Enfermeras con hijos con autismo piden facilidades para atenderlos
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Cuartoscuro / Archivo

Enfermeras con hijos con autismo piden facilidades para atenderlos ante riesgo y doble trabajo de cuidados

El acuerdo de medidas preventivas que expidió el gobierno federal el pasado 24 de marzo no señaló nada respecto a quienes son cuidadoras de personas con alguna condición o discapacidad.
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12 de abril, 2020
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Mayra Chávez es enfermera. Dedica su vida laboral a cuidar a otros. Pero también su vida personal: tiene un hijo con trastorno del espectro autista. La emergencia sanitaria por la pandemia de COVID-19 la ha puesto en la difícil situación de pedir que no la hagan ir a trabajar para no exponer su salud y poder dedicarse a atender a su hijo, que por su condición, sufre más que el resto de niños el confinamiento.

Trabaja en dos hospitales, el Instituto Nacional de Pediatría y el Toxicológico de Xochimilco, en ambos en el turno de la noche, para poder dedicar el día a su hijo Ángel, de 11 años, y a la asociación que fundó para dar terapia a personas con autismo, “Abriendo tus Alas”. Cuando empezó la contingencia, todo se complicó, porque el niño dejó de tener a su terapeuta, a la que está habituado, y lo lleva a la escuela en las tardes.

En Pediatría, el sindicato envió una circular informando que se daría flexibilidad para faltar a quienes tuvieran condiciones de riesgo en caso de contagio de COVID-19, hijos menores de 12 años o con discapacidad, por lo que Mayra pudo tramitar ese permiso y no acude desde el 19 de marzo.

Pero en el Toxicológico, donde no hay ni jabón ni cubrebocas suficientes, se queja, le dijeron que la condición de su hijo no era motivo suficiente para autorizarle ausentarse.

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Lo peor vino cuando empezó a toser y sentirse mal. La angustia de quizá haberse contagiado del nuevo coronavirus y poner en riesgo a su hijo la invadió. Y aunque llegó a trabajar enferma el lunes 30 de marzo, ni así la autorizaron a ausentarse.

Fue a la clínica del ISSSTE que le corresponde en Xochimilco, a donde tuvo que llegar a las 4 de la mañana a sacar ficha, aunque la atendieron hasta el mediodía, y le dijeron que tenía un cuadro que podía corresponder a influenza o a COVID-19, pero que ahí no tenían las tiras reactivas para hacerle la prueba. La remitieron al hospital Darío Fernández. Ahí tampoco le hicieron la prueba y la regresaron a su clínica a tramitar incapacidad.

Hasta el viernes 3 de abril pudo dejar de ir a trabajar, pero no sabe cuál de las dos enfermedades tiene. Por si las dudas, se ha aislado lo más posible. Sin embargo, vive sola con su hijo, separada del papá, por lo que está haciendo lo que puede para cuidarlo sin exponerlo, para tratar de explicarle que no puede llegar a abrazarla o tomarla de la mano como de costumbre.

¿Cómo sufren el confinamiento las personas con autismo?

Soportar el confinamiento por la contingencia es mucho más difícil para personas que viven con autismo. Tienen estructuras mentales más rígidas, por lo que romper la rutina les afecta considerablemente y los pone muy ansiosos.

Los primeros días de la emergencia, Mayra sacaba a caminar a Ángel en las tardes. Pero desde que ella se enfermó, no lo hace.

“Desafortunadamente, con el encierro, empieza a tener algunas formas diferentes de interactuar con sí mismo, empieza a autoagredirse, se empieza a morder o empieza a masticar la camisa y prácticamente la rompe. Está muy ansioso, no duerme. Porque tiene que estar encerrado pero él no lo entiende.

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”El que tenga que lavarse las manos, entender que no se acerque, son cosas que son difíciles de entender para él. Para nuestros niños es muy difícil, no comprenden el límite de qué deben de hacer, por qué deben de estar trabajando aquí. Se los he estado explicando con dibujos, pero no…”, detalla.

Ángel empezó a hablar casi a los 9 años, y apenas dice unas 100 palabras. Para trabajar con niños con autismo se utilizan pictogramas, porque así como todos aprendemos con imágenes, ellos retienen las ideas visuales mejor. Este trastorno provoca que quienes lo tienen, no interpreten ni entiendan la realidad exterior como el resto de las personas.

