La pandemia provoca que niños con epilepsia se queden sin medicamento en México 
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La pandemia provoca que niños con epilepsia se queden sin medicamento en México 

El laboratorio que produce el medicamento en México utiliza insumos de importación que no han podido entrar al país por la emergencia sanitaria.
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21 de abril, 2020
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El hijo de Lizeth y Renato, la hija de Lucero, la de Iliana y muchos niños más sufren ataques epilépticos que solo una medicina les ha podido controlar, la Etosuximida. En México no la tienen los servicios de salud pública y únicamente la produce un laboratorio pequeño, llamado Valdecasas. Pero en marzo se toparon con que les dijo que no tenía porque para fabricarla utiliza insumos de importación que no han podido entrar al país por la emergencia sanitaria de la pandemia de COVID-19.

Así que las familias han tenido que buscar otras opciones que económicamente van a hacer un hueco en su economía y no son seguras a futuro: Lucero Estrada pagó 8 mil pesos para comprarla en una farmacia de Estados Unidos, con ayuda de una conocida que se la mandó por paquetería, y Renato Corona y Lizeth Sánchez juntaron donativos, gracias a que la empresa Donas Americanas, de la que es distribuidor, les dio 5 pesos por cada dona de 14 que vendiera, hasta juntar 15 mil para poder pagarle a un distribuidor de Monterrey que tiene permisos para importarla también de ese país.

Pero estas reservas les van a durar tan solo uno y dos meses, respectivamente, cuando les costaron lo equivalente al tratamiento de medio año, ya que cada frasco de Fluozoid, que es el nombre comercial en México de la Etosuximida, vale 280 pesos y en total gastaban entre mil y dos mil pesos al mes.

En México, alrededor del 1.5% de niños y niñas tiene epilepsia, según un documento del Hospital Infantil Federico Gómez. Uno de las formas más comunes de crisis epilépticas son las ausencias, es decir, que en lugar de convulsiones, el niño se paraliza por unos segundos, que generalmente no pasan de 20. El propio hospital señala que se debe tratar con un medicamento llamado Valproato, o, en caso de intolerancia, con la Etosuximida, pero que no está disponible en México.

La hija de Iliana Estrada, como los del resto de padres y madres consultados, resultó intolerante. Fue diagnosticada a los 4 años y empezaron a tratarla en el Hospital Pediátrico Legaria, de la Secretaría de Salud de la Ciudad de México. Pero después de 2 años, nunca la estabilizaron; de hecho una vez se intoxicó y tuvieron que hospitalizarla. Entonces le recomendaron a un médico privado que fue el que la empezó a recetarle Fluzoid. Hoy tiene 9 años y ya está controlada.

“De verdad que es una maravilla. Uno como papá, antes con los otros medicamentos es seguirlos casi casi al baño, de no poder realizar su vida normal porque tienes que estar pendientes de ellos, de que no se vayan a caer o algo. Entonces ese es el detalle. Y que deje de estar controlada es regresarnos al principio”, cuenta en entrevista con Animal Político.

Ese es el otro problema que más les preocupa: si los niños y niñas dejan de tomar el medicamento de golpe, se pierde por completo todo lo que habían avanzado en control neurológico después de años de tratamiento.

El hijo de Lizeth, de 8 años y diagnosticado a los 4, toma la dosis máxima y corre este riesgo.

“Si él por algo deja de tomarla, le pueden venir las crisis muy fuertes y esto llegar hasta a lesionar su cerebro”, explica.

“Por el tipo de epilepsia que él tiene, cuando le viene la crisis, él se cae; no se desmaya, pero está ido, se ausenta completamente y pierde la fuerza de todo su cuerpo. No todos los que padecen ausencias les pasa lo mismo, hay quienes se quedan como en pausa y nada más. Pero mi hijo tiene un tipo de crisis muy diferente. De hecho, él en su vida diaria no puede quedarse solo. Va a la escuela normal, pero igual no lo dejan hacer muchas actividades, no puede hacer educación física o actividades que le impliquen correr o ciertos esfuerzos, porque cada que él empieza a hacer algún ejercicio o algo que le altere su sistema nervioso, le puede desatar una convulsión”.

