“Con el gobierno hay diálogo, pero nuestros hijos siguen sin medicamentos”: papás de niños con cáncer
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Archivo Cuartoscuro

“Con el gobierno hay diálogo, pero nuestros hijos siguen sin medicamentos”: papás de niños con cáncer

Aunque han tenido al menos tres reuniones con autoridades federales, los familiares de niños con cáncer dicen que aún no ven los resultados prometidos.
Archivo Cuartoscuro
11 de febrero, 2020
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“Su niña, o pierde el ojo, o pierde la vida. Usted decide”. 

Esta fue la terrible disyuntiva a la que hace un año se enfrentó Crisanto Flores cuando el pediatra oncólogo le dijo que el tipo de cáncer que desarrolló su hija Cristal Janeth Flores, de apenas tres años y medio, había avanzado de tal forma por su organismo que era imperativo extirpar lo antes posible uno de sus ojos.

Crisanto, un albañil de 55 años natural del puerto de Veracruz, cuenta que ese fue el momento más duro de su existencia: aceptar que su bebé perdiera un ojo, a cambio de ganarle tiempo a una enfermedad que cada día amenaza la corta vida de la bebé. 

Pero ahí, dice Crisanto, no termina su calvario. 

En febrero de 2018, le comunicaron que, por el bien de su hija, tenían que trasladarla desde el puerto de Veracruz hasta el Hospital Infantil Federico Gómez, en la Ciudad de México, porque en la capital cuentan con más recursos para atender el tipo de cáncer que desarrolló la niña en los ojos. 

El hombre no tiene más remedio que cerrar su casa, dejar su trabajo en la construcción, y venir a la capital pidiendo ayuda a unos familiares para que le den chance de quedarse de prestado en una habitación el tiempo que dura el tratamiento de Cristal Janeth.

Durante el 2018, la atención en el hospital es relativamente buena, admite Crisanto. Aunque a veces faltaban algunos insumos, los medicamentos básicos para las quimioterapias de su niña estaban disponibles y se los aplicaron con regularidad.

Los problemas, plantea a colación, comenzaron en enero de este año, con la transición del ya extinto Seguro Popular al nuevo Instituto de Salud del Bienestar (INSABI). Cuando llevó a la niña a que le dieran su primera sesión de quimio del año, en la farmacia le comunicaron que no había vincristina, uno de los fármacos básicos en el tratamiento del cáncer. 

“A mi hija ya le extrajeron un ojito -murmura el hombre-. Y ahora estamos tratando por todos los medios de salvarle el que le queda. Pero si no nos llega el medicamento a tiempo y de manera constante, ¿cómo la vamos a salvar?”.

Crisanto se ajusta los lentes sobre la nariz, niega levemente con la cabeza, y tras un breve silencio se responde a sí mismo.

“No puedo permitir que mi hija pierda su otro ojo –se exige con un tono severo-. Porque si lo pierde, ya nunca volverá a verme”. 

Por eso, Crisanto dice que el pasado 22 de enero no dudó en enfrentarse a los policías federales cuando él y otros padres bloquearon el Aeropuerto Internacional de la Ciudad de México, en protesta por la falta de medicamentos para sus niños.

Y también por eso, este lunes 10 de febrero participó en la firma de un amparo colectivo ante la justicia federal que interpuso junto a otros cuatro papás, para obligar a las autoridades federales de salud y a los hospitales públicos a brindar el tratamiento integral que necesitan los niños con cáncer para salvar su vida, incluyendo todos los medicamentos. 

“No puedo dejar a mi hija así nomás a la deriva -insiste el veracruzano-. Necesitamos que la justicia obligue a las autoridades de Salud a cumplir con sus obligaciones, porque nosotros no podemos esperar ni un solo día sin el tratamiento para nuestros hijos”.

El cáncer no espera

Junto a Crisanto se encuentra Fidel Sánchez Cruz, campesino de 37 años, natural de Zitácuaro, Michoacán, y papá de Jesús Francisco Sánchez, un niño de cuatro años con diagnóstico de leucemia desde los dos años. 

Ambos están sentados en las banquetas que hay en la puerta de acceso de las instalaciones del Poder Judicial de la Federación, en Periférico Sur, donde, con la ayuda altruista de la abogada Andrea Rocha, interpusieron un amparo colectivo ante un juez federal, en el que anexaron como pruebas del desabasto varias recetas del IMSS con los medicamentos que no les surtieron. 

Como Crisanto, Fidel también tuvo que cerrar su casa, dejar su trabajo, y trasladarse al Estado de México para poder llevar con regularidad a su hijo al Hospital Infantil Federico Gómez, en la capital mexicana.

