Por COVID-19, Salud suspende trasplante de hígado para bebés
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Por COVID-19, Secretaría de Salud suspende trasplante de hígado para bebés; padres temen por sus vidas

Cirugías programadas para trasplantes se suspendieron para evitar contagios; solo se atienden urgencias en casos como fallas hepáticas fulminantes o daño cardiaco irreversible.
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20 de abril, 2020
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Desde que nació en enero de 2019, el pequeño Rodrigo tenía la piel amarilla. El primer médico general que lo atendió sólo recomendó a sus padres “darle baños de sol”, pero aunque lo hicieron, no mejoró. Cuando por fin llegaron con una pediatra, ella, gracias a los estudios de sangre y orina que ordenó, confirmó el diagnóstico: el bebé tenía daño hepático.

Para saber con exactitud cuál era el padecimiento necesitaban a un especialista. Rodrigo Vian, de 42 años, papá del pequeño, trabajaba entonces en una empresa que vendía equipo de laboratorio, por eso pudo ir al IMSS, pero las citas eran muy espaciadas; intentaron en el Hospital Infantil Federico Gómez, pero era igual.

La familia de Rodrigo, originaria de Tamaulipas, le recomendó ir allá, porque en provincia los hospitales estaban menos saturados. Y así lo hizo. Para entonces ya había perdido el trabajo y la afiliación al IMSS porque su tiempo ahora lo ocupaba la salud de su bebé, pero se afilió al Seguro Popular, que aún operaba.

Rodrigo fue atendido en el Hospital Infantil de Ciudad Victoria y después de una serie de estudios el especialista determinó que el pequeño nació sin vesícula y tenía atresia de vías biliares, es decir, obstrucción del flujo de bilis del hígado.

Lee: Hospitales de CDMX y Edomex tienen solo 77 respiradores para casos graves de COVID-19

Aunque a los bebés con ese padecimiento, antes de cumplir tres meses se puede hacer una cirugía llamada Kasai, el pequeño ya no era candidato porque estaba por cumplir cinco meses de nacido. La única opción era el trasplante de hígado porque el daño ya era tal que le había provocado cirrosis hepática.

El médico de Ciudad Victoria recomendó a Rodrigo buscar otro trabajo con seguro social porque aunque el IMSS tiene carencias y mal servicio en el primer nivel, en el tercer nivel es lo mejor que existe en el país, le dijo. Así fue. “Agarré el primer trabajo que encontré en un taller de tintas para serigrafía”, dice Rodrigo quien es químico industrial de profesión.

El 21 de junio de 2019, Rodrigo fue recibido en el Centro Médico Nacional La Raza, uno de los mejores hospitales de especialidades en el país, donde se le aplicó el protocolo correspondientes para determinar si era candidato al trasplante.

Aunque sí lo fue, ese hospital no podía hacer el trasplante para un bebé de menos de 10 kilogramos, Rodrigo apenas pesaba 8.3 kilogramos y medía 0.69 metros, ni tampoco con donador vivo, sólo cadavérico.

Por eso, en julio comenzó el procedimiento para que el pequeño fuera recibido en el Centro Médico Nacional Siglo XXI. Hasta septiembre se ordenó ya iniciar expediente en dicho hospital, según un oficio firmado por el director de prestaciones médicas, Víctor Hugo Borja Aburto, dirigido al director de Pediatría, Hermilio de la Cruz Yáñez.

Ahí, nuevamente se sometió al protocolo para el trasplante, lo mismo que su madre Kirenia Pavón, de 32 años, quien donaría 25% de su hígado. Por fin, en marzo de este año les dijeron que en la cita del mes siguiente le darían fecha para la operación. Rodrigo estaba en la cuarta posición en la lista para quirófano.

Ahí estuvieron el 6 de abril para recibir la fecha, “íbamos muy emocionados, porque ya habíamos terminado todos los estudios”, cuenta Rodrigo, pero lo que recibieron fue una mala noticia. Debido a la propagación de COVID-19 en el país quedaban suspendidas las operaciones como ésta.

