Tener discapacidad en la epidemia: un viaje a la desprotección
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Tener discapacidad en la epidemia: un viaje a la desprotección

Falta de apoyo a cuidadores, escasez de medicinas, trámites esenciales en espera, y falta de información y centros sanitarios accesibles.
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Por Bárbara Anderson / YoTambién
2 de mayo, 2020
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Margaritas Garfias es una mujer de lucha. Desde hace 16 años es la voz, las piernas, los brazos de Carlos, su hijo con discapacidad múltiple y epilepsia refractaria.

Ella fue quien empujó con fuerza y con razones de peso el amparo ante la Suprema Corte de Justicia de la Nación para obtener cannabis medicinal para el tratamiento de Carlos.

Un tema que pasó al Senado y que quedó enredado en una larga discusión donde se mezcló por un lado el uso médico, farmacéutico o paliativo con la legalización del uso lúdico de la mariguana. Para acabar pronto, los senadores pidieron prórroga para retomar el tema en el siguiente período legislativo y en el IMSS le pidieron prórroga para entregarle lo que el Poder Judicial le autorizó por falta de stock. Todo este tema quedó en pausa por la pandemia.

Lee: ¿Cómo viven las personas con discapacidad la contingencia por COVID-19? Ellos lo cuentan

Su historia, tan personal pero, a la vez tan representativa de quienes viven con una discapacidad o con una persona con discapacidad, sirve para entender de qué manera se vuelve más compleja, burocrática y peligrosa su situación en medio de una pandemia como en la que estamos inmersos todos.

“Estas cuatro últimas semanas, las desigualdades de las que somos objeto se han agudizado a tal grado que en ellas se nos va la vida”, dice Garfias. En su blog hizo un extenso análisis de lo que las autoridades no tuvieron en cuenta al momento de anunciar el inicio de la contingencia sanitaria por COVID-19.

  • La necesidad de sumar a las personas cuidadoras primarias (progenitores o adulto a cargo) de pcd como uno de los grupos a proteger laboralmente y que gocen de inasistencia justificada. Es decir, que pueda cuidarlo en su hogar sin perder su empleo ni su sueldo. Lo logró esta semana, gracias a un amparo judicial, una empleada del ISSSTE que tiene un hijo con autismo y asma que debe cuidar. Aquí la nota.“Se han dado licencias a trabajadoras y trabajadores con hijos cuyas guarderías o escuelas están cerradas, y alguien tiene que cuidarles, no en materia específica de discapacidad. Esto ya está legislado en Argentina, en Perú, en Estados Unidos y aquí no”, agrega Margarita.Hay un proyecto en la Cámara de Diputados (#DerechoAlCuidadoDigno y al #TiempoPropio) pero que está lejos de las prioridades por estas fechas.
  • Los trámites esenciales que quedaron pendientes, una burocracia llena de engranajes que va frenando paso a paso el siguiente trámite. Uno de ellos es el trámite de ‘“incapacidad permanente” que se necesita para poder seguir recibiendo medicinas y tratamientos.
  • La prórroga de servicios de salud, en los turnos para atender otras dolencias, que ahora está cooptado por la crisis sanitaria.
  • Falta de información accesible para personas con diferentes discapacidades.
  • La falta de material adecuado y personal preparado en las unidades publicadas por la SSA que tienen supuesta capacidad o preparación para recibir a pcd.
  • La escasez de medicinas para condiciones crónicas (como epilepsia).

Este último punto es de los más graves. “No contar con medicinas provoca un desapego al tratamientos que puede derivar en una urgencia en un hospital, que ya está saturado”, agrega Garfias. No solo eso: las personas con discapacidad están entre los grupos de alto riesgo de contagio: llegar a una emergencia neurológica puede terminar en un contagio de COVID -19.

En nuestra página recibimos muchas quejas en este sentido, incluso de las medicinas psicotrópicas para pacientes del Centro Integral de Salud Mental (Cisame), que también está cerrado.

En el muro de Facebook de la organización Familias y Retos Extraordinarios (al que pertenece Margarita Garfias) también se acumulan los pedidos de medicinas para niños y adultos con alguna discapacidad.

