Sacmex reserva bitácoras relacionadas con el desbordamiento del río Tula
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Sacmex reserva por 3 años las bitácoras relacionadas con el desbordamiento del río Tula y la inundación que causó 14 muertes

Las bitácoras del organismo permitirían conocer la capacidad del sistema de drenaje capitalino previo a que se decidiera enviar más agua al río Tula. Sacmex argumentó que dar esa información pondría en riesgo infraestructura estratégica.
Cuartoscuro
9 de mayo, 2022
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El Sistema de Aguas de la Ciudad de México (Sacmex) reservó de manera definitiva, por tres años, las bitácoras de operación del drenaje metropolitano correspondientes al 6 de septiembre de 2021, previo al desbordamiento del río Tula que causó la muerte de 14 personas.

Animal Político documentó que la inundación obedeció a que autoridades federales y capitalinas tomaron la decisión de enviar aguas negras hacia el municipio hidalguense para evitar afectaciones a la CDMX. El gobierno federal reconoció que la cantidad de agua enviada fue excesiva y superó la capacidad de carga del río Tula, lo que causó su desbordamiento.

Mediante solicitudes de transparencia, este medio requirió a Sacmex —una de las tres autoridades que forman parte de la Comisión Metropolitana de Drenaje— las bitácoras en las que constan, hora por hora, los niveles de almacenamiento, posiciones de compuertas y niveles de bombeo en túneles emisores, presas, lumbreras, lagunas de regulación y plantas de bombeo del sistema de drenaje metropolitano entre el 30 de agosto y el 18 de septiembre, es decir, una semana antes y dos semanas después de la inundación de Tula.

El acceso a dicha información permitiría conocer qué cantidad de agua podía almacenarse en el sistema de drenaje de la CDMX antes de expulsarla hacia el río Tula, y si esta decisión era una cuestión inevitable, de acuerdo con especialistas consultados. 

Asimismo, la información permitiría saber si la Comisión Metropolitana de Drenaje vació a niveles suficientes los sistemas reguladores de la ciudad ante la previsión de lluvias importantes una semana antes del desastre, como indica el Protocolo de Operación Conjunta del Sistema Hidrológico del Valle de México, documento que rige la actuación del organismo tripartita, en el que participan la Comisión Nacional del Agua (Conagua), la Comisión de Aguas del Estado de México (CAEM) y Sacmex.

Tras un proceso de siete meses a través del Sistema Nacional de Transparencia, Sacmex decidió finalmente entregar las bitácoras testadas: cientos de fojas en las que la información primordial fue tachada para que no se pueda conocer su contenido. A continuación se presenta un ejemplo de los documentos tal como fueron entregados por la institución capitalina. 

  

El Comité de Transparencia de Sacmex, en sus sesiones del 8 de marzo y el 28 de abril, avaló la reserva de la información por tres años debido a que, supuestamente, dichos documentos contienen información que puede poner en riesgo a los ingenieros y propiciar el sabotaje de infraestructura considerada estratégica. Sin embargo, las solicitudes de información realizadas no están relacionadas con la ubicación de instalaciones o sus características técnicas, sino con decisiones administrativas y niveles de almacenamiento en un periodo específico, en virtud de fenómenos pluviales que ya concluyeron y que son irrepetibles.

Sacmex incluso argumentó que dar a conocer los datos solicitados sobre tres vasos reguladores, nueve presas, seis plantas de bombeo y 17 lumbreras podría afectar la recaudación fiscal del Gobierno de la CDMX y poner en riesgo la salud de los capitalinos.

El organismo agregó que en la operación del drenaje metropolitano participan otras instituciones locales y federales (CAEM y Conagua), por lo que entregar las bitácoras excedería su propio ámbito de actuación e invadiría competencias de las otras instancias.

“Las bitácoras cuentan con información estratégica relacionada con datos técnicos y específicos de la infraestructura hidráulica (red primaria y secundaria) mediante la cual se prestan servicios de drenaje y agua residual”, señalan las actas del Comité de Transparencia de Sacmex. 

“Por lo que el daño que puede producirse con la publicidad de la información es mayor que el interés público de conocerlos, lo cual conllevaría una ventaja indebida, poniendo en riesgo o vulnerando el correcto manejo y la seguridad de las instalaciones y de los operadores por amenaza, inhabilitación, destrucción, saboteo, bloqueo de tuberías, provocando la obstrucción del continuo flujo y la calidad, lo cual repercute en la recaudación fiscal por otorgar un servicio ineficaz, y hasta alteraciones en la salud y/o en los servicios públicos que se proporcionan a esta ciudad, y el daño colateral que podría afectar socialmente a las colonias aledañas u otras instalaciones como cable, luz, teléfono, entre otras, así como alterar el funcionamiento de una compuerta o los sistemas de arranque y paro, siendo el mismo caso para los equipos de bombeo, en los horarios de apertura-cierre o puesta en función saboteando la operación, lo cual podría quemar o robar algún recurso material, tales como sistemas de arranque, bombas o cables (sic)”.

