Madre con COVID-19 enfrenta el reto de cuidar a su hijo con discapacidad
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Madre con COVID-19 enfrenta el reto de cuidar a su hijo con discapacidad

Muchas mujeres se enfrentan solas a atender a un familiar con discapacidad y sin contar con un empleo formal.
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30 de marzo, 2020
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Rocío García ya estaba preocupada por las dificultades que la emergencia sanitaria implica para el cuidado de su hijo Diego, con trastorno del espectro autista, cuando se contagió sin saber cómo de COVID-19.

Ahora tiene que estar aislada dentro de su casa para no exponer a su familia —que dio negativo a la prueba—, pero aun así se encarga de guisarle para que alguien más le dé de comer.

“Comencé con problemas para respirar, un agotamiento extremo, dolor de huesos como tipo reumatismo y un dolor continuo de cabeza. Tengo apenas cuatro días produciendo flemas, pero con una sensación de un sabor horrible”, cuenta en entrevista con Animal Político a través de mensajes de texto, ya que le falta el aire para hablar.

Entérate: Gobierno alerta sobre violencia contra mujeres en confinamiento pero frena recursos a refugios

Aunque no estuvo en contacto directo con personas que hayan viajado, utilizaba el transporte público y estuvo en la multitudinaria marcha de mujeres el 8 de marzo en la Ciudad de México. Contactó a las autoridades de Salud, que le pidieron contestar un cuestionario para evaluar la posibilidad de que estuviera contagiada y sí la consideraron candidata a serlo, porque además sufre enfermedades crónicas: púrpura y diabetes. Le pidieron que a partir de ese momento se pusiera en aislamiento, en lo que personal del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) iba a su casa a examinarla.

Al día siguiente, llegaron a checarle oxigenación, pulmones, temperatura, ritmo cardíaco, presión arterial y a hacerle una prueba de exudado faríngeo, con la que un día después confirmaron el contagio de COVID-19. La “buena noticia” fue que es solo portadora y no transmisora, por lo que no era recomendable ingresarla a un hospital, a menos que se complicara.

Pero ha tenido problemas para respirar. Un neumólogo le recomendó el viernes ir directamente al INER, pero no quiso, por temor a que la fueran a internar y tuviera que dejar a Diego a cargo de su hermana.

Pasa casi todo el día confinada en su habitación, aunque sí puede transitar por su casa, evitando contacto físico y usando cubrebocas todo el tiempo; tiene sus trastes personales y los lava aparte, además de desinfectar los objetos que utilice.

Los médicos no le cobraron nada, pero ella tuvo que pagar las medicinas que, por fortuna, considera, son baratas: paracetamol y salbutamol, que le costó 120 pesos.

Con estas medidas, no puede atender las necesidades de su hijo, que no se asea por sí mismo cuando va al baño, no sabe lavarse los dientes, necesita apoyo para tareas como abrocharse las agujetas y ponerse algunas prendas de ropa, además de que últimamente requiere más supervisión porque le ha dado por salirse a la calle.

Las personas con autismo se caracterizan por necesitar rutinas diarias, por lo que romper aquello a lo que están acostumbradas implica un estrés y una dificultad para sus cuidados.

Rocío no trabaja desde que a su hijo, de 14 años, lo diagnosticaron con tercer grado de autismo, el más severo, para poder dedicarse de tiempo completo a él, ya que cuando tuvo un empleo el niño no podía ir a la escuela. Su otra hija, de 17 años, se ha vuelto quien los cuida a ambos ahora que ella está enferma, y su marido, que no ha dejado de salir de casa para ir a trabajar, apoya cuando llega en la noche.

Al menos Rocío tiene esta red familiar y los ingresos de una pareja, pero muchas mujeres como ella se enfrentan solas a atender a un familiar dependiente, la mayoría sin un trabajo formal para poder dedicarse a estas labores, y por lo tanto difícilmente tendrán ingresos durante las medidas de distanciamiento social dictadas por el Gobierno ante la pandemia por el nuevo coronavirus.

