Madre con COVID-19 enfrenta el reto de cuidar a su hijo con discapacidad
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Madre con COVID-19 enfrenta el reto de cuidar a su hijo con discapacidad

Muchas mujeres se enfrentan solas a atender a un familiar con discapacidad y sin contar con un empleo formal.
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30 de marzo, 2020
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Rocío García ya estaba preocupada por las dificultades que la emergencia sanitaria implica para el cuidado de su hijo Diego, con trastorno del espectro autista, cuando se contagió sin saber cómo de COVID-19.

Ahora tiene que estar aislada dentro de su casa para no exponer a su familia —que dio negativo a la prueba—, pero aun así se encarga de guisarle para que alguien más le dé de comer.

“Comencé con problemas para respirar, un agotamiento extremo, dolor de huesos como tipo reumatismo y un dolor continuo de cabeza. Tengo apenas cuatro días produciendo flemas, pero con una sensación de un sabor horrible”, cuenta en entrevista con Animal Político a través de mensajes de texto, ya que le falta el aire para hablar.

Entérate: Gobierno alerta sobre violencia contra mujeres en confinamiento pero frena recursos a refugios

Aunque no estuvo en contacto directo con personas que hayan viajado, utilizaba el transporte público y estuvo en la multitudinaria marcha de mujeres el 8 de marzo en la Ciudad de México. Contactó a las autoridades de Salud, que le pidieron contestar un cuestionario para evaluar la posibilidad de que estuviera contagiada y sí la consideraron candidata a serlo, porque además sufre enfermedades crónicas: púrpura y diabetes. Le pidieron que a partir de ese momento se pusiera en aislamiento, en lo que personal del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) iba a su casa a examinarla.

Al día siguiente, llegaron a checarle oxigenación, pulmones, temperatura, ritmo cardíaco, presión arterial y a hacerle una prueba de exudado faríngeo, con la que un día después confirmaron el contagio de COVID-19. La “buena noticia” fue que es solo portadora y no transmisora, por lo que no era recomendable ingresarla a un hospital, a menos que se complicara.

Pero ha tenido problemas para respirar. Un neumólogo le recomendó el viernes ir directamente al INER, pero no quiso, por temor a que la fueran a internar y tuviera que dejar a Diego a cargo de su hermana.

Pasa casi todo el día confinada en su habitación, aunque sí puede transitar por su casa, evitando contacto físico y usando cubrebocas todo el tiempo; tiene sus trastes personales y los lava aparte, además de desinfectar los objetos que utilice.

Los médicos no le cobraron nada, pero ella tuvo que pagar las medicinas que, por fortuna, considera, son baratas: paracetamol y salbutamol, que le costó 120 pesos.

Con estas medidas, no puede atender las necesidades de su hijo, que no se asea por sí mismo cuando va al baño, no sabe lavarse los dientes, necesita apoyo para tareas como abrocharse las agujetas y ponerse algunas prendas de ropa, además de que últimamente requiere más supervisión porque le ha dado por salirse a la calle.

Las personas con autismo se caracterizan por necesitar rutinas diarias, por lo que romper aquello a lo que están acostumbradas implica un estrés y una dificultad para sus cuidados.

Rocío no trabaja desde que a su hijo, de 14 años, lo diagnosticaron con tercer grado de autismo, el más severo, para poder dedicarse de tiempo completo a él, ya que cuando tuvo un empleo el niño no podía ir a la escuela. Su otra hija, de 17 años, se ha vuelto quien los cuida a ambos ahora que ella está enferma, y su marido, que no ha dejado de salir de casa para ir a trabajar, apoya cuando llega en la noche.

Al menos Rocío tiene esta red familiar y los ingresos de una pareja, pero muchas mujeres como ella se enfrentan solas a atender a un familiar dependiente, la mayoría sin un trabajo formal para poder dedicarse a estas labores, y por lo tanto difícilmente tendrán ingresos durante las medidas de distanciamiento social dictadas por el Gobierno ante la pandemia por el nuevo coronavirus.

