Si mi bebé muere solo será una estadística: la espera por un trasplante
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“Si mi bebé muere solo seremos estadística para el IMSS”, la espera por una operación de trasplante

Aunque el pequeño Rodrigo ha estado estable, el deterioro en su hígado no para, además está en el límite de edad para afrontar con éxito la operación.
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10 de julio, 2020
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En el año y medio de vida de Rodrigo, él y sus padres han recorrido un camino tortuoso en ocho hospitales, con decenas de consultas y horas de trámites burocráticos. El pequeño nació sin vesícula y tenía atresia de vías biliares, por eso el deterioro en el hígado le ha provocado cirrosis y ahora necesita un trasplante para sobrevivir.

Cuando creían haber encontrado luz al final del túnel al confirmar que su madre, Kerenia Pavón, resultó compatible para ser donadora y cumplieron todos los estudios del protocolo, la suspensión de estas operaciones en el IMSS debido a la pandemia de coronavirus les dio un golpe en seco.

En marzo pasado, cuando les darían fecha de operación, México comenzaba el confinamiento para controlar la propagación de COVID-19 y los hospitales iniciaban la reconversión para atender a pacientes contagiados, por eso el médico que lleva el caso informó a los padres que el hospital de especialidades no realizaría esas operaciones, pero en cuanto la autoridad lo permitieran, estarían listos.

Han pasado tres meses y aunque el pequeño Rodrigo ha estado estable, el deterioro del hígado no para, además está en el límite de edad para afrontar con éxito la operación, pues los niños que nacen con este padecimiento tienen una esperanza de vida de 2 años máximo sin el trasplante.

Y mientras las actividades económicas en la Ciudad de México comienzan a abrirse, incluso aquellas menos esenciales como los centros comerciales a partir de este martes tras la constante presión para reactivar la economía, la operación de Rodrigo sigue en vilo, pese a que en el Centro Médico ya se han hecho otras operaciones, según le han dicho a los padres.

“Sólo somos un número más para ellos. Si mi hijo vive o muere será solo estadística del IMSS, pero para nosotros no, no nos imaginamos la vida sin él. En verdad que es una desesperación, una impotencia muy grande, es frustrante, porque somos de a pie a los que nadie voltea a ver. Si fuéramos importantes o tuviéramos influencias tal vez nos harían caso”, lamenta Rodrigo Vian con voz entrecortada a través del teléfono.

Son ya 13 hospitalizaciones en los últimos meses, la más reciente fue hace 15 días luego de una fiebre tan atroz que no cedió en 12 horas. Tomaron maleta y apenas amaneciendo, fueron al hospital La Raza, con más miedo aún porque ahí atienden a pacientes covid.

Temieron que incluso podría haber contraído coronavirus pues estuvo en el área de sospechosos durante 10 días, hasta que les informaron el resultado de la prueba como negativo. El diagnóstico fue infección en las vías urinarias, una más en su corta edad.

Cada día viven con temor a que el pequeño Rodrigo no soporte más, y además, dice Rodrigo, también tiene pesar por su primer hija, que está por cumplir los seis años, y  ve a sus padres tristes y llorando sin entender bien por qué.

A ello se suma el desgaste económico. El papá, químico de profesión, trabaja en una fábrica de tintas con un salario bajo, pero sigue ahí para mantener la con la prestación del seguro social. Con eso poco debe mantener a su esposa, su hija y solventar todos los gastos que conlleva cada hospitalización y la enfermedad del pequeño Rodrigo.

“Estamos siendo condenados a ver morir lentamente a nuestro hijo”. Por eso, dice Rodrigo, acude a un medio de comunicación para dar a conocer su caso con la esperanza de que puedan atenderlo. Su desesperación le hace pensar en ir a Palacio Nacional, buscar llegar al presidente o al director del IMSS, Zoe Robledo. Hacer cualquier cosa con tal de ser escuchado y salvar la vida de su hijo.

No quiere esperar a que su hijo tenga una falla fulminante, un escenario posible dada su situación, y que para resolver la urgencia, los médicos realicen el trasplante porque hacerlo así disminuiría considerablemente el éxito de la operación. Lo ideal sería hacerlo ahora cuando el bebé está “en condiciones ideales”.

