La pandemia provoca que niños con epilepsia se queden sin medicamento en México 
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La pandemia provoca que niños con epilepsia se queden sin medicamento en México 

El laboratorio que produce el medicamento en México utiliza insumos de importación que no han podido entrar al país por la emergencia sanitaria.
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21 de abril, 2020
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El hijo de Lizeth y Renato, la hija de Lucero, la de Iliana y muchos niños más sufren ataques epilépticos que solo una medicina les ha podido controlar, la Etosuximida. En México no la tienen los servicios de salud pública y únicamente la produce un laboratorio pequeño, llamado Valdecasas. Pero en marzo se toparon con que les dijo que no tenía porque para fabricarla utiliza insumos de importación que no han podido entrar al país por la emergencia sanitaria de la pandemia de COVID-19.

Así que las familias han tenido que buscar otras opciones que económicamente van a hacer un hueco en su economía y no son seguras a futuro: Lucero Estrada pagó 8 mil pesos para comprarla en una farmacia de Estados Unidos, con ayuda de una conocida que se la mandó por paquetería, y Renato Corona y Lizeth Sánchez juntaron donativos, gracias a que la empresa Donas Americanas, de la que es distribuidor, les dio 5 pesos por cada dona de 14 que vendiera, hasta juntar 15 mil para poder pagarle a un distribuidor de Monterrey que tiene permisos para importarla también de ese país.

Pero estas reservas les van a durar tan solo uno y dos meses, respectivamente, cuando les costaron lo equivalente al tratamiento de medio año, ya que cada frasco de Fluozoid, que es el nombre comercial en México de la Etosuximida, vale 280 pesos y en total gastaban entre mil y dos mil pesos al mes.

En México, alrededor del 1.5% de niños y niñas tiene epilepsia, según un documento del Hospital Infantil Federico Gómez. Uno de las formas más comunes de crisis epilépticas son las ausencias, es decir, que en lugar de convulsiones, el niño se paraliza por unos segundos, que generalmente no pasan de 20. El propio hospital señala que se debe tratar con un medicamento llamado Valproato, o, en caso de intolerancia, con la Etosuximida, pero que no está disponible en México.

La hija de Iliana Estrada, como los del resto de padres y madres consultados, resultó intolerante. Fue diagnosticada a los 4 años y empezaron a tratarla en el Hospital Pediátrico Legaria, de la Secretaría de Salud de la Ciudad de México. Pero después de 2 años, nunca la estabilizaron; de hecho una vez se intoxicó y tuvieron que hospitalizarla. Entonces le recomendaron a un médico privado que fue el que la empezó a recetarle Fluzoid. Hoy tiene 9 años y ya está controlada.

“De verdad que es una maravilla. Uno como papá, antes con los otros medicamentos es seguirlos casi casi al baño, de no poder realizar su vida normal porque tienes que estar pendientes de ellos, de que no se vayan a caer o algo. Entonces ese es el detalle. Y que deje de estar controlada es regresarnos al principio”, cuenta en entrevista con Animal Político.

Ese es el otro problema que más les preocupa: si los niños y niñas dejan de tomar el medicamento de golpe, se pierde por completo todo lo que habían avanzado en control neurológico después de años de tratamiento.

El hijo de Lizeth, de 8 años y diagnosticado a los 4, toma la dosis máxima y corre este riesgo.

“Si él por algo deja de tomarla, le pueden venir las crisis muy fuertes y esto llegar hasta a lesionar su cerebro”, explica.

“Por el tipo de epilepsia que él tiene, cuando le viene la crisis, él se cae; no se desmaya, pero está ido, se ausenta completamente y pierde la fuerza de todo su cuerpo. No todos los que padecen ausencias les pasa lo mismo, hay quienes se quedan como en pausa y nada más. Pero mi hijo tiene un tipo de crisis muy diferente. De hecho, él en su vida diaria no puede quedarse solo. Va a la escuela normal, pero igual no lo dejan hacer muchas actividades, no puede hacer educación física o actividades que le impliquen correr o ciertos esfuerzos, porque cada que él empieza a hacer algún ejercicio o algo que le altere su sistema nervioso, le puede desatar una convulsión”.

Sin respuestas de laboratorio privado ni sector público

Al iniciar marzo, cuando en México ya estaban los primeros casos de COVID-19 y el mundo empezó a tomar medidas como cierre de fronteras y cancelación de vuelos, los padres y madres de niños se enteraron de que el Fluozoid estaba agotado en México. Han llamado constantemente al laboratorio y mandado correos, desesperados por la urgencia de mantener el tratamiento de sus hijos.

“Buenas noches, señora, me da pena que esté pasando por esta situación, por lo pronto no hemos podido resurtir a los distribuidores por falta de la fórmula, y se nos ha dificultado con esta contingencia. Pero esperemos pronto salir del problema”, fue la respuesta que dio el Laboratorio Valdecasas a una de ellas, y le sugirió estar pendiente de su página de Facebook para enterarse cuando ya tuvieran nuevamente la medicina.

Animal Político contactó al laboratorio para saber cuál es la situación, pero se negó a dar entrevistas.

Renato Corona ha buscado todas las opciones posibles y hasta logró hacer contacto con el embajador de Canadá, Graeme C. Clark, ya que en ese país también se produce la Etosuximida y mucho más barata que en Estados Unidos. Clark le contestó vía Twitter que una vía era que el IMSS se acercara a los proveedores a través de la embajada en Ottawa, y el embajador mexicano pidió que llamara a los teléfonos de emergencia. Pero hasta ahora, una semana después, ninguna autoridad de salud ha contestado.