Aunque él, matiza, ha tenido una complicación extra: a pesar de las quimios que recibió el año pasado, Jesús Francisco sufrió “una recaída” que empeoró su diagnóstico hasta el punto de que los doctores le advirtieron que necesitaba con urgencia un trasplante de médula ósea. 

El problema, otro más, es que ni Fidel, ni su esposa, ni su otra hija, son compatibles con la médula del niño. Así que el Hospital solicitó una donación internacional, que pronto dio resultados: encontraron cuatro donantes compatibles. 

“Nos dio mucha alegría cuando nos dieron esa noticia”, cuenta Fidel. 

Pero el júbilo duró poco: el traslado de la médula desde el extranjero hasta México tiene un costo de 50 mil dólares americanos, algo menos de un millón de pesos al tipo de cambio actual. 

Campesino, y además sin un trabajo fijo desde que abandonó Michoacán para trasladarse cerca del hospital de su hijo, Fidel explica que tuvo que mover cielo y tierra pidiendo ayuda a senadores, organizaciones de la sociedad civil, y a empresarios, para reunir en algo más de un año esa semejante cantidad de dinero.

Esta semana, al fin, los doctores le informarán cuándo harán el trasplante de médula a Jesús Francisco. Pero hay otro pero: aunque si bien el niño ya recibió sus quimios relativas al mes de enero, Fidel dice que no tienen garantizado el abasto de los medicamentos para las quimios de este mes de febrero. 

“Necesitamos que los medicamentos se los apliquen con regularidad, y no una vez sí, y otra no -hace hincapié Fidel-. Porque el cáncer no espera a nadie”.

A cuentagotas

Ya en la tarde, previo a una reunión de padres y madres con autoridades del Gobierno Federal en la Secretaría de Gobernación, Omar Hernández, papá de Alexandro Manuel Hernández, se mostró crítico y muy cansado con la situación de desabasto. 

Esta es la tercera vez que se reúnen en dos meses, planteó Omar. Y aún no ven los resultados prometidos. 

“Sí hay diálogo con el Gobierno, pero solo hemos escuchado lo de muchas veces: que van a cumplir y que van a componer esta situación. Pero hasta el día de hoy no se cumple nada”, denunció el padre de familia que recordó que, el pasado martes 4 de febrero, el presidente López Obrador y el subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, Hugo López-Gatell, prometieron que se atenderían las demandas ciudadanas de desabasto en varios Hospitales de la República, como los de Yucatán, Puebla y Veracruz.

“Sin embargo -apuntó Omar Hernández-, al Hospital de Oaxaca, no llegaron los medicamentos; al de Acapulco, tampoco; al de Veracruz, tampoco; y al de Ixtapaluca, tampoco”. 

“El gabinete de Salud no está funcionando”, remató. 

Por su parte, Israel Rivas, papá de Dana, una niña de cinco años con leucemia, dijo que el diálogo con las autoridades es positivo, pero que por sí solo no resuelve el problema del desabasto. 

“Queremos una respuesta más puntual de las autoridades y que, con pruebas fehacientes, nos documenten que se están llevando los medicamentos a los hospitales. Pero no a cuentagotas, sino de manera suficiente y permanente”, demandó. 

Posterior al encuentro en Segob, Rivas dijo que las autoridades federales se comprometieron nuevamente a solucionar la situación de desabasto en todo el país a más tardar el próximo lunes 17 de febrero. 

“Si esto fuera otro engaño, el gobierno sabe que están tirando un búmeran. Estarían jugando con algo muy delicado”, apuntó el padre de Dana, quien admitió que, por ahora, no tienen más alternativa “que darle un voto de confianza al gobierno”.

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COVID-19: cómo es vivir en casa con alguien que tiene que estar aislado

El marido de Irene, Carlos, fue diagnosticado con coronavirus y tiene que permanecer aislado dentro de su propia casa. Ella nos cuenta cómo es el día a día cuando vives con un enfermo de COVID-19.
28 de marzo, 2020
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Vivimos bajo el mismo techo. Y nos queremos como siempre; es decir, muchísimo. Pero jamás mi marido y yo hemos estado tan alejados el uno del otro como lo estamos ahora.

La culpa la tiene el maldito coronavirus.

Carlos, mi marido, tiene covid-19. Al menos, eso es lo que le han diagnosticado en el teléfono habilitado por las autoridades sanitarias españolas para atender a quienes muestran síntomas de contagio.