Otra enfermera con un hijo con autismo moderado, a quien por confidencialidad llamaremos Ana, explica que a  estos niños hay que enseñarles las cosas cientos de veces más que a otros, para que aprendan a hacerlas. Y si algo les molesta pueden gritar y tomar actitudes que la gente no entiende y a veces les reclama a las familias como si no supieran educar a sus hijos.

Ella lo lleva a terapias a la asociación de Mayra, pero ahora la atención está interrumpida, por lo que con las actividades que tiene, no todos los días ayudarlo a sus rutinas básicas de vestirse, lavarse los dientes, ir al baño, comer.

“Tiene 9 años, pero ahorita está desesperado aquí encerrado, hace cosas por llamar mi atención y hay veces que sí me da miedo descuidarme por un momento y que él haga algo que pueda lastimarlo”, cuenta.  “Vivimos en un departamento y él anda corriendo de cuarto en cuarto, mientras yo tengo que estar haciendo la comida, y otras cosas. Se desespera mucho.”

Tareas de cuidado no fueron consideradas en acuerdo de emergencia

Ahora, lo que preocupa a Mayra y a Ana, es que sus permisos fueron otorgados hasta el 20 de abril, fecha que originalmente se había puesto de plazo para las medidas de distanciamiento social, aunque después la Secretaría de Salud las amplió hasta fin de mes. Tampoco han recibido ninguna notificación de que se vaya a extender su licencia por el anuncio de que justo en dos semanas México entrará a la fase 3 de epidemia, con miles de contagios.

A Ana eso la desconcierta particularmente, porque ella es jefa de piso en un hospital del IMSS que ya fue designado para recibir a pacientes de COVID-19.  Viuda y con otro hijo adolescente, no sabe qué va a hacer. Tampoco puede pagar a alguien particular que se encargue de su pequeño.

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Ninguna de las dos enfermeras entrevistadas tiene la pensión para personas con discapacidad que otorga el gobierno federal, ni apoyos del sector salud. El permiso para ella también salió gracias a una indicación del sindicato, más que del propio hospital.

El acuerdo de medidas preventivas que expidió el gobierno federal el pasado 24 de marzo especificó que se evite la asistencia a centros de trabajo y espacios públicos de adultos mayores y grupos en riesgo como mujeres embarazadas, personas con enfermedades crónicas o personas con discapacidad, pero no señaló nada respecto a quienes son cuidadoras de esas personas. Animal Político preguntó a Salud si habría alguna consideración, pero no hubo respuesta.

Esto a pesar de las recomendaciones internacionales que han pedido a los gobiernos tomar medidas que consideren la importancia social de los trabajos de cuidado, y la perspectiva de género, ya que quienes los realizan suelen ser mujeres.

En México, según ha subrayado el Instituto Nacional de las Mujeres (Inmujeres) con motivo de la contingencia, el 79% de personal de enfermería, son mujeres, y de quienes se dedican a labores de cuidado con paga, sube hasta 96%.

Se calcula que hay al menos 7 millones de personas con discapacidad en el país. Según cifras del Inmujeres, el porcentaje de mujeres realizando cuidados especiales a integrantes del hogar por enfermedad crónica, temporal o discapacidad, es del 9.8%, lo que equivale a más de 6 millones. Y en promedio, las mujeres dedican 26.6 horas semanales a cuidar a alguien con una enfermedad o discapacidad. El tiempo que las mujeres dedican a cuidados es el triple que el que usan los hombres.

El Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef) recomendó el pasado 3 de abril al gobierno mexicano que no solo adelante un bimestre el pago de 2 mil 620 pesos del programa Pensión para Personas con Discapacidad Permanente, sino que pague un bimestre adicional distribuido durante el resto del año, para ayudar a las familias más vulnerables.

La Comisión Económica para América Latina y el Caribe (Cepal) pidió el 2 de abril que los Estados no dispongan, para afrontar la crisis, de este tiempo que las mujeres dedican gratuitamente a cuidar familiares, y que consideren la necesidad de crear sistemas estructurales de cuidados.

“A su vez, las mujeres que trabajan en este sector (salud) no dejan por ello de tener a su cargo en el hogar personas dependientes o que necesitan cuidados. Deben seguir asistiendo a sus trabajos con esta responsabilidad, lo que las somete a sobrecargas de trabajo y un mayor nivel de estrés durante esos períodos. Cabe mencionar que esta situación se da en un contexto regional en que persiste la discriminación salarial, pues los ingresos laborales de las mujeres que trabajan en el ámbito de la salud son un 25% inferiores a los de los hombres del mismo sector”, subrayó.

