Demencia en casa. “Volví a sentirme normal”: WhatsApp y desayunos grupales, el alivio colectivo de la carga de los cuidados
Luego de dejar a sus familiares en una casa de día para adultos mayores, un grupo de cuidadoras y cuidadores se reúne en un restaurante en el centro de Tlalpan, al sur de la Ciudad de México. Una vez al mes acuden a este lugar para platicar de su día a día. Desahogan dudas y tristezas e intercambian experiencias ante el avance de los síntomas de demencia en sus parejas, madres o padres.
Leticia se incorporó recientemente. Ella cuida a su mamá de 95 años. “El grupo está conformado por familiares que no están en la misma situación porque ninguna experiencia es igual, pero comparten y entienden mucho de lo que se vive con la demencia”, explica.
Quienes participan en estos encuentros tienen en común que sus familiares asisten a la misma casa de día, donde profesionales especializados en alzheimer les cuidan por varias horas y les dan actividades de estimulación cognitiva.
“Llegué a este grupo tarde porque ellos ya tenían tiempo reuniéndose. Yo, a raíz de la situación con mi mamá, me he vuelto un poco retraída. Entonces, normalmente llego a la casa de día, saludo, dejo a mi mamá y me regreso a mi casa. Evito el contacto con otras personas porque ya estoy enojada, la verdad”, admite Leticia, refiriéndose a la rutina de cuidados que como hija única sostiene desde hace tres años.
En 2022, el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) reportó que, de un total de 21 millones 700 mil cuidadoras, 39.1 % expresó estar cansada a causa de sus tareas; 31.7 reportó disminución del sueño; 22.7 dijo sentir irritación y 16.3 señaló depresión. Otro 23.7 % mencionó deterioro en su salud física y 5.3 desarrolló alguna enfermedad o la que ya padecía se agravó. En contraste, sólo el 5.3 % reportó haber recibido terapia para tratar este cuadro de ansiedad, angustia, nervios y depresión.
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En el caso de los hombres, la Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (ENASIC) reflejó que, de los 6 millones 700 mil que son cuidadores, el 15.2 % se siente cansado; 17.3 disminuyó su tiempo de sueño; 7.4 se sintió irritado; 6.9 se reportó depresión; 60.4 dijo que se deterioró su salud física y 2.5 que desarrolló alguna enfermedad o se le ha agravado. Ante este desgaste, sólo 3 % ha tenido atención para tratar su salud mental, menos aún que en el caso de las mujeres, que siguen siendo, por mucho, quienes sostienen en mayor número las labores de cuidados.
Para Leticia, su terapia ha sido la música. “Es una de las cosas que me hacen muy feliz, y también me gusta hacer ejercicio”, relata. “Entonces voy a correr, y corro y corro y corro como nunca porque siento que ahí suelto todo y descargo toda mi energía, mi coraje y mis tristezas. Estas actividades han sido mis aliadas en todo este proceso”.
Ahora que aceptó convivir con otras personas cuidadoras, la extrabajadora de la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH) de 56 años, descubrió que este espacio de diálogo también le ayuda, “en el sentido de que me da tips para hacer o no hacer cosas y para que mi mamá esté mejor”.
El alivio de la carga de cuidados que el grupo le da ha hecho que Leticia recupere algo de la esencia de la mujer que es y que a menudo olvida. “Por fortuna, me invitaron a este desayuno y por un momento me volví a sentir normal, como era antes, porque yo era muy alegre, muy de fiesta y muy de amigas, pero ya no se puede. En este desayuno me sentí muy bien, compartir con más personas me ayuda y me fortalece un poco”, reflexiona.
Frente al agotamiento y las dudas, cuidadores conforman grupos de apoyo virtual
Carlos Torres, un neuropsicólogo que atiende a pacientes con demencia y a sus familiares, explica que los grupos de personas que cuidan “tienen un rol importante”, sean presenciales o virtuales, para quienes no cuentan con tiempo para acudir a reuniones.
“Por ejemplo, yo tengo un grupo de apoyo que surgió en el entendimiento de decir: ¿con qué cara vengo a decirle al cuidador que se cuide, cuando no tiene tiempo ni espacio?, ¿por qué no fomentamos un grupo de apoyo que le permita a la gente asistir de forma gratuita y virtual?”, cuenta el especialista.