“Este problema es grave para todas las enfermedades crónicas porque tampoco hay dotación de insulina para personas con diabetes tipo 1; la reconfiguración de hospitales que propuso la secretaría de Salud (SSA)  cambió los lugares a donde los pacientes recurren habitualmente por sus dosis y esto los lleva a moverse por la ciudad (cuando no deben) y a estar en peligro de contagio por ser grupo de riesgo”, me confirmó el analista en temas sanitarios Xavier Tello.

Dos semanas antes de que se declarara la emergencia sanitaria, padres de niños con cáncer también reclamaban el desabasto de quimioterapias y las mujeres con cáncer de mama protestaban en Palacio Nacional por la desaparición de Fucam/Seguro Popular.

“La cantidad de faltante por varios meses de 2019 fue 60% del catálogo de los hospitales del sistema público a causa del cambio de formato en las compras del sector. A finales de año las siguientes adquisiciones fueron algunas adjudicaciones directas y otras licitaciones, pero aún así había 35% de faltantes de las medicinas”, agrega Tello y remata con una frase lapidaria, “las personas con discapacidad o con diabetes, que se percibe como no contagiosos, entonces no son un problema sanitario por lo tanto no están en el foco de alarma, no están en el radar durante una epidemia de esta envergadura”.

Entérate: Ley de Salud Mental que vulnera derechos de personas con discapacidad avanza en el Senado

Hay muchos detalles que no se tuvieron en cuenta en esta contingencia y otro es el de la atención de personas con discapacidad que ya adquirieron el virus y necesitan internación.

Hemos leído muchos casos en los últimos días de personas que vagaron de hospital en hospital en busca de una cama disponible, pese a que las autoridades sanitarias aseguran que aún hay muchos lugares y la aplicación de la CdMX así lo asegura también.

Este problema se podría resolver (al menos en la CdMX donde existe el mayor volumen de contagios) solo con subir algo de información al sistema de emergencias. Existe una unidad llamada “regulación de servicios de emergencias”, donde los operadores de ambulancias llaman para que le indiquen a donde llevar a los pacientes según el caso o la dolencia. ¿No valdría la pena subir como una de las opciones de búsqueda de internación a pacientes con coronavirus? Pues bien, aún no lo contempla.

“Me cansé de ser invisible, y de ver cómo el “sistema” vulnera mis derechos y los de mi hijo, cada que nos ignoran, nos discriminan”, dice Margarita Garfias y viniendo de su boca este reclamo es, otra vez, el de miles de padres en su misma situación.

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¿Es posible saber cuál país está haciendo lo correcto ante la COVID-19?

Dominic Wilkinson, profesor de Ética Médica de la Universidad de Oxford, nos ayuda a entender el complejo proceso de tomar decisiones en un contexto como el actual, en el que “la ciencia no nos puede decir qué hacer”.
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6 de septiembre, 2020
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“La ciencia no nos puede decir qué hacer”, reflexiona Dominic Wilkinson, profesor de Ética Médica de la Universidad de Oxford, en Inglaterra.

“La ciencia tiene que estar en el centro de la toma de decisiones, pero no te puede decir, por sí sola, qué decisión tomar. Eso se debe hacer sobre la base de la ética“, le dice el doctor a BBC Mundo.

Wilkinson fue consultado en el artículo: “The philosophy of COVID-19: is it even possible to do the ‘right thing’?” (“La filosofía de COVID-19: ¿es posible hacer lo ‘correcto’?)”, publicado en el sitio de la universidad británica.

En el texto se reflexiona sobre el hecho de que en los últimos seis meses, en todos los continentes, autoridades y científicos han estado tratando de determinar qué se debe hacer frente a la pandemia.

“Por primera vez, en mucho tiempo, las consideraciones filosóficas se han convertido en materia de debate político y de conversaciones cotidianas“, indica el blog del que está a cargo Sarah Whitebloom.

“¿Es correcto privar a la gente de su libertad o no; dictar el comportamiento personal o no; cerrar las fronteras o no; para proteger la vida o el servicio sanitario o la economía o no?”, pregunta.