Animal Político solicitó a la dirección de comunicación social de la dependencia un posicionamiento respecto de la reserva de la información. En un breve comunicado enviado a este medio, el área reiteró que la finalidad de dicha medida es preservar la seguridad de las instalaciones hidráulicas de la capital.

“Toda información, documentación o características que tengan la particularidad de estratégicas en la infraestructura hidráulica y sus instalaciones se consideran de acceso restringido en su modalidad de reservada. Bajo este criterio, lo que se procura es evitar o minimizar cualquier riesgo o amenaza a las instalaciones de la infraestructura hidráulica del Sacmex, así como a la que se comparte con la Conagua y con la CAEM, de conformidad con lo establecido en la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos”, señaló en su respuesta.

Especialista advierte encubrimiento

El camino para obtener las bitácoras de operación del sistema de drenaje metropolitano ha sido obstruido consistentemente por Sacmex mediante maniobras como la prolongación de plazos, la omisión de respuestas y negativas injustificadas de información

Las irregularidades han ameritado la intervención tanto del Instituto de Transparencia capitalino —que abrió los recursos de revisión INFOCDMX/RR/IP.1995/2021, 1996/2021, 1997/2021 y 2117/2021— como del INAI, que inició el recurso de inconformidad RIA-432/21.

En los recursos de revisión, el INFOCDMX ordenó a Sacmex emitir una respuesta fundada y justificada. Siete meses después de que recibió las solicitudes de transparencia (se ingresaron el 28 de septiembre de 2021), Sacmex procedió a “fundamentar” y “justificar” en su Comité de Transparencia por qué no podía entregar las bitácoras requeridas. Esta decisión constituye la última fase del proceso administrativo de acceso a la información. El único recurso ciudadano que queda para impugnarla es acudir al Poder Judicial.

A reserva de que la Fiscalía General de la República (FGR) —que inició una carpeta de investigación por homicidio culposo y negligencia— requiera a Sacmex la entrega de dichos documentos técnicos, los ciudadanos, y especialmente las víctimas de la tragedia, tendrán denegado el acceso a la verdad y la justicia, considera Dean Chahim, ingeniero y antropólogo experto en el sistema de drenaje metropolitano.

“Me parece que quieren dejar al público en ese estado de ambigüedad de no negar ni aceptar (la responsabilidad). Es como lo que hizo el propio presidente de decir ‘soy responsable, pero no soy culpable’”, sostiene Chahim en entrevista. “Ese tipo de ambigüedad es muy productivo para ellos, porque deja fuera de nuestro alcance una prueba contundente de lo que, de alguna manera, ya sabemos que pasó, sabemos el resultado, sabemos que el agua enviada por Sacmex y Conagua detonó la inundación, ya lo hemos comprobado y explicado muchas veces, pero, para fines de una justicia, una verdad histórica, se necesitan esas bitácoras, porque son el único registro del movimiento de las aguas dentro del sistema de drenaje”, expone.

El investigador señala que las bitácoras de operación permitirían determinar si realmente era imposible contener en la CDMX las aguas negras y pluviales en lugar de derivarlas hacia Tula la noche del 6 de septiembre de 2021.

“Justamente es por eso que no quieren divulgar esos datos, porque ello puede abrir la posibilidad de un análisis secundario por parte de investigadores, periodistas, técnicos y por el público en general, de pensar y repensar qué hubiéramos podido hacer diferente”, afirma el académico.

“Y eso es lo más triste de esto, porque, sin abrir eso, nunca se va a poder tener verdaderamente esa discusión a nivel técnico y a nivel político, de que, cuando tengamos una circunstancia parecida, en que se llena todo el sistema de drenaje y se tiene que sacrificar una zona, ¿a quiénes vamos a sacrificar? Ya sabemos que tomaron la decisión de sacrificar a Tula a las aguas negras, pero la cuestión es: ¿hubiéramos podido afectar de forma más equitativa?, ¿o no sacrificar a nadie? No sabemos, y eso es justamente lo que nos han hecho: dejarnos sin el poder de saber, y eso es muy cínico de parte de Sacmex y muy contrario a cuestiones científicas”.