Sebastián se integró al grupo de WhatsApp por ser cuidador de su papá. En el chat hay varias personas que cuidan a alguien diagnosticado con demencia y los intercambios ayudan a resolver dudas y desahogarse. Carlos Torres coordina el espacio que, adicionalmente, sesiona cada 15 días por zoom. “Me parece magnífico y muy generoso de su parte porque lo hace sin costo. Es similar a un grupo de autoayuda pero mejor”, dice.
“En estos grupos el 80 o 90 % son mujeres, quienes se involucran en los cuidados y en estas dinámicas de psicoeducación. La mayoría de las veces suelen ser esposas o hijas, y vamos entendiendo qué es lo que a mí o a mi núcleo nos funciona porque es una cosa muy artesanal que hay que ir construyendo, hay que ir conociendo a tu familiar”, explica Sebastián.
Para Itzel, quien se encarga de los cuidados de su mamá, el grupo le ha servido para darse ánimos. “Te das cuenta de que estás en la gloria. He sabido de familias que se han deshecho por esta situación. Aquí, yo soy hija única, pero hay otros casos donde de 10 hermanos se desentienden 9. Afortunadamente, yo tengo el privilegio de llegar con estos doctores, tengo terapia y eso deberíamos tener todas las personas que estamos atravesando por esto porque es un golpe, un duelo anticipado”.
“Cada 15 días se aborda un tema diferente y las personas comparten consejos. Son formas de aprender cómo reaccionar ante ciertas situaciones. Además, el doctor dice cosas como ‘a ver, pues vamos a hacerle así, es importante que sepas cómo manejarlo, que no te enganches’”, cuenta Itzel.
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Como cuidadora de su madre, diagnosticada con demencia mixta, describe como “difícil” el proceso de aprender a asistir a un familiar. “Yo no tenía rutinas, pero ahora tengo que dormir y despertar a la misma hora, comer y hacer ejercicios en el mismo horario. En cinco meses apenas lo he logrado”, dice. Además de eso, ha tenido que adaptar sus horarios de trabajo como consultora independiente y los espacios de comunicación con su pareja que vive en otro país.
Según la ENASIC, de las 21 millones 700 mil mujeres cuidadoras en México en el 2022, el 15 % dijo que estas tareas afectaron su tiempo libre y el 10 % tuvo afectaciones en su desarrollo para estudiar algún oficio o carrera; 8.10 señaló que se vio perjudicada su relación con otros familiares, 7.8 con amistades o compañeros de trabajo y 6.6 en la convivencia con su pareja.
Frente a este tipo de afectaciones, el neuropsicólogo Carlos Torres plantea que los grupos de cuidadores son un gran apoyo contra el aislamiento social, otra problemática asociada que se repite en cada historia, pues quien cuida suele dedicar prácticamente la totalidad de su tiempo a la asistencia de su familiar con demencia.
Redes de apoyo para cuidadores más allá de las fronteras
El chat coordinado por Torres está integrado por personas que viven y atienden a sus familiares en la Ciudad de México. Sin embargo, hay fundaciones y geriatras que moderan grupos virtuales con gente de otros estados como Morelos, Jalisco, Aguascalientes, Yucatán y Nuevo León. “Es valiosísimo”, afirma. “Tendría que haber más de estos espacios por la importancia que tienen y porque es una forma de ir generando una comunidad de apoyo mutuo”.
Xóchitl no forma parte de estas comunidades de familiares, pero se integró a un grupo que encontró mientras buscaba información en internet. En ese espacio de Facebook, cuidadores de distintos países comparten experiencias sobre cómo afrontar síntomas de la demencia y escriben sus dudas.
“Buscando información en internet me apareció una publicación de este grupo y fue cuando me metí. Empecé a leer otros testimonios que usaban el espacio para descarga emocional o para preguntar qué hacer y entonces vi que no soy la única en esta situación. De repente hay historias súper trágicas pero es bueno saber hasta dónde puede avanzar la enfermedad”, cuenta.
Al final de la jornada, cuando las luces de las casas de día se apagan y los grupos de apoyo virtual silencian sus notificaciones, queda la realidad cruda de un diagnóstico que no tiene cura, pero sí rostros. Cuidar a quien te olvida es, en palabras de sus protagonistas, un “trabajo artesanal” que requiere tanto de técnica como de consuelo.
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Desde 1948 hasta el actual conflicto en Gaza, analizamos la fuerte alianza entre Guatemala e Israel y cómo conviven hoy las comunidades judía y palestina en el país centroamericano.
Frente al constante bullicio de motocicletas, autobuses y vendedores ambulantes de la concurrida 7ª Avenida de Ciudad de Guatemala, un muro custodiado por agentes resguarda el templo de la comunidad judía en el país centroamericano.