Sin respuestas de laboratorio privado ni sector público

Al iniciar marzo, cuando en México ya estaban los primeros casos de COVID-19 y el mundo empezó a tomar medidas como cierre de fronteras y cancelación de vuelos, los padres y madres de niños se enteraron de que el Fluozoid estaba agotado en México. Han llamado constantemente al laboratorio y mandado correos, desesperados por la urgencia de mantener el tratamiento de sus hijos.

“Buenas noches, señora, me da pena que esté pasando por esta situación, por lo pronto no hemos podido resurtir a los distribuidores por falta de la fórmula, y se nos ha dificultado con esta contingencia. Pero esperemos pronto salir del problema”, fue la respuesta que dio el Laboratorio Valdecasas a una de ellas, y le sugirió estar pendiente de su página de Facebook para enterarse cuando ya tuvieran nuevamente la medicina.

Animal Político contactó al laboratorio para saber cuál es la situación, pero se negó a dar entrevistas.

Renato Corona ha buscado todas las opciones posibles y hasta logró hacer contacto con el embajador de Canadá, Graeme C. Clark, ya que en ese país también se produce la Etosuximida y mucho más barata que en Estados Unidos. Clark le contestó vía Twitter que una vía era que el IMSS se acercara a los proveedores a través de la embajada en Ottawa, y el embajador mexicano pidió que llamara a los teléfonos de emergencia. Pero hasta ahora, una semana después, ninguna autoridad de salud ha contestado.

Vania Castillo es otra madre con una hija de 12 años que sufre epilepsia desde los 2 y medio, con un caso casi único en México, porque es provocada por el Síndrome Landau Kleffner. También recurrió en un primer momento al sistema público de salud, pero la respuesta fue que ahí tienen ciertas medicinas para tratarla y si no le funcionan, no pueden hacer nada más.

También Lucero, que ella misma padece epilepsia y es atendida en el IMSS, tuvo que llevar a su hija a un privado porque el Valproato apenas le había hecho efecto y luego empezó a empeorar, y el hospital simplemente no tuvo otra opción que ofrecerle.

Ante la contingencia, ella le pidió a un familiar que vive en la frontera que cruzara a comprar la Etosuximida a Estados Unidos, pero por la pandemia, no lo dejaron entrar. Entonces consiguió a alguien con residencia estadounidense que sí pudo hacerlo, pero solo adquirir las dosis para un mes y volver a cruzar receta en mano, ya que al ser un medicamento controlado, no se vende libremente.

Han contactado a farmacias canadienses que sí les venderían cantidades más altas, como para varios pacientes y varios meses, a un precio mucho menor que en Estados Unidos, pero no les garantizan que México deje entrar el envío sin pasar por autorización de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris). Tampoco pueden ir a buscarla personalmente porque ni siquiera hay vuelos.

Por todo esto, las familias de quienes padecen epilepsia infantil hacen un llamado a que las medidas de emergencia sanitaria por COVID-19 no causen víctimas colaterales, como lo están siendo ellas en estos momentos, ante la paralización del proceso de producción de un medicamento indispensable para tratar las crisis de sus hijas e hijos.

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La inusual estrategia del país que está vacunando primero a los jóvenes y no a los ancianos contra COVID-19

Para proteger a los mayores, sostienen en Indonesia, es mejor primero vacunar a quienes propagan más fácilmente el coronavirus. El enfoque tiene sentido, según algunos expertos.
13 de enero, 2021
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Como otros países, Indonesia está implementando un programa masivo y gratuito de vacunación contra la covid-19, pero con un enfoque muy diferente al de los demás.

En lugar de vacunar a las personas mayores en la primera fase de aplicación, las primeras dosis -después de los trabajadores de la salud- serán para los trabajadores de entre 18 y 59 años.

El presidente Joko Widodo, de 59 años, se ha ofrecido como voluntario para ser el primero en la fila. El vicepresidente Ma’ruf Amin, de 77 años, no recibirá la inyección pronto, porque es demasiado mayor.

¿A qué se debe este inusual enfoque?

El profesor Amin Soebandrio, quien ha asesorado al gobierno en su estrategia de “la juventud primero”, sostiene que tiene sentido priorizar la inmunización de los trabajadores, aquellos “que salen de la casa a todas partes y luego por la noche regresan a sus hogares con sus familias”.