Apoyo a familias, apenas una ayuda

En México hay al menos 7 millones de personas con discapacidad y prácticamente todos tienen algún grado de dependencia por la falta de infraestructura necesaria, y el Consejo Nacional de Población (Conapo) calcula que en total hay más de 40 millones de personas que necesitan algún tipo de cuidado, ya incluyendo a niños pequeños y a adultos mayores.

El trabajo no remunerado en los hogares, si fuera pagado, representaría 23.5% del Producto Interno Bruto (PIB), 5.5 billones de pesos, donde lo hecho por las mujeres sería 2.6 más que los hombres, de acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI). Un tercio de eso es solo de cuidados a personas dependientes.

Rocío cuenta con los ingresos del programa de la Ciudad de México “Mi beca para empezar”, de 400 pesos mensuales, y de la Pensión para Personas con Discapacidad Permanente lanzada por el actual gobierno federal, de 2 mil 620 pesos al bimestre. Con motivo de la contingencia, este programa adelantó uno de los pagos a los 800 mil inscritos que hay, aunque no es dinero extra.

Con el afán de apoyar a quienes tienen hijos con discapacidad, la asociación “Apapache A: Apoyo para padres con hijos en espectro autista AC” recibe donativos para comprar despensas a estas familias en la cuenta 0118045980201 de BanBajío. Quien desee más información o su recibo deducible de impuestos, puede escribir a [email protected] o al teléfono 55-1227-2685.

Margarita Garfias, activista por los derechos de las personas con discapacidad y madre de un adolescente con epilepsia, cuenta que hay una inquietud generalizada que ya está detonando problemas de salud mental por el estrés extra al que están sometidas las mujeres en situación como la suya.

Para empezar, dice, porque como la mayoría tiene trabajos informales, la cuarentena las está dejando sin ingresos para conseguir lo que sus hijos requieren. Hace unos días, por ejemplo, platicó con una madre que ya no tenía para pagar el envío de unas sondas que necesita su hija.

Otra preocupación grave para la cual hace un llamado al Estado, es que por priorizar la atención a pacientes de COVID-19 los servicios de salud dejen en segundo término a quienes tienen otros padecimientos o necesitan tratamientos especializados. Conoce el caso de un niño al que le están retrasando estudios, y otro que sufre neumonía de repetición y estaba recibiendo tratamiento inmunológico, pero ahora le dijeron que se lo iban a suspender mientras se atiende la emergencia.

“Están poniéndolo más en riesgo. Es horrible que de repente todas las autoridades volteen a ver el COVID-19 y dejen a los enfermos crónicos a su suerte. Y esto se va a agudizar porque al no tener seguimiento médico, hay retrocesos, aumenta la discapacidad y con ello los cuidados”, lamentó.

“Entonces son cosas muy fuertes que no solamente te pegan en lo económico, en lo físico, sino también en lo mental y lo emocional. Sí es una carga más desigual la que enfrentamos las mujeres. Las crisis son como una lupa, que de repente te deja ver lo podrido que está el sistema y lo solas que están las personas, mayormente mujeres, que cuidan”.

Recomendaciones internacionales

Garfia pertenece al movimiento Yo Cuido Latinoamérica, integrado por organizaciones de y para cuidadoras, personas con discapacidad y enfermedades crónicas, que emitió un pronunciamiento para pedir a los gobiernos de toda la región que garanticen los derechos de estas personas frente a la pandemia del coronavirus COVID-19.

“Si el Estado no actúa de manera corresponsable toda la carga y las consecuencias de esta crisis recaerán en nuestros cuerpos, tiempos y familias. Esto perpetuará la feminización, explotación, informalidad, y desigualdades que implica el trabajo doméstico y de cuidados. Injustamente somos nosotras las que siempre nos quedamos en casa para realizar el trabajo de cuidados que sostiene nuestras sociedades y economías”, señaló.

Solicitó, en términos económicos, apoyos monetarios inmediatos para reducir el riesgo de que las personas con discapacidad y sus familias caigan en la pobreza o mayor vulnerabilidad.

En protección social, el reconocimiento de la condición de dependencia y probabilidad de enfermar de la persona cuidadora y su persona de cuidado, ya que su salud y vida se pueden ver en riesgo “en caso de colapsos hospitalarios, donde los equipos médicos priorizarán a quienes no tengan limitación terapéutica producto de su diagnóstico de base”. Además, asegurar el acceso a insumos básicos para quienes requieren de cuidados por dependencia.