Justamente sólo las urgencias son atendidas de acuerdo al protocolo previsto ante la pandemia por el Centro Nacional de Trasplantes (CENATRA), órgano rector dependiente de la Secretaria de Salud y de organismos internacionales. “No deja de atenderse la urgencia médica nacional para trasplante, administrada y supervisada por el CENATRA, tal es el caso de la falla hepática fulminante, daño cardiaco irreversible o lesión corneal severa, entre otras”.

En cambio, el CENATRA recomendó “suspender temporalmente los procesos de donación, las cirugías de extracción y el trasplante de órganos y tejidos” para proteger a los pacientes de un posible contagio “debido al alto riesgo que tendrían los pacientes de padecer la enfermedad por el coronavirus, al tener comprometido su sistema inmunológico de defensa, secundario al tratamiento farmacológico anti rechazo que se les administra”.

Y en los casos de cirugías programadas, como el de Rodrigo, “tienen seguimiento por médicos especialistas para el control de la enfermedad de base, garantizando que el trasplante se realice en las mejores condiciones posibles para lograr el éxito y se disminuyan los riesgos de complicaciones”.

En el IMSS se realizan en promedio 3 mil 200 trasplantes al año, de acuerdo al informe de labores y programas de actividades 2018-2019, pero hasta el momento no hay estadísticas públicas sobre el número de operaciones suspendidas a causa de la pandemia.

Rodrigo Vian y su esposa Kirenia Pavón escribieron esta carta con la intención de que el presidente Andrés Manuel López Obrador y el director del IMSS, Zoe Robledo, conozcan su caso y que el pequeño Rodrigo sea atendido. Aquí la puedes leerla.

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Amazon: los padres de niñas llamadas Alexa protestan contra la compañía

Algunas niñas llamadas Alexa sufren bullying por tener el mismo nombre que la palabra de activación de los altavoces inteligentes de Amazon.
5 de julio, 2021
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Llamarse Alexa hoy día puede resultar problemático.

Los padres de niñas llamadas Alexa dicen que sus hijas están sufriendo bullying por tener el mismo nombre que Amazon usa para activar su asistente virtual.

Algunos incluso han cambiado los nombres de sus hijas porque dicen que el aluvión de burlas relacionadas con el nombre de Alexa es “implacable”.

Piden a Amazon que cambie la palabra de activación predeterminada para sus dispositivos de voz a un nombre que no sea de persona.

Amazon dice que “lamenta” estos incidentes y que existen palabras alternativas para activar su asistente.

La palabra Alexa se ha popularizado en los últimos años a medida que más familias han comenzado a usar parlantes inteligentes activados por voz.

Los dispositivos Echo y Echo Dot de Amazon usan Alexa como el comando que el usuario dice antes de dar instrucciones o de hacer una pregunta.

Sin embargo, esto está causando problemas a personas que se llaman Alexa, que a menudo son el blanco de bromas de gente que grita su nombre y emite un comando.

Amazon Echo

Getty Images
Los dispositivos Echo y Echo Dot de Amazon usan Alexa como el comando que dices antes de dar instrucciones o hacer una pregunta.

La hija adolescente de Heather (no es su nombre real), Alexa, empezó a escuchar bromas de otros niños, e incluso de maestros, debido su nombre, tan pronto como comenzó la escuela secundaria.

“No quería presentarse a los demás a causa de esas bromas y reacciones. Era y es una niña, pero algunos adultos pensaron que estaba bien bromear así con ella. Es devastador. La escuela no ayudó y dijo que ella necesitaba hacerse más fuerte”.

Una situación “injusta”

Heather dice que aquello tuvo un gran impacto en la salud mental de su hija. Al final, decidieron cambiarle de nombre.

“Ahora está mucho mejor. Y la hemos trasladado a una nueva escuela para que tenga un nuevo comienzo. Pero esta injusticia siempre estará con ella y con nosotros”.