Con un imponente tejado blanco cuyas aristas componen la estrella de David, Sharei Binyamin es la principal sinagoga de Guatemala, un pequeño país fuertemente vinculado a Israel desde que jugó un papel relevante en la fundación de ese Estado en 1948.
Allí nos reunimos con miembros de esta comunidad y entrevistamos a su director ejecutivo, Ilan López, para hablar de los vínculos entre estos dos países separados por 12.000 kilómetros en un contexto político marcado por el conflicto en Gaza.
A pocas calles de distancia, en una cafetería, nos encontramos con Jamal Hadweh, presidente de la Comunidad Palestina.
Aunque ambos líderes insisten en el respeto mutuo, difieren en sus visiones sobre la historia compartida entre Guatemala e Israel, y la especial relación que une a ambos países.
Esta lleva afianzándose casi ocho décadas desde la histórica votación en la ONU para la fundación del Estado de Israel hasta el traslado de la embajada guatemalteca a Jerusalén, pasando por una controvertida cooperación militar durante el siglo XX.
Ahora, en un contexto internacional polarizado en torno a lo que ocurre en Gaza, Guatemala ha reafirmado su cercanía con Israel, aunque con algunos giros inesperados.
Analizamos cómo se forjó esta peculiar relación y de qué manera los acontecimientos recientes en Oriente Medio la están poniendo a prueba.
Un voto decisivo
El 29 de noviembre de 1947, en la sede de Naciones Unidas en Nueva York, Guatemala fue uno de los 33 países que votaron a favor del Plan de Partición de Palestina, establecido por la Resolución 181.
Esto implicaba, en efecto, respaldar la creación de Israel bajo un sistema de dos Estados en el antiguo protectorado británico.
Gobernaba Guatemala en aquel momento Juan José Arévalo -padre del actual presidente Bernardo Arévalo- que había iniciado una reforma democrática tras décadas de autoritarismo
“Su gobierno consideraba el genocidio judío entre 1933 a 1945 una gran catástrofe y además creía que había que poner fin al colonialismo británico en Palestina. Por eso apoyó desde el principio la Resolución 181 que proponía dos Estados: el Estado judío y el Estado árabe palestino”, explica Mauricio Chaulón, historiador y antropólogo social de la escuela de historia de la Universidad de San Carlos de Guatemala.
Fue clave en el proceso la figura de Jorge García Granados, embajador de Guatemala ante la ONU e integrante del Comité Especial para Palestina, que trabajó arduamente para lograr los votos en la Asamblea General a favor de la partición, rechazada por los países árabes.
Israel no ha olvidado el empeño de García Granados, a quien dedica sendas calles en Jerusalén y en el área metropolitana de Tel Aviv.
El 14 de mayo de 1948 Guatemala fue el segundo país del mundo, por detrás de EE.UU. y delante de la Unión Soviética, en reconocer la existencia del Estado de Israel.
“Guatemala estuvo ahí, en el medio, entre las dos potencias mundiales. Reconoció a Israel y, desde entonces, ha tenido un lugar fundamental en la historia moderna del Estado de Israel”, afirma Ilan López, director ejecutivo de la comunidad judía guatemalteca.
En 1956 Guatemala se convirtió en uno de los primeros países en abrir una embajada en Jerusalén, reconociendo de facto la soberanía israelí sobre una ciudad cuyo estatus estaba en disputa.
La consolidación de la alianza
La estrecha relación entre Guatemala e Israel se consolidó de forma tan decisiva como controvertida en los años más duros del conflicto armado interno de Guatemala.
Tras el derrocamiento del gobierno democrático de Jacobo Árbenz en 1954 y la consolidación de un Estado autoritario y anticomunista alineado con EE.UU., la cooperación entre ambos países se orientó al terreno militar.
“El Estado sionista israelí, que va a empezar a hacer un viraje hacia el anticomunismo también de una manera bastante fuerte dentro del contexto de la Guerra Fría, entabla con el Estado de Guatemala una relación directa dentro de esos gobiernos militares contrainsurgentes”, indica el historiador Mauricio Chaulón.
A partir de los años 1970 esta alianza se intensificó hasta convertir a Israel -ya convertido en toda una potencia mundial en defensa- en el socio clave de los gobiernos militares guatemaltecos.
“En Guatemala el conflicto armado interno había tomado una característica de una guerra sucia desde el Estado, con graves violaciones de los derechos humanos. Cuando el Gobierno de Jimmy Carter, más democrático, decide ya no dar más ayuda militar a Guatemala, esa ayuda militar de Estados Unidos la sustituye Israel”, explica el académico.
