Fibromialgia: la discapacidad orgánica e invisible que Brasil ya reconoció y México sigue ignorando
El dolor crónico no se ve en una radiografía, pero existe. No aparece en un análisis de sangre, pero paraliza y provoca la agonía de una cámara de tortura. Durante décadas, quienes sobrevivimos con fibromialgia hemos tenido que luchar no solo contra nuestro propio cuerpo, sino contra un sistema de salud indolente, un marco legal que nos segrega y una sociedad que no reconocen nuestra enfermedad como discapacidad, y encima nos tildan de hipocondriac@s, floj@s y negativ@s. Nos dicen que la enfermedad está en la mente y que se controla siendo positivos y con terapia cognitivo conductual -un enfoque revictimizante-.
La fibromialgia es una enfermedad del sistema nervioso central que tiene implicaciones en prácticamente todos los órganos y sistemas del cuerpo. Además del dolor crónico, viene acompañada de fatiga extrema, disfunción neurológica, insomnio, mareos, náuseas, disautonomía, alergias, intestino irritable, hipersensibilidades sensoriales, migrañas, entre al menos 200 síntomas más.
Recientemente Brasil dio un paso histórico al aprobar la ley que reconoce la fibromialgia como una discapacidad de manera oficial. Esto no es un simple cambio de nombre, es el acceso real a derechos e inclusión efectiva, a beneficios sociales y laborales, a ajustes razonables en el trabajo y la escuela, no solo en el papel. Mientras Brasil avanza hacia la vanguardia de los derechos humanos, en México parece que el reloj legislativo se detuvo y busca regresarnos al siglo 19 psiquiatrizando una condición neurofisiológica -con una constelación de síntomas orgánicos- y que además predispone a más patologías.
Resistir en el limbo
En México los pacientes estamos en un limbo jurídico convertidos en parias: demasiado enfermos para trabajar con normalidad, y “demasiado sanos” para que el Estado nos reconozca una discapacidad orgánica invisible. Para entender la urgencia de esta ley, hay que ponerle rostro al dolor:
Acceso a la Justicia. Sandra Zarate (45 años): “Fui obligada a un parto natural, lo que me provocó crisis hipertensiva y parálisis de la cintura para abajo. Posteriormente comencé con la sintomatología. Además debía subir 7 pisos a diario en dónde trabajaba. Solicité el cambio de lugar de trabajo infructuosamente. Llegó un momento que las incapacidades eran continúas. Ahora tengo distrofia muscular, hernias y reducción cervical. Fui obligada a renunciar. Desde 2014 demandé. El año pasado me reconocieron la discapacidad, pero no me otorgaron la pensión. Ahora llevaré mi caso a la CIDH.
Barrera Social. Luis (29 años): “La gente me agrede si uso el asiento reservado porque no ven una silla de ruedas. No creen que no puedo permanecer de pie mucho tiempo por el dolor y la fatiga demoledora”.
Impacto Laboral. Marcela: “Trabajo en CFE, debido al COVID y por el hostigamiento laboral que sufro desde hace años, desarrollé una fibromialgia extrema, además de diabetes. No han aceptado el teletrabajo, la modalidad híbrida o que pueda entrar más tarde. Intentaron hacerme renunciar. Me quitaron el IMSS. Tuve que pedir un permiso sin goce de sueldo. Si no recibo un salario, no tengo dinero para subsistir. Esta situación ha incrementado mi depresión y ansiedad de manera dramática”.
Barrera administrativa. Maribel: “La fibromialgia se ha complicado con más enfermedades: esófago de Barrett, esclerodermia, hipotiroidismo, hipoparatiroidismo, Sjogren, Reynaud. La esclerodermia está afectando los pulmones. El esófago lo tengo completamente paralizado. En 2022 inicié el trámite para pensionarme en medicina del trabajo, pero no les ha importado; parece que lo que buscan es ver si nos cansamos o nos morimos. Me han dicho que solo quiero cobrar el seguro de invalidez, que llevo 35 años pagando. Además no lo paga el ISSSTE sino la aseguradora”
Violencia Familiar. Mi propia historia que me llevó a convertirme en activista. El papá de mi hijo nos abandonó porque su exnovia -psicóloga- le decía que me hacía la enferma para manipularlo. Mi tía y mi prima incentivaron la violencia ejercida por mi hermano, que me llevó a perder un ojo y oído por la violencia física. “Es lógico que te golpee si te inventas enfermedades para no hacer nada”. Mi madrina le dijo: “yo que tú la echaba de la casa porque la fibromialgia es una enfermedad de viejas huevonas y cochinas”. Con esas palabras se lo dijo un doctor. Las violencias continúas me llevaron a desarrollar encefalomielitis miálgica, disautonomía, Sjogren, hipotiroidismo, cardiopatía isquémica, y disfunción mitral.