“Amazon debe cambiar la palabra de activación predeterminada en sus dispositivos. Está claro que no se han hecho suficientes investigaciones éticas sobre el uso de Alexa”.

Alexa de Amazon

Getty Images
Amazon dice que existen “alternativas”.

El problema ha generado quejas desde el lanzamiento de Alexa. Solamente en Reino Unido, hay más de 4.000 menores de 25 años llamadas Alexa. Los padres de algunas de ellas le contaron a la BBC historias similares a la de Heather.

Charlotte (nombre ficticio) dice que su hija Alexa tiene solo 6 años y que ya la están acosando.

“Todo comenzó en la escuela. Los niños mayores decían cosas como ‘Alexa, pon música disco’. Otros niños le gritaban órdenes”.

“El otro día, estábamos en el parque y todos los niños le decían eso constantemente. Ella empezó a cerrarse. Creo que está afectando a su confianza. Los adultos también se ríen de ella“.

“‘Ojalá la gente no supiera mi nombre’, me dijo”.

“Las personas que compran estos dispositivos sin darse cuenta aumentan el problema”.

Charlotte cree que Amazon “no publicita” el hecho de que se puede cambiar la palabra de activación de sus altavoces por otra que no sea Alexa.

Bebé usando dispositivo de Amazon

Getty Images
Muchos conocen a Alexa desde muy pequeños.

En respuesta, Amazon dijo en un comunicado: “Diseñamos nuestro asistente de voz para reflejar las cualidades que valoramos en las personas: ser inteligente, cariñoso, empático e inclusivo”.

“Nos entristecen las experiencias que compartieron y queremos ser muy claros: el acoso de cualquier tipo es inaceptable y lo condenamos de la manera más enérgica posible”.

“Alexa es humana”

En Estados Unidos, Lauren Johnson, de Massachusetts, inició una campaña llamada Alexa is a Human (“Alexa es humana”).

“Mi hija Alexa ahora tiene 9 años. Todo esto va más allá de las burlas y del acoso ‘normal’. Es la eliminación de la identidad. La palabra Alexa se ha convertido en sinónimo de sirvienta o esclava. Da una licencia para tratar a quienes se llaman Alexa de manera manera servil”, explica.

Lauren agregó que, en el caso de niños más mayores, muchos chistes relacionados con el nombre de Alexa pueden ser de naturaleza sexual.

El problema también afecta a los adultos. Alexa vive en Hamburgo, Alemania y experimenta bromas con su nombre en el ámbito privado y profesional.

“Si hago una presentación en el trabajo, tan pronto como digo mi nombre alguien hace siempre un comentario”, le dijo a la BBC.

“Creo que es éticamente inaceptable que una marca pueda secuestrar un nombre humano y cambiar totalmente su significado. Mi nombre es mi identidad”.

“Animo a todas las personas que se llaman Alexa a que luchen por su nombre. Es Amazon quien tiene que dar un paso atrás“.

Amazon

Getty Images
Amazon lanzó Alexa en EE.UU. en 2014.

La respuesta de Amazon es la siguiente: “Como alternativa a Alexa, ofrecemos otras palabras de activación entre las que los clientes pueden elegir, como Echo, Computer y Amazon. Valoramos los comentarios de los clientes y, como en todo lo que hacemos, seguiremos buscando formas de ofrecerles más opciones en esta área”.

Alexa no es el único asistente de voz con nombre de persona.

Siri, el nombre del asistente de voz de Apple, es una abreviatura de Sigrid y se usa en Noruega, Suecia y las islas Feroe, aunque su pronunciación en noruego es diferente.

Una mujer llamada Siri, residente Reino Unido, le dijo a la BBC que ha recibido muchas bromas sobre su nombre, incluso por parte de un empleado del servicio de asistencia técnica de Apple.


Medidas para niños víctimas de bullying:

  • Buscar ayuda en adulto de confianza
  • No enfrentarse a los acosadores solo
  • Evitar situaciones de conflicto
  • Informar sobre ello y tomarse un tiempo
  • Cuidar la salud mental

Fuente: Sociedad Nacional para la Prevención de Crueldad a los Niños (NSPCC, por sus siglas en inglés)


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