“Ya que llegamos a lo último, y se suspende todo. El doctor nos dijo que no podía hacer nada por lo del coronavirus se suspenden las cirugías. ‘Hay que pedirle a Dios que su hijo aguante hasta que termine esto, no sabemos cuándo’”, le dijo su médico.

Lee: Salud reporta 36 nuevas muertes por COVID-19; son en total 686 fallecimientos y más de 8 mil casos confirmados

Rodrigo tiene esperanza que su hijo pueda librar otra batalla, después de estos 15 meses de lucha. “Ahora hay que esperar y encomendarnos a Dios para que mi hijo aguante, que su cuerpo pueda resistir el mes o dos meses que vaya a durar la suspensión de las cirugías”.

Animal Político consultó al IMSS respecto a los casos de trasplante, y la autoridad confirmó la cancelación como parte de las medidas recomendadas por el Centro Nacional de Trasplantes (CENATRA), órgano rector dependiente de la Secretaria de Salud y de organismos internacionales, que incluye “suspender temporalmente los procesos de donación, las cirugías de extracción y el trasplante de órganos y tejidos”.

Esto para proteger a los pacientes de un posible contagio “debido al alto riesgo que tendrían los pacientes de padecer la enfermedad por el coronavirus, al tener comprometido su sistema inmunológico de defensa, secundario al tratamiento farmacológico anti rechazo que se les administra”.

Aunque el IMSS aseguró que “no deja de atenderse la urgencia médica nacional para trasplante, administrada y supervisada por el CENATRA, tal es el caso de la falla hepática fulminante, daño cardiaco irreversible o lesión corneal severa, entre otras”.

Y en los casos de cirugías programadas, como el de Rodrigo, “tienen seguimiento por médicos especialistas para el control de la enfermedad de base, garantizando que el trasplante se realice en las mejores condiciones posibles para lograr el éxito y se disminuyan los riesgos de complicaciones”.

La próxima del cita del pequeño será el 4 de mayo, pero sus padres temen que la salud frágil del pequeño no pueda resistir hasta que la contingencia pase, aunque ni siquiera se sepa con exactitud cuándo será. Sobre todo porque a consecuencia del daño hepático también padece hipertensión portal, por lo que se le forman várices que al reventar lo ponen en peligro.

En estos 15 meses de vida, el pequeño ha enfrentado cada batalle en los hospitales y sus padres llevan bien la cuenta porque entre las 12 hospitalizaciones, 8 endoscopias para revisión de várices y dos sangrados por tubo digestivo y dos más en las endoscopías, ha sido situaciones “tan horribles, que aún no podemos quitar las imágenes de nuestros recuerdos”. 

Por eso, los padres del pequeño sólo esperan que la contingencia pase rápido, y sobre todo “que mucha gente tome conciencia de que al no seguir las recomendaciones afectan a muchos niños y que quizás se pierdan más vidas debido a enfermedades crónicas que por el mismo Covid-19”.

“Ahora nos queda esperar”

Reyna Cote, de 24 años, estaba estudiando contabilidad, pero desde que diagnosticaron a su bebé Ariadne de atresia de vías biliares en noviembre de 2018, dejó la universidad. Con casi cuatro meses de edad operaron a la pequeña en el Centro Médico La Raza con la intervención Kasai, pero no funcionó, por eso la siguiente opción era el trasplante.

Aunque ya tenía 7 meses de tratamiento en ese hospital debido sobre todo a la intervención y a la atención de infecciones, pasaron tres meses más para que fuera remitida al Centro Médico Siglo XXI porque sólo ahí podían hacer el trasplante para bebés con un donante vivo.

En este caso el donador sería su padre, David Avendaño de 21 años, quien trabaja como intendente en una cadena de mueblerías. Apenas en febrero de este año concluyeron todos los estudios a los que debía someterse para confirmar compatibilidad. Y en marzo obtuvieron los últimos resultados de la pequeña.

El 10 de marzo le informaron que la fecha del trasplante sería el 24 de marzo, pero antes de esa fecha le avisaron que sería suspendida debido al coronavirus. Todas intervenciones estaban canceladas para no poner en riesgo a los pacientes por la probabilidad de contagio.