La exigencia: no es un favor, es un derecho
En la congeladora legislativa desde 2020 se encuentra la iniciativa de ley Por el Derecho a Existir, presentada por el entonces diputado Ernesto Palacios, misma que busca el reconocimiento de la fibromialgia y la encefalomielitis miálgica -con la que la fibromialgia tiene relación- como enfermedades potencialmente invalidantes. Esta iniciativa fue promovida por una servidora; previamente presenté puntos de acuerdo a través de diversos legisladores que fueron aprobados por la Comisión de Salud. Llevo 20 años luchando porque se reconozca como discapacidad -creían que estaba loca cuando lo decía hace décadas- . Lo que falta no es evidencia científica —la OMS ya nos respalda—, voluntad política y sobre todo humana. Que la igualdad sustantiva y el derecho a una vida libre de violencias sea efectivo en los hechos, no en los discursos -es una enfermedad de predominio femenino aunque cada vez más hombres la desarrollan-.
No estamos pidiendo un privilegio. Exigimos que la ley reconozca lo que la medicina ya aceptó: que la fibromialgia es una condición discapacitante. Necesitamos protección laboral ante las crisis, diagnósticos oportunos y acceso real a la seguridad social y pensiones. Campañas de concienciación que visibilicen nuestra condición y abonen a la solidaridad radical.
¿Por qué el Estado mexicano es capaz de movilizar recursos y enviar ayuda humanitaria a otros países, pero manda al matadero a los millones de pacientes con fibromialgia y discapacidad orgánica en su propio territorio? Sobrevivimos “cubanizados”, literalmente resistiendo un austericidio monumental: sin comida, sin medicinas, sin atención médica, sin empleo, sin casa y sin pensiones ni ayudas sociales, además víctimas de todas las formas de violencia por la pérdida de soberanía corporal.
Al negarnos el reconocimiento legal, nos están condenando a la sobrevivencia estructural. Señores y señoras legisladores: nuestro calvario no espera a que comiencen sus períodos de sesiones. Aprobar las leyes que reconocen nuestra discapacidad por fibromialgia y encéfalomielitis miálgica y la de discapacidad orgánica es la única forma de hacernos visibles antes de que no quede nada de nosotros, porque nos están dejando morir y la historia no los perdonará. El reconocimiento legal validaría nuestra condición ante una sociedad incrédula e indolente que solo cree en lo que ve.
El reconocimiento oficial de la discapacidad por parte del Estado en Brasil pone fin a la era de la psicologización forzada. La evidencia jurídica internacional hoy desmantela el modelo decimonónico freudiano de culpa emocional y confirma la naturaleza neuroinmune de la fibromialgia. La discapacidad orgánica e invisible de la fibromialgia no es una opinión, es un hecho legal transnacional. Señores legislador@s ¿México se quedará atrás en detrimento de millones de pacientes?
* Verónica Scutia (@Vero_Scutia) es paciente y activista con TDAH y TEA. Sobreviviente de feminicidio en grado de tentativa y con discapacidades sobrevenidas por el no reconocimiento de la fibromialgia como discapacidad. Pionera de la fibromialgia, encéfalomielitis miálgica y disautonomía como discapacidad desde 2006. Pionera de la discapacidad orgánica en México y LATAM. Impulsora de ambas iniciativas de ley federales. Ponente en la Corte Interamericana de Derechos Humanos.
Al menos cien niños murieron en Gaza en ataques israelíes desde el inicio del alto el fuego, según UNICEF. Al inicio de la segunda fase del plan de paz de Trump, ¿cuál es la situación en el terreno?