“Estamos apuntando a aquellos que probablemente propaguen el virus“, dijo a BBC Indonesia.

Explica que este enfoque le dará al país la mejor oportunidad de lograr la inmunidad colectiva, algo que ocurre cuando una gran parte de una comunidad se vuelve inmune a través de las vacunas o la propagación masiva de una enfermedad.

Trabajadores cargan vacunas contra la covid-19 en Indonesia

EPA
Suministros de vacunas para todo el país fueron preparados en vísperas del lanzamiento.

Se sabe que entre 60-70% de la población mundial debe ser inmune para detener la propagación del coronavirus fácilmente. Sin embargo, esas cifras aumentarán considerablemente si las nuevas variantes más transmisibles se difunden ampliamente.

“Ese es el objetivo a largo plazo, o al menos reducimos significativamente la propagación del virus para que la pandemia esté bajo control y podamos hacer que la economía vuelva a funcionar”, dijo el profesor Soebandrio.

Indonesia, con una población de 270 millones, tiene el mayor número acumulado de casos de covid-19 en el sudeste asiático. Según datos del gobierno, el 80% de los casos se encuentran entre la población activa.

Si bien las escuelas y las oficinas gubernamentales han estado cerradas durante casi un año, el gobierno se ha resistido a implementar cierres estrictos por temor al impacto en la economía del país. Más de la mitad de la población trabaja en el sector informal, por lo que para muchos trabajar desde casa no es una opción.

Una mujer recibe una vacuna en Indonesia

EPA
El objetivo de Indonesia es vacunar primero a la población de 18 a 59 años.

El nuevo ministro de Salud del país, Budi Gunadi Sadikin, defendió la estrategia e insiste en que no se trata solo de la economía, sino de “proteger a las personas y apuntar primero a aquellos que probablemente contraigan y propaguen” la enfermedad.

“Nos estamos enfocando en personas que tienen que encontrarse con mucha gente como parte de su trabajo: mototaxistas, policías, militares. Entonces, no quiero que la gente piense que esto se trata solo de la economía. Se trata de proteger a la gente”, señaló.

¿Y los ancianos?

El gobierno también argumenta que ofrecerá protección a los ancianos.

“Inmunizar a los miembros que trabajan en un hogar significará que no llevarán el virus ahí, donde están sus parientes mayores”, dijo la doctora Siti Nadia Tarmizi, portavoz del Ministerio de Salud para el programa de vacunación covid-19.

La mayoría de las personas mayores de Indonesia viven en hogares intergeneracionales y, a menudo, es imposible aislarlas del resto de la familia.

“Entonces, es un beneficio adicional de este enfoque, que al vacunar a las personas de 18 a 59 años, también estamos ofreciendo algo de protección a las personas mayores con las que viven”, dijo.

Una prueba de coronavirus en Indonesia

EPA
Indonesia ha registrado más de 600.000 casos de covid-19 desde que comenzó la pandemia.

Pero esto depende de que la vacuna evite que las personas porten el virus y lo transmitan.

“Simplemente, aún no tenemos esa información“, dijo el profesor Robert Read, miembro del comité de vacunación e inmunización (JCVI) que asesora a los departamentos de salud del Reino Unido sobre inmunización.

“La razón por la que el Reino Unido no ha optado por la población más joven, por supuesto, es que, primero, no contraen una enfermedad tan grave y, segundo, no hemos podido demostrar todavía que las vacunas tengan ningún impacto en absoluto en la transmisión”, dijo.

El enfoque de Indonesia, consideró, necesitaría una absorción de vacunas muy alta: “al menos el 50% con toda probabilidad, para detener la muerte y la hospitalización en su población mayor”.

“Es posible que si obtienen tasas de cobertura muy altas, habrá algún impacto en la transmisión, aunque obviamente todavía no lo hemos visto”.

¿Qué pruebas ha realizado Indonesia?

Indonesia ha adoptado este enfoque único en parte porque la vacuna que está utilizando no se ha probado en personas mayores.

Un trabajador en Indonesia

Reuters
Indonesia tiene una población joven enorme, pero gasta poco en salud.