Apoyo a familias, apenas una ayuda

En México hay al menos 7 millones de personas con discapacidad y prácticamente todos tienen algún grado de dependencia por la falta de infraestructura necesaria, y el Consejo Nacional de Población (Conapo) calcula que en total hay más de 40 millones de personas que necesitan algún tipo de cuidado, ya incluyendo a niños pequeños y a adultos mayores.

El trabajo no remunerado en los hogares, si fuera pagado, representaría 23.5% del Producto Interno Bruto (PIB), 5.5 billones de pesos, donde lo hecho por las mujeres sería 2.6 más que los hombres, de acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI). Un tercio de eso es solo de cuidados a personas dependientes.

Rocío cuenta con los ingresos del programa de la Ciudad de México “Mi beca para empezar”, de 400 pesos mensuales, y de la Pensión para Personas con Discapacidad Permanente lanzada por el actual gobierno federal, de 2 mil 620 pesos al bimestre. Con motivo de la contingencia, este programa adelantó uno de los pagos a los 800 mil inscritos que hay, aunque no es dinero extra.

Con el afán de apoyar a quienes tienen hijos con discapacidad, la asociación “Apapache A: Apoyo para padres con hijos en espectro autista AC” recibe donativos para comprar despensas a estas familias en la cuenta 0118045980201 de BanBajío. Quien desee más información o su recibo deducible de impuestos, puede escribir a [email protected] o al teléfono 55-1227-2685.

Margarita Garfias, activista por los derechos de las personas con discapacidad y madre de un adolescente con epilepsia, cuenta que hay una inquietud generalizada que ya está detonando problemas de salud mental por el estrés extra al que están sometidas las mujeres en situación como la suya.

Para empezar, dice, porque como la mayoría tiene trabajos informales, la cuarentena las está dejando sin ingresos para conseguir lo que sus hijos requieren. Hace unos días, por ejemplo, platicó con una madre que ya no tenía para pagar el envío de unas sondas que necesita su hija.

Otra preocupación grave para la cual hace un llamado al Estado, es que por priorizar la atención a pacientes de COVID-19 los servicios de salud dejen en segundo término a quienes tienen otros padecimientos o necesitan tratamientos especializados. Conoce el caso de un niño al que le están retrasando estudios, y otro que sufre neumonía de repetición y estaba recibiendo tratamiento inmunológico, pero ahora le dijeron que se lo iban a suspender mientras se atiende la emergencia.

“Están poniéndolo más en riesgo. Es horrible que de repente todas las autoridades volteen a ver el COVID-19 y dejen a los enfermos crónicos a su suerte. Y esto se va a agudizar porque al no tener seguimiento médico, hay retrocesos, aumenta la discapacidad y con ello los cuidados”, lamentó.

“Entonces son cosas muy fuertes que no solamente te pegan en lo económico, en lo físico, sino también en lo mental y lo emocional. Sí es una carga más desigual la que enfrentamos las mujeres. Las crisis son como una lupa, que de repente te deja ver lo podrido que está el sistema y lo solas que están las personas, mayormente mujeres, que cuidan”.

Recomendaciones internacionales

Garfia pertenece al movimiento Yo Cuido Latinoamérica, integrado por organizaciones de y para cuidadoras, personas con discapacidad y enfermedades crónicas, que emitió un pronunciamiento para pedir a los gobiernos de toda la región que garanticen los derechos de estas personas frente a la pandemia del coronavirus COVID-19.

“Si el Estado no actúa de manera corresponsable toda la carga y las consecuencias de esta crisis recaerán en nuestros cuerpos, tiempos y familias. Esto perpetuará la feminización, explotación, informalidad, y desigualdades que implica el trabajo doméstico y de cuidados. Injustamente somos nosotras las que siempre nos quedamos en casa para realizar el trabajo de cuidados que sostiene nuestras sociedades y economías”, señaló.

