¿Cómo viven las personas con discapacidad la contingencia por COVID-19?
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Cuartoscuro

¿Cómo viven las personas con discapacidad la contingencia por COVID-19? Ellos lo cuentan

Yo También hizo un sondeo con 40 personas para conocer las complicaciones y obstáculos del encierro; pero también les pidió un tip para ayudar a otros en su misma condición.
Cuartoscuro
Por Katia D’Artigues y Bárbara Anderson / YoTambién.mx
4 de abril, 2020
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Nota del Editor: Esta historia se publicó originalmente en Yo También. Aquí publicamos un extracto con permiso de las autoras, para leerla completa puedes dar clic aquí.

Pasar la emergencia viviendo con una discapacidad propia (o de un miembro de nuestra familia) es un reto doble. Yo También hizo este sondeo con 40 personas para conocer las complicaciones y obstáculos del encierro; pero también les pidió un tip para ayudar a otros en su misma condición. 

Alfredo Jiménez

Fundador de ‘Aventura sobre ruedas’, con discapacidad motriz

“Lo primero que me he encontrado es que el material que uso todos los días, como guantes y benzal rosa, que son indispensables para un lesionado medular, están agotados por las compras de pánico. Esto me afecta porque no podré desinfectar mis sondas para cateterismo intermitente, y los guantes que ocupo para otros procesos. 

Lee: Madre con COVID-19 enfrenta el reto de cuidar a su hijo con discapacidad

La cuarentena para mi sí es muy complicada ya que me gusta estar activo y estar en mi silla dando vueltas a la sala es muy desesperante. La otra opción sería estar más en mi cama, pero aumentaría el riesgo de escaras, en este momento si me doy cuenta de la escasa movilidad que tengo en un espacio pequeño. Yo prefiero la calle, que aunque no es accesible, me permite sentirme libre y me doy cuenta que ahora si me siento con una discapacidad, algo que en mi caso no la veía en mi día a día normal.”

MI TIP:

Me están funcionando dos cosas: me pongo tareas para pasar el tiempo (como trabajar en mi proyecto de discapacidad) y la otra es cocinar. También soy el que sale a hacer las compras de lo que se necesita en mi casa ya que mis papás tienen más de 70 años y esas pocas salidas me ayudan a no caer en aburrimiento.

Ernesto Rosas

Director de vinculación institucional de la ‘Red CONFE’, persona ciega

“En algún momento tuve que salir y por mi condición de discapacidad, no pude evitar tener contacto con las personas que me guiaban y eso me generaba preocupación por el tema de poderme contagiar.

Lee: Ley de Salud Mental que vulnera derechos de personas con discapacidad avanza en el Senado

Otro tema, la falta de información accesible, aunque podía estar pendiente de la información en televisión y radio, todos estos datos que postraban en diferentes estadísticas, no podía yo tener contacto con la misma.”

MI TIP:

Me ha ayudado en estos días que hay grupos de WhatsApp donde se intercambian libros en formatos accesibles para personas ciegas, en este caso, tanto audiolibros, como libros digitales y eso me ayudado a poder tener otra forma de distraer mi atención de manera positiva. El contacto de “Biblioleo” que es este chat administrado por Diego Solano está abierto a personas con discapacidad visual y su teléfono es +506 7269 1122

Erik Arellano

Presidente de ‘Coalición de personas sordas de la Ciudad de México’ (Copesor) 

“Hacen falta intérpretes en lengua de señas mexicanas calificados, se nos dificulta entender la información que se difunde en medios masivos, o en centros de salud y en hospitales. Al Estado no le importa la comunidad sorda en esta emergencia sanitaria. Por eso es urgente la creación de un centro de relevo.”

MI TIP:

Mi cubreboca tiene un letrero que dice: “Soy sordo, si no sabes LSM, por favor escribe o haz mímica. Practica tu lenguaje viso-gestual”. Para las personas sordas de diferentes de edades es muy importante vincularse a la comunidad sorda porque hay apoyo de hijos oyentes de padres sordos e intérpretes.

Cecilia Hidrogo Aguirre 

Mamá de María Elizabeth González Hidrogo (Ely), parálisis cerebral

“El mayor obstáculo ha sido no poder ver a nuestras familias y amigos, se les extraña mucho, pero sabemos que es por el bien de todos nosotros.”

MI TIP:

Estar en comunicación todos los días con nuestras familias, ya sea videollamada, llamadas o mensajes. En esta contingencia no debemos desesperamos, hacer actividades, ver televisión, escuchar música, platicar. Hay infinidad de cosas que se pueden hacer en casa

Ricardo Adair

Joven con síndrome de Asperger

“Me preocupa que mi familia se enferme. Pero lo hemos llevado todo bien, siguiendo las recomendaciones. Siempre en casa y yo también he apoyado, y sigo con mis terapias a distancia por llamada o videollamada.

“Vivo en un departamento con otras personas con discapacidad y trabajo, pero como ahora no estoy trabajando me vine a la casa de mis padres. Tratamos de entretenernos, hay muchas formas.”