“La vida de los palestinos en Gaza sigue marcada por el desplazamiento, el trauma, la incertidumbre y las privaciones”, afirmó recientemente Olga Cherevko, portavoz de la oficina de coordinación de ayuda humanitaria de las Naciones Unidas.
Tras el cese el fuego acordado el 10 de octubre, numerosos medios internacionales desviaron su atención de Gaza.
Pero la situación sigue siendo desesperada en el territorio, ahora azotado por tormentas invernales, en el que más del 80% de los edificios están destruidos según informó la ONU.
EE.UU. anunció el 14 de enero el inicio de la segunda fase en el plan de paz del presidente Donald Trump para Gaza, incorporado en la resolución 2803 de Naciones Unidas. Y está previsto que una “Junta de Paz” y otros organismos supervisen una nueva etapa de desarme y reconstrucción.
En BBC Mundo informamos qué pasa en el terreno: la violencia que no cesa, la necesidad de evacuaciones médicas, la situación alimentaria, la línea que divide al territorio y las expectativas de la población.
“Más de cien niños muertos en ataques israelíes”
“Un cese el fuego para frenar las bombas es un avance, pero uno que sigue enterrando niños no es suficiente”, afirmó James Elder, vocero de UNICEF que acaba de regresar de su séptima misión a Gaza en los últimos dos años.
“Cuando decimos que más de cien niños murieron en ataques israelíes desde el cese el fuego quiere decir que mataron una niña o un niño por día durante una tregua. Cien es el número que hemos podido confirmar, por desgracia puede ser mayor”, dijo Elder a BBC Mundo.
Los niños murieron en ataques “que van desde bombardeos de tanques hasta drones que disparan o lanzan granadas, cuadricópteros controlados remotamente y ataques aéreos”, agregó.
En respuesta a UNICEF, un vocero del ejército israelí (Fuerzas de Defensa de Israel o FDI), dijo a la BBC: “Las FDI nunca han atacado ni atacarán deliberadamente a niños”.
“Las FDI toman todas las medidas operativamente viables para mitigar daños a civiles”.
En total, más de 500 palestinos murieron en ataques israelíes desde el inicio de la tregua, según el Ministerio de Salud de Gaza. Israel, por su parte, acusó a Hamás de matar a cuatro de sus soldados durante la tregua.
El sábado 31 de enero al menos 32 personas murieron, incluyendo mujeres y niños, en una oleada de ataques aéreos israelíes en Gaza, según autoridades palestinas.
El ejército israelí confirmó que llevó a cabo varios ataques en respuesta a lo que calificó como una violación del acuerdo por parte de Hamás el día anterior.
Un portavoz de las FDI le dijo a la BBC que “de conformidad con el acuerdo de alto el fuego, las FDI han llevado a cabo ataques en la Franja de Gaza únicamente contra objetivos terroristas y en respuesta a violaciones de Hamás”.
Muertes por hipotermia
La ONU informó el 21 de enero que al menos nueve niños habían muerto por hipotermia desde la tregua, incluyendo una bebé de tres meses que amaneció congelada, según medios locales citados por el organismo.
La mayoría de la población vive en tiendas de campaña en temperaturas que en invierno descienden a menos de 5 grados.
“Yo recorrí bajo la lluvia algunos de los campamentos; el frío es intenso y un viento aullante impulsa la lluvia que penetra por los costados en las carpas”, le relató Elder a BBC Mundo.
“No debemos olvidar que los niños, sobre todo los de menos de dos años, han sufrido privación nutricional prácticamente toda su vida. Su sistema inmunitario está destrozado, y ahora en pleno invierno se despiertan con la ropa mojada y las manos moradas”.
Las fuertes tormentas de las últimas semanas derribaron o dañaron miles de tiendas de campaña, afectando al menos a 235.000 personas, según la ONU.
Las lluvias también causaron el derrumbe de edificios dañados por bombardeos.
“Cerca de treinta personas murieron debido al derrumbe de edificios con grietas. Ante la imposibilidad de conseguir tiendas de campaña, miles regresaron a sus hogares dañados con riesgo de derrumbe”, le dijo a BBC Mundo Adnan Elbursh, corresponsal de la BBC en Gaza, ahora basado en Qatar.