En términos laborales, pidieron medidas de reducción de jornada de trabajo y flexibilidad de horarios a quienes cuidan, así como más estancias infantiles o casas de día y una verdadera inclusión escolar para personas que requieren atención especial.

Y en salud, vacunación universal inmediata contra influenza y sarampión, y continuidad y calidad de atención a quienes tienen padecimientos crónicos y discapacidad. En el mediano plazo, pidieron que se busque dar prestaciones de salud a las cuidadoras, así como capacitación y especialización a quienes realizan esta labor sin remuneración.

La ONU Mujeres en México emitió también una serie de recomendaciones, partiendo de reconocer que las mujeres hacen en promedio 39 horas semanales de trabajo no remunerado y los hombres solo 14, de acuerdo con datos del Inegi y el Instituto Nacional de las Mujeres (Inmujeres).

Además de que el Estado adopte medidas con perspectiva de género, sugirió a los centros de trabajo enviar un mensaje de que se reconoce la carga de trabajo doméstico extra derivado de la contingencia, por lo que no pedirán lo imposible a sus trabajadoras. Establecer una lista del personal que tiene estas responsabilidades y pedir que por área se busquen las maneras para repartir tareas urgentes y permitir que esas personas puedan dedicarse a los cuidados que requiere su familia.

Dentro de los hogares, ONU Mujeres recomendó que haya corresponsabilidad y una mejor repartición de tareas, lavar trastes, preparar comida, limpiar la vivienda y atender a personas dependientes, para evitar que se cargue el trabajo sobre las mujeres, que son quienes suelen hacerlo.

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Coronavirus: el extraordinario caso del hombre que dio positivo 43 veces a COVID

Dave Smith es uno de los pocos pacientes que permaneció cerca de 300 días con el virus SARS-CoV-2 activo dentro de su cuerpo y vivió para contarlo.
19 de julio, 2021
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En marzo de 2020, Dave Smith, un instructor de manejo británico de 72 años, se contagió de covid-19.

Reino Unido estaba en ese momento atravesando la primera ola de la pandemia y Smith tenía una serie de afecciones de salud preexistentes —había sido diagnosticado con leucemia y tratado exitosamente con quimioterapia en 2019— que lo hacían particularmente vulnerable ante el virus.

La mayoría de las personas infectadas con SARS-CoV-2, incluso aquellas que sufren la llamada covid-19 de larga duración, eliminan el virus de su cuerpo en un promedio de 10 días.

En el caso de Smith, en cambio, este se quedó en estado activo dentro de su cuerpo por más de 290 días.

“Las conté. Fueron 43 veces“, le dice Smith a la BBC, rememorando la cantidad de pruebas PCR que dieron positivo.

“Rezaba todo el tiempo pidiendo que la próxima fuera negativa, pero nunca lo era”.

Los médicos confirmaron que no se trataba de una reinfección sino de una infección persistente tras secuenciar el virus en el laboratorio.

Dave Smith y su esposa Lyn

BBC
Smith conversó con su esposa para dejar las cosas en orden, pues no creía que se recuperaría.

Los cerca de 10 meses que Smith pasó enfermo —que incluyeron siete internaciones hospitalarias— fueron una agonía para él: sus niveles de energía eran mínimos, y necesitaba ayuda para casi todo.

“En un momento dado estuve tosiendo cinco horas sin parar. Desde las cinco de la mañana hasta las diez de la noche. No puedes imaginar el agotamiento que genera esto en tu cuerpo”, dice el paciente, que perdió 60 kilos en el transcurso de su enfermedad.

El de Smith es uno de los casos de infección activa por covid-19 más prolongados que se haya registrado hasta el momento en el mundo.

Infección persistente vs. covid de larga duración

El caso de Smith es extremadamente poco común, sobre todo por la cantidad de tiempo que le llevó eliminar el virus, pero es algo que puede ocurrir en personas inmunocomprometidas.