Solicitó, en términos económicos, apoyos monetarios inmediatos para reducir el riesgo de que las personas con discapacidad y sus familias caigan en la pobreza o mayor vulnerabilidad.

En protección social, el reconocimiento de la condición de dependencia y probabilidad de enfermar de la persona cuidadora y su persona de cuidado, ya que su salud y vida se pueden ver en riesgo “en caso de colapsos hospitalarios, donde los equipos médicos priorizarán a quienes no tengan limitación terapéutica producto de su diagnóstico de base”. Además, asegurar el acceso a insumos básicos para quienes requieren de cuidados por dependencia.

En términos laborales, pidieron medidas de reducción de jornada de trabajo y flexibilidad de horarios a quienes cuidan, así como más estancias infantiles o casas de día y una verdadera inclusión escolar para personas que requieren atención especial.

Y en salud, vacunación universal inmediata contra influenza y sarampión, y continuidad y calidad de atención a quienes tienen padecimientos crónicos y discapacidad. En el mediano plazo, pidieron que se busque dar prestaciones de salud a las cuidadoras, así como capacitación y especialización a quienes realizan esta labor sin remuneración.

La ONU Mujeres en México emitió también una serie de recomendaciones, partiendo de reconocer que las mujeres hacen en promedio 39 horas semanales de trabajo no remunerado y los hombres solo 14, de acuerdo con datos del Inegi y el Instituto Nacional de las Mujeres (Inmujeres).

Además de que el Estado adopte medidas con perspectiva de género, sugirió a los centros de trabajo enviar un mensaje de que se reconoce la carga de trabajo doméstico extra derivado de la contingencia, por lo que no pedirán lo imposible a sus trabajadoras. Establecer una lista del personal que tiene estas responsabilidades y pedir que por área se busquen las maneras para repartir tareas urgentes y permitir que esas personas puedan dedicarse a los cuidados que requiere su familia.

Dentro de los hogares, ONU Mujeres recomendó que haya corresponsabilidad y una mejor repartición de tareas, lavar trastes, preparar comida, limpiar la vivienda y atender a personas dependientes, para evitar que se cargue el trabajo sobre las mujeres, que son quienes suelen hacerlo.

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El coronavirus podría dejar un gran legado positivo: Pensadores dan su visión de un mundo postpandemia

La economista y exvicepresidenta de Costa Rica, Rebeca Grynspan, el historiador y filósofo israelí, Yval Noah Harari, y el historiador y antropólogo estadounidense, Jared Diamond, hablan sobre los desafíos y oportunidades que el mundo enfrentará tras la pandemia.
27 de agosto, 2020
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(De izq. a der.) La economista y ex vicepresidenta de Costa Rica Rebeca Grynspan, el historiador y filósofo israelí Yval Noah Harari, y el historiador y antropólogo estadounidense Jared Diamond

BBC
La economista y ex vicepresidenta de Costa Rica Rebeca Grynspan, el historiador y filósofo israelí Yval Noah Harari, y el historiador y antropólogo estadounidense Jared Diamond.

No cabe duda de que el coronavirus ha sido un desastre global que ha cobrado centenares de miles de vidas y devastado economías. Para cuando se logre controlar, ningún país y ninguna comunidad saldrán inermes. Paradójicamente, algunos creen que algo positivo podría resultar de esta tragedia.

Si hay alguna certidumbre de la actual crisis de pandemia es que grandes cambios se avecinan, algunos de los cuales ya estamos sintiendo pero apenas empezamos a entender.

¿Tenemos la capacidad de anticipar esos cambios? ¿Cómo podríamos moldearlos para beneficio de la humanidad? ¿En medio de la actual crisis tenemos la oportunidad de concebir el mundo de otra manera? ¿Cómo será en términos de las instituciones de gobierno, la economía y el medio ambiente?