Agencias de ayuda señalaron que las autoridades israelíes prohíben el ingreso de postes para carpas por considerarlos de “uso doble”, con potenciales aplicaciones militares.
“Israel no permite la entrada de ningún material que pueda ayudar a la gente a reparar sus tiendas: ni postes de madera, ni metal, ni plástico. La gente se ve obligada a realizar reparaciones improvisadas con lo que tiene a mano, como láminas de plástico dañadas que en muchos casos encuentra en grandes vertederos que se han extendido por toda Gaza, en zonas a las que pueden acceder”, agregó Elbursh.
Un vocero de COGAT, la división del ejército israelí que maneja asuntos civiles, le dijo a la BBC: “Durante los últimos meses COGAT, con organizaciones de ayuda humanitaria y la comunidad internacional, ha realizado amplios preparativos para el invierno. En consecuencia, se coordinó la entrada de más de 610.000 tiendas de campaña familiares, láminas y lonas para residentes de Gaza”.
Cuando se considera que el material que ingresa a la Franja podría ser utilizado para otros usos por Hamas, “Israel actúa con extrema cautela y ofrece a organizaciones internacionales alternativas que facilitan una respuesta humanitaria” , agregó el portavoz.
100.000 personas en situación alimentaria “catastrófica”
En agosto, la Clasificación Integrada de la Seguridad Alimentaria en Fases (IPC por sus siglas en inglés), que monitorea las crisis mundiales de hambre, había indicado que medio millón de personas -cerca de una cuarta parte de la población de Gaza-vivía en zonas afectadas por la hambruna. Al menos 450 personas murieron de hambre hasta ese entonces, según el Ministerio de Salud de Gaza.
En un nuevo informe en diciembre, el IPC eliminó la clasificación de hambruna. Pero afirmó que, a pesar de mejoras en el suministro de alimentos desde la tregua, la situación sigue siendo grave, con medio millón de gazatíes en condiciones de emergencia y más de 100.000 en el nivel más alto de inseguridad alimentaria (Fase 5) en “condiciones catastróficas”.
Israel negó las acusaciones de que está restringiendo la entrada de ayuda.
El portavoz del Ministerio de Asuntos Exteriores israelí, Oren Marmorstein, declaró en diciembre en una publicación en X que, ante la “evidencia abrumadora e inequívoca, incluso el IPC tuvo que admitir que no hay hambruna en Gaza”.
COGAT respondió afirmando que el informe del IPC presentaba “una imagen distorsionada, sesgada e infundada de la situación humanitaria en la Franja de Gaza”.
Adnan Elbursh le dijo a BBC Mundo que “según el acuerdo de alto el fuego entre Hamás e Israel, se suponía que 600 camiones con diversos tipos de ayuda entrarían diariamente en la Franja de Gaza. Sin embargo, Israel solo permite la entrada de entre 150 y 200 camiones de ayuda. Y estos camiones no transportan artículos esenciales como tiendas de campaña, unidades de alojamiento móviles, o equipo médico esencial requerido por el Ministerio de Salud de Gaza”.
Algunos comerciantes privados lograron permisos para ingresar carne congelada, agregó, pero la mayoría de la población no tiene ingresos o dinero para comprarla.
Reapertura del cruce de Rafah
Este lunes Israel reabrió en forma limitada el cruce fronterizo de Rafah, entre Gaza y Egipto.
Israel había afirmado anteriormente que no reabrirá el paso de Rafah -una de sus obligaciones bajo la fase uno del acuerdo de cese el fuego- hasta que los restos del último rehén, el sargento mayor Ran Gvili, fueran recuperados. Israel confirmó a fines del enero el hallazgo de los restos.
El cruce de Rafah ha permanecido prácticamente cerrado desde mayo de 2024, cuando las fuerzas israelíes tomaron el control del lado palestino.
Informes israelíes indican que cada día solo se permitirá la salida de 50 pacientes, acompañados por uno o dos familiares, y el regreso de 50 personas que abandonaron Gaza durante la guerra, afirma Yolande Knell, corresponsal de la BBC en Jerusalén.
Pero el martes solo 16 pacientes de Gaza y 40 de sus acompañantes cruzaron a Egipto, dijeron médicos de Gaza a la agencia Reuters.