Chahim, que está por publicar un libro sobre la gestión política del drenaje metropolitano, sostiene que colectivamente se debe abrir una discusión sobre las alternativas del modelo de gestión de aguas residuales y pluviales, y transitar a un esquema que no implique poner en riesgo la vida de comunidades marginadas.

Como académico e investigador, yo entiendo lo que pasó a grandes rasgos, no se deben tener las bitácoras para entender ‘a grandes rasgos’, pero, para constatar en términos jurídicos lo que pasó y buscar responsables, y además vislumbrar qué alternativas hay (hacia el futuro), se necesita poder armar un modelo hidráulico del sistema, para lo cual se necesitarían los datos que están justamente tachados en las bitácoras. Sí creo que buscan evitar una responsabilidad jurídica, pero también creo que algo importante es que la responsabilidad no es de una sola persona, también es un sistema fracasado, y eso es lo que se tiene que entender”, refiere el experto.

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Wilson: la rara enfermedad que convirtió mi cerebro de 30 años en uno de 70

La periodista Carolina Roatta cuenta su historia con la rara enfermedad de Wilson. Se trata de "una rareza genética" que impide al cuerpo procesar o digerir el cobre.
6 de abril, 2022
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El paso del tiempo suele ser evidente en nuestro cuerpo cuando aparecen arrugas y canas, también cuando los músculos se desmarcan y los dientes se oscurecen.

Lo que le pasa a nuestro cerebro, en cambio, suele notarse menos.

Pero, ¿Qué pasaría, si ocurre lo contrario?

La periodista Carolina Roatta se enfrenta a una enfermedad rara que afectó su cerebro al punto de envejecerla el doble, aún cuando su cuerpo es joven.

BBC Mundo cuenta su historia:


Cuando cumplí 32 años me sentía la reina del mundo.

Era noviembre de 2012. Había terminado mi tesis de maestría y estaba de regreso a la soltería. Dictaba clases en una universidad y acababa de conseguir el trabajo de mis sueños como periodista.

El día que fui a firmar el contrato laboral, llegué tan segura de mí misma que logré controlar el temblor que tenía en mis manos desde hacía un tiempo.

Esa firma fue lo último que pude escribir.

El diagnóstico de Wilson

Empecé a temblar cada vez más fuerte. Primero mis manos y brazos se batían como alas de mariposa, luego les siguieron mi cabeza y mis piernas.

Opté por modificar mi rutina. Dejé de usar blusas de abotonar y zapatos de amarrar, me hice amiga de los pitillos y hasta llegué a contratar a un asistente para que escribiera por mí.

En algún punto también empecé un diario en audio para registrar todo lo que me pasaba.

Resistí como pude, pero al cabo de seis meses la situación se hizo insostenible.

Pasé por varias citas médicas que duraban 15 minutos. Es lo normal. En el sistema de salud colombiano, hay que pasar por un médico general para que éste ordene exámenes o remita al paciente a consulta con algún especialista.

En medio de eso me vio un neurólogo primerizo que me diagnosticó erróneamente con temblor esencial y me mandó unos medicamentos para esa condición. Esa medicina me relajaba, pero no me quitaba el temblor.

Irónicamente, después de haber consultado médicos, psicólogos, neurólogos, fue una médica bioenergética la que pensó en ordenarme un examen que mostrara imágenes de mi cerebro.

Mi papá y mi mamá me acompañaron al examen de resonancia electromagnética. Al otro día, mientras esperábamos los resultados, el técnico llamó preguntando si en mi trabajo manipulaba químicos. Las imágenes mostraban que mi cerebro estaba intoxicado.

El resto de mi familia prendió las alarmas. Me ayudaron a conseguir una consulta privada con un neurólogo reconocido. No fue barato, pero por primera vez sentí que alguien entendía lo que pasaba.

La cita duró tres horas, el doctor me hizo todo tipo de pruebas: debía tocarme la punta de la nariz con el dedo índice, dibujar un espiral, hacer marionetas con las manos, sostenerme en un solo pie. En todas me rajé y terminé sudando como si hubiese corrido una maratón.

Fue como haber perdido el examen de admisión al kínder, pero con un diagnóstico como premio de consolación.

Gracias a la cita y otros exámenes especializados, el neurólogo confirmó que tengo la enfermedad de Wilson. Es una rareza genética que lleva el nombre del neurólogo que la investigó, Samuel Alexander Kinnear Wilson, e impide que mi cuerpo pueda procesar o digerir el cobre.

