Margaritas Garfias es una mujer de lucha. Desde hace 16 años es la voz, las piernas, los brazos de Carlos, su hijo con discapacidad múltiple y epilepsia refractaria.
Ella fue quien empujó con fuerza y con razones de peso el amparo ante la Suprema Corte de Justicia de la Nación para obtener cannabis medicinal para el tratamiento de Carlos.
Un tema que pasó al Senado y que quedó enredado en una larga discusión donde se mezcló por un lado el uso médico, farmacéutico o paliativo con la legalización del uso lúdico de la mariguana. Para acabar pronto, los senadores pidieron prórroga para retomar el tema en el siguiente período legislativo y en el IMSS le pidieron prórroga para entregarle lo que el Poder Judicial le autorizó por falta de stock. Todo este tema quedó en pausa por la pandemia.
Su historia, tan personal pero, a la vez tan representativa de quienes viven con una discapacidad o con una persona con discapacidad, sirve para entender de qué manera se vuelve más compleja, burocrática y peligrosa su situación en medio de una pandemia como en la que estamos inmersos todos.
“Estas cuatro últimas semanas, las desigualdades de las que somos objeto se han agudizado a tal grado que en ellas se nos va la vida”, dice Garfias. En su blog hizo un extenso análisis de lo que las autoridades no tuvieron en cuenta al momento de anunciar el inicio de la contingencia sanitaria por COVID-19.
- La necesidad de sumar a las personas cuidadoras primarias (progenitores o adulto a cargo) de pcd como uno de los grupos a proteger laboralmente y que gocen de inasistencia justificada. Es decir, que pueda cuidarlo en su hogar sin perder su empleo ni su sueldo. Lo logró esta semana, gracias a un amparo judicial, una empleada del ISSSTE que tiene un hijo con autismo y asma que debe cuidar. Aquí la nota.“Se han dado licencias a trabajadoras y trabajadores con hijos cuyas guarderías o escuelas están cerradas, y alguien tiene que cuidarles, no en materia específica de discapacidad. Esto ya está legislado en Argentina, en Perú, en Estados Unidos y aquí no”, agrega Margarita.Hay un proyecto en la Cámara de Diputados (#DerechoAlCuidadoDigno y al #TiempoPropio) pero que está lejos de las prioridades por estas fechas.
- Los trámites esenciales que quedaron pendientes, una burocracia llena de engranajes que va frenando paso a paso el siguiente trámite. Uno de ellos es el trámite de ‘“incapacidad permanente” que se necesita para poder seguir recibiendo medicinas y tratamientos.
- La prórroga de servicios de salud, en los turnos para atender otras dolencias, que ahora está cooptado por la crisis sanitaria.
- Falta de información accesible para personas con diferentes discapacidades.
- La falta de material adecuado y personal preparado en las unidades publicadas por la SSA que tienen supuesta capacidad o preparación para recibir a pcd.
- La escasez de medicinas para condiciones crónicas (como epilepsia).
Este último punto es de los más graves. “No contar con medicinas provoca un desapego al tratamientos que puede derivar en una urgencia en un hospital, que ya está saturado”, agrega Garfias. No solo eso: las personas con discapacidad están entre los grupos de alto riesgo de contagio: llegar a una emergencia neurológica puede terminar en un contagio de COVID -19.
En nuestra página recibimos muchas quejas en este sentido, incluso de las medicinas psicotrópicas para pacientes del Centro Integral de Salud Mental (Cisame), que también está cerrado.
En el muro de Facebook de la organización Familias y Retos Extraordinarios (al que pertenece Margarita Garfias) también se acumulan los pedidos de medicinas para niños y adultos con alguna discapacidad.
“Este problema es grave para todas las enfermedades crónicas porque tampoco hay dotación de insulina para personas con diabetes tipo 1; la reconfiguración de hospitales que propuso la secretaría de Salud (SSA) cambió los lugares a donde los pacientes recurren habitualmente por sus dosis y esto los lleva a moverse por la ciudad (cuando no deben) y a estar en peligro de contagio por ser grupo de riesgo”, me confirmó el analista en temas sanitarios Xavier Tello.
Dos semanas antes de que se declarara la emergencia sanitaria, padres de niños con cáncer también reclamaban el desabasto de quimioterapias y las mujeres con cáncer de mama protestaban en Palacio Nacional por la desaparición de Fucam/Seguro Popular.
“La cantidad de faltante por varios meses de 2019 fue 60% del catálogo de los hospitales del sistema público a causa del cambio de formato en las compras del sector. A finales de año las siguientes adquisiciones fueron algunas adjudicaciones directas y otras licitaciones, pero aún así había 35% de faltantes de las medicinas”, agrega Tello y remata con una frase lapidaria, “las personas con discapacidad o con diabetes, que se percibe como no contagiosos, entonces no son un problema sanitario por lo tanto no están en el foco de alarma, no están en el radar durante una epidemia de esta envergadura”.
Hay muchos detalles que no se tuvieron en cuenta en esta contingencia y otro es el de la atención de personas con discapacidad que ya adquirieron el virus y necesitan internación.
Hemos leído muchos casos en los últimos días de personas que vagaron de hospital en hospital en busca de una cama disponible, pese a que las autoridades sanitarias aseguran que aún hay muchos lugares y la aplicación de la CdMX así lo asegura también.
Este problema se podría resolver (al menos en la CdMX donde existe el mayor volumen de contagios) solo con subir algo de información al sistema de emergencias. Existe una unidad llamada “regulación de servicios de emergencias”, donde los operadores de ambulancias llaman para que le indiquen a donde llevar a los pacientes según el caso o la dolencia. ¿No valdría la pena subir como una de las opciones de búsqueda de internación a pacientes con coronavirus? Pues bien, aún no lo contempla.
“Me cansé de ser invisible, y de ver cómo el “sistema” vulnera mis derechos y los de mi hijo, cada que nos ignoran, nos discriminan”, dice Margarita Garfias y viniendo de su boca este reclamo es, otra vez, el de miles de padres en su misma situación.