Alrededor de 20.000 palestinos enfermos y heridos, incluyendo cerca de 4.000 niños, esperan salir de Gaza para recibir tratamiento, según hospitales locales y la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Elder relató el caso de Abed, un niño de 7 años.
“Su casa fue atacada varias veces. Primero murió su hermano mayor. Luego, cuando el niño dormía entre sus padres en una tienda de campaña, otro ataque los mató a ambos. El niño sobrevivió con una herida en la cabeza y otra grave en la pierna y los médicos le han dicho que si no recibe evacuación médica urgente deberán amputarla”.
Expulsión de 37 ONGs
Israel anunció a fines de diciembre la revocación de las licencias de 37 organizaciones no gubernamentales internacionales que trabajan en Gaza y Cisjordania, incluyendo Action Aid y Médicos sin Fronteras (MSF), alegando que no cumplen con los requisitos de nuevas normas de registro.
El Ministerio de Asuntos de la Diáspora de Israel dijo que la principal razón por la que se revocaron las licencias fue la negativa a proporcionar información completa sobre sus empleados, lo cual, según afirmó, era “fundamental para prevenir la infiltración de agentes terroristas en las estructuras humanitarias”.
MSF anunció que no compartiría la lista de su personal palestino e internacional con las autoridades israelíes, ya que no había obtenido garantías sobre la seguridad de su personal.
Shaina Low, vocera del Consejo Noruego para los Refugiados, declaró: “Hemos visto cómo mataron a cientos de cooperantes en los últimos dos años. Para nosotros es una preocupación la seguridad de nuestro personal”.
El 15 de enero más de 20 expertos de la ONU afirmaron en un comunicado que “prohibir a las organizaciones que salvan vidas operar en Gaza… creará condiciones que someterán a los palestinos a privaciones crónicas, amenazando su propia supervivencia como grupo y violando aún más la Convención sobre Genocidio”.
La Asociación Internacional de Expertos en Genocidio concluyó en 2025 que Israel cometió genocidio en Gaza. Lo mismo dijeron un comité investigador de la ONU y Amnistía Internacional, entre otros.
El Ministerio de Relaciones Exteriores de Israel negó las acusaciones de genocidio y dijo que el informe de la Asociación se basó en “mentiras de Hamás”.
La confusa y letal línea que divide a Gaza
Según los términos del cese el fuego, Israel retiraría sus tropas más allá de una línea trazada en amarillo en los mapas militares israelíes, que ha marcado sobre el terreno colocando bloques o trozos de hormigón pintados de amarillo. De acuerdo a un mapa divulgado por la Casa Blanca, las tropas israelíes seguirían controlando durante el alto el fuego el 53% de Gaza.
El ministro de Defensa israelí, Israel Katz, advirtió en octubre que cualquiera que cruzara la Línea Amarilla sería “recibido con fuego”.
Una investigación de la BBC reveló en enero que Israel ha estado desplazando bloques más allá de la Línea Amarilla, sembrando confusión entre los palestinos.
Imágenes satelitales revisadas por BBC Verify muestran que en al menos tres zonas Israel colocó bloques, antes de regresar posteriormente y desplazar las posiciones hacia el interior de la Franja, en algunos casos cientos de metros.
Un portavoz del ejército israelí rechazó “todas las afirmaciones de que la Línea Amarilla haya sido desplazada o que sus tropas la hayan cruzado”.
Desde la advertencia de Katz en octubre, las fuerzas israelíes dispararon contra personas que habrían cruzado la Línea Amarilla en al menos 69 ocasiones, según un análisis de BBC Verify de publicaciones de tropas israelíes en Telegram y declaraciones a la BBC.
En noviembre medios locales en Gaza informaron que dos hermanos, Fadi y Juma Abu Assi, de 8 y 11 años, murieron en un ataque con drones israelí cuando sin saberlo cruzaron la Línea Amarilla. Su tío afirmó que ambos estaban recogiendo leña para su padre discapacitado.
El ejército israelí dijo a la BBC sobre el incidente que había disparado contra “dos sospechosos que habían cruzado la Línea Amarilla”.
BBC Verify afirmó que en algunos casos los movimientos de bloques fueron seguidos por demoliciones de edificios cercanos.
