaré su olor, la suavidad de terciopelo de su piel”, cuenta.

“Hubo un momento en que estaba sobre mi pecho y sentí que nuestros corazones vibraban juntos, no puedo explicarlo. Me gusta pensar que él sabía que finalmente había vuelto con su mami”.

Poco después, el bebé cerró los ojos.

“Tomó su último aliento sobre mí, en el calor de mis brazos. Sé que muchas mamás no tienen ese privilegio y fue un regalo increíble que atesoraré para siempre”.

Decoración con cuatro corazones

BBC

Angelo Ray falleció el 30 de julio de 2016. Solo tenía ocho días.

Cuando murió, sus padres se sintieron en paz. Se les dio la oportunidad de bañarlo y bautizarlo.

“Quería purificarlo después de tantos días en el hospital”, dice Valentina.

Lo vistieron con una prenda blanca decorada con cuatro corazones, unidos por un hilo dorado.


Las válvulas cardíacas se pueden almacenar hasta por 10 años y tienen el potencial de ayudar a varias personas. Se pueden trasplantar para salvar la vida de niños nacidos con defectos cardíacos y de adultos con válvulas cardíacas dañadas.

A la familia se le informó recientemente que una de las válvulas cardíacas de su bebé fue trasplantada con éxito a un bebé recién nacido con una enfermedad cardíaca congénita.

Valentina se sintió abrumada por la emoción cuando se enteró. “Ahora sabemos que una parte de nuestro bebé definitivamente está viviendo y es un legado increíble”.

El bebé Angelo Ray y su familia tuvieron un profundo impacto en Amy Overend y la cambiaron como enfermera, cuenta ella.

Ahora, si un bebé cumple con los criterios, el personal del King’s College Hospital siempre hablará con los padres sobre la posibilidad de la donación de órganos.

“Angelo Ray fue el catalizador de un cambio proactivo real en nuestro proceso de pensamiento”, dice Overend.

La enfermera Amy Overend con Valentina.

BBC
La enfermera Amy Overend con Valentina.

En las semanas que siguieron a la muerte de su hijo, Valentina dice que se sintió como una extraterrestre.

“El mundo y todos a mi alrededor se veían diferentes. Si veía gente en la calle sonriendo, pensaba: ‘He perdido un bebé, no hay nada de qué reírse'”.

“Me aseguré de tomarme el tiempo para llorar. Lloré, me quedé en la cama, me enojé”.

Poco a poco, con Luigi y Leone a su lado, Valentina comenzó a sentirse más fuerte y más capaz de enfrentar el mundo nuevamente. El doctor le dijo que sería seguro tener otro bebé, si eso era lo que quería.

“Habría sido muy fácil en ese momento dejar que el miedo dirigiese mi vida y pensar: ‘No estaba destinado a ser, no más niños, mi vida ha terminado’. Pero mi vida no ha terminado”, dice.

En agosto de 2018 nació Mattia, dos años después de Angelo Ray. Nació en perfecto estado de salud y ahora tiene 17 meses.

Mattia crecerá sabiendo que él es el tercero de tres hermanos.

“Quiero que Mattia sepa que su hermano era un bebé especial, no destinado a esta Tierra”, dice Valentina.

“Vino y regaló vida a otras personas”.


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