Así se lo explica a BBC Mundo Andrew Davidson, profesor de virología de la Escuela de Medicina Celular y Molecular de la Universidad de Bristol, en Reino Unido, y parte del equipo que investigó el caso de Smith.

“Normalmente tu sistema inmune se deshace del virus produciendo anticuerpos que se le unen, impidiéndole así que infecte a las células, y también con linfocitos T, que destruyen a las células infectadas con el virus y otros mecanismos”, dice.

Pero como el sistema inmunitario de Smith estaba debilitado, no podía combatirlo.

Esto puede ocurrir no solo con el SARS-CoV-2 sino también con muchos otras virus que pueden quedar dentro del cuerpo de forma permanente.

Mujer enferma

Getty Images
En la covid de larga duración los síntomas continúan pese a que el virus fue eliminado, mientras en una infección persistente sigue presente y activo.

“Algunos virus causan una infección persistente y una vez que te has infectado es muy poco probable que te liberes del virus”, explica Davidson, y da como ejemplo el virus del VIH que se queda dentro del cuerpo, en estado latente.

“Puedes tratarlo con antivirales que suprimen al virus, pero no lo eliminas”, agrega.

El virólogo aclara que la covid-19 de larga duración y la infección de covid persistente son dos cosas diferentes: mientras que en la primera ciertos síntomas como el cansancio o la dificultad para respirar subsisten pese a que el virus ya fue eliminado, en la segunda el virus está presente y activo.

Una hipótesis que está siendo investigada en el caso de la covid de larga duración es la posibilidad de que el virus siga estando dentro del paciente, escondido dentro de algún órgano, y por eso no es detectable.

Hasta el momento esto no ha sido confirmado y esta forma de enfermedad sigue siendo un enigma para los médicos.

El tratamiento de Trump

Smith logró finalmente superar la enfermedad con un cóctel de fármacos antivirales de la farmacéutica estadounidense Regeneron que contienen dos anticuerpos monoclonales (casirivimab y imdevimab).

El tratamiento —el mismo que recibió el expresidente de Estados Unidos Donald Trump— no está aprobado en Reino Unido, pero le fue suministrado a Smith por razones humanitarias, dada la particularidad de su caso.

Después de 45 días de recibir la medicación, la PCR dio por primera vez un resultado negativo.

Expresidente de EE.UU. Donald Trump

Getty Images
Smith fue medicado con los mismos fármacos que se utilizaron para tratar a Trump.

“Fue como haber recibido una nueva vida”, recuerda Smith, quien confiesa que estaba “listo para abandonar la pelea” y que había conversado con su esposa Lyn para “dejar los asuntos en orden”, pensando en que no sobreviviría.

Sus médicos creen que fueron los fármacos lo que permitió curar la enfermedad, aunque estiman que existe una posibilidad mínima de que el paciente estuviera a punto de mejorar por sí mismo y lo que sucedió fuera una coincidencia, más que una relación causa consecuencia.

“La única manera de probarlo es con un ensayo clínico adecuado”, señala Davidson.

Peligros de una infección persistente

Más allá de las implicancias personales de sufrir una infección persistente, la situación crea un riesgo epidemiológico a nivel de la comunidad.

En primer lugar, un paciente con una infección activa es potencialmente contagioso, aunque es difícil saber en qué grado en comparación con una persona que tiene una infección adquirida recientemente.

En el caso de Smith, este no pudo pasar el virus a otras personas ya que, por su debilidad, en la mayor parte del tiempo no salió de casa.

“Pero esto nos hace preguntarnos si no puede haber gente (con una infección persistente) dentro de la comunidad expulsando y propagando el virus”, señala Davidson.

PCR

Getty Images
Con cada prueba positiva, Smith iba perdiendo las esperanzas de recuperarse.

Por otro lado, mientras el virus continúe activo dentro de una persona, seguirá evolucionando y cambiando.

“Sabemos que en este caso cambió rápidamente y algunos de estos cambios fueron encontrados también en las variantes preocupantes”, explica el virólogo.

“El virus tiene la posibilidad de probar todo tipo de mutaciones y ver qué puede hacer, y puede evolucionar para volverse más transmisible”, agrega.

Ahora, fuera de peligro, Smith vive cada día agradecido, como si fuera un regalo.


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