Mayra espera que se considere su situación y no las obliguen a ir a trabajar, porque eso las pone en una situación de mayor vulnerabilidad en medio de la contingencia.

“No es tanto por uno, sino porque se violentan los derechos de una persona con discapacidad. Porque no va a haber quien lo atienda o quién le dedique la atención que requiere”, afirma.

La asociación que dirige Mayra y a donde va el hijo de Ana se llama Centro de Desarrollo en Autismo Abriendo tus Alas A.C., ubicado en el barrio Xaltocan de Xochimilco. Se puede contactar al 55 2155 9690 y recibe donaciones en la cuenta CLABE 014180655064990077.

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Qué tan cerca están las grandes potencias de la creación de "supersoldados"

¿Está China tratando de hacer su propia versión del Capitán América? La inteligencia estadounidense así lo ha sugerido. Y China no es la única potencia interesada.
15 de febrero, 2021
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Con bolsillos profundos y el deseo de sacar ventaja, los ejércitos del mundo a menudo han impulsado la innovación tecnológica, desde lo más moderno hasta lo más sencillo.

Un ejemplo es la cinta adhesiva, el resultado de una sugerencia de un trabajador de una fábrica de artillería de Illinois que tuvo hijos que sirvieron en la marina durante la Segunda Guerra Mundial.

Preocupado por los soldados bajo fuego que tenían que manipular la endeble cinta de papel que se usaba para sellar las cajas de municiones, a Vesta Stoudt se le ocurrió una solución: una cinta de tela impermeable.

No pudo ganarse el apoyo de sus supervisores, pero tuvo más éxito cuando le escribió al presidente Franklin D. Roosevelt, quien instruyó a los productores de guerra para que hicieran realidad su idea.

Y si la necesidad militar puede darnos una mejor cinta adhesiva, ¿qué más es capaz de hacer?

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BBC

Al anunciar una nueva iniciativa en 2014, el entonces presidente Barack Obama les dijo a los periodistas: “Básicamente, estoy aquí para anunciar que estamos construyendo a Iron Man“.

Hubo risas, pero hablaba en serio: el ejército estadounidense ya había comenzado a trabajar en el desarrollo de un traje protector, conocido como Traje de Operador Ligero de Asalto Táctico (Talos).

Un video promocional similar a un videojuego mostraba a un usuario irrumpiendo en una celda enemiga mientras las balas rebotaban en la armadura.

Iron Man no llegó a ser: cinco años después, la iniciativa terminó. Pero los fabricantes esperan que los componentes individuales del traje tendrán otros usos.

El exoesqueleto Talos en un video promocional.

USSOCOM
El exoesqueleto Talos en un video promocional.

Los exoesqueletos son solo una de las tecnologías prometedoras que los ejércitos están explorando para mejorar sus soldados.

Esta ambición no es nada nueva: desde la antigüedad, las tropas se han estado reforzando gracias a avances en armamento, equipo y entrenamiento.

Pero hoy estamos hablando de mucho más que simplemente darle a un soldado una mejor arma. Podría significar alterar al mismo soldado.

En 2017, el presidente de Rusia, Vladimir Putin, advirtió que la humanidad pronto podría crear algo “peor que una bomba nuclear”.

“Uno puede imaginar que un hombre puede crear un hombre con algunas características dadas, no solo en teoría sino también en la práctica. Puede ser un genio matemático, un músico brillante o un soldado, un hombre que pueda luchar sin miedo, compasión, arrepentimiento o dolor“, dijo Putin.

Y el año pasado, el entonces director de Inteligencia Nacional (DNI) de Estados Unidos, John Ratcliffe, fue más allá con una acusación contundente contra China.

“China ya ha realizado pruebas en humanos con miembros del Ejército Popular de Liberación con la esperanza de desarrollar soldados con capacidades mejoradas biológicamente. No hay límites éticos para la búsqueda del poder de Beijing”, escribió en The Wall Street Journal.

China calificó al artículo como “una sarta de mentiras”.