Vania Castillo es otra madre con una hija de 12 años que sufre epilepsia desde los 2 y medio, con un caso casi único en México, porque es provocada por el Síndrome Landau Kleffner. También recurrió en un primer momento al sistema público de salud, pero la respuesta fue que ahí tienen ciertas medicinas para tratarla y si no le funcionan, no pueden hacer nada más.

También Lucero, que ella misma padece epilepsia y es atendida en el IMSS, tuvo que llevar a su hija a un privado porque el Valproato apenas le había hecho efecto y luego empezó a empeorar, y el hospital simplemente no tuvo otra opción que ofrecerle.

Ante la contingencia, ella le pidió a un familiar que vive en la frontera que cruzara a comprar la Etosuximida a Estados Unidos, pero por la pandemia, no lo dejaron entrar. Entonces consiguió a alguien con residencia estadounidense que sí pudo hacerlo, pero solo adquirir las dosis para un mes y volver a cruzar receta en mano, ya que al ser un medicamento controlado, no se vende libremente.

Han contactado a farmacias canadienses que sí les venderían cantidades más altas, como para varios pacientes y varios meses, a un precio mucho menor que en Estados Unidos, pero no les garantizan que México deje entrar el envío sin pasar por autorización de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris). Tampoco pueden ir a buscarla personalmente porque ni siquiera hay vuelos.

Por todo esto, las familias de quienes padecen epilepsia infantil hacen un llamado a que las medidas de emergencia sanitaria por COVID-19 no causen víctimas colaterales, como lo están siendo ellas en estos momentos, ante la paralización del proceso de producción de un medicamento indispensable para tratar las crisis de sus hijas e hijos.

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Qué son los humanimales y cómo Japón quiere ser el primer país en apoyar su desarrollo

El gobierno de Japón cambió recientemente las pautas para la investigación con células madre permitiendo a un equipo de científicos que avance en el desarrollo de órganos humanos dentro de animales gracias a las células madre.
11 de abril, 2020
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Hace tiempo que el humano experimenta con crear embriones de animales con células madre humanas. Son los llamados “humaniamales” o quimeras, como se conocían en la antigua Grecia a los híbridos entre animales y humanos. Pero esta es la primera vez que un gobierno lo apoya expresamente.

El gobierno japonés dio el pasado mes de marzo luz verde para que el científico Hiromitsu Nakauchi, que lidera grupos de investigación de la Universidad de Tokio (Japón) y Stanford (Estados Unidos) pueda desarrollar órganos humanos en animales a raíz de células madre humanas.

La idea no es pionera, pero esta es la primera vez que un gobierno apoya este tipo de experimentos, según la revista Nature.

Ya antes en Estados Unidos y en otros países se había intentado cultivar células humanas en embriones de ratón, rata y hasta de oveja para luego trasplantar esos embriones en animales sustitutos. En todos los casos, sin embargo, los experimentos se interrumpieron, ya fuera por trabas legales o por falta de éxito del ensayo.

Permiso del gobierno nipón

El mes de marzo, tras previa solicitud del equipo de Nakauchi, el ministerio de Educación y Ciencia japonés emitió nuevas pautas en torno a la investigación con células madre que permiten la creación de embriones humano-animales que pueden ser trasplantados en animales sustitutos y además llevarlos a término.

La decisión final, en todo caso, depende de un comité de expertos del ministerio de Ciencia y se dará a conocer este mes de agosto.

Célula madre siendo inyectada.

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Los embriones híbridos humano-animales se han creado en países como EE.UU., pero nunca han logrado llegar a término.

Pero Nakauchi asegura que el cambio ya le permite avanzar en sus investigaciones, cuyo objetivo final, asegura, es producir órganos humanos de los los que hay escasez, como el páncreas, y que una vez desarrollados puedan ser trasplantados de un animal a una persona.

Objeciones

Pero el proceso será lento y no falto de obstáculos: científicos y también éticos.

Los experimentos con células madre son, en muchas ocasiones, causa de polémica.

En este caso en concreto, de acuerdo con lo que apunta a la revista Nature, a algunos bioeticistas les preocupa que las células humanas puedan usarse para algo más que el desarrollo del órgano en particular y alcancen el cerebro en desarrollo del animal, afectando a sus capacidades cognitivas.

Nakuchi defiende que el experimento está diseñado para que “las células madre solo vayan al páncreas” y que además no intentará, de primeras, trasplantar ningún embrión híbrido, sino que primero cultivará embriones de ratones híbridos por un periodo de unos 14 días, cuando ya casi todos los órganos del animal estén formados.

cerdos en una granja.

Getty Images
Algunos científicos critican que el implante de células madre se pretenda realizar en especies evolutivas muy distintas al humano porque aseguran, atacarán las divisiones humanas.

Después hará lo mismo en ratas, sostiene, dejando que se desarrollen hasta 15 días y más tarde lo llevará a cabo con cerdos, donde para cultivar embriones híbridos necesitará de hasta 70 días.

Pero aún así, no a todo el mundo le convencen los planes del científico japonés.

El investigador Jun Wu, de la Universidad de Texas (Estados Unidos), asegura que es inútil llevar a término embriones híbridos humano-animales utilizando especies evolutivamente distantes como cerdos y ovejas porque “las células humanas serán eliminadas en la fase inicial del experimento”.

Esta semana justamente, el diario español El País publica el adelanto del trabajo de un grupo de científicos españoles que aseguran haber creado quimeras de humano y mono en China, pero todavía faltan por conocerse muchos de los detalles hasta que el resultado del experimento se publique próximamente en una revista científica internacional que no desvelaron.


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