Un letrero lee: "El comercio no aguanta más cuarentena"

Getty Images
Hasta ahora todavía no empezamos a entender los cambios que se avecinan.

La BBC le preguntó a tres mundialmente destacados pensadores que compartieran su opiniones sobre los desafíos y oportunidades que resultarán de esta pandemia.

Yuval Noah Harari: el historiador y filósofo israelí, autor del del bestseller “Sapiens” (libro que ha vendido más de 27 millones de ejemplares) aborda la disyuntiva de la tecnología que se ha desarrollado para combatir covid-19 y como podría llevar a “el mejor sistema de salud de la historia”, pero también abrir la puerta a una nueva era de vigilancia intrusiva y opresiva.

Rebeca Grynspan: la economista y ex vicepresidenta de Costa Rica arguye que aunque todos los países enfrentan dificultades financieras, los llamados países de “ingresos medianos” sufrirán el peor impacto. Insta a las naciones de todo el mundo a unirse, “abandonando sus intereses políticos y económicos” para proteger y apoyar a las naciones más vulnerables y los cinco millones de personas que viven allí.

Jared Diamond: antropólogo e historiador estadounidense, mejor conocido por su libro que ganó el Premio Pulitzer, “Guns, Germs and Steel” (Armas, gérmenes y acero) predice el auge de una cultura de cooperación internacional, fomentada por la respuesta global a la crisis de la pandemia.

Estas son sus opiniones:


"La vigilancia subcutánea podría crear el mejor sistema de salud del mundo, pero también el peor régimen totalitario que jamás haya existido"", Source: Yuval Noah Harari, Source description: Historiador, autor de "Sapiens", Image:

“La crisis de covid-19 podría marcar un hito, un momento de cambio significativo en la historia de la vigilancia, porque la vigilancia está siendo revolucionada”, comenta el profesor Yuval Noah Harari. “Se está transformando de una vigilancia de la piel a una vigilancia subcutánea”.

Es historiador señala que, hasta ahora, los gobiernos y las corporaciones se concentraban en monitorear lo que pasa en la superficie, “por encima de la piel.

O sea a dónde vamos, con quién nos reunimos, qué compramos.

Ahora, sostiene, a raíz de esta epidemia se están concentrando cada vez más en lo que nos pasa por dentro del cuerpo.

Vigilantes frente a pantallas

Getty Images
Hasta ahora, la vigilancia se ha concentrado en lo que pasa “por fuera de la piel”: nuestros movimientos, qué hacemos, con quién nos vemos.

“Esas observaciones les pueden informar si estamos enfermos o no, pero también les puede decir cómo nos sentimos”, dice. “Porque los sentimientos, igual que las enfermedades, son fenómenos biológicos”.

Harari explica que la vigilancia que se hace por encima de la piel le puede informar al gobierno prácticamente toda tu actividad: los sitios que visitas en tucomputador, las personas con las que hablas por teléfono, inclusive si estás leyendo este artículo.

Pero si usas un brazalete biométrico que monitorea lo que sucede a nivel subcutáneo -como los que registran el metabolismo, la temperatura, etc.- el gobierno también puede saber lo que estás sintiendo mientras lees este artículo.

A través de las señales que emiten tus funciones biológicas se puede deducir si crees lo que estás leyendo, si manifiestas escepticismo, si algo te molesta, inclusive si sientes miedo.

Es una tecnología de doble filo, afirma el profesor.

“La vigilancia subcutánea podría crear el mejor sistema de salud del mundo, un sistema que podría detectar una enfermedad antes de que tú te des cuenta que la tienes. Pero también puede dar paso al peor régimen totalitario que jamás haya existido, un régimen que nos conoce mejor que nosotros mismos”.

Un brazalete inteligente en la muñeca de una mujer registra los latidos del corazón

Getty Images
Un brazalete inteligente registra lo que pasa dentro del cuerpo.