MI TIP:

Me enfoco en mis hobbies o pasatiempos: veo partidos repetidos de fútbol. Hago ejercicio en una caminadora que tenemos en casa. Estoy leyendo un libro que se llama “La ciencia de hacer amigos”, que nos ayuda a personas como nosotros a no cometer errores sociales. Está aquí en Amazon.

También escucho esta meditación de mi terapeuta para relajarme. 

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La pareja que se casó en un hospital horas antes de que el novio muriera de COVID-19

Esta es una historia que tuvo lugar hace unos días en una de las salas del Hospital Bradford Royal, en Inglaterra, en medio de la pandemia por COVID-19.
23 de abril, 2020
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El doctor John Wright, médico epidemiólogo que dirige el Instituto de Investigación de la Salud de Bradford, en Inglaterra, está escribiendo un diario para la BBC y registrando lo que ocurre en las salas de su hospital en medio de la pandemia de coronavirus.

A continuación narra una historia que ocurrió hace unos días en el Hospital Bradford Royal.

20 de abril de 2020

Estamos viviendo tiempos de intensas emociones, de temor y soledad, pero también de amor extraordinario.

Cuando la enfermera Sophie Bryant-Miles, que se acababa de graduar, llegó recientemente a su turno nocturno en la Sala Uno, se le dijo que no se esperaba que un joven con varios trastornos médicos, además de la sospecha que sufría COVID-19, fuera a sobrevivir y que ahora estaba recibiendo cuidados paliativos.

Pero también allí -vestida con con equipo médico completo de protección personal: delantal, mascarilla y visor- estaba la que había sido la novia del paciente durante los últimos 15 años y ahora era su prometida, quien le había contado al personal sanitario que nunca habían tenido tiempo ni dinero de casarse.

Era una desgarradora colisión entre el amor y la muerte. Pero de allí salió algo hermoso. Sophie llamó al capellán del hospital, Joe Fielder, y le preguntó si podía casar a la pareja de inmediato.

A continuación Sophie cuenta la historia:

Sophie Bryant-Miles organizó la boda en la sala del Hospital Royal donde trabaja.

SOPHIE BRYANT-MILES
Sophie Bryant-Miles organizó la boda en la sala del Hospital Royal donde trabaja.

Joe dijo que no podía hacer una ceremonia legal pero que podía ir y llevar a cabo un servicio similar a una boda. Ellos podrían decir “acepto”. Y tendrían todo el discurso de “hasta que la muerte los separe” y todas las cosas que se dicen durante una boda. Excepto que sería en un hospital.

Joe llegó, hicimos unos anillos con papel aluminio y contactamos por FaceTime a la hija del paciente para que pudiera ver la ceremonia.

Fue un servicio realmente hermoso, y Joe estuvo brillante. Imprimió folletos con los nombres y todos los himnos y oraciones que íbamos a decir, todo.

La novia se mostró completamente comprensiva sobre el hecho de que todos debíamos estar totalmente vestidos con trajes protectores y que el paciente tendría que usar una mascarilla. Aún así, todos se mostraron entusiasmados con lo que estaba ocurriendo.

Joe también estaba vestido con todo el equipo protector y parecía que estaba sudando. Después tomamos una fotografía. Ella lo quiso así, y él también. Hicimos todo lo posible para que pareciera una boda real e incluso les dimos pastel.

Ella sabía que él tenía sólo unas horas más de vida, y creo que ambos sentían que esto sería lo último que podrían hacer juntos. Al menos tendrían este recuerdo final juntos.

Creo que todos estábamos llorando.

El capellán Joe Fielder, agrega:

El diagnóstico médico era que él no sobreviviría la noche, así que usé un servicio y una celebración de compromisos, lo cual es muy similar a una misa de boda en una iglesia.

El paciente hizo todo lo posible para decir las palabras, pero en ocasiones le costaba trabajo debido a su respiración. Su pareja hizo lo posible para decir las palabras, pero le costó también debido a las lágrimas. Y la familia estaba sonriendo y llorando al mismo tiempo.

Y todo esto lo hicimos vestidos con el equipo médico de protección personal, fue muy extraño. Pero ese paciente podía morir sabiendo que había dicho esas palabras de compromiso. Y su pareja estaba realmente agradecida. Nos agradeció mucho la oportunidad para que se dijeran esas palabras.

Lo único que quieres es hacer tu parte para tratar a la gente con dignidad, para ayudarles a saber que son amados y cuidados. Estoy muy agradecido por tener la oportunidad de ayudarlos a celebrar su amor y celebrarlo de esa forma

Es muy pronto para que la esposa y la hija hablen de lo que pasó. El funeral aún no ha tenido lugar, pero ambas dieron su consentimiento para que esta historia fuera publicada.

La jefa de la sala del hospital, Jennie Marshall-Hamad, supo del servicio cuando despertó a la mañana siguiente. Tuvo un sentimiento agridulce. Se sintió abrumada y orgullosa de su equipo y tuvo una enorme tristeza cuando el paciente falleció horas más tarde.

En el hospital Bradford Royal estamos alcanzando el pico de la ola de la epidemia y enfrentándolo bien, pero ninguno de nosotros sabemos cuándo terminará esto.

Enlaces a más artículos sobre el coronavirus

BBC

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https://www.youtube.com/watch?v=H_Q1WDFqnT0

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