El país depende principalmente de la fórmula de CoronaVac, fabricado por Sinovac en China, para inocular a su población, con tres de las 125 millones de dosis prometidas ya entregadas y distribuidas a los centros de salud de todo el país.

Indonesia dice que la vacuna de China tiene una efectividad del 65,3%. Pero el gobierno solo ha realizado pruebas en el grupo de edad de 18 a 59 como parte del ensayo Sinovac en varios países.

“Cada país podría tener un grupo de edad diferente y resultó que se le pidió a Indonesia que hiciera el ensayo sobre la población trabajadora”, dijo la doctora Nadia. Comenzarán a inmunizar a los ancianos, dice, en la segunda ronda de vacunaciones una vez que obtengan datos de otros países involucrados en el ensayo.

Pero incluso si se les hubiera pedido que lo probaran en personas mayores de 60 años, dice que lo más probable es que todavía se concentren en inmunizar a la población trabajadora primero, ya que creen que protegerá a la mayoría de las personas.

¿Cómo ven los científicos el experimento?

“No sabemos si funcionará y es necesario evaluarlo”, dijo Peter Collignon, profesor de enfermedades infecciosas en la Universidad Nacional de Australia, quien consideró que tiene sentido modificar el lanzamiento de la vacuna según las circunstancias de un país.

“Si eres un país en desarrollo, puedo ver una política de protección de tus trabajadores adultos jóvenes, aquellos que propagan más el virus, como un método razonable, porque realmente no puedes decirle a la gente que se quede en casa”, opinó.

Un puesto de vacunación en Indonesia

EPA
En países en vías de desarrollo, dice Collignon, tiene sentido una estrategia como la de Indonesia.

El profesor Read estuvo de acuerdo y dijo: “No nos corresponde a nosotros en los países occidentales ricos decirle a otros países del mundo lo que deberían estar haciendo”.

Consideró que el enfoque de Indonesia “puede ser lo correcto para su país”, y señaló que, a nivel mundial, nadie está seguro de qué es lo correcto en este momento.

El profesor Dale Fisher del Hospital de la Universidad Nacional dijo que Indonesia estaba adoptando un “enfoque pragmático”.

“Dicen que vamos a vacunar a este grupo de edad del que tenemos los datos. Es un grupo accesible y sin duda ayudará a mantener los negocios y la tubería de alimentación en funcionamiento”, sostuvo.

¿Cómo está afrontando Indonesia la pandemia?

El ambicioso despliegue de Indonesia no será fácil.

Su población es la cuarta más grande del mundo, distribuida en un vasto archipiélago cercano al ecuador, por lo que existen importantes desafíos logísticos en términos de la temperatura requerida para las vacunas.

Y los expertos en salud advierten que la política del gobierno centrada en la inoculación y no mucho en contener el virus conlleva peligro, ya que el sistema de salud está sufriendo por el aumento de casos.

Un cortejo fúnebre en Indonesia

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Indonesia tiene una de las mayores tasas de víctimas de covid-19 del sudeste asiático.

Los cementerios en Yakarta, el epicentro de la pandemia, están llenos y los hospitales dicen que están luchando por hacer frente a la cantidad de pacientes.

El experto en salud pública Dicky Budiman, de la Universidad Griffith de Australia, dijo que el gobierno necesitaba hacer más para proteger a los vulnerables, fortaleciendo lo que llamó la estrategia fundamental para la pandemia: pruebas, rastreo y el cumplimiento del distanciamiento social.

La periodista local Citra Prastuti en Yakarta, que acaba de recuperarse del virus, dijo que “salir de su casa es como entrar en una zona de guerra, con el creciente número de grupos familiares: parece que ningún lugar es lo suficientemente seguro para nosotros”.

Dijo que los mensajes de salud pública habían sido confusos y contradictorios. “Se anima a la gente a quedarse en casa durante las vacaciones, pero los hoteles ofrecieron descuentos y no hubo restricciones de transporte”.

Y no hubo seguimiento ni rastreo, como en su caso el cual lo notificó a las autoridades sanitarias locales.

“Así que no sé si estoy incluida en los datos generales de la covid o no”, dijo. “Creo que mucha gente ve la vacuna como una salida fácil, como la cura de todas las enfermedades, como el salvador final”.


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