Entre opciones

En ese artículo, el investigador resalta que nuestro conocimiento sobre la COVID-19 ha ido cambiando con el paso de los meses y eso es clave a la hora de tomar decisiones y de juzgarlas.

Profesor Dominic Wilkinson

Cortesía: Dominic Wilkinson
Como profesor, Wilkinson se especializa en ética médica y como médico, en neonatología.

“Entonces” -se plantea en el texto- “¿cómo interpretamos los intentos de los países para abordar la pandemia? ¿Alguien está haciendo lo correcto?”

Según el profesor Wilkinson, ‘No hay una única respuesta correcta, depende de cómo sopesas tus opciones. Debes distinguir entre varias cosas'”.

¿Serían todas las decisiones igualmente validas? “No” -responde- pues hay que tomar en cuenta el contexto: algo que podría ser correcto de implementar en un país, puede no serlo en otro.

Además, pese a la incertidumbre propia de un virus cuyas características y efectos seguimos descubriendo, hay opciones que son erróneas.

Por ejemplo, “recomendar intervenciones no basadas en evidencia (como la cloroquina) podría verse como opciones ‘moralmente incorrectas‘”.

La pandemia nos ha puesto cara a cara con dilemas éticos muy complejos.

“Hay muchos paralelismos con las profundas y difíciles preguntas que enfrentan los países cuando están en guerra“, señala Wilkinson.

La prioridad tiene que ser “salvar vidas”, destaca el profesor que conversó con BBC Mundo.

La entrevista ha sido editada por razones de claridad y concisión.


En términos de qué es correcto hacer. ¿Qué desafíos nos está presentando esta pandemia?

El desafío fundamental es lo que están enfrentando los gobiernos.

En cierto sentido, son problemas con los que las sociedades tienen que lidiar todo el tiempo: cómo equilibrar las diferentes y, algunas veces, contrapuestas necesidades de su población.

Un placa de los pulmones

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Aunque nuestro conocimiento sobre el virus Cov-2 ha aumentado sustancialmente desde que se desató el brote hace seis meses, aún hay incógnitas que se están tratando de responder.

Lo que hace que la cuestión de la pandemia sea tan grave es la escala del problema y la necesidad de hacer concesiones muy difíciles.

Eso implica hacer sacrificios y buscar soluciones intermedias entre el bienestar de unos y de otros. Por ejemplo: entre las personas en riesgo de contraer COVID-19 versus otros miembros de la sociedad y los efectos en su bienestar desde la perspectiva económica y de empleo.

En adición, hay desafíos muy grandes debido a la incertidumbre que existe. Una de las razones que hace esta pandemia tan compleja es que los problemas que está suscitando no son los problemas estándar con los que los gobiernos están acostumbrados a encarar.

Obviamente, las enfermedades infecciosas y los temas de salud pública son asuntos con los que los gobiernos están relativamente familiarizados, aunque no siempre sean simples de enfrentar.

Pero estamos ante una nueva amenaza que trae muchos desafíos e incertidumbre sobre los beneficios, así como también sobre los costos, de las distintas maneras de responder a ella. Por ejemplo: las diversas formas de confinamiento y de distanciamiento social.

Quizás sin notarlo mucho, cada día, todos hemos estado envueltos en consideraciones filosóficas debido a la pandemia. ¿Por qué ocurre eso?

La pandemia ha resaltado ciertos asuntos éticos que son muy difíciles y que ameritan soluciones de compromiso, concesiones.

Una mujer frente a una pantalla

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Varias economías ya han empezado a sentir los efectos de la crisis que desató la pandemia.

Algunos de ellos se presentan en tiempos de normalidad, pero quizás de una forma no tan visible o dramática.

Por ejemplo, evaluar el costo en la economía, en términos de dinero, y la cuestión de las vidas que son salvadas, es un planteamiento con el que están muy familiarizados los gobiernos. No es una pregunta muy cómoda de responder, pero a la que están acostumbrados todo el tiempo:

‘¿Cuánto dinero invierto en mejorar las carreteras para prevenir accidentes de tránsito? ¿Cuánto invierto en fármacos o en el sistema sanitario en general para mejorar la salud de las personas y evitar muertes?’