Sería un régimen que entiende tu personalidad mejor que tu propia madre o tu sexualidad mejor que tu pareja.

“Un brazalete biométrico que te monitorea las 24 horas del día puede fácilmente distinguir si eres homosexual o heterosexual, y si te cae bien el gobierno o no”, afirma.

Naturalmente nada de esto es inevitable, dice, pues la tecnología no es determinista.

Que semejante régimen totalitario llegue a ser depende de las decisiones que tomemos en los próximos años.

“Espero que todos tomemos las opciones más sabias”, concluye.


"Este es tal vez el momento más crítico que las instituciones internacionales han enfrentado desde la Segunda Guerra Mundial"", Source: Rebeca Grynspan, Source description: Economista, ex vicepresidenta de Costa Rica, Image:

“Algunos aseguran que el coronavirus no discrimina, que nos afecta a todos por igual. Pero eso sólo es en parte verdad”, sostiene Rebeca Grynspan .

La economista y expresidenta de Costa Rica señala que las personas sufren y se recuperan de manera diferente debido a las persistentes desigualdades en el mundo.

Se refiere a los llamados países de “ingresos medianos”, que dice estarán particularmente afectados.

“Estos países representan una tercera parte del producto bruto del planeta, 75% de la población mundial y 62% de los pobres”, recuerda.

Pero en comparación con las naciones ricas, estos países tienen sistemas de salud y de protección social más débiles, con menos personal médico y un alto porcentaje de personas en riesgo.

Trabajadores de la salud en República Dominicana

Getty Images
Los países de medianos ingresos tienen sistemas de salud y de protección social más débiles, indica Grynspan.

Para Grynspan los resultados serían desastrosos para todos si se deja que los países de ingresos medios queden rezagados.

“Quiero ser clara, el mundo no puede arriesgar una recesión que podría impactar a más de 5.000 millones de personas”.

Destaca que “este es tal vez el momento más crítico que las instituciones internacionales han enfrentado desde la Segunda Guerra Mundial”.

“No podemos dejar pasar un minuto más”, advierte.


"Covid-19 nos forzará a adoptar una campaña global como la que ya tuvo éxito con la erradicación de la viruela en 1980"", Source: Jared Diamond, Source description: Antropólogo, Premio Pulitzer, Image:

Uno de los temas que Jared Diamond aborda en su libro “Armas, gérmenes y acero”, es el desarrollo de poblaciones humanas densas y estratificadas, las organizaciones políticas centralizadas y las epidemias de enfermedades infecciosas. .

Con respecto a estas últimas, Jared dice a la BBC que desde antes del coronavirus, “el mundo ha estado enfrentando -y principalmente ignorando– otros problemas globales como el cambio climático y el agotamiento de recursos naturales”.

Sin embargo, resalta que el mundo no ha adoptado estrategias exitosas a nivel global contra esos problemas porque para nosotros no representan amenazas inminentes claras, como covid-19.

Un niño camina sobre un terreno árido

Getty Images
El cambio climático no se ve como una amenaza inminente, dice Diamond, pero sostiene que matará a más gente que covid-19.

“Covid-19 es una amenaza clara e inminente. Mata rápidamente”, expresa.

“Así que pronostico que covid nos forzará a adoptar una campaña global como la que ya tuvo éxito con la eliminación de la viruela en 1980”.

El historiador y autor es de la escuela que piensa que, al fin de cuentas, el cambio climático terminará matando a muchas más personas, pero el cambio climático no es un “villano evidente” porque no mata a las personas rápidamente.

“Yo espero y pronostico que el mundo aprenderá de una campaña exitosa contra el villano evidente de covid y que nosotros continuaremos con campañas exitosas contra problemas globales mayores, pero más sutiles, como el cambio climático”.

“Si eso sucede, esta tragedia del covid-19 podría resultar dejando un gran legado positivo”, concluye.


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