¿Cobre? ¿el mismo metal naranja que hay en los cables?

Sí, el mismo.

Resulta que el cobre es un elemento que nos ayuda a tener nervios y huesos sanos, también contribuye con el colágeno y la melanina en la piel. El cuerpo humano no lo produce, pero lo adquiere por medio de un montón de alimentos.

Lentejas, almendras, chocolate, aguacate, langosta.. La lista sigue.

El cuerpo descompone esos alimentos, el hígado procesa el cobre que le sirve y elimina el que no necesita, usualmente por la orina.

El problema es que quienes sufrimos de Wilson, en vez de procesar y digerir el cobre, lo acumulamos hasta que el cuerpo no resiste más y colapsa. Lo usual es que el hígado sea el más afectado, después el cerebro, los ojos y los riñones.

Pero mi caso es aún más raro. A pesar de llevar 32 años acumulando cobre, mi hígado estaba sano. Mi cerebro, en cambio, envejeció el doble. El neurólogo dijo que parecía el de una persona de 70 años.

También tenía un aro de cobre alrededor de las pupilas de mis ojos, otro signo típico de la enfermedad.


Sobre la enfermedad de Wilson*:

  • La mayoría de las personas son diagnosticadas entre los 5 y los 35 años, pero también puede afectar a personas más jóvenes y mayores.
  • La enfermedad está presente al nacer, pero los signos y síntomas no aparecen hasta que el cobre se acumula en el cerebro, el hígado u otro órgano.
  • Los signos y síntomas varían según las partes del cuerpo afectadas por la enfermedad. Pueden incluir: Fatiga, falta de apetito o dolor abdominal – Una coloración amarillenta de la piel y el blanco de los ojos (ictericia) -Decoloración de los ojos de color marrón dorado (anillos de Kayser-Fleischer) – Acumulación de líquido en las piernas o el abdomen – Problemas con el habla, la deglución o la coordinación física – Movimientos incontrolados o rigidez muscular.
  • Para padecer la enfermedad se debe heredar una copia del gen defectuoso de cada progenitor. Si se recibe un solo gen anormal no se padece la enfermedad, aunque la persona se considerará portadora y es posible que sus hijos hereden el gen.
Un ojo con un aro de cobre alrededor

CRMR Wilson Paris
El aro de cobre en los ojos es uno de los síntomas de Wilson

Enferma de por vida

Ahora debía someterme a una desintoxicación. El tratamiento consiste en tomar durante toda la vida un medicamento quelante que literalmente “pela” el cobre que se acumula en los órganos para después eliminarlo a través de la sangre y la orina.

El médico me explicó que pasaría un tiempo antes de mejorarme, sin precisar si serían meses o años. Me recomendó no mirar Internet para no asustarme y precisó que de pronto los síntomas se agravarían durante el inicio del tratamiento.

Llegué a creer que iba a ser breve y que en poco tiempo retomaría mis actividades. La realidad es que en mi cotidianidad parecía una especie de “bebé grande”.

Pasé de ser una mujer super autónoma a depender de otros en cada aspecto de mi vida. Lo entendí poco después del diagnóstico, cuando mi mamá tuvo que ayudarme a lavar los dientes porque yo ya no podía. Recuerdo perfecto que mis ojos se llenaron de lágrimas cuando abrí mi boca y ella cuidadosamente comenzó a limpiar con el cepillo.

Lloraba porque sentía que ya no tenía dignidad. No podía ser una adulta, un individuo, una persona. Así me sentía cada vez que requería de su ayuda: me limpiaba cuando orinaba, me bañaba, me ayudaba a cambiarme la toalla higiénica cuando tenía la regla, me vestía.

Después de casi un año había llegado al límite de incapacidades médicas permitidas. No mostraba mejoría. El siguiente paso era que me dieran una pensión por invalidez. Al principio me sonaba hasta atractivo: tener 32 años, un salario de por vida, y poder dedicarle tiempo a mis hobbies.

Pero el espejismo tenía otra cara: ser así de joven y sentirme inútil, descartada para el mundo laboral, relegada y sentenciada a ganar un salario mínimo en Colombia, que para ese entonces era como 150 dólares americanos. Una cifra que, igual, me condenaba a depender de otros.

Carolina Roatta

Carolina Roatta
Carolina Roatta

El privilegio

Estaba lejos de imaginarme que Roatta, mi apellido, me salvaría. Mi familia paterna es francesa y gracias a esa herencia, yo recibí la doble nacionalidad, pude estudiar en un colegio bilingüe y hablo el idioma.