Le tienen que poner un precio a la cantidad que están dispuestos a pagar para salvar una vida.

Personas fuera de un hospital

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En muchos países, gran parte de la atención médica se ha concentrado en atender a las personas afectadas por la COVID-19.

La misma pregunta, en esencia, se invoca cuando los gobiernos tienen que tomar decisiones sobre cómo intentar balancear los beneficios potenciales de salvar vidas versus el costo económico.

Obviamente, podrías salvar el máximo número de vidas manteniendo a todos los países en confinamientos totales hasta que haya una vacuna disponible. Pero eso va a provocar un costo económico muy grande y, la medida en sí misma, va a cobrarse vidas en diferentes maneras.

Existe evidencia de que las crisis económicas por sí solas acarrean graves consecuencias sanitarias, incluyendo: efectos en las tasas de pacientes con cáncer, personas con enfermedades mentales, suicidios.

Este tipo de cálculos son los que tienen que hacer los gobiernos todo el tiempo, pero en el contexto de esta pandemia se hacen muy visibles.

¿Cuán difícil es para quienes diseñan las políticas públicas tomar decisiones basados en un virus del cual aún se desconocen muchos aspectos porque es muy nuevo?

Es tremendamente difícil.

Hay dos tipos de incertidumbres: la científica y médica, que tiene que ver con el virus: que pasaría si los gobiernos no hacen nada, cuántas vidas se podrán en riesgo, que sucedería si se toman acciones, cuán efectiva será la vacuna cuando esté disponible.

Y está la incertidumbre ética: cómo actuar frente a esta amenaza.

En ese contexto, los diferentes gobiernos tomarán decisiones distintas y no sabremos hasta dentro de muchos años, cuando veamos hacia atrás, qué país hizo la elección que resultó siendo ventajosa, pero ahora es muy difícil saber cuál es la decisión correcta.

En el artículo de la Universidad de Oxford, usted señala que en el actual contexto, algunas decisiones son tomadas de buena fe. ¿Es eso suficiente?

Desde el punto de vista de la ética, todo lo que podemos hacer es tomar decisiones con la información que tenemos.

Médicos en un hospital

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Dilemas éticos y filosóficos que siempre han enfrentado médicos, legisladores y líderes políticos ahora son parte de las conversaciones de muchos ciudadanos en todo el mundo.

Cuando me refiero a tomar decisiones de buena fe, es hacerlo sobre la base de las motivaciones y las intenciones correctas y con la información con la que se cuenta.

Puede pasar que la información que tienes es incorrecta, que las estimaciones de las diferentes opciones terminen siendo erróneas, pero no puedes tomar decisiones sobre la base de información que desconoces.

Algo que tienes que hacer es tomar en cuenta la posibilidad de que puedes estar equivocado. Por eso, los gobiernos tienen que mirar un abanico de diferentes resultados potenciales y la incertidumbre que rodean las estimaciones.

Esa es una de las razones por las cuales no se trata simplemente de seguir la ciencia porque la ciencia no da una sola respuesta sobre lo que pasará o cuál podría ser el efecto de una particular acción.

Se trata más bien de una gama de diferentes posibilidades y sobre la base de eso, tomar las decisiones.

En el artículo se plantea que los esfuerzos internacionales buscan preservar la vida. “¿Pero la vida de quién? ¿un enfermo que sufre de COVID-19, un paciente con cáncer, una persona que pierde su trabajo?” Es un dilema inmenso para enfrentar en tan corto periodo de tiempo desde que comenzó el brote ¿no?

La dificultad es que no hay manera de evitar tomar decisiones. No hacerlo o no actuar es una resolución en sí misma.

Personas aplaudiendo

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Al inicio de pandemia, muchos ciudadanos en todo el mundo coincidieron con sus gobiernos en la necesidad de quedarse en casa.

Dado el número de decisiones que los gobiernos tienen que tomar y de lo cambiante de la situación que están enfrentando, es inevitable que no opten por algo determinado.

