Tener discapacidad en la epidemia: un viaje a la desprotección
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Tener discapacidad en la epidemia: un viaje a la desprotección

Falta de apoyo a cuidadores, escasez de medicinas, trámites esenciales en espera, y falta de información y centros sanitarios accesibles.
Foto: YoTambién
Por Bárbara Anderson / YoTambién
2 de mayo, 2020
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Margaritas Garfias es una mujer de lucha. Desde hace 16 años es la voz, las piernas, los brazos de Carlos, su hijo con discapacidad múltiple y epilepsia refractaria.

Ella fue quien empujó con fuerza y con razones de peso el amparo ante la Suprema Corte de Justicia de la Nación para obtener cannabis medicinal para el tratamiento de Carlos.

Un tema que pasó al Senado y que quedó enredado en una larga discusión donde se mezcló por un lado el uso médico, farmacéutico o paliativo con la legalización del uso lúdico de la mariguana. Para acabar pronto, los senadores pidieron prórroga para retomar el tema en el siguiente período legislativo y en el IMSS le pidieron prórroga para entregarle lo que el Poder Judicial le autorizó por falta de stock. Todo este tema quedó en pausa por la pandemia.

Lee: ¿Cómo viven las personas con discapacidad la contingencia por COVID-19? Ellos lo cuentan

Su historia, tan personal pero, a la vez tan representativa de quienes viven con una discapacidad o con una persona con discapacidad, sirve para entender de qué manera se vuelve más compleja, burocrática y peligrosa su situación en medio de una pandemia como en la que estamos inmersos todos.

“Estas cuatro últimas semanas, las desigualdades de las que somos objeto se han agudizado a tal grado que en ellas se nos va la vida”, dice Garfias. En su blog hizo un extenso análisis de lo que las autoridades no tuvieron en cuenta al momento de anunciar el inicio de la contingencia sanitaria por COVID-19.

  • La necesidad de sumar a las personas cuidadoras primarias (progenitores o adulto a cargo) de pcd como uno de los grupos a proteger laboralmente y que gocen de inasistencia justificada. Es decir, que pueda cuidarlo en su hogar sin perder su empleo ni su sueldo. Lo logró esta semana, gracias a un amparo judicial, una empleada del ISSSTE que tiene un hijo con autismo y asma que debe cuidar. Aquí la nota.“Se han dado licencias a trabajadoras y trabajadores con hijos cuyas guarderías o escuelas están cerradas, y alguien tiene que cuidarles, no en materia específica de discapacidad. Esto ya está legislado en Argentina, en Perú, en Estados Unidos y aquí no”, agrega Margarita.Hay un proyecto en la Cámara de Diputados (#DerechoAlCuidadoDigno y al #TiempoPropio) pero que está lejos de las prioridades por estas fechas.
  • Los trámites esenciales que quedaron pendientes, una burocracia llena de engranajes que va frenando paso a paso el siguiente trámite. Uno de ellos es el trámite de ‘“incapacidad permanente” que se necesita para poder seguir recibiendo medicinas y tratamientos.
  • La prórroga de servicios de salud, en los turnos para atender otras dolencias, que ahora está cooptado por la crisis sanitaria.
  • Falta de información accesible para personas con diferentes discapacidades.
  • La falta de material adecuado y personal preparado en las unidades publicadas por la SSA que tienen supuesta capacidad o preparación para recibir a pcd.
  • La escasez de medicinas para condiciones crónicas (como epilepsia).

Este último punto es de los más graves. “No contar con medicinas provoca un desapego al tratamientos que puede derivar en una urgencia en un hospital, que ya está saturado”, agrega Garfias. No solo eso: las personas con discapacidad están entre los grupos de alto riesgo de contagio: llegar a una emergencia neurológica puede terminar en un contagio de COVID -19.

En nuestra página recibimos muchas quejas en este sentido, incluso de las medicinas psicotrópicas para pacientes del Centro Integral de Salud Mental (Cisame), que también está cerrado.

En el muro de Facebook de la organización Familias y Retos Extraordinarios (al que pertenece Margarita Garfias) también se acumulan los pedidos de medicinas para niños y adultos con alguna discapacidad.

“Este problema es grave para todas las enfermedades crónicas porque tampoco hay dotación de insulina para personas con diabetes tipo 1; la reconfiguración de hospitales que propuso la secretaría de Salud (SSA)  cambió los lugares a donde los pacientes recurren habitualmente por sus dosis y esto los lleva a moverse por la ciudad (cuando no deben) y a estar en peligro de contagio por ser grupo de riesgo”, me confirmó el analista en temas sanitarios Xavier Tello.

Dos semanas antes de que se declarara la emergencia sanitaria, padres de niños con cáncer también reclamaban el desabasto de quimioterapias y las mujeres con cáncer de mama protestaban en Palacio Nacional por la desaparición de Fucam/Seguro Popular.