Pero cuando se preguntó si la nueva titular del DNI, Avril Haines, compartía la evaluación de su predecesor, su oficina dijo que tenía comentarios, pero señaló declaraciones en las que advertía sobre la amenaza que representa China.

Y si bien el gobierno del presidente Joe Biden ha descartado gran parte de la agenda de Donald Trump, es probable que las tensiones con China sigan siendo una característica de la política exterior de Estados Unidos.

Ambición vs realidad

Tener un supersoldado en sus filas es una perspectiva tentadora para los militares: imagina un soldado que pueda soportar el dolor, el frío extremo o la falta de sueño.

Pero como muestran los intentos estadounidenses por construir a “Iron Man”, los límites de la tecnología pueden arrastrar la ambición por tierra.

Un documento de 2019 de dos académicos estadounidenses, sin embargo, afirma que el ejército de China ha estado “explorando activamente” técnicas como la edición de genes, los exoesqueletos y la colaboración entre humanos y máquinas.

El informe se basó principalmente en comentarios de estrategas militares chinos.

Y una de las autoras, Elsa Kania, se mostró escéptica con los comentarios de Ratcliffe.

“Es importante comprender lo que el ejército chino está discutiendo y aspirando a actualizar, pero también reconocer la distancia entre esas ambiciones y la realidad de dónde está la tecnología en este momento”, dijo Kania, investigadora principal del Centro para una Nueva Seguridad Americana.

“Si bien los ejércitos de todo el mundo pueden tener mucho interés en la posibilidad de supersoldados… al final del día, lo que es factible dentro de la ciencia impone una restricción a cualquier actor que esté tratando de empujar las fronteras”, agregó.

Por ejemplo, Ratcliffe mencionaba pruebas en adultos. Pero si bien algunas de sus características podrían alterarse mediante la edición de genes, cambiar el ADN de embriones ofrecería una de las rutas más plausibles hacia un “supersoldado”.

Y para la Dra. Helen O’Neill, genetista molecular del University College London, la pregunta es si los científicos estarían dispuestos a usar esa tecnología, en lugar de si la misma existe.

“Esas tecnologías -de edición del genoma y su combinación con reproducción asistida- se están convirtiendo en prácticas de rutina en transgénicos y agricultura. Es solo la combinación de los dos para su uso en humanos lo que se considera poco ético en este momento”, dijo.

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BBC

En 2018, el científico chino He Jiankui hizo un anuncio sorprendente: había alterado con éxito el ADN de los embriones de unas gemelas para evitar que contrajeran el VIH.

El anunció provocó indignación, pues este trabajo de edición genética está prohibido en la mayoría de los países, incluida China. Normalmente se restringe a los embriones de fecundación in vitro desechados, siempre que se destruyan inmediatamente después y no se utilicen para producir un bebé.

Y aunque el científico defendió su trabajo, este lo llevó a la cárcel por desafiar las prohibiciones del gobierno.

Muchos de los entrevistados para este artículo aludieron al caso He Jiankui como un momento clave en la bioética.

Pero científicos también han informado que, además de protegerlas del VIH, el tratamiento aplicado a las gemelas también trajo mejoras cognitivas para ellas.

He Jiankui utilizó la tecnología crispr, una forma de realizar cambios específicos y precisos en el ADN contenido en las células vivas. Algunos rasgos se pueden eliminar y otros se pueden agregar.

Es una tecnología muy prometedora, ya que potencialmente podría servir para tratar o incluso curar enfermedades hereditarias. ¿Qué podría hacer entonces por los militares?

Christophe Galichet, científico investigador principal del Instituto Francis Crick de Londres, describe crispr como una “revolución”.

Pero tiene límites, dice, comparándola con la función de buscar y reemplazar texto en un documento: puede intercambiar fácilmente frases precisas, pero lo que funciona en un punto del texto puede no tener sentido en otro.

“Es incorrecto pensar que un gen tendrá un único efecto”, explica. “Si tomas un gen, podrías tener un individuo con músculos más grandes o que pueda respirar a gran altura. Pero tal vez más adelante el individuo desarrollará cáncer”.

También es difícil aislar algunos rasgos. Por ejemplo, muchos genes están involucrados en la altura. Y cualquier rasgo que se cambie se transmitirá de generación en generación.

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BBC

Algunos analistas ven los esfuerzos de China como una respuesta directa a Estados Unidos.