Le indicaron que regresaran el mes siguiente, pasada la primer fecha de cuarentena prevista para el 19 de abril, para que les indicaran una posible reprogramación de fecha, pero ahora, debido a que la autoridad sanitaria recorrió el plazo para mayo, Reyna sabe que probablemente el trasplante sea otra vez pospuesto.

“Ahora queda esperar a ver cuánto es lo más que aguantan. Los niños con atresia corren más riesgo porque en cualquier momento se pueden poner mal. Ellos están en un hilo”, dice Reyna.

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"Se te queda la mente en blanco": el testimonio de un paciente que padece niebla mental tras tener COVID largo

José Vega Santana, un artista puertorriqueño, dice que sufrió los efectos a largo plazo del virus, que para los expertos aún no están claros pero están bajo investigación.
20 de febrero, 2022
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Comenzó la música, era un tema que interpretaba desde hace años, pero ese día no recordaba la letra. Se quedó con la mente en blanco frente a cientos de niños que habían llegado para ver su show.

José Vega Santana, un artista infantil puertorriqueño con más de 40 años de carrera en radio y televisión, pidió a sus asistentes en medio del espectáculo que repitieran la melodía. Pero las palabras simplemente no salieron de su boca. Lo tuvieron que doblar.

La escena ocurrió en una escuela en Puerto Rico a finales de febrero de 2021, después de que el también llamado payaso Remi diera negativo en un test de COVID-19.

No me acordaba de nada, no sabía ni qué iba a decir. Fue un momento angustioso. Mis empleados me miraron, se preguntaban si no escuchaba bien la canción. Fui a donde ellos y les dije que no la recordaba”, le contó a BBC Mundo.

Como tantos otros pacientes, el interprete de 65 años afirma que sufrió los efectos de larga duración del virus, en concreto la llamada “niebla mental”.

El término, de acuerdo con un blog de la Escuela de Medicina de Harvard, es el usado para describir un estado que algunos que contrajeron COVID-19 describen como de pensamientos “confusos, lentos y no precisos”.

Aquel día, como hacía siempre que olvidaba algo en sus presentaciones, intentó improvisar.

“Pero aquí no puedes, porque se te queda la mente en blanco. No sabes lo que está pasando. Sabes que quieres cantar, pero no qué canción”.

José Vega Santana interpretando al payaso Remi en una escuela de Puerto Rico.

Jose Vega Santana
José Vega Santana interpretando al payaso Remi en una escuela de Puerto Rico.

Remi, quien además de payaso es escritor y artista plástico, se contagió a finales de enero de 2021.

Aún la vacuna contra el patógeno no estaba disponible para todos, pero como a muchos, le tocó continuar trabajando en el canal donde tiene un programa fijo y en una emisora radial.

Luego de dar positivo tuvo que visitar varias veces el hospital por problemas respiratorios y ser asmático.

Recibió la terapia de anticuerpos monoclonales, algo que le ayudó en la oxigenación, y tras varios días entre altas y bajas una prueba dio negativo al coronavirus.

Pero más adelante, en su día a día, notó que algo le pasaba.

El diagnóstico

Se sentía confundido, olvidaba nombres de familiares, colgaba la llamada y no recordaba quién estuvo al otro lado del teléfono. Hubo momentos en los que terminó de ducharse pero nunca usó jabón.

En ocasiones le cambió el nombre a objetos cotidianos, como a una taza. “Yo le decía a mi hijo: pásame el lápiz. Pero él me decía, ¿qué lápiz?. Y yo: ‘Ese, para tomarme el café.

En el estudio de televisión, olvidaba las instrucciones del director. Cuando le pedían mirar hacia una cámara tampoco entendía: “Me quedaba pensando en lo que me decía”.

“A nivel íntimo, hubo unos días fuertes. Te levantas, estás en tu cama, pero no sabes que estás en tu cama. Pasan, quizás, unos 10 a 15 minutos hasta que te das cuenta de que estás en tu casa”, relató.