“La cantidad de faltante por varios meses de 2019 fue 60% del catálogo de los hospitales del sistema público a causa del cambio de formato en las compras del sector. A finales de año las siguientes adquisiciones fueron algunas adjudicaciones directas y otras licitaciones, pero aún así había 35% de faltantes de las medicinas”, agrega Tello y remata con una frase lapidaria, “las personas con discapacidad o con diabetes, que se percibe como no contagiosos, entonces no son un problema sanitario por lo tanto no están en el foco de alarma, no están en el radar durante una epidemia de esta envergadura”.

Entérate: Ley de Salud Mental que vulnera derechos de personas con discapacidad avanza en el Senado

Hay muchos detalles que no se tuvieron en cuenta en esta contingencia y otro es el de la atención de personas con discapacidad que ya adquirieron el virus y necesitan internación.

Hemos leído muchos casos en los últimos días de personas que vagaron de hospital en hospital en busca de una cama disponible, pese a que las autoridades sanitarias aseguran que aún hay muchos lugares y la aplicación de la CdMX así lo asegura también.

Este problema se podría resolver (al menos en la CdMX donde existe el mayor volumen de contagios) solo con subir algo de información al sistema de emergencias. Existe una unidad llamada “regulación de servicios de emergencias”, donde los operadores de ambulancias llaman para que le indiquen a donde llevar a los pacientes según el caso o la dolencia. ¿No valdría la pena subir como una de las opciones de búsqueda de internación a pacientes con coronavirus? Pues bien, aún no lo contempla.

“Me cansé de ser invisible, y de ver cómo el “sistema” vulnera mis derechos y los de mi hijo, cada que nos ignoran, nos discriminan”, dice Margarita Garfias y viniendo de su boca este reclamo es, otra vez, el de miles de padres en su misma situación.

Lee más historias como esta en Yo también.

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Coronavirus en México: los pueblos que se niegan a vacunarse contra COVID

En muchas aldeas remotas del estado sureño de Chiapas las tasas de vacunación son de apenas el 2%.
21 de julio, 2021
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En noviembre de 2019, Pascuala Vázquez Aguilar tuvo un extraño sueño sobre su aldea Coquiltéel, enclavada entre los árboles en las montañas del sur de México.

Una plaga había llegado al pueblo y todos tenían que correr hacia el bosque. Se escondían en una choza cobijada por robles.

“La plaga no podía alcanzarnos allí”, dice Pascuala. “Eso es lo que vi en mi sueño”.

Unos meses después, la pandemia se apoderó de México y miles de personas morían cada semana. Pero Coquiltéel, y muchos otros pueblos indígenas pequeños del suereño estado de Chiapas, resultaron relativamente ilesos.

Aunque esto ha sido una bendición para sus pobladores, también presenta un problema.

Casi el 30% de los mexicanos ha recibido una dosis de la vacuna contra la covid-19 a julio, pero en el estado de Chiapas la tasa de vacunación es menos de la mitad.

En Coquiltéel y en muchas aldeas remotas del estado, probablemente se acerca apenas al 2%.

La semana pasada, el presidente de México Andrés Manuel López Obrador comentó la baja tasa de vacunación en Chiapas y dijo que el gobierno debe hacer más esfuerzos para enfrentar esta situación.

“La gente no confía en el gobierno”

Pascuala es funcionaria de salud para 364 comunidades de la zona y recibió su vacuna.

Suele visitar el pueblo y los alrededores, y le preocupa traer la covid-19 de regreso a su familia y amigos que, como la mayoría de sus vecinos, no están vacunados.

Los miembros de estas comunidades están influenciados por las mentiras y rumores que circulan por WhatsApp.

Pascuala ha visto mensajes que dicen que la vacuna matará a la gente en dos años, que es un complot del gobierno para reducir a la población o que es una señal del diablo que maldice a quien la recibe.

Profesores son vacunados en Chiapa

AFP
Casi el 30% de los mexicanos ha recibido una dosis de la vacuna contra la covid-19 hasta el momento, pero en el estado de Chiapas la tasa de vacunación es menos de la mitad.

Este tipo de desinformación se está difundiendo por todas partes, pero en pueblos como Coquiltéel puede ser particularmente preocupante.

“La gente no confía en el gobierno. No ven que haga nada bueno, solo ven mucha corrupción”, dice Pascuala.

El municipio de Chilón, donde se encuentra la aldea de Coquiltéel, está compuesto predominantemente por indígenas descendientes de la civilización maya.

En Chiapas se hablan más de 12 idiomas tradicionales oficiales. El primer idioma en Coquiltéel es el tzeltal y solo algunas personas hablan español.

La comunidad indígena de esta parte de México tiene una larga historia de resistencia a las autoridades centrales, que culminó con el levantamiento zapatista de 1994.