Cuando el pasado martes (24 de marzo) llamó a ese número y le comentó a la médica que lo atendió que tenía tos, que se sentía cansado, con dolor muscular y, sobre todo, que había perdido completamente el sentido del gusto y del olfato, el diagnóstico fue rotundo: “Tiene usted síntomas propios del coronavirus”.

Y eso que, hasta ahora, Carlos no ha tenido fiebre ni problemas de insuficiencia respiratoria. Cada tres horas se pone el termómetro, tal y como le indicó la doctora, pero por fortuna siempre tiene una temperatura normal. Y cruzo los dedos para que siga así.

Aislado tras una puerta

Desde el momento del terrible diagnóstico, y siguiendo las recomendaciones de la médica, Carlos permanece aislado, encerrado en completa soledad, en una habitación de nuestra casa.

Mi hijo Manuel y yo no podemos tener contacto con él, para tratar de evitar que nos transmita el virus. Y ese encierro tiene que durar 15 largos días con sus noches…

Por suerte, nuestra casa en el centro de Madrid es amplia. Así que Carlos no solo dispone de una habitación para él solo: también le hemos dejado uno de los dos baños con que cuenta nuestra vivienda para su uso exclusivo.

Bandeja en la puerta.

Irene H. Velasco
Irene le deja una bandeja con la comida en la puerta a su marido.

Otras muchas familias en Madrid (la ciudad donde ahora mismo más rápido avanza el covid-19) tienen que convivir con contagiados en un espacio mucho más reducido del que nosotros disponemos, así que no nos podemos quejar.

“¿Qué tal, cómo te encuentras?”, le pregunto cada mañana, siempre a través de esa puerta cerrada que nos separa como un muro altísimo.

La misma puerta a cuyos pies le dejo a diario sobre una bandeja el desayuno, la comida y la cena, como si fuera un preso al que se le hace llegar una escudilla de alimento. Él la devuelve al mismo sitio cuando termina de comer y cierra inmediatamente la puerta.

“Jo, pobrecillo. Está enfermo y no le podemos cuidar, es como un apestado, le tenemos preso en nuestra propia casa”, le compadece Manuel, de 14 años.

Desinfectar todo lo que toca

Carlos come en su propio plato, con sus propios cubiertos, bebe en su propio vaso… Hemos destinado algunas piezas de vajilla a su uso exclusivo.

Y, después de cada comida, me enfundo los guantes para retirar su bandeja y lavo cuidadosamente todos esos utensilios con lejía y agua caliente, como recomiendan las autoridades de Madrid que hagamos.

Solo un par de veces al día veo con mis propios ojos a mi marido. Siempre fugazmente, siempre manteniendo entre nosotros una separación de al menos dos metros de distancia que a mí, sin embargo, se me antoja kilométrica.

Lo veo un instante por la mañana cuando, con una mascarilla cubriéndome la boca y la nariz y las manos enfundadas en unos guantes, entro en su habitación para limpiarla. Él, cubierto también con mascarilla y guantes, aprovecha entonces para ir al cuarto de baño y asearse.

Mientras Carlos está bajo la ducha, yo desinfecto cuidadosamente con un paño empapado en lejía las superficies de su habitación: el picaporte de la puerta, los interruptores de la luz, la mesa en la que tiene la computadora, el teclado de la misma, su teléfono móvil…

Irene desinfectando el baño.

Irene H. Velasco
Irene desinfecta a conciencia todas las superficies que ha tocado Carlos.

Friego a conciencia el suelo con agua caliente y un buen chorro de lejía. Y me llevo la bolsa, con cierre hermético, en la que tira los pañuelos desechables y las servilletas de papel que utiliza.

También saco la bolsa en la que echa su ropa sucia. Genera bastante, porque cada día hay que cambiarle las toallas y lavar toda su ropa.

Por seguridad, la bolsa con su basura la meto dentro de otra bolsa de basura y la deposito en el cubo de nuestro edificio (tarea para la que me pongo otros guantes). La ropa sucia de Carlos la pongo en la lavadora, sin mezclarla con la de Manuel ni la mía, y la lavo a al menos 60º.

Cuando Carlos vuelve a su habitación, yo entro disparada en su cuarto de baño y -siempre armada con la mascarilla y los guantes- limpio frenéticamente con lejía el lavabo, el inodoro, la mampara de la ducha, la puerta, los interruptores… Todo lo que encuentro a mi paso.

“Confinamiento dentro del confinamiento”

Mi marido afronta esta situación con bastante resignación.

“Llevo ya cuatro días encerrado en una habitación. Y tendré que estar 15 días en total tras haberme diagnosticado que tengo ‘el bicho'”, como se refiere él con humor al coronavirus.