Un análisis del New York Times de imágenes satelitales de Planet Labs señaló que Israel demolió más de 2.500 edificios en Gaza durante el alto el fuego. Israel afirma que está destruyendo túneles y casas con trampas explosivas.
¿Qué sucede ahora?
Trump inauguró el 22 de enero en una ceremonia en Davos, Suiza, una Junta de Paz que él presidirá y que gestionará temporalmente el futuro de Gaza.
Los líderes de Argentina, Egipto y Hungría, entre otros, aceptaron la invitación de Trump para integrar la junta. Netanyahu, que enfrenta una orden de arresto de la Corte Penal Internacional por crímenes de guerra en Gaza, dijo que también aceptó integrar la Junta de Paz.
Por debajo se encuentra una “Junta Ejecutiva Fundadora”, cuyos miembros incluyen el exprimer ministro británico Tony Blair y el yerno de Trump, Jared Kushner. Esta junta supervisará la labor de un tercer organismo, un comité de 15 tecnócratas palestinos.
John Donnison, corresponsal de la BBC en Jerusalén, señaló que los palestinos no confían en Blair, a quien consideran cercano a Israel. Blair fue además, junto al expresidente estadounidense George W. Bush, arquitecto de la invasión de Irak en 2003.
“Blair tiene una historia muy negra en la región. Para la mayoría de nosotros él es un criminal de guerra que debería ser juzgado por los crímenes en Irak… Cualquier iniciativa que incluya a Blair va a ser vista con recelo”, dijo a BBC Mundo Xavier Abu Eid, exasesor de la OLP y analista político palestino basado en Ramala, en Cisjordania.
La ausencia de palestinos en las juntas que tomarán las decisiones ha generado acusaciones de colonialismo y escepticismo entre los palestinos.
“Aquí se juega con la desesperación de reconstruir Gaza luego de un genocidio, de ingresar ayuda humanitaria que nunca debería ser condicionada, y a cambio se pide que Palestina se olvide de sus derechos más básicos”, dijo Xavier Abu Eid.
“Tenemos que ver la implementacion de las ideas que tengan (las juntas), pero por ahora simplemente se ven como un paso hacia perpetuar el control israelí sobre el pueblo palestino. Por lo menos la resolucion 2803 del Consejo de Seguridad de la ONU es bastante vaga al respecto y no pone en ningun momento la libertad de Palestina como objetivo”.
El enviado de Trump para Medio Oriente, Steve Witkoff, afirmó que la segunda fase incluirá la reconstrucción y la desmilitarización total de Gaza, incluyendo el desarme de Hamás y otros grupos palestinos.
James Elder, de UNICEF, afirmó que “para los palestinos, la segunda fase debe significar la reconstrucción. Debe significar el cese total de ataques. Y debe significar ayuda humanitaria plena y sin trabas. No podemos tener dentro de seis meses a casi un millón de personas viviendo en tiendas de campaña”.
La población de Gaza esperaba con ansias la transición a la segunda fase, le dijo a BBC Mundo Adnan Elbursh.
“Sin embargo, tras su anuncio, no percibió ningún cambio o mejora en sus condiciones de vida”.
La gente siente una “creciente frustración y desesperación”, agregó.
“Existe una sensación de incertidumbre, confusión y desconcierto. Los habitantes de Gaza no saben qué ocurrirá a continuación ni cuándo podrán retomar sus vidas, a pesar de todo lo que han perdido y la destrucción que los rodea”.
Israel lanzó una campaña militar en Gaza tras el ataque transfronterizo de Hamás del 7 de octubre de 2023 que mató unas 1.200 personas y en el que otras 251 fueron tomadas como rehenes, según autoridades israelíes.
Desde entonces, los ataques israelíes mataron a más de 71.400 personas e hirieron a más de 171.000, según el Ministerio de Salud de Gaza. Según UNICEF, los ataques israelíes mataron desde octubre de 2023 a más de 20.000 niños en Gaza y dejaron a más de 41.000 niños heridos.
Dan Johnson, corresponsal de la BBC en Jerusalén, señaló a fines de enero: “Medios de comunicación israelíes informaron que una fuente de seguridad de alto rango dijo que el ejército israelí acepta que más de 70.000 palestinos murieron durante la guerra en Gaza”.
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