“El gobierno no consulta a la gente sobre cómo quiere ser ayudada”, dice Pascuala. “La mayoría no cree que la covid-19 exista”.

Este no es solo un problema en México o en América Latina, está sucediendo en todo el mundo.

En el norte de Nigeria, a principios de la década de 2000 y más tarde en algunas zonas de Pakistán, la desconfianza en las autoridades hizo que parte de la población boicoteara la vacuna contra la polio.

Algunas de estas comunidades creían que la vacuna había sido enviada por Estados Unidos como parte de la llamada “guerra contra el terrorismo”, para causar infertilidad y reducir su población musulmana.

“Hay un terreno fértil para los rumores y la desinformación donde ya existe una falta de confianza en las autoridades y tal vez incluso en la ciencia”, dice Lisa Menning, científica de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que investiga las barreras para la vacunación.

“Hay brechas de información y quizás campañas de comunicación mal diseñadas que históricamente se han dirigido a estas comunidades”, agrega.

Medicina herbal

Nicolasa Guzmán García pasa gran parte de su día en Coquiltéel cuidando a sus gallinas y cultivando vegetales para su familia. Ella cree que la covid-19 es real, pero no siente la necesidad de vacunarse.

“No salgo mucho de mi casa. No viajo a la ciudad, estoy enfocada en cuidar de mis animales”, dice.

La mujer cree que su estilo de vida tradicional protege a la comunidad, pues esta come alimentos frescos y saludables, toma aire fresco y hace ejercicio.

Y como muchas comunidades indígenas en América Latina, los tzeltales practican una mezcla de catolicismo y su antigua religión espiritual.

Mujer con síntomas de covid

AFP
Los miembros de estas comunidades están influenciados por mentiras y rumores que circulan por WhatsApp.

“No puedo decir si esta vacuna es buena o mala, porque no sé cómo se hizo, quién la hizo y qué contiene”, dice Nicolasa.

“Yo misma preparo mi medicina tradicional, tengo más confianza en ella”.

Su medicina es una mezcla de tabaco seco, alcohol casero y ajo que ayuda a los problemas respiratorios, y una especie de bebida hecha con flores de caléndula mexicana o agua de la planta de ruda para la fiebre.

El médico Gerardo González Figueroa ha tratado a las comunidades indígenas en Chiapas durante 15 años y dice que la confianza en la medicina herbal no es solo una tradición sino una necesidad, porque las instalaciones médicas a menudo están demasiado lejos.

Para él, si bien hay algunos la dieta tradicional pro, el estilo de vida y las prácticas curativas, lo extremadamente preocupante son las bajas tasas de vacunación.

“No creo que los esfuerzos del gobierno mexicano hayan sido lo suficientes para involucrar a toda la sociedad”, dice.

“Estas instituciones han estado actuando de manera paternalista. Es como ‘ve y ponte las vacunas'”.

Una persona aplica gel a pobladores

AFP

El gobierno federal ha dicho que su programa de vacunación es un éxito, con una disminución de la mortalidad del 80% en medio de la tercera ola de covid-19 que se extiende por las áreas urbanas más densamente pobladas de México.

¿Cómo aumentar las tasas vacunación?

Pascuala cree que las autoridades se rindieron con demasiada facilidad cuando vieron que la gente de estos pueblos rechazaba vacunarse.

“Es un falso binario pensar en la oferta y la demanda como cosas separadas”, dice Lisa Menning, de la OMS.

La científica explica que, en marzo, algunas encuestas hechas en Estados Unidos reflejaban que las comunidades de color también dudaban en vacunarse, hasta que las autoridades hicieron un gran esfuerzo para que la inoculación fuera accesible.

Ahora, las tasas de vacunación en estas comunidades son mucho más altas.

“Tener un acceso fácil, conveniente y realmente asequible a buenos servicios, donde haya un trabajador de salud que esté realmente bien capacitado y sea capaz de responder a cualquier inquietud y responda de una manera muy cariñosa y respetuosa, eso es lo que marca la diferencia”, afirma.

Vacuna contra la covid

Getty Images

“Lo que funciona mejor es escuchar a las comunidades, asociarse con ellas, trabajar con ellas”, agrega.

Coquiltéel es una de los millones de pequeñas comunidades rurales de todo el mundo en las que esto es muy deficiente.

Por ahora, todo lo que puede hacer Pascuala es seguir intentando convencer a la gente de que se vacune y está centrando sus esfuerzos en los que deben salir de sus pueblos, como los camioneros.

Pero hasta que todos estén vacunados, solo le queda confiar en otros poderes.

“Gracias a Dios vivimos en una comunidad donde todavía hay árboles y donde el aire todavía está limpio”, dice.

“Creo que de alguna manera, la Madre Tierra nos está protegiendo”.


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