Y podrían llegar a tomar resoluciones que serán criticadas y que podrían terminar siendo, a la luz del conocimiento adquirido con posterioridad, no las mejores opciones.

Por eso, tienen que estar preparados para cambiar de idea, para revisar sus puntos de vista a medida que la ciencia evoluciona y para admitir que tomaron una decisión que no fue la mejor.

Muchas personas podrían pensar que, como se trata de una pandemia, la ciencia debería indicar qué se debe hacer, pero usted señala: “La ciencia no puede decirnos a qué valores debemos darle peso”. ¿A qué se refiere?

Cuando hablamos sobre lo que deberíamos hacer, sólo llegaremos a una respuesta con una serie de hechos y un conjunto de valores éticos.

Un ensayo clínico

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“La ciencia tiene que estar en el centro de la toma de decisiones pero no te puede decir, por sí sola, qué decisión tomar. Eso se debe hacer sobre la base de la ética”, indica Wilkinson.

La ciencia no genera valores éticos, la ciencia nos ayuda a entender los hechos.

Cuando queremos actuar en relación a ellos: ¿qué deberíamos hacer?, aparecen los valores éticos.

Por esa razón la ciencia no nos puede decir qué hacer o que deberíamos hacer, la ciencia sólo nos puede decir qué pasaría si actuamos de determinadas maneras.

Nosotros tenemos que decidir cómo balancear diferentes valores éticos que podrían estar en riesgo: cuál es el más importante, a cuál le vamos a dar prioridad, cuál precio estamos dispuestos a pagar y cuál no, y, entonces, tomar una decisión.

Considero que es profundamente engañoso sugerir que la ciencia, en sí misma, es la base de la toma de decisiones.

La ciencia tiene que estar en el corazón de la toma de decisiones pero no te puede decir, por sí sola, qué decisión tomar. Eso se debe hacer sobre la base de la ética.

Usted señaló que “el momento más complicado aún está por venir”, pues nos esperan más decisiones éticas difíciles que van más allá de los confinamientos, por ejemplo: quiénes recibirán las primeras vacunas. “No sabemos todavía qué tolerará la gente, qué harán”. En relación a eso, hay personas que sienten que los confinamientos han afectado sus derechos. ¿En este contexto, es difícil llegar a la decisión con la que todos estemos satisfechos?

La política está familiarizada con la idea de que no puedes complacer a todo el mundo.

Dos mujeres se saludan con una ventana de por medio

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Las medidas para evitar la propagación del coronavirus han tenido impacto en los diferentes grupos de edad.

Uno de los aspectos interesantes es que en las fases iniciales de la pandemia, en muchos países, hubo un amplio apoyo hacia las acciones tomadas por los gobiernos, en algunos casos dramáticas y con un impacto significativo en las vidas de las personas.

Pero algo que se está volviendo evidente es que a medida que pasa el tiempo, parte de ese apoyo se ha disipado y hay más división sobre lo que debe pasar: algunos están a favor de continuar con las restricciones para evitar otras olas (de contagios); otros creen que los gobiernos no pueden seguir imponiendo restricciones y deben relajar las medidas para que la economía se recupere.

Esa es una de las razones por la cual los gobiernos están en una creciente presión para flexibilizar las medidas que tienen que ver con los confinamientos, pero, hasta que no haya una vacuna, la potencial consecuencia de eso es que hayan olas de infecciones, como hemos visto en Europa y en otras partes.

Y existe la posibilidad de que coincida, en el hemisferio norte, con el invierno, que es tradicionalmente una época difícil.

Hay una gama de razones por las cuales algunas de las decisiones más difíciles están por venir.

También ha dicho que no todas las decisiones pueden ser válidas y hace una especial reflexión sobre tratamientos que no han sido probados científicamente.

En la situación actual, los gobiernos tienen más de una opción razonable para escoger.

Personas con mascarillas

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Existe evidencia científica de que el uso de mascarillas ayuda a frenar la propagación del coronavirus.

Para algunas naciones, puede ser razonable continuar con la decisión de mantener el número de casos muy bajo con la implementación de medidas restrictivas.