“Sé que no es nada especial: desde que hace dos semanas el gobierno declaró el estado de alarma, todos los españoles menos los que realizan servicios esenciales tienen que permanecer confinados en sus casas. Esto es solo un pasito más, el confinamiento en una habitación dentro del confinamiento en casa”, se consuela.

Yo no doy abasto: que si hay que cocinar, limpiar, desinfectar, poner lavadoras, tender la ropa, ventilar las habitaciones, escribir artículos…

Calle desierta en Madrid.

Getty Images
España está en estado de alarma y las calles de sus ciudades, como esta de Madrid, están prácticamente desiertas.

Lo bueno es que toda esa actividad frenética me mantiene ocupada y me impide pensar. Carlos es todo lo contrario: no tiene nada que hacer y mucho tiempo para darle vueltas a la cabeza.

“La verdad es que es un poco aburrido, pero mantengo algunas rutinas: me levanto a la misma hora que si tuviera que ir a trabajar, me ducho, me afeito y me visto como si fuera a salir a la calle. Nada de estar todo el día en pijama. Pero los días pasan despacio; hay que rellenar el tiempo, y aunque no estoy trabajando porque estoy de baja, sí leo los correos del trabajo y estoy en contacto por teléfono o videoconferencia con mis compañeros”, cuenta.

Cada vez que oigo que tose, cuando siento un carraspeo salir de su habitación, entro en pánico. “¿Estás bien?”, le escribo por WhatsApp. “Sí, tranquila”, me ha respondido siempre hasta ahora.

Una de las obsesiones de Carlos es recuperar el olfato y el gusto. “No le estoy echando azúcar al café del desayuno, y una de las esperanzas que tengo cada mañana es probarlo y que no me guste… Pero de momento, no noto nada. Intento oler el jabón al ducharme, la lejía con la que Irene friega el suelo de la habitación… Pero por ahora nada”.

“Voy a ganar”

Carlos tiene computadora en su habitación, una tablet y su teléfono móvil. Pero se niega a leer noticias sobre el coronavirus.

“En la práctica he dejado de leer los periódicos, porque ahora mismo todo lo que llevan tiene relación con el coronavirus. Prefiero no saber cuántos nuevos contagiados ha habido ni cuánta gente ha muerto en las últimas 24 horas”.

Lo que no puede es olvidar lo que ya sabía antes de su encierro sobre el elevadísimo número de fallecidos que se está cobrando esta pandemia en España.

“La verdad es que la primera noche casi no dormí. Es verdad que me siento bastante bien, he tenido resacas peores. Pero sí me da un poco de miedo lo que he leído de empeoramientos repentinos, gente a la que han dado de alta y ha muerto a las pocas horas… Pero sé que eso no va conmigo, voy a ganar”, me manda en un mensaje de correo electrónico.

Confieso en que hay días que, agotada, me siento tentada de tirar la toalla.

“Esto es absurdo, Carlos, hemos estado dándonos besos hasta el minuto antes de que te diagnosticaran el coronavirus. Si tú lo tienes seguro que yo también lo tengo”, le digo.

Pero él se niega en redondo a poner fin a su encierro, no hay manera de convencerlo. “No”, responde tajante. “Mejor así, por si acaso. Si tú y Manuel no estás infectados con el covid-19, con estas medidas evitaremos que lo estéis”.

Gente aplaudiendo en los balcones.

Getty Images
Cada día a las 20:00 horas, miles de españoles salen a su balcón a aplaudir al personal sanitario a modo de agradecimiento. Irene y Carlos también lo hacen.

Afortunadamente Carlos toca el piano y tiene un teclado en la habitación que puede tocar a cualquier hora (con auriculares, claro), y esa es la ocupación a la que más tiempo le está dedicando estos días.

“Reconozco que en esta situación es una suerte tener un hobby como este, que te permite desconectar y dejar de dar vueltas al coronavirus”, cuenta.

El segundo momento en el que cada día veo a Carlos es a las 20:00 horas (19:00 GMT). A esa hora, la inmensa mayoría de los españoles nos abalanzamos a nuestras ventanas y balcones para aplaudir durante un minuto a nuestros equipos sanitarios por la titánica tarea que están haciendo para salvar vidas a pesar de los pocos medios de los que disponen.

Mi hijo y yo salimos a aplaudir al balcón del salón y, unos siete metros más allá, ahí está Carlos, aplaudiendo desde el balcón de su habitación.

No lleva mascarilla, yo tampoco. Y nos podemos sonreír.

Es, sin duda, el mejor momento del día.

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