Por eso Francia empezó a sonar como una opción cuando entendimos que en Colombia no podía hacer nada más que esperar y depender sin mucha esperanza.

Una de mis hermanas ya vivía allá, se puso a investigar y encontró un centro de referencia en la enfermedad de Wilson que está ubicado en París.

Mis padres, mi hermana menor y yo decidimos emigrar para juntarnos con ella. Fue una decisión difícil, pero necesaria.

En el CRMR Wilson hay un equipo de especialistas que nos dio todas las respuestas. Como Wilson es una enfermedad genética, lograron diagnosticar a mis dos hermanas antes de que los síntomas aparecieran.

Las tres tenemos citas de seguimiento, con exámenes incluidos, cada seis meses. También tenemos acceso privilegiado a medicamentos y yo recibo una ayuda económica para compensar mi situación de discapacidad.

Desde que llegamos, a finales de 2014, estoy intentando crearme una nueva vida. Ha habido avances. Ahora tiemblo mucho menos, el aro de mis ojos desapareció y volví a ser totalmente autónoma.

Han sido ocho años en proceso de aceptación de mi diferencia: enferma, rara, mitad colombiana, desempleada y ahora con 40 años. Nada fácil. Intenté varios proyectos laborales pero no progresaron. Intenté varios proyectos amorosos y de vida en pareja pero tampoco funcionaron.

Hoy sigo en modo construcción. Estoy haciendo una nueva Maestría (mi revancha porque en Colombia nunca pude sustentar la tesis y nunca me dieron el diploma), tengo un nuevo amor, cambié el proyecto de tener hijos por el de tener gatos y me mudé a una ciudad cerca al mar, luego de aceptar que París es muy dura para vivir cuando eres vulnerable.

Pero claro, el desenlace de mi historia también es una rareza. Que yo tenga diagnóstico, tratamiento y acompañamiento, está lejos de ser la norma para quienes se encuentran en los países de América Latina.

En Colombia tuve suerte: La enfermedad de Wilson aparece en la lista de enfermedades raras del Ministerio de Protección Social, gracias a los esfuerzos de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), y por fortuna para el bolsillo de los pacientes, uno de los medicamentos está cubierto por el sistema de salud público.

El problema, en ese caso, es que las personas sean diagnosticadas a tiempo, por eso obtener estadísticas sobre el número de casos es difícil, aunque desde 2020 ha habido progresos gracias a un equipo de la Universidad de Antioquia.

Si yo no hubiera tenido cómo consultar a un especialista que conocía la enfermedad, es muy probable que ya hubiera muerto y mi familia aún estuviera buscando respuestas.

He sido consiente de mi privilegio y tengo mi lado activista, por eso desde que llegué a Francia me vinculé como voluntaria con la asociación de pacientes de Wilson y ahora soy la Presidenta.

Carolina Roatta con su bicicleta

Carolina Roatta
Carolina hoy vive en Francia, en donde recibe tratamiento completo

Esta red de apoyo es lo que me ha mantenido en pie. En ella he podido seguir compartiendo lo que sé hacer: comunicar, crear lazos, ayudar, empoderar a los pacientes y a sus familiares.

También milito para que en otras partes del mundo, incluida Latinoamérica, un diagnóstico rápido, el acceso al tratamiento y un seguimiento de calidad, sea posible.

Durante un tiempo gestioné un grupo en Facebook para conectar con pacientes hispanoparlantes.

Hubo mucha interacción, incluso me contactaron varias personas a mi cuenta personal, una de Cuba, una asociación de Costa Rica, otra paciente de Chile, una de Argentina, dos de Colombia. Todas con historias durísimas de falta de acceso a los medicamentos y larga espera para el trasplante de hígado, la solución extrema en los peores casos de Wilson.

Tres de esos pacientes murieron mientras estábamos en contacto.

La experiencia que más me marcó fue una mujer de Perú. Su esposo tenía la enfermedad y falleció a comienzos de la pandemia.

Durante varios meses no tuvieron acceso al medicamento y murió mientras esperaban un trasplante. La acompañé vía messenger durante tres días mientras su esposo agonizaba, con la tristeza de saber que los finales felices de pacientes con Wilson son más raros que la misma enfermedad.


* Fuente: Mayo Clinic

Si tienes dudas sobre esta enfermedad, necesitas orientación, o si eres un profesional de salud interesado en crear una red de apoyo en América Latina, puedes escribir a:[email protected]


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https://www.youtube.com/watch?v=YVLbq0MczGc

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