Durante los gobiernos de Carlos Arana Osorio (1971-1974), Kjell Laugerud García (1974-1978) y Romeo Lucas García (1978-1982), Guatemala selló acuerdos con Israel que incluyeron venta de armas, municiones, aviones Aravá, helicópteros, sistemas de inteligencia y entrenamiento contrainsurgente.
La cooperación alcanzó su punto más intenso entre 1982 y 1983, durante la jefatura de Estado de Efraín Ríos Montt, una de las más sangrientas y oscuras del conflicto interno.
Además, señala el historiador, esta etapa añadió un tercer componente a la relación bilateral: el religioso.
Ríos Montt y otros miembros de su gobierno provenían del movimiento neopentecostal, lo que generó una identificación ideológica religiosa con el Estado de Israel, basada en interpretaciones bíblicas sobre el pueblo elegido y la Tierra Prometida.
Pese a la estrecha relación que unía a ambos países en aquel momento, y la dependencia guatemalteca de apoyo militar israelí, en 1980 el país centroamericano trasladó su embajada de Jerusalén a Tel Aviv en cumplimiento de una resolución de Naciones Unidas.
Tras casi cuatro décadas después, en 2018, Guatemala se convirtió en el segundo país, después de EE.UU., en reubicar su legación diplomática en Jerusalén.
La acción, marcada por el alineamiento de los entonces gobiernos de Jimmy Morales y Donald Trump, supuso para Guatemala romper con el consenso internacional de mantener las embajadas en Tel Aviv, y reforzar su vínculo político y simbólico con el Estado de Israel.
Unos años antes, en 2013, el gobierno de Otto Pérez Molina había reconocido en la ONU a Palestina como un Estado “libre, independiente y soberano”, lo que se considera una excepción en el alineamiento proisraelí de Guatemala.
Hoy ambos países mantienen una activa agenda de cooperación, reforzada con la puesta en vigor en 2024 de un tratado de libre comercio bilateral.
Guatemala exporta sobre todo productos agrícolas a Israel, que provee al país centroamericano de tecnología, farmacéuticos y maquinaria, entre otros productos, además de brindarle asistencia técnica en recursos hídricos, innovación o seguridad pública.
Ambos Estados también mantienen frecuentes intercambios educativos y culturales, así como programas de cooperación científica y transferencia tecnológica.
La comunidad judía y el sionismo cristiano
Emplazada en un complejo junto a canchas deportivas, un comedor y un extenso jardín, la sinagoga Sharei Binyamin, construida en 1959, resume más de un siglo de presencia de los judíos en Guatemala.
“La comunidad judía en Guatemala se fundó como institución hace 110 años, aunque hay evidencia de comunidades judías desde el siglo XVI, cuando escapaban de la Inquisición en España”, explica Ilan López.
El director de la comunidad, autodefinida como ortodoxa, sionista y moderna, asegura que “Guatemala siempre ha tenido una política abierta hacia la migración judía, lo que no es el caso de todos los países en América Latina”.
Sin embargo, la población de judíos apenas supera el millar, según estimaciones, en un país con aproximadamente 18,5 millones de habitantes, el más poblado de Centroamérica.
Pese a su reducido número, la comunidad judía asume un papel activo en la vida religiosa y política de Guatemala, algo que López señala como su principal rasgo distintivo.
A diferencia de otras comunidades judías del continente, con estructuras más cerradas por seguridad o tradición, en Guatemala los judíos mantienen intercambios constantes con otros grupos de la sociedad, e incluso su guardería está abierta a niños de familias de cualquier credo.
En todo caso, sus principales aliados son los cristianos evangélicos, que en Guatemala ya superan a los católicos en número de fieles, aproximadamente la mitad de la población.
López atribuye esta cercanía a una base doctrinal: para muchas iglesias evangélicas, el Antiguo Testamento es central y promueve “el amor y respeto al pueblo de Israel”.
“Tenemos una relación sumamente cercana con la Iglesia evangélica, en la que discutimos temas que tenemos en común: valores, la defensa del Estado de Israel, etcétera”, asegura.
Esa afinidad ha contribuido a que la reducida comunidad judía adquiera conciencia pública a través de actos interreligiosos, celebraciones y, sobre todo, los mensajes que los pastores evangélicos transmiten a sus fieles en cada sermón.