Pero el incidente que más lo alarmó no fue que olvidara la canción en medio del show ni fueron los tropiezos cotidianos, sino el momento en que se perdió en un centro comercial.

Imagen del payaso Remi en su programa de televisión en Puerto Rico.

José Vega Santana
El payaso Remi en su programa de televisión en Puerto Rico.

“Estacioné el carro. Se me cayeron las llaves, las recogí y me pregunté dónde iba. Estaba perdido como si estuviera en otro país“, contó.

En ese momento, pidió ayuda a un policía para encontrar su carro y salir del lugar.

Cuando el agente le asistió, resultó que su auto estaba justo enfrente de él. De camino a su hogar, tuvo que usar un GPS.

Fue entonces cuando decidió visitar a un neurólogo.

El experto le realizó múltiples exámenes médicos, pruebas de concentración, tomó imágenes de su cabeza, buscó algún sangrado en el cerebro, hizo estudios sobre alzhéimer, demencia, pero todo estaba en orden.

“Niebla mental” fue el diagnóstico que recibió en marzo del pasado año.

COVID prolongado

La niebla mental es uno de los síntomas de COVID prolongado que experimentan algunos pacientes.

De acuerdo con la Clínica Mayo, el también llamado síndrome poscovid se diagnostica cuando las personas sufren de estos síntomas por más de cuatro semanas luego de haberse diagnosticado el virus.

En el caso de Remi, la “niebla mental” le duró unos cuatro meses, de febrero a junio.

""Mis empleados me miraron, se preguntaban si no escuchaba bien la canción. Fui a donde ellos y les dije que no la recordaba". ", Source: José Vega Santana, artista infantil puertorriqueño, Source description: , Image:

Según el portal del reconocido centro de salud, las personas mayores son las más propensas a sufrir COVID prolongado. No obstante, puede afectar a jóvenes y a personas que no tenían ninguna afección previa.

Además de la confusión y problemas de memoria, algunos pacientes tienen dificultad para dormir. Hay quien presenta fatiga, falta de aire, pérdida de olfato y gusto, dolores musculares, depresión, ansiedad, entre otras afecciones.

Todavía no se sabe mucho acerca de cómo COVID-19 afectará a las personas a lo largo del tiempo, pero la investigación está en curso“, establece la Clínica Mayo.

La recuperación

La respuesta del neurólogo fue clara: no hay un tratamiento específico para lo que estaba sucediendo a Remi. Su recomendación fue descansar y reducir la intensidad de trabajo.

El artista boricua optó entonces por tomar días libres y comenzar a pintar.

Pasó semanas encerrado en su casa entre sus cuadros y ejercicios de concentración con los que un amigo le ayudó.

“Empecé a sentirme seguro, porque pierdes la confianza en ti. Estás consciente, porque a diferencia de mi madre, que tiene demencia y no se acuerda que te repite las cosas, yo estaba consciente de que había hablado con alguien, pero no me acordaba ni de qué hablé ni con quién“, afirmó.

José Vega Santana, artista infantil de Puerto Rico que afirmó sufrir los efectos del covid de larga duración.

José Vega Santana
José Vega Santana, artista infantil de Puerto Rico que afirmó sufrir los efectos del covid de larga duración.

Además del arte, decidió reducir su carga laboral. Antes podía grabar 10 programas en un día, ahora hace la mitad.

Toma su hora de almuerzo completa, estableció cambios en el cuidado de su salud y fortaleció sus relaciones familiares.

En la actualidad, este payaso, que por años lleva sus shows a los niños puertorriqueños, retomó sus giras en vivo y está inmerso en nuevos proyectos, como la digitalización de su música.

“Me siento bien. Hago ejercicios de memoria para ver cómo están las cosas. Por ejemplo, me gusta ir al colmado, leo la lista una vez y no la reviso más. Hace unos días todo lo que había en la lista lo puse en el carrito. La memoria está chévere”, dijo.


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https://www.youtube.com/watch?v=ae6XHLUCGmM&t=1s

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