Un reportaje de 2017 de The Guardian dijo que una agencia militar estadounidense estaba invirtiendo decenas de millones en tecnología de extinción genética que podría acabar con las especies invasoras, algo que los expertos de la ONU advirtieron que podría tener aplicaciones militares.

Y China y EE.UU. no son los únicos países que buscan una ventaja: las fuerzas armadas de Francia han recibido aprobación para desarrollar “soldados mejorados” y ya hay un informe que establece los límites éticos de la investigación.

“Debemos enfrentar los hechos. No todos comparten nuestros escrúpulos y debemos estar preparados para lo que nos depare el futuro”, dijo del mismo la ministra de Defensa francesa, Florence Parly.

Royal Marines en entrenamiento en condiciones extremas

PA Media
La genética ofrece la posibilidad de ayudar a los soldados a lidiar mejor con los entornos extremos.

Incluso si los científicos pudieran mejorar de manera segura los atributos de un individuo, la aplicación en el campo militar también plantea sus propios problemas.

Por ejemplo, ¿un soldado individual podría consentir libremente en un tratamiento potencialmente riesgoso dentro de la estructura de mando del ejército? Se informa que tanto China como Rusia han probado las vacunas para la covid en sus tropas.

“El ejército no existe para proteger los intereses del soldado, existe para obtener una ventaja estratégica o ganar una guerra”, die el profesor Julian Savulescu, experto en ética de la Universidad de Oxford.

“Hay límites a los riesgos que se pueden imponer a los soldados, pero son más altos que los impuestos a la sociedad normal”, agrega.

El profesor Savulescu dice que, para cualquier persona, es importante sopesar los riesgos de una mejora con los beneficios.

“Pero, por supuesto -agregó- la ecuación es diferente en el ejército; los seres individuales asumirán los riesgos, pero a menudo no se beneficiarán”, advierte.

De hecho, los soldados son a menudo puestos en situaciones de vida o muerte, y podría pensarse que la mejora debería ser bienvenida si aseguraba su supervivencia.

Pero para el profesor Patrick Lin, filósofo de la Universidad Politécnica Estatal de California, la cosa no es tan simple.

“Las mejoras militares significan experimentar y poner en riesgo a sus propios ciudadanos, por lo que no está claro qué tan mejor protegidos podrían estar los soldados mejorados. Todo lo contrario, podrían ser enviados a misiones más peligrosas o correr más riesgos que los no mejorados”, explica.

Short presentational grey line

BBC

Es posible que el Capitán América aún no esté a la vuelta de la esquina, pero siempre existe la posibilidad de un desarrollo sorpresa.

“Es difícil ejercer algún control ético o democrático sobre cómo evolucionan las cosas en el ejército porque, por naturaleza, utilizan el secreto y la privacidad para proteger el interés nacional”, advierte el profesor Savulescu.

“Entonces, es una cuestión ética difícil. Ya es bastante difícil en estos días en ciencia o medicina, donde las cosas están razonablemente abiertas”, agrega.

Y en cuanto a lo que podría, o debería, hacerse para regular el campo, el profesor Lin cree que “un desafío clave es que casi todo esto es investigación de doble uso“.

“Por ejemplo, la investigación de exoesqueletos tuvo como primer objetivo ayudar o curar a personas con afecciones médicas , como para ayudar a los pacientes paralizados a caminar de nuevo”, recuerda.

“Pero este uso terapéutico puede adaptarse ara fines militares fácilmente, y no es obvio cómo evitar que eso suceda, lo que significa que no es obvio cómo regularlo sin tal vez también frustrar la investigación terapéutica“, agrega.

Este exoesqueleto controlado por la mente permitió que un hombre paralítico volviera a caminar.

Fonds de dotation Clinatec
Este exoesqueleto controlado por la mente permitió que un hombre paralítico volviera a caminar.

Por su parte, el Dr. O’Neill advierte que China ya ha avanzado en la investigación genética y otros países se han puesto en desventaja.

“Creo que hemos perdido el tiempo en argumentos éticos, en lugar de centrarnos en la realidad del aquí y el ahora”, dice.

“Se gasta demasiada energía en la especulación y la distopía, y se debe dedicar mucha más energía en riesgos reales y en aplicar la tecnología para entenderla mejor, porque se hará en otra parte y ya se hace en otra parte. Y es solo con más investigación que entenderemos dónde es que las cosas pueden salir mal”, concluye.


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