Las críticas de la comunidad palestina
No muy lejos de la sinagoga, nos reunimos en una cafetería de la capital con Jamal Hadweh, presidente de la Asociación Palestina Guatemalteca.
Hadwed es cristiano, como la mayoría de los palestinos asentados en el país centroamericano, “más de 25.000 de varias generaciones, aunque en la comunidad tenemos inscritos a unos 7.000”, afirma.
Explica que el primer registro de un palestino en Guatemala data de 1882.
Desde entonces las llegadas se intensificaron con oleadas entre 1912 y 1926, y posteriormente con las migraciones de 1930, 1948 -fundación de Israel-, 1967 -Guerra de los Seis Días- y las décadas de 1980 y 1990, la mayoría cristianos de Belén, Betjala y otras localidades de Cisjordania.
Estas familias de tercera, cuarta e incluso quinta generación están muy integradas en la vida económica: “Son empresarios, gente que tuvo que ver con la construcción de Guatemala, familias que hoy siguen brillando en el comercio, en la industria, como empresarios”, subraya.
Al igual que la comunidad judía, la Asociación Palestina Guatemalteca representa a la comunidad y organiza actividades sociales, culturales y humanitarias en el país.
Sin embargo, la relación entre ambas es fría y distante.
“La comunidad judía aquí trabaja con la Iglesia Evangélica, trabaja para destruir a Palestina, para destruir la imagen de un Estado palestino”, responde Hadweh cuando le pregunto por el trato con sus homólogos judíos.
Como cristiano nacido en la llamada Tierra Santa, el representante de los palestinos critica el apoyo incondicional de los evangélicos al Estado de Israel.
“Ellos no van a venir a enseñarme mi religión cuando yo nací donde nació Cristo. Si hoy son cristianos es por la resistencia de mi pueblo a lo largo de siglos, cuidando las iglesias y el patrimonio en Tierra Santa, no por Netanyahu. Te lo digo claro y sin miedo: el evangélico aquí es muy ciego”, sentencia.
Gaza y Guatemala
El ataque de Hamás a Israel el 7 de octubre de 2023 y el conflicto que desde entonces se desarrolla en Gaza han impregnado el debate público en Guatemala, cuya sociedad muestra una marcada polarización.
El apoyo incondicional al gobierno de Benjamin Netanyahu por parte de la extensa comunidad evangélica contrasta con el rechazo frontal de grupos de izquierda y estudiantiles, reflejado en ocasionales grafitis de protesta en el centro de la Ciudad de Guatemala.
Ilán López asegura que la crítica legítima al Estado de Israel “no solamente es aceptada, sino bienvenida” y recuerda que el gobierno de Netanyahu “hoy en día recibe una crítica importante de parte de los propios israelíes”.
Puntualiza, sin embargo, que “cuando se vandaliza el museo, entendemos que se cruza una línea”, en relación a las pintadas sobre Gaza que aparecieron recientemente en las paredes del Museo del Holocausto de la capital.
El conflicto también se deja sentir dentro de la comunidad judía: “tenemos grupos que están a favor del gobierno israelí, grupos que están en contra, y creo que eso es completamente natural”,
Aun así, sostiene que la comunidad coincide en un punto fundamental: “Siempre vamos a defender el derecho de Israel de existir, y parte de esa defensa es ser críticos cuando ocurren cosas con las que no estamos de acuerdo”.
La postura favorable al Estado de Israel que el gobierno de Guatemala ha mantenido históricamente no cambió demasiado con la guerra, salvo excepciones, como el apoyo del gobierno guatemalteco a una resolución de la ONU para reconocer al Estado palestino tras el 7 de octubre.
“Eso fue, de alguna forma, premiar el terrorismo”, censura el líder de la comunidad judía.
Del lado palestino, Jamal Hadweh se queja de que el gobierno guatemalteco “está comprometido hasta el fondo con Israel, porque tiene mucha presión de la comunidad cristiana y la comunidad sionista”.
“Guatemala tiene una muy buena amistad con Israel, pero hay cosas que no pueden ser. Si tu amigo está haciendo el mal frente a ti, tienes que pronunciarte, y Guatemala nunca se ha pronunciado cuando matan a niños y mujeres palestinos”, alega.
Así, en un país que acoge a palestinos y judíos desde hace más de un siglo, las diferencias entre ambas comunidades sobre el conflicto que las enfrenta en una tierra lejana parecen difíciles de reconciliar.
Los dos lados coinciden, sin embargo, en el posible motivo de la falta de diálogo: a su juicio, la postura del otro es demasiado extremista.
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