También pueden haber otros países que se inclinen por medidas más flexibles.

El decir que hay potencialmente más de un enfoque razonable no significa que cualquier enfoque es aceptable.

Claramente hay algunas respuestas que no son razonables y que debemos rechazar, incluyendo las que se apartan significativamente de una comprensión científica de lo que se pone en riesgo o de lo que puede ser útil.

Por ejemplo, quienes rechazan las mascarillas o quienes sugieren medidas que no tienen una base científica o que la ciencia ha demostrado que son perjudiciales.

Considero que es importante criticar cuando gobiernos o personas que hablan en público recomiendan cosas que son irrazonables.

Usted ha dicho que es muy difícil saber qué países están haciendo lo correcto en medio de estas dramáticas circunstancias y que sólo en varios años se podrán saber cuáles fueron las mejores estrategias. ¿Por qué hay que esperar años?

Estando en plena pandemia, es difícil conocer todos los impactos de las decisiones que estamos tomando, algunos no serán visibles por años.

Planeta

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De acuerdo con Wilkinson, el tiempo es clave para poder evaluar el impacto de las medidas que se están tomando en plena pandemia.

Las comparaciones entre países, por ejemplo, sólo se harán patentes con el tiempo.

Cuando veamos todas las diferentes consecuencias en la salud de los pacientes -excluyendo quienes hayan sufrido covid-19- se verá el impacto en quienes sufren de cáncer, quienes no recibieron algún tratamiento, quienes desarrollaron enfermedades mentales o quienes sufren problemas de salud debido a la recesión económica.

Esos efectos no se sabrán hasta después de un tiempo, cuando tengamos suficiente información para juzgar.

Es decir, en su opinión, es casi imposible saber quién está haciendo lo correcto.

Así es. Vale la pena señalar que se puede distinguir entre una decisión correcta y un proceso correcto para tomar esa decisión.

Una trabajadora de la salud

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La pandemia encontró a algunos países mejor preparados que otros para lidiar con sus efectos.

En las decisiones que se han tomado de una manera transparente, el público puede ver por qué los gobiernos están optando por determinadas alternativas, que se trata de decisiones guiadas por la evidencia científica y que son susceptibles a los cambios que se producen en la ciencia y a la incertidumbre que puede conllevar.

Eso es muy importante.

Que son decisiones que están abiertas a las revisiones y al cambio de opinión en el futuro en caso de que varíe la información.

Todas esas características son positivas en el proceso de toma de decisiones y los países en los que se han dado esos elemento, creo que tendrán una mejor probabilidad de justificar sus decisiones, incluso si, en retrospectiva, se les pueda cuestionar por haber tomado las decisiones equivocadas.

Desde la perspectiva de un doctor dedicado a la ética médica, ¿qué lecciones le está dejando esta pandemia?

Uno de los aspectos más sorprendentes es que algunos países se habían preparado extremadamente bien para tomar decisiones difíciles en el contexto de una pandemia, habían hablado con su población con anticipación y les habían dicho:

‘Si alguna vez nos enfrentamos a una pandemia de gripe realmente grave, ¿qué les gustaría que hiciéramos si tuviéramos que tomar decisiones relacionadas, por ejemplo, con los respiradores: ¿quién debería utilizarlos?”

Hace cinco o diez años, comunidades en algunos estados de Estados Unidos participaron en discusiones sobre esas decisiones. Eso las puso en una posición muy fuerte cuando llegó la pandemia para decir: ‘Está bien, ya tuvimos una discusión. Tenemos preparadas algunas pautas, ahora podemos implementarlas’.

Creo que la dificultad cuando estás en el ojo de la tormenta es que no hay una manera significativa de promover conversaciones hipotéticas con la comunidad, porque el desafío es reaccionar y muchas veces se hace de forma instintiva porque ya la tienes al frente.

Y eso podría llevar a que no se tomen las mejores decisiones.

Creo que una de las lecciones importantes es que debemos prepararnos para amenazas muy sustanciales como esta.

A algunos países les ha ido bien en esa